咚友们大家好！
之前有在说说分享过一些确诊和治疗经历\ud83d\udcdd虽然发现肿瘤到现在只有一年多一点的时间 但分型不好 恶性程度高 手术后就发现了肺转移\ud83d\ude1e还好幸运的遇上了pd1起效 今天就接下去讲一下 我是怎么样从病灶进展迅速⚡️到完全缓解的 治疗过程比较复杂 本人较懒 既然提笔了就一次性写完吧\ud83d\ude02听我慢慢道来\ud83d\udcdd希望能给咚友们一些借鉴与鼓励\ud83c\udf08
一、确诊及手术
之前在说说已写过具体确诊经历 简略说一下：2020年3月11日穿刺确诊的左大腿多形性肉瘤 瘤子大 做了痛苦的2次术前化疗（异环+吡柔）瘤子进展很厉害 恶心呕吐不说(阿瑞匹坦对我貌似没什么作用）还变成了光头\ud83d\udc69\ud83e\uddb2化疗无效后 4月底去了复旦大学附属肿瘤医院做了手术+扩切 本来医生说的截肢或者80%得切掉坐骨神经 后来手术下来保住了腿和神经 也算是不幸中的万幸了\ud83c\udf40但是三十多厘米的刀口 位置也不好（在左大腿后方臀部往下）愈合不佳 在康复医院住了一个月\ud83d\ude16经历了两次清创 重新缝合 我真心觉得自己很坚强\ud83d\udcaa不管是心理还是生理上的 都一步步咬牙坚持了过来\ud83d\udcaa是啊 我能退缩吗？我不能❗️我得陪着爸妈老公一起变老\ud83d\udc68\ud83e\uddb0\ud83d\udc69\ud83e\uddb0陪着儿子长大\ud83d\udc66\ud83c\udffb 术后病理报告也是一个月后才出来的 ：高级别多形性平滑肌肉瘤 ki67 50%-60%+ ❗️
二、治疗
好不容易伤口长好了 马不停蹄赶去医院继续做治疗（这期间都是坐轮椅驻拐杖去治疗的 腿也特别肿 艰难的坚持了半年左右） 理应手术后两周就该化疗 但是我耽误了一个多月 CT显示双肺多发转移小结节 最大6mm 术前就做了基因检测 没什么突变 在此我想说 肉瘤不一定非要做基因检测 死贵 意义也不大 肉瘤治疗的药就那几种\ud83d\udc8a
2020年6月11日开始了术后化疗（吉西他滨+多西他赛）两个疗程后复查 结节增大增多 肿瘤君对我还真是穷追猛打啊\ud83d\udc7f而且发现肺动脉有栓塞 是腿部过去的栓子 赶紧吃上了抗凝药拜瑞妥 因为靶向药和肺栓塞有冲突 所以暂时不能吃靶向药❗️好无奈
2020年8月5日和医生让更换了pd1艾瑞卡+艾立布林（日本化疗药）好多平滑肌病友使用了艾立 效果很好 当时不懂pd1 没有选择k 有一丢丢后悔的 两个疗程后复查 肺结节又是增多增大 最大13*9mm 肿瘤君真是顽强\ud83d\udc7f三个化疗方案都没有让它退缩哪怕一点点\ud83d\ude1e 短短一个多月 病灶就成倍地长\ud83d\ude2d我的平滑肌肉瘤对化疗一点也不敏感 此时pd1还没有起效
2020年9月17日 因为抗凝后肺栓塞不明显了 权衡下来 还是决定吃靶向药 也没得选了 不想再化疗了\ud83d\udc94于是吃上了我向往已久的\ud83d\ude02靶向药 最为小白的我 那时一点儿都不了解靶向药和免疫治疗 只知道效果挺好❗️复肿主任见我用的恒瑞pd1 就让我吃的0.25阿帕替尼 每天2粒 吃了十天后 身上慢慢出现了皮疹 接着就一发不可收拾 迅速蔓延了全身 奇痒无比还伴着刺痛 半夜去看了急诊\ud83d\ude1e用了药才慢慢缓过来的 真的是太难了……
2020年10月13日换了安罗替尼12mg 好怕又过敏\ud83d\ude16还好还好 就这样艾瑞卡联合安罗用着 11月23日复查ct 做完准备回家了 ct室的人跑出来大喊我的名字\ud83d\ude33这把我吓的 我心想：完了 出啥大问题了么…气胸了❗️还挺严重 左肺40% 我居然没特别的症状 就偶尔感觉有点心慌乏力 一直以为心脏不舒服 让赶紧去住院处理 于是着急忙慌地找医院住下了 因为没有胸闷啥的 就让吸氧观察 毕竟胸腔闭式引流是有创的 尽量不做 吸了10天的氧气 居然全吸收了✌️ 这次的报告显示结节缩小了 但是有一枚新发磨玻璃结节18mm\ud83d\ude2d 我的小心脏啊 立马拿去给复肿的主任看 他说不要慌 这不是新发的 是原来就有的 吃了靶向药后散开了 是好现象❗️后来分析了一下 气胸也应该是缩瘤太快 形成的空洞 此时已用5支pd1 遭了这么多罪 总算有好消息了\ud83c\udf89
\ud83d\udcdd从术后化疗后 我的胃就一直不舒服 胃疼 饥饿样不适 做了胃镜：十二指肠球部溃疡 达喜啥的吃了都不缓解 只能吃质子泵抑制剂 虽然知道可能会影响免疫治疗效果 但是溃疡不治好也不行 万一出血就麻烦了 所以我在免疫靶向治疗期间是一直在服用奥美拉唑 雷贝拉唑 持续了两个多月\ud83d\udc8a很多病友都会遇到类似问题 不能滥用质子泵抑制剂 也不能怕影响免疫效果而不用质子泵抑制剂 两害相权取其轻吧✔️
2021年1月13日复查 奇迹就那么出现了\ud83c\udf08多发肺结节消失 基本看不到了\ud83d\ude48主任说：你这算是完全缓解了呀 传说中的CR 终于轮到我了 不敢相信 所以大家都要有信心鸭 不抛弃不放弃\ud83d\udcaa下一个就会是你
（附上病友家属给我画的治疗图）
2021年3月17日 复查继续CR 目前用了11支艾瑞卡了\ud83d\udcaa 真正起效应该是在4-5支的时候 回想这短短一年的时间里 经历了太多太多... 大手术和化疗、靶向和免疫的副作用也从没有间断过：乏力 发烧 恶心 腹泻 心慌 还有一些奇奇怪怪的症状 相信大家在治疗过程中也都是这样的吧 我一直和病友说：没事儿 就当我们是下凡来历劫的吧\ud83d\ude02历经九九八十一难 就取得真经啦\ud83c\udfc6
三、总结一下
a、肉瘤的发病率是在十万分之几 所以首先一定要早发现早治疗 不要像我一样拖了几个月\ud83d\ude1e还得是找到对的医院和医生 上海这边看肉瘤的大咖在：中山、复肿、六院 有很多病友的瘤子都是被当作良性瘤子处理的 规范的手术和治疗和预后是成正比的
b、肉瘤最爱复发转移 所以要调整好自己的心态 不管面对手术、放化疗、还是复发转移 都要做打不死的小强\ud83d\udcaa 很多十几年的老病友都是这样来一路走过来的 在任何不公平的环境里 我们都还有最后一个砝码：那就是选择自己的态度 现在医疗水平越来越发达了 相信以后治疗肉瘤的药会越来越多的\ud83d\udc8a
c、健康的饮食 规律的睡眠 适当的运动 乐观的心态 都是抗癌路上必不可少的 还有家人的陪伴和支持 治疗期间基本上都是我爸妈陪着的❤️疫情期间看病特别难 他两都瘦了好多斤\ud83d\udc94我公公婆婆负责孩子 我老公赚钱\ud83d\ude02他的工作性质也请不了什么假 大家分工明确 没有什么后顾之忧
肿瘤君虽然让我失去了很多 但同时也得到了很多 最后 希望看到分享的咚友们 坚信肿瘤是可以被战胜的\ud83d\udcaa和肿瘤君勇敢说再见吧\ud83d\udc4b
世间美好\ud83c\udf40感恩全世界 感恩所有人
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