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癌魔阴影下的家庭:我希望能一直守护着妈妈,做战胜癌魔的强者

作者:小D|2019年11月13日| 浏览:1140

肺部恶性肿瘤的诊断,对任何一个生命、一个家庭都是一场近乎灾难的宣判。它不仅会消耗人的财富,摧毁人的生活、家庭,甚至会残忍地夺走人的生命。面对冷酷无情的癌魔,从质疑、抗拒到慢慢接受、奋起反击的全过程,对一位49岁的中年母亲而言,对她的家庭和亲人而言,就像是在挑战一座巍峨险峻的雪峰,最终能否战胜重重困难、成功登顶,都是个未知数。

上周末,电话另一端的小王向我们讲述了他和母亲(尹女士)携手抗癌的故事。

2018年9月11号,对普通人来说是再平凡不过的一天,但对山东淄博的尹女士来说,自这一刻开始,她的人生将面临巨大的挑战。

以下为患者儿子的自述:

 

1

从不吸烟,不喝酒的妈妈

怎么也会遭遇癌魔侵袭

 

从2018年9月开始,妈妈开始咳嗽,还伴有胸闷的症状,一开始没有太在意,以为是换季着凉有点感冒,先是自己买了感冒药吃,不见好,后来又去市医院打点滴,仍然没有好转迹象。我觉得有些不对劲,这才急忙去医院预约拍了个CT检查,没想到结果令我大吃一惊,肺部有不好的东西,怀疑是罹患肺癌!

“我妈还不到50岁,从不抽烟不喝酒,没有不良生活习惯,咋会得癌症呢?实在想不通……”妈妈是70年生人,身体一直很棒,没得过大病,饮食睡眠这些平时也都很注意。作为儿子,我不敢也不愿意相信妈妈得了癌,心里背负着巨大的精神压力。

CT报告出来那天,下班后我没有立刻回家,一个人在外面想了很多,几个小时里无数个念头一齐涌上心头,有害怕,有自责,更多的是紧张和忐忑。如果真是癌,应该怎么办?脑子一团糟,正在混乱之际,突然想起以前看过的一些误诊癌症的新闻报道,心里闪过一个念头:“会不会是我们这个小地方的医院误诊了?”想到这里,我迅速做出了一个决定,带妈妈去中国肿瘤治疗水平顶尖的首都北京求医。

北京的肿瘤专科医院医疗理念和国际接轨,专家集中、设备先进,疑难病例比较多,医生的临床经验也更丰富。如果真是癌症,医生治疗水平高,更专业,况且我也从网络上搜索了大量的文章文献查看,如今肺癌不等于宣判了死刑,有很多很多新药在美国、日本及国内研发,有些上市的新药已经让不少患者获益了,不管如何,我会和妈妈一起面对,永不放弃。

我们立即奔赴北京中国人民解放军总院肿瘤科,为了确诊,医生给妈妈做了穿刺活检。然后我们就开始了焦急的等待,好不容易等来了病理报告,上面赫然写着“中-低分化腺癌浸润”,心存一丝侥幸的希望彻底落空,白纸黑字,写的清清楚楚,再无其他可能。最终还是不得不面对妈妈得了肺癌这个事实!

手里拿着确诊报告,我们母子二人心情都很复杂,一时之间难以接受,久久说不出话来。妈妈那空洞的眼神,心不在焉的样子,深深地刺痛了我的心。为什么?命运为何这么无情,选中了她?印象中,妈妈一直是乐观开朗的,对人和善,脸上总是挂着盈盈笑意,坚强能干,仿佛能摆平世上一切的困难。这么善良美好的一位女性,癌症为什么要来伤害她?

小时候,妈妈是我的依靠,为我遮风挡雨。每次当我被大孩子欺负,受了委屈,哭着跑回家,妈妈总会用最温暖的怀抱,最体贴的话语安慰我,妈妈就是我心目中的保护神!而此时的她,脆弱、难过、无助……是我从未见过的样子。现在自己长大成人了,妈妈却一天天地衰老了,甚至病倒了,我必须扛起家庭的责任,守护妈妈,为她分忧。

 

2

给力,服用奥希替尼直接获益

带来生的希望

 

“首先,不能被癌魔吓倒,不能放弃,我要救妈妈!”这个声音一直在耳边萦绕,我一边安抚妈妈失落的情绪,一边冷静思考接下来要做的事情。我知道,怨天尤人,哭天抢地都是无济于事的,这时候必须沉着冷静,不能自乱阵脚。从小妈妈也教导我,男孩子要临危不乱,遇事要镇定,问题出现了,就一个一个地解决。我找到医院肿瘤内科的一位医生咨询,医生看妈妈状态不错,觉得不可思议,悄悄跟我说:“从报告上看的话,病情还是比较危重的,如果病人现在体感还不错的话,一定要积极治疗,还是很有希望的。”他还鼓励妈妈要坚强,说目前肺癌治疗的手段很多,有不少先进的抗癌药物可以很好地控制病情。

后来,肿瘤内科的刘主任建议马上先做个基因检测,如果有肺癌相关突变的话,可以用对应的靶向药,相对传统手术放化疗来说,疗效比较好,副作用也小,目前有一、二、三代药物可以选择,各种药物在临床上的数据和优劣也介绍了一番。我查询了相关资料,了解到如果是肺癌EGFR阳性突变,相比一代药物而言,第三代靶向药物奥希替尼的有效性和安全性最好,好药要早用,能带来最大的生存获益,如果直接使用一代靶向药,可能只有25%的患者最终能用上奥希替尼,为了不错过这款好药,让妈妈达到最长的生存期,最高的生活治疗,我毫不犹豫就决定试用奥希替尼,让她少受点罪。

为了争取更大的机会,我们争分夺秒,等不及拿到基因检测结果,就直接盲试了(安全警示:盲试靶向药有风险,用药请遵医嘱)。真的,才吃了两到三天的药,妈妈咳嗽少了许多,胸闷症状也得到缓解,是药物起效了吗?按捺住内心的激动和高兴,我们找到医生说明这神奇的疗效,刘主任说要拍个CT复查,再综合评估疗效,结果显示:妈妈的病情有比较明显的好转,肺部肿瘤缩小!看来,用奥希替尼是个非常明智的选择。后来基因检测结果,妈妈确实也是EGFR阳性突变,有了最终证据支持,再无后顾之忧,以后踏踏实实用药就行了。

刚开始确诊的时候我妈也想不通,身体好好的怎么就得癌了?情绪低落,总怕治不好,提起病来就难过伤心,每天以泪洗面,吃不下也睡不好。我也很难过,怎么劝她也没用……后来她身体好转了,大家都看到希望了,心态才慢慢调整过来。特别感谢北京中国人民解放军总院肿瘤内科的医生们,是他们救了我妈的命。现在回想起来,去北京真的是一个无比重要而且正确的决定。

 

3

未来的日子

我们继续勇敢面对

 

妈妈用奥希替尼的前3~4个月偶然会头痛(后来慢慢消失了),可能是靶向药的副作用,食欲也不佳。那段时间我担心营养不够,就买了蛋白粉给她补充营养。回想那段时间,总是担惊受怕,她身体一有点“风吹草动”就非常着急,人处于一种极度焦虑的状态。有一次妈妈外出爬山回来,觉得腿疼,担心是发生转移了,去医院检查才知道是腿部有积液。有时胸腔也会有积液,心情不好的时候胸闷也会加重。

现在妈妈身体各方面都还不错,每月复查一次,癌胚抗原也恢复到正常值范围。饭量恢复了,精神状态很好,脸色也好多了,人也变得开朗了。瘦了十几斤,她还经常自嘲:“以前怎么减肥都减不下来,生了一场病倒是减肥成功了!”

现在我们最大的愿望就是奥希替尼一直有效,就可以一直吃下去了。其实,我心里还是有些隐隐的担忧,都说靶向药会耐药,奥希替尼到底还能吃多久?但愿很久很久吧。

 

4

小编有话说

 

小编有话说之一——后记

采访结束以后,我们深受感触,面对突如其来的癌症,患者的儿子年轻却有担当,沉着冷静,选择积极理性地面对母亲的疾病,相信医学。一方面,主动前往高水平医院就诊,听从主治医生医嘱,最终从靶向药中获益;另一方面,患者家属积极学习各种护理和康复的知识,和医生保持良好的沟通,生活质量得到了很好的保障。他们家用药效果这么好,也会给其他病友带来很好的启示和正能量。同时,我们也深深地感受到,对肺癌患者而言,快乐是如此简单,只要病情可以得到控制,就已经是很大的幸福。希望未来有更多像奥希替尼这样的好药,更多好的治疗方法,让肺癌最终成为“慢性病”。

小编有话说之二——警惕肺癌早期症状

“肺癌早期没什么症状,一旦出现症状时,可能就已经发展到晚期了。”中国人民解放军总院肿瘤内科刘主任提醒,常规体检是不够的,因为CT检查对早期肺癌的漏诊率比较高,所以,建议40岁以上、常年吸烟、有肿瘤家族史的肺癌高危人群,每年做一次低剂量螺旋CT检查。

而对于不抽烟、无肿瘤或肺癌家族病史等一般人群,如果一次筛查没有问题,可考虑3~5年后再做一次。如果这部分人群出现一些肺癌早期症状,比如不明原因的持续咳嗽且难以缓解,胸部疼痛,声音嘶哑,血丝痰,间歇性或持续性出现痰中带血等,要及时去医院就诊。尽早治疗争取更大的治愈机会。

小编有话说之三——“泰愈新生”公益保障项目,“奥希替尼—国内首个给疗效设保险的抗癌药”

今年8月31日,国家药品监督管理局(NMPA)更新审批状态,标志着奥希替尼(泰瑞沙)正式获批用于EGFR突变阳性的局部晚期或转移性非小细胞肺癌(NSCLC)患者的一线治疗,肺癌治疗正式进入3.0时代!

好药要先用,但是患者往往因为经济原因,不能优先使用奥希替尼,在中国初级卫生保基金会、镁信健康和泰康保险携手帮助下,针对EGFR突变的肺癌患者,开展了肺癌患者公益项目,旨在惠及广大肺癌患者,鼓励EGFR+非小细胞肺癌患者一线使用奥希替尼。如果患者自费使用并在10个月内出现疾病进展,将得到最高一半的药费保障赔付。这一项目能在很大程度上减轻患者的经济负担,让更多患者尽快用上好药。

面对如此好的保障政策,患者需要符合什么条件才可以申请免费加入呢?

申请条件

 首次确诊EGFR阳性的非小细胞肺癌患者

 符合奥希替尼(泰瑞沙)一线治疗适应症并且未接受过一线治疗

 自费购买奥希替尼(泰瑞沙)作为初始治疗方案并持续使用与首月同等价格的奥希替尼(泰瑞沙)(提供购药发票)

 申请日期距末次影像学检查报告及基因检测结果日期后不超过45天,如超过45天,需重做相应影像学检查

 申请日期距医生首次奥希替尼(泰瑞沙)处方日期后不超过30天

 了解更多,请拨打镁信健康项目运营中心办公室电话:400-058-2903。

最后,咚咚将永远和广大病友站在一起,直到抗癌战争胜利的那一天!

咚咚提醒:由于患者个体存在较大差异,文中患者的治疗经历仅为个案事实陈述,他人切勿盲目照搬,请在肿瘤医生的专业指导下制定适合的治疗方案。

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 咚咚肿瘤科 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
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