一、关于化疗
虽然化疗对胆管类肿瘤有效率很低，副作用很大，但是不去试一下就否定化疗是不可取的，万一你就是那个幸运的人呢。
还有在这我想对在群里天天攻击化疗的人，而且尤其是自己压根就没用过化疗的人只是道听途说，就在群里夸大宣传化疗副作用大，你无形的一句话，可能就让一个什么都不懂的家庭走弯路。希望这些人再多了解一些治疗基础知识在给人支招。
二、护肝药熊去氧胆酸（优思弗）
这个药看说明书是利胆的，但是你再仔细研究下说明书，就会发现是这个药作用很多。
排除肝脏毒性，预防肝硬化也有一定效果。溶解胆固醇，消除胆结石，降胆酸都很有效果。
而且有肝内胆汁淤积的这个药非常有用，起码不用担心肝内胆汁淤积的黄疸。常备护肝药有好几种，不要等着肝功指标亮红灯才吃，预防性护肝一定要做足功课。
三、胆管癌该吃什么药，基因检测要不要做？
不做觉得可惜，做了又失望，总是患得患失。胆管类突变的靶点有FGFR，这个靶点专门针对胆管癌的靶向药在美国有临床，国内暂时没有，当然乐伐替尼也有FGFR 这个靶点，根据很多病友反应，乐伐替尼是对胆管有效的。
还有VEGFR1/2/3，稍微了解一点靶向药的朋友就该知道抑制血管生多靶点靶向药里好几种靶向药都有这个靶点.比如乐伐替尼，还有瑞戈非尼。以上这个是胆管经常会出现的靶点，而且有药。
还有一个KARS突变，这个突变基本上没药，有很多临床均已失败告终。除了这些靶点，还有很多靶点，在这就不一一说了。
如果你要是吃抑制血管生成的靶向药就不要做基因检测了，即使没有相对应的靶点，也会大概率有用。所以很多人反对做基因检测就是这个原因。
四、保持清醒头脑
如果一个病友极力推荐你吃某神医的中药，你可能觉得他是骗子托，要是一个病友看了看你的基因检测报告，就推荐你吃某种靶向药，你可能就认为他是大神。
反向思维考虑这两种推荐其实存在着一个共同性，就是都不确定有用没用，中药现在已经声名狼藉，但是还是有一些调理作用，默认中药调理这也没有人会去喷你。
但是靶向药呢，一些所谓的大神其实只是在某论坛，某个公众号看见某某国家用这个治疗某种癌获得成功就信誓旦旦告诉你要去博一下去试吃这个药。
我请问这些消息是否属实，吃这些药导致的副作用你可知道，国外的这些临床用药指南你可曾了解，我相信肯定没有，我一直认为病友之间不存在指导关系，而是互相帮助。
比如您了解这个药的副作用，您可以分享，这样有些初次用药的就会尽量避免用药时候的副作用。
或者您自己吃过哪几种靶向药和pd，确实是有疗效，也可以把您的成功经历分享，或者您看过的这么多医生哪个医生医德高医术高，您这个也可以分享。而不是就看了看几个微信公众号上的广告，上来就指导人家去吃靶向药和pd，您没有这个权利，没有任何一个病友是试药的工具。
生存不是目的，生活才是。医学的干预，以及带来巨大风险和牺牲，只有满足，病人的生活最大目标时，才更合理。 看了一期（人间世）节目，深有感触。怎么才能让病人更有的尊严的活着，真的是家属们最难的难题。
进入癌症这个圈子，瞬间明白生死的意义。喜怒哀乐也更真实，一群为了自己为了家人与命运抗争的人，是最可爱的人，我们一起努力，期待更好的将来。
五、感谢咚咚
咚咚是我加入的第一个民间抗癌平台，在这个平台学习了好多知识，也认识了很多前辈，是他们的不吝赐教分享了他们的抗癌经历，让我受益匪浅，少走了很多弯路。
从开始的胰腺群到后来的胆道群，一直都有热心人在关键时刻出来帮忙，在这谢谢你们，愿我们再这条本来就不幸的旅程中，报团取暖，共同迎接胜利的曙光。
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