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我和滑膜肉瘤的斗争一:确诊+第一次转移

羊大大 2019年08月08日

我想分享下我的故事,希望能提供给病友一些有用的信息,让大家少走弯路,或者在迷茫做决定的时候有一定的参考价值,愿能帮助到需要帮助的人。

 

确诊

 

我是滑膜肉瘤,200410月发病,我当时15岁。由于右前臂尺侧剧烈疼痛,只去武汉同济医院进行检查。很庆幸当初父母的选择,让我从小县城第一时间来到同济医院做治疗,然后就是一系列的检查,接着就是手术,术后病理滑膜肉瘤。切出来完整包膜、像个紫色的大鸡蛋。

 

没办法,接着就是化疗了。不到100斤的我用了当时最狠的化疗方案了,CAVDIC,连续六周期。化疗的副作用简直是噩梦,红色药水让我十多年后看到都会隐隐作呕。化疗过后,局部做了30次放疗,就这样,我度过了11年的无忧无虑的生活,都说五年就临床治愈了,更何况我十多年不复发转移。

 

这是第一阶段,我的经验就是,发现不适的问题还是的赶紧大医院就医,专业的科室,虽然我的伤口切的范围不大,不像现在的肉瘤广泛扩切几十公分,但是我的手术很成功,包膜完整,没有破坏肿瘤、这是其一,最为关键的我觉得局部放疗十分有必要,对于局部侵袭性较强的肉瘤就算扩切,局部放疗也有必要,现在病理科越来越好,我想生物学上的都能判断出肿瘤相关的很多因素。

 

第一次转移

 

2015.7.8,我按时复查,平扫ct发现左上肺叶尖后段一37.5px结节影,考虑病史,为转移。11年后的转移,晴天霹雳的结果让我在主任面前不断哭泣。主任安慰着我,就算是转移,这么小很好处理,手术切除,然后化疗就问题也不大的。

 

我调整好心态,与主任商量治疗方案,他建议我做petct全身检查,看其他的位置是否有转移病灶,如果没有,建议直接手术切除。做完petct,幸运的是只发现ct那里结节代谢增高,其他部位都好,可是让人哭笑不得的是,就算结合病史,考虑到suv1.8,无明显增高,考虑良性病变可能,这个结论让人很矛盾。

 

主任还是建议手术,病理才是金标准。那就手术吧,于是就做了胸腔镜左上肺叶楔形手术,手术不大,创伤很小,恢复也快,然后术后进行了吉西他滨加达卡巴嗪四周期化疗,就这样完成了所有治疗。

 

但是其中的问题回过头来想真的很多,下面我给大家讲讲我的个人经验:

 

1.肺部病灶我们最好还是ct为准,就算pet-ct代谢值很低,对于我们而言,就算是0.1,只要有增高,可能就有问题,这个pet-ct的判断我不知道是否干预了外科医生的手术切除范围,我认为是干预了的,后续再表;

 

2.对于化疗,转移过后,敏感性肿瘤是要继续全身治疗为主的,这个原则上是没什么问题的,问题出在化疗方案的选择问题上,以前我的方案那么有效果,不应该更换方案,这是其二败笔。

 

3.所有治疗后,我们应该还是要好好修养调整,而我只休息了半个月左右就投入到高强度的工作中,太高估了自己的身体情况了,这是其三,为后续可能短期局部复发埋下了不小的隐患,望大家一定要以此为戒!俗话说肺部手术如抽丝,抽丝修养至少得恢复半年,才能慢慢养好,这个时候作为肿瘤患者的我们,真的不能任性,好好静心修养,别以为年轻什么都能扛住,在疾病面前,乖一点,还是好些的。

 

4.说个可能有一定关联的经历吧,2014年一年整个人的情绪特别不好,过的很压抑,因此整个上半年心情都不太好,因此那一年下半年复查的时候,肺部发现有肺大泡破裂,对于这个结果,没有医生能判断出这是什么的,因为很有可能就是呼吸系统疾病,防止感冒就好。

 

2015年检查该位置就变成实质化了,个人感觉情绪的影响对病情影响特别大,就算多年没问题的病人,个人觉得还是需要保持长期的愉快身心、加强锻炼身体。

 

5.熬夜,以前我很少熬夜,可是2015年的上半年作息规律特别差,久而久之这些我想都为疾病的复发提供了温床,以前我的身体特别好,不会想那么多,现在回想,有病史的要长期保持作息规律。

 


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