PD-1/PD-L1病例

军人的意志与癌相争,肝癌患者的绝处逢生!

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肝癌,一直以来都被人们冠以“癌中之王”的称呼。

作为中国发病率最高的五种癌症之一,肝癌最致命的特点就是它在早期极难被发现及确诊!目前,在初次确诊的肝癌患者中,仅有20%的患者可以接受手术等根治性治疗,超过80%的患者一经发现就已经属于晚期,失去了彻底治愈的机会。

不仅是起病隐袭,肝癌另一个难诊难治的重要原因是药物的匮乏。2007年,肝癌唯一批准的靶向药多吉美上市,为肝癌患者带来了全身治疗的手段,整整十年间,肝癌没有新的治疗药物,只有最近仑伐替尼的上市,打破了这个十年没有新药的魔咒。

今天要与大家分享的咚友投稿故事,可能我们所有故事中极为特殊的一个:钢铁意志的军人遇上了恶性程度极高的肝癌。虽在治疗过程中遭受种种波折各式困难,但军人的意志让他执着向前,在治疗最前沿的顶尖医生帮助下,探索未知全新的肝癌治疗模式,赢得了这场艰难的战役。

向祖国军人致敬!向钢铁英雄致敬!

 

外科治疗,手术切除

 

父亲退休前当过近二十年的军人和二十八年的警察,由于长期工作在一线,工作量大且生活无规律,不小心患上了糖尿病。

2016年11月份,父亲一直感觉饮食无味,吃东西口里发苦,皮肤瘙痒,容易疲劳还出现间接性腹泻、恶心等一些症状……我和妈妈很是担心。父亲是一名优秀的军人,他有着坚强的意志,不到万不得已不会告诉我们身体哪里不舒服。开始我们侥幸地认为:可能是长期服用糖尿病药物的副作用吧?紧接着联系了妈妈的朋友——内分泌科的周主任,为父亲办理了住院手续。临走时,妈妈对她说:“我爱人对身体很马虎,你帮他彻底检查一下,结果直接告诉我。”

住院几天后,妈妈还在单位上班。周阿姨急促地打来电话,告知情况非常不好,已做了进一步的核磁共振,考虑巨块型肝癌,速来医院,还没有告诉父亲本人。那天是我人生最灰暗的一天,顿时感觉是世界末日来临,绝望、天旋地转、泪崩,我和妈妈赶到医院,母女抱头痛哭,但我们很快擦干了眼泪去面对父亲。爸爸的上级领导、战友、同事、亲朋好友,也从四面八方赶来,安慰、出谋划策、全力相助。领导、亲人、朋友们的关心和支持,像一股无形的力量增加了我们和病魔作斗争的信心,在此也深表感谢!

接着,我们转到了肝胆胰外科病房,外科郑主任和我们进行了长谈,管床胡医生反复在电脑上讲解了肝部肿瘤是有包膜,已形成腔静脉癌栓,但还是有手术希望的。

2016年12月6日,进行了长达13个小时肿瘤切除和取腔静脉癌栓手术。我和妈妈一行焦急地等待在手术室外,好像过了一个世纪。最后病理诊断结果为:中分化肝细胞肝癌伴坏死,肿瘤大小13×15cm,腔静脉癌栓。由于父亲有糖尿病,在医院差不多住了一个半月,伤口才愈合出院。我们真诚感谢为这次重大手术付出心血和汗水的郑主任,周主任,胡医生以及肝胆胰外科全体医护人员!

2016年12月术后肿瘤病理报告

 

介入联合靶向药多吉美

 

原本以为逃过一劫,可以喘口气,但却听到肺部转移的坏消息(2017年1月23日增强CT显示)。于是,父亲分别于2017年1月和3月做了两次肝部介入巩固治疗,看着父亲经历这么多的痛苦,心如刀绞。大病来临,手足无措,后来我们分别去了同济和协和医院,协和张教授建议不要再做介入,在医生的诊断和建议下,抱着一线希望,2月初开始吃靶向药多吉美,由少递增,到一天2次,早晚各2片。紧接着,药物的副作用接踵而来:父亲的头发掉地厉害、高血压、皮疹、包疹、手像灼伤一样疼痛、手脚对称硬皮、脱皮、吃饭难咽、难以入睡……在那么痛苦的情况下,父亲从不哼一声,微笑面对我们,作为女儿,难过的直掉眼泪。

多吉美副作用致皮肤大范围皮疹

 

靶向药从2月份吃到7月份。增强CT多次显示,肺内转移灶在增大,病情在持续发展,这也可见肝癌的凶险。晚期肝癌的治疗一直没有特别有效的药物,目前唯一获批肝癌靶向药物是多吉美,而多吉美的有效率并不高,因此我们迫切希望有新的治疗选择。

 

三药联合,绝处逢生

 

那段时间,我日夜疯狂地搜索国内外网站,看评论、作比较,在微博上我找到了北京武警总医院的黎功教授,他专注研究此病30多年,医术高明,有很多和我父亲类似的案例,病患对他评价非常好。我尝试着加了他的微信。妈妈同时也联系了父亲在北京的战友们,他们心情比我们还要急迫,直接找到了武警医院领导,一个电话接一个电话催促我们立马来北京,病情等不及,时间就是生命!也帮我们联系医院,安排住宿生活,倾情相助。在我们走投无路时,全力帮助我们,感谢父亲这些兄弟般的战友们!

2017年8月底,我们一家三口踏上了北上的高铁,见到主任,他关切地询问了我家的治疗情况,并且给父亲做了全面检查,当时的甲胎蛋白96.25,根据病情很快制定了治疗方案,开始早晨吃12mg的仑伐替尼/1次+晚上吃10mg的来那度胺/1次。几天后,8月31日,父亲第一次输了100mg的PD-1,三药联合治疗!他又给我们介绍了免疫治疗可能存在的副作用,如何观察和应对策略,还宽慰鼓励我们说:“这是慢性病(这是我第一次用慢性病的态度去正视癌症),别着急,要相信现代医学,癌症治疗不是30年前,有好多还是可以治愈的。在我手上肿瘤完全消失和正在好转的病人有十多例”。

这席话让我们心里更坚定:与癌相争,永不言弃!

离开北京之前,主任再三嘱咐,强调两种靶向药物的服用剂量,PD-1的注意事项及可能发生不良反应的应对措施,要我和妈妈拿出笔和本子一定记上。两周一次O药,用药一周查血常规、尿常规、尿蛋白、肝肾功能,每天测血压,用PD-1前还需要查甲状腺功能,一定微信发给他看看。

2017年8月底在北京武警总医院时的甲胎蛋白

 

到九月底我们做了增强CT,最大病灶1.7cm,多发。10月13日肝功检查胆红素升高,25.0(正常值5.1~20),谷丙转氨酶239.1(正常值2~40),谷草转氨酶233.9(正常值0~40),甲胎蛋白回落至5.46,证明三药起效了!10月15日-10月31日停止三药治疗,住院16天做保肝治疗。我们暂时停掉三药,打保肝针,服用保肝药:门冬氨酸鸟氨酸颗粒、双环醇、牛磺熊去氧胆酸胶囊、水飞蓟宾胶囊、水飞蓟素胶囊。11月5日,胆红素降低为20.6,谷丙转氨酶35.8,谷草转氨酶88,开始恢复使用仑伐替尼。

2017年9月CT检查报告显示多发转移,最大约1.7cm

 

11月22日-11月26日又住院四天,继续保肝治疗。11月22日胆红素降为18.1。消化内科主任医生建议我们做了增强CT,结果显示双肺多发转移瘤,较前明显减少、减小,原双下肺少许间质性病变消失!难以置信!

12月恢复PD-1治疗,12月16日恰好黎主任来武汉讲学,我们提前联系上义诊。看了增强CT后和最近的肝功能后,主任非常欣慰,表示这种疗法对我们起效了,来那度胺可以不吃了,继续当前治疗一一PD1+仑伐替尼。并继续保持与他微信沟通。

2017年12月份检查到2018年2月肝功能基本恢复正常,我们目前服用水飞蓟素胶囊和水飞蓟宾胶囊保肝。为了能监测PD1和仑伐替尼的疗效,2018年1月30日我们进一步做了肝部核磁共振和肺部CT检查,再次显示比以前明显缩小,几乎看不到病灶。医院医生们都非常惊讶,其中一个肿瘤科主任对我说:“没想到你爸爸这么重的病,会有这么大的转折,恢复得很不错,在以前是想都不敢想的。”

2018年1月CT报告显示明显减少、缩小

2018年1月30日的甲胎蛋白值为3.52

 

感想总结

 

感恩让我们遇到黎主任,感恩他用精湛的医术,耐心的倾听,在身患重病、家人无助的时刻,及时制定了治疗方案,给予我们信心、鼓励和帮助,让我们有勇气、有信心取得明显效果,给了我父亲第二次生命。

上帝关上一扇门的同时,也为你打开了一扇窗。我把这些分享给大家,是想帮助那些和我们一样,迷途无路、不知所措的病人,让他们少走弯路,找对医生,病理诊断,制定最佳治疗方案非常重要。

1:一定要注意监测病人的肝功能、血常规、尿常规等各项指标。虽然PD-1已经被美国FDA批准为肝癌的临床二线用药。但是免疫治疗也会带来一定的副作用,在治疗阶段,我们遭遇了肝功能异常,肺部感染,腹泻至低血糖晕倒等症状,一定要在医生的指导下用药,一定要注意监测,及时纠正,非常重要!才能打赢抗癌这场持久战。

2:好心态是自身的免疫力,又增强药物的疗效。身体患癌并不可怕,最可怕的是思想患癌,家人的支持非常重要。

3:多和病友们交流,因为病友都是切身体会,感同身受。这里要感谢那些帮助过我们的病友们,感恩咚咚肿瘤科,医患病友群这个平台,让我们遇到的乐于助人和分享的病友们。

感恩这个时代,让癌症不再是不治之症;感恩中国千千万万医术精湛、医德高尚的医生们,为陷入绝望的家庭带去希望。抗癌的道路还在继续,但是我们充满信心和希望,也希望我们的分享尽微薄之力能让更多病人受益。

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本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!

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