我想分享下我的故事，希望能提供给病友一些有用的信息，让大家少走弯路，或者在迷茫做决定的时候有一定的参考价值，愿能帮助到需要帮助的人。
确诊
我是滑膜肉瘤，2004年10月发病，我当时15岁。由于右前臂尺侧剧烈疼痛，只去武汉同济医院进行检查。很庆幸当初父母的选择，让我从小县城第一时间来到同济医院做治疗，然后就是一系列的检查，接着就是手术，术后病理滑膜肉瘤。切出来完整包膜、像个紫色的大鸡蛋。
没办法，接着就是化疗了。不到100斤的我用了当时最狠的化疗方案了，CAVDIC，连续六周期。化疗的副作用简直是噩梦，红色药水让我十多年后看到都会隐隐作呕。化疗过后，局部做了30次放疗，就这样，我度过了11年的无忧无虑的生活，都说五年就临床治愈了，更何况我十多年不复发转移。
这是第一阶段，我的经验就是，发现不适的问题还是的赶紧大医院就医，专业的科室，虽然我的伤口切的范围不大，不像现在的肉瘤广泛扩切几十公分，但是我的手术很成功，包膜完整，没有破坏肿瘤、这是其一，最为关键的我觉得局部放疗十分有必要，对于局部侵袭性较强的肉瘤就算扩切，局部放疗也有必要，现在病理科越来越好，我想生物学上的都能判断出肿瘤相关的很多因素。
第一次转移
2015.7.8，我按时复查，平扫ct发现左上肺叶尖后段一37.5px结节影，考虑病史，为转移。11年后的转移，晴天霹雳的结果让我在主任面前不断哭泣。主任安慰着我，就算是转移，这么小很好处理，手术切除，然后化疗就问题也不大的。
我调整好心态，与主任商量治疗方案，他建议我做petct全身检查，看其他的位置是否有转移病灶，如果没有，建议直接手术切除。做完petct，幸运的是只发现ct那里结节代谢增高，其他部位都好，可是让人哭笑不得的是，就算结合病史，考虑到suv值1.8，无明显增高，考虑良性病变可能，这个结论让人很矛盾。
主任还是建议手术，病理才是金标准。那就手术吧，于是就做了胸腔镜左上肺叶楔形手术，手术不大，创伤很小，恢复也快，然后术后进行了吉西他滨加达卡巴嗪四周期化疗，就这样完成了所有治疗。
但是其中的问题回过头来想真的很多，下面我给大家讲讲我的个人经验：
1.肺部病灶我们最好还是ct为准，就算pet-ct代谢值很低，对于我们而言，就算是0.1，只要有增高，可能就有问题，这个pet-ct的判断我不知道是否干预了外科医生的手术切除范围，我认为是干预了的，后续再表；
2.对于化疗，转移过后，敏感性肿瘤是要继续全身治疗为主的，这个原则上是没什么问题的，问题出在化疗方案的选择问题上，以前我的方案那么有效果，不应该更换方案，这是其二败笔。
3.所有治疗后，我们应该还是要好好修养调整，而我只休息了半个月左右就投入到高强度的工作中，太高估了自己的身体情况了，这是其三，为后续可能短期局部复发埋下了不小的隐患，望大家一定要以此为戒！俗话说肺部手术如抽丝，抽丝修养至少得恢复半年，才能慢慢养好，这个时候作为肿瘤患者的我们，真的不能任性，好好静心修养，别以为年轻什么都能扛住，在疾病面前，乖一点，还是好些的。
4.说个可能有一定关联的经历吧，2014年一年整个人的情绪特别不好，过的很压抑，因此整个上半年心情都不太好，因此那一年下半年复查的时候，肺部发现有肺大泡破裂，对于这个结果，没有医生能判断出这是什么的，因为很有可能就是呼吸系统疾病，防止感冒就好。
到2015年检查该位置就变成实质化了，个人感觉情绪的影响对病情影响特别大，就算多年没问题的病人，个人觉得还是需要保持长期的愉快身心、加强锻炼身体。
5.熬夜，以前我很少熬夜，可是2015年的上半年作息规律特别差，久而久之这些我想都为疾病的复发提供了温床，以前我的身体特别好，不会想那么多，现在回想，有病史的要长期保持作息规律。
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