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患者自己调配的危险「自制药」:副作用不明,但仍有人为了救命铤而走险

作者:小D|2022年01月14日| 浏览:1082
去年9月,90后父亲自制药救子一事登上热搜。为了救治患有罕见病Menkes综合征的儿子,只有高中学历的徐先生自己用翻译软件查阅国外论文,自己合成无法购得的特效药组氨酸铜和伊利司莫铜,已经给儿子用了一年。

在复查时,徐先生为儿子只会笑,没有太大改善犯愁,医生却说:“你还要怎么样?在我一年前看来,你孩子今天根本不可能像现在这样,还会笑还会动。”

徐先生在家中实验室自制组氨酸铜(图源:八点健闻)

像徐先生这样患者或家属自己制药治病的事情,已经发生过很多次,包括癌症患者,也有面对高昂的药费,或者需要尚未获批的药物,而选择自制药。

2013年,电影《我不是药神》的原型陆勇被捕,让国内癌症患者购买印度药的途径受到重大打击,一些患者仍能找到更隐蔽的途径购买印度药,而另一些患者则不得不选择更为冒险的自制药。

凌昊就是其中之一。他的母亲患有肺癌,国内能用的药已经都用遍了,但仍出现了脑转移,唯一的希望只剩下当时尚未在国内上市的AZD9291,也就是后来的三代靶向药奥希替尼。

凌昊从淘宝上购买了电子天平、称量纸、筛子、混匀器、胶囊外壳、医用淀粉等制药所需的工具和原料,而最重要的原料药则从一位病友处购买。

一粒自制药(图源:南方周末)

每个月,凌昊都要准确称取9291,与医用淀粉混匀,然后分装到胶囊里。据说,混的越匀,副作用越小,最好每次装药都要反复混匀过筛20次以上。手生的人,装1g药甚至需要四五个小时。

广东省人民医院的肺癌专家吴一龙表示:“现在很多病人都变成医生和化学家了,他们去买原料药自己配药吃。我接触的中国病人,三分之一的人自己买原料药吃。”

除了自购原料药,还有患者拿“兽药”救命。


2016年时,美国人Joe Tippens被诊断出小细胞肺癌。他被医生告知,他存活的几率不足1%,预期寿命仅有3个月。回家后,Joe在浏览一个体育网站时发现一个认识的兽医在寻找癌症患者。在这位兽医的建议下,Joe开始使用以芬苯达唑为主的治疗方案。

到2017年5月,Joe复查PET时发现肿瘤完全消失。去年6月,Joe还透露他依然有肿瘤复发的迹象。

Joe的事迹的感召下,国内也有不少癌症患者尝试使用芬苯达唑抗癌,还组建了交流群,有人表示自己用芬苯达唑治好了癌症,也有人表示无效。目前,淘宝上甚至还有Joe所使用的“Joe套餐”售卖。

淘宝上的“Joe套餐”

Joe告诉他的主治医生他所使用的治疗方案后,他的主治医生说了一句让他十分震惊的话:“我们几十年来就知道这些驱虫药可能具有抗癌功效,实际在上世纪80~90年代,驱虫药左旋咪唑就已经被用于治疗结肠癌。但是,由于这些药物的专利早已过期,没人会花费数十亿美元让它们重新用于治疗癌症。”

自制药,或者用兽药来抗癌,必然伴随着巨大的风险。吴一龙教授记得,在9291原料药刚开始出现的时候,他的病人就有吃完原料药后突然中毒死亡的,是买到了假药,还是出现了不良反应,亦或别的什么原因,迄今不得而知。

这些风险患者自己其实也心知肚明,但是没有办法。有些患者是面对高昂的药价难以负担,只能选择廉价的替代方法。还有患者需要的药物在国内没有上市,只能通过代购或者买原料药自制这类“灰色”的途径获取救命药。

好在近些年来,这样的困境改善了不少。医保集中谈判下,不少抗癌药的连番降价,纳入医保,再加上患者援助项目和“沪惠保”、“北京普惠健康保”等福利性质的保险,切切实实地降低了患者的经济负担。

今年发布的《药品管理法》,也把“同情用药”原则落实到了法律条文上,允许对严重危及生命且无有效治疗办法的疾病,使用未经批准但有临床证据的药物。

希望今后的患者,不再需要自制药物救命。



参考资料:
[1]. https://mp.weixin.qq.com/s/sqE9iy-8u8q6y3GgCFgNtQ
[2]. https://www.mycancerstory.rocks/

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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