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新生案例丨重生手记:被癌症中断的幸福再度回归

作者:小D|2019年12月06日| 浏览:2239

癌症是不公平的,它将一个个幸福美满的家庭拆散,把鲜活的生命给消磨,毁掉一切梦想和希望。但换个角度来看,癌症也是公平的,它不分高低贵贱、男女老少,对所有人都一视同仁,几乎没有人拥有规避它的特权。

34岁之前,我一直觉得自己很幸运,拥有一个幸福美满的家庭。夫妻和睦,儿子懂事听话,快上小学了。自己的工作虽然挣钱不多,但胜在稳定轻松,还能兼顾家庭。当时觉得这辈子如果能这样平平淡淡过下去也不错了,根本想不到后面的剧情会如此曲折坎坷。

 

噩梦序章

 

从2018年的冬天开始,我偶尔会感觉胸闷,喘不过气。因为那段时间阴雨连绵很少出门,以为是天气原因加上缺乏运动导致的气血不足,并没太当回事。过了两三个月情况并没改善,反而又多了背疼的症状。夜间持续的疼痛让我难以入睡,和老公说了下情况,决定第二天去医院看看。我本想就近找社区医院开个药,但老公坚持带我去市里面的三甲医院检查。

当时挂的是呼吸内科的专家号,老专家经验丰富,一听症状就眉头微皱,影像检查之后我观察到他的表情比较严肃,当时心里就有种不好的预感。初诊基本确定是肺癌了,但我们完全不能接受:我才34岁,怎么可能得肺癌?!随后做了穿刺活检,确诊晚期肺腺癌,伴有淋巴结转移。看到检验报告,我整个人都傻掉了,大脑一片空白,简直无法思考……

老公极力安慰我,说现在医疗水平这么先进,总归是有治好癌症的方法。话是这么说,但每年都有那么多人因为得癌去世,我会不会也是其中之一呢?抱着残存的一线希望,我悄悄问了医生,我还有多少时间。医生看着病历上34岁的年龄,面色凝重地说:“乐观估计一年左右”。

恐惧、压抑、苦闷和伤心排山倒海般向袭来,我痛恨命运不公、自己福薄命浅。老公替我向公司请了长假,不用上班了,就这样自怨自艾,食不知味睡不安寝。每天就把自己关在房间里,任由眼泪哗哗地往外流。现在回想起来,那阵子真是我人生中最无望、最颓丧的时刻。不想让孩子看到我那副人不人鬼不鬼的样子,我就让老公早上把他送到外婆家,晚上再接回来。老公尽管工作繁忙,但怕我一个人胡思乱想,还是会尽早回家陪我,安慰我鼓励我。

儿子马上就要入学了,前些天我还在列要买的文具和学习用品清单,现在却要开始琢磨我的药品单据和治疗方案了。我在心里感叹造化弄人。

 

 

一波三折

 

医生按照标准治疗方案给出了化疗的建议,一想到化疗可能会导致的呕吐、脱发,我内心抗拒极了。于是医生建议先做一个肺癌相关的基因检测,看是否能用上合适的靶向药。

EGFR 19外显子突变的结果倒还算黑暗中的一丝亮光,吉非替尼是当时最合适的靶向药,进了医保价格也很便宜,本来是最好的选择。可是祸不单行,那时候临近过年没休息好,每天都感觉很疲惫,身体乏力,不时还会头痛,偶尔还有呕吐发生。感觉情况不妙的我赶忙去医院复查,全脑MRI结果显示脑转移,颅内出现了好几个转移灶。一波未平一波又起,我心里又害怕又担心,虽然对医学知识完全不了解,但我知道发生脑转移,说明自己的病情已经相当严重了。医生说吉非替尼的入脑效果没那么好,建议用第三代的靶向药奥希替尼,能突破血脑屏障,对EGFR突变伴随脑转移的肺癌效果非常好。

可那个时候,奥希替尼每个月的费用超过了5万,算上各种检查费用等杂七杂八的,一年支出超过60万,全家正常生活开支加起来更是超过了70万,而当时全家的积蓄还不够我撑三个月。孩子上学也是不小的开销,算完这些我差不多感觉自己快凉了。脑转移之后我无法再工作,本来微薄的工资现在彻底没指望了。年后老公的工作地点调到了外地,目前的家庭经济境况也经不起他再换工作回到我身边。思前想后,还是得向生活妥协,与医生商量后决定进行传统的放化疗。

医生定的化疗方案是顺铂+培美曲塞+放疗。一个疗程结束,我还自我感觉良好,两个疗程之后就给折腾得不成人形,该有的不良反应全部发生,什么都吃不下还呕吐,对气味非常敏感,闻到被子上的洗衣液的香味都会想吐,闻到旁边的竹枕也会想吐,四肢发软、无法站立,头发也一天天变稀疏。这种杀敌一千自损八百的战术已经把我折腾得气息奄奄了,再继续下去最终只怕还没等到癌症发威,我就被化疗的副作用给带走了。

 

 

柳暗花明

 

趁着身体和意志力还没被彻底摧垮,我和老公咬咬牙,还是决定用奥希替尼。首次用药是在2019年4月,起效非常迅速:原本浑身无力,每天躺在病床上的我,第二天就能下床活动,第三天恢复正常行动,半个月内就达到行动如常的水平。用药至今,也没有出现显著的副作用,各类肿瘤标志物也回归到正常范围。回想前面炼狱般的煎熬,现在这种感觉真的如获新生。

 

 

生死感悟

 

抗癌这两年来,经历过的大小难关已经记不清了,几个月的化疗现在想来依旧不堪回首,但也磨炼出我将生死置之度外的豁达与淡然。每到艰难关头,想到一直在陪伴在身边,支持自己、为这个家艰苦付出的丈夫和茁壮成长的儿子,我就告诉自己还不能那么快就把自己交代给癌症,以后的人生,还有很多美好的时刻等着我亲自见证:儿子高考、上大学、结婚生子……还要再活几十年才够本。

人心总是贪婪,有了这些安稳美好的时光,就多了一些奢望。希望耐药来得晚一点,再晚一点,让我有更多的时间和珍惜的人在一起。

 

 

后记

 

不抛弃、不放弃,抗癌长征不可能独自走完,一路互相扶携才能走得既久又稳。在这段抗癌旅途中,患者的丈夫虽然出镜率不高,但始终默默扛起全家的生活重担,成为她最坚实的后盾;在医生正确的决策下,各种现代医疗手段和药物也在不断接力延续患者的生命,一次又一次击退了癌症的反扑。

奥希替尼服用至今已有7个月,效果一直持续,患者体感一天比一天好,有药可吃的愿望变成现实之后,往日遥不可及的幸福现在天天环绕在身边,而现在,这种幸福现在更加触手可及:

◆ 2019年8月31日,国家药监局(NMPA)正式批准第三代EGFR-TKI抑制剂甲磺酸奥希替尼片(泰瑞沙),用于表皮生长因子受体(EGFR)基因突变阳性的局部晚期或转移性非小细胞肺癌(NSCLC)成人患者的一线治疗。也就是说,非小细胞肺癌患者,只要有EGFR突变都可以直接一线使用奥希替尼,不用再先行化疗受罪了。

◆ 为惠及广大的EGFR+肺癌患者,鼓励大家先用好药,中国初级卫生保健基金会、镁信健康和泰康保险携手,开展“泰愈新生”肺癌患者公益保障项目。如果患者自费使用并在10个月内出现疾病进展,患者将得到最高一半的保障赔付。这一项目是基于对奥希替尼的疗效足够信心,相信也一定会让更多肺癌患者受益。

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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