母亲确诊恶性黑色素瘤，就诊路上走了不少弯路，总结分享亲身经验，给广大病友参考。本人并不是医生，专业知识有限，该分享未必适用，任何不清楚的地方还请大家详细咨询专业医生的建议。也希望患者及家属能够自我学习，提高认知，少走弯路。
那些走过的弯路一：病理篇
1.病理确认：要有明确的病理。恶性黑色素瘤有时会被误诊，曾经看到病友肢端恶黑被误诊为外伤耽误好几个月。一开始病理搞错，将导致治疗不当或者贻误治疗，浪费患者宝贵的时间，所以准确的病理是第一步。
如果当地医院的诊断或者病理不确定，建议马上去省级或者经验丰富的肿瘤医院会诊（如中山大学附属肿瘤医院）。有条件的话可以发起多学科协作诊治（MDT），包含肿瘤学科的各亚专业的治疗专家、病理学家及影像（内镜）专家、及其他与肿瘤治疗的医学专业人员（如营养师等）。
2.组织样本：要保留好组织。初诊的病人很多都已经手术或者可以手术切除原发病灶。切下来的肿瘤组织十分宝贵，让医院务必保留好。组织可以用来做免疫组化、基因检测、药敏测试（如PDX）、或者其他生物标志物（Biomarker）的检测。后续手术所取的肿瘤组织一样宝贵，除了检测，可以用于新治疗方法的检测（比如TIL/TCR-T/CAR-T/新生抗原个体化肿瘤疫苗等）。
母亲是肺原发恶黑，转移复发也在内脏，只能穿刺取组织。以前我的认知太匮乏，后悔复发后的穿刺组织只在当地做了简单的基因检测，之后想做详细的基因检测就没有组织了。
3.基因检测：要做全面的基因检测。在明确病理后，在经济条件允许的情况下，建议用肿瘤组织做尽可能全面的基因检测（如裕测或者华大），血液检测并不十分准确。检测结果将为后续的治疗方向和用药选择提供明确的指导。驱动基因突变可为靶向药的选择提供指导；PD-L1表达、TMB等指标及一些特殊的基因突变，可以对免疫治疗提供一些指导。
那些走过的弯路二：治疗篇
1.辅助治疗：术后辅助治疗很重要。手术只是切除了影像上看得到的肿瘤，并不能清除所有体内的癌细胞，因此辅助治疗很重要，一定程度上可以预防或者延迟病情的转移和复发。比如恶黑，现在术后无瘤患者的辅助治疗可以选择免疫治疗（如K药或O药），效果及副作用都优于早期的干扰素。
其实K和O药几年前就在国外上市了，也是因为我的无知，2015年初确诊后，让母亲仅接受了干扰素的治疗，有效率低，副作用也大。这里辅助治疗涵盖的范围很广，不仅仅是医学和药物上的治疗，也包含了心理上的适应和成长，以及后续的营养及体能方面的康复。
2.方案选择：方案的选择十分重要。了解所有可行的治疗方案以后，方案的选择和实施顺序成为难题，做决策的人也将面对巨大的压力。母亲今年2月复发后，一线治疗用免疫还是靶向曾经纠结万分。一线治疗方案的选择很关键，越往后，虽不绝对但有效率往往越低。需要考虑病人的基因检测、肿瘤部位、肿瘤负荷、体感体能、以往病史、耐受程度、患者诉求等因素来综合分析决定。
现在是癌症治疗的窗口期，治疗方法越来越多，所以目标是拉长战线，在治疗的同时期待新的治疗方法出现。免疫治疗、靶向治疗、放化疗、抗血管生成药物、局部介入治疗、各种联合用药治疗（免疫+靶向、免疫+放化疗、免疫+抗血管生成、免疫+局部介入、免疫+溶瘤病毒）等都是可以考虑的方案。
3.定期检查：定期检查不可忽视。手术切除后，在辅助治疗的同时，医生会建议每3个月复检一次，紧密观察体感的变化，如有变化，尽早检查。母亲去年年底开始胃口不好体重下降，误以为胃不好，其实是肿瘤肝转移导致的，中间也耽误了2个月。一些部位核磁看得比较清楚，比如脑和肝；一些部位增强CT比较清楚，比如腹腔淋巴。
复发难治的患者医生会建议1~1.5个月检查，除了血液全套以外，需要核磁或者CT。一定要增强不能平扫。母亲曾经做过一次平扫，误以为肿瘤减少，后来做了增强CT发现肿瘤进展，中间耽误了1个多月的时间。建议复查都在同一个医院进行，前后片子和报告可以比对。想知道肿瘤活性的话，需要做PET CT（脑部还是需要核磁）。这个检查的主要目的是观察药物和治疗的效果，从而及时调整方案。
4.副作用处理：治疗总是伴随着各种毒副作用的产生。副作用需要及时判断和处理，特别是严重的副作用（如免疫性心肌炎）。所以变强大很重要！多了解副作用的处理方法，对患者的生存质量是很有帮助的，多查阅相关文章或帖子。母亲用了双免疫治疗以后出现了4级副反应，严重危及生命进了ICU。在咨询了免疫专家和国际相关的案例以后，几经波折，最后渡过这一关。
那些走过的弯路三：认知篇
1.心理管理：患者的心理状态对肿瘤的生长是有直接影响的。曾经有实验证明长期压力大、负面情绪多、睡眠质量差都会促进肿瘤干细胞的生长。所以患者自身要调整心态，不能被吓倒，家属也要积极鼓励，一起努力，和肿瘤抗战。母亲从ICU出来以后，对抗肿瘤依然道阻且长，但母亲变得更坚强也更乐观了。不管最终结果如何，我们会积极努力下去的。
2.咨询医生：多咨询几位医生。媒体所宣传的医生，和真正的好医生之间是有巨大差异的。名气大的医生，很多时间可能花在临床的开展、国内外讲座、或者药物的推广，很少有时间和精力为每个患者看病提供建议，可能花很大的力气和费用挂号结果讲不上几句话。需要找到真正为患者着想的医生，每位医生的临床经验不同，建议多咨询几位医生拿治疗方案，必要时发起MDT。可以听听患者群的推荐，找到好的医院和医生。患者自身的情况不一定方便出行，患者家属需要辛苦一些，总结好家属的病历，带着病理、出院小结、及CT核磁等报告、去各地的医院求医。
3.自我认知：自己变得强大很重要！！！患者自身或者其家属一定要加强对疾病以及治疗方法的认识，包括临床的治疗方法。久病成医是有道理的！当你了解得更多，才能综合自己的认知和医生的意见，更好地决定和调整治疗方案。除了咨询多位医生以外，患者群的沟通很重要（咚咚群、点击我头像加好友联系群等），里面有最现实的治疗案例，副作用的处理方法。也有很多“大神级”的患者家属（本身是科研人员或者自学成才的），他们也撰写了很多有用的文章。但信息量非常大，谨记需要自己判断信息的准确性和有用性。
那些走过的弯路四：学习篇
1. 学会分析血液报告，比如血常规、肝肾功能、凝血功能、CRP等，每一项指标的简单的解释网上都能找到或者询问医生。及时和医生商量处理异常的指标，比如炎症的处理、血小板低、白细胞低、LDH升高、转氨酶升高的处理等。
2. 学会读基因报告，咨询医生并了解有针对性药物的具体情况。母亲是BRAF-V600E突变，靶向药可以选择维莫非尼+考比替尼，达拉非尼+曲美替尼，Encorafenib+Binimetinib的组合（这些信息指南上都有），维莫达拉和Encorafenib是针对RAF通路的小分子靶向药，而考比曲美和Binimetinib是针对RAF下游的MEK通路的靶向药。
药物是否进医保、在国内是否上市、价格和经济承受能力、副作用的耐受程度也都是考虑的因素，家属需要平衡决定。治疗肿瘤是个长期的过程，面对问题不一定马上能找到医生解答，自己能解答很重要。全面的基因报告上也会有免疫治疗相关基因的检测，比如PD-1爆发进展基因或者PD-1低效基因，表示使用PD-1的效果可能不好或者加速进展。
3. 学会读片和比较CT或核磁报告，写报告的是放射科的医生，并不了解患者的具体情况，而床位医生不一定读片仔细，所以最好是自己会读片并进行仔细的比对。运气好的话可以找到特别耐心的医生，仔细读片比较。
4.了解各种药物的基本原理。比如靶向药针对的驱动基因靶点（恶黑BRAF、NRAS、CKIT等、肺癌ALK、EGFR等、结直肠KRAS等）、免疫单抗药物（PD-1、PD-L1、CTLA-4）的原理、抗血管生成药物（乐伐替尼、阿西替尼、安罗替尼、卡博替尼等）的原理、局部放疗（射波刀、伽马刀等）、局部介入治疗的方法（动脉介入化疗、纳米刀、氩氦刀冷冻、碘粒子、光动力等）、化疗的药物和剂量（紫杉醇、铂类药物等）、溶瘤病毒、细胞因子（白介素2、12等）、联合用药可能带来的增敏效果及副作用叠加。多查阅相关的临床数据，多看文献或者公众号文章总结，同时需要有能力判断信息的可信度和准确性。
5.了解用药的注意事项。比如用PD-1的期间避免打抗生素（会影响肠道菌群）、打PD-1之前避免用激素，但是处理免疫副反应可以适当用激素。了解常见副反应的处理方法，比如皮疹、免疫性肺炎等。医生推荐用药，自己也要有所判断，比如PD-1的选择（国产还是进口）。自己懂得越多，和医生的沟通才更有效果。
6.了解各大医院的优劣势。每个医院厉害的科室是不同的（比如有的医院恶黑厉害、有的肺癌厉害、有的肝胆癌厉害），每个医院设备的优势也是不同的（比如有的医院放疗厉害、有的局部消融厉害）。多问问患者群，有针对性地去求医。家属们需要精通各大医院的挂号，问诊流程及后续的住院安排，其过程一定是辛苦的。对患者来说，时间很宝贵，可是大医院床位很难，放疗也要排队，家属需要发挥自己的“小宇宙”，在最短的时间内给家人找到合适的医院、医生及治疗方法。
7.了解相关的临床试验招募。参加临床并不就是做小白鼠，了解多了就能够明白。有些患者入组治疗是有效的，参加临床通常用药免费，能够减轻患者经济压力。恶黑患者群中一位大哥2015年参加临床，用了当时未上市的Y药4个周期，现在CR治愈3年多了。重要的是找到对口的临床试验，了解清楚入组的条件和时间，再决定是否入组。等待入组通常也需要时间，这期间不能停止治疗。 这条路上每个人都有数不尽的艰辛，保持乐观，希望越来越好。
彩蛋：推荐书籍：《癌症人性的一面》 《诊断你的医生》
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