5月17日上海中山医院验血，打单k200毫升，这次是24天用药。自12月4日确诊是转移性鳞癌后，我一直没有放弃找原发灶，上月去妇科肿瘤门诊做了tct和hpv活检，暂时没有发现恶性细胞。这次又去做了鼻咽镜和喉镜，正常。
挂了眼科门诊，最近眼睛有针刺感觉，肿瘤科医生说眼睛可能是免疫副作用，配了眼药水。等一圈检查回来，差不多也可以拿验血报告了，3月8日免疫联化疗周期结束后，血常规就基本正常了，在没有服用升白剂，打升白针的情况下，白细胞一直正常，血小板也在正常范围之内。
就是淋巴细胞值略低。嗜酸性的两个指标半个月来有升高，自己提高也觉得全身有发痒症状，但没有发疹子，医生说没有关系，应该是免疫被激活反应。
肝功能等生化项目都挺好的，也已经有一个月没吃护肝药了，不知在免疫治疗期间肝功能正常的情况下要不要吃护肝的药。肿瘤指标继续保持上月的正常值，癌胚抗原0.8，鳞1.1(升高0.3)。希望这样的好现象继续保持，安安心心打满2年的k药。
昨天下午在上海中山第八次k药，打完针就坐地铁乘大巴车回家了，感觉比前几次都疲惫，腿像灌铅一样沉重，长时间坐车，腰也不行。为了治疗这些都能够克服，今天就打算窝在床上修生养息，明天又是好汉一枚了。
验肿瘤标志物，都正常。癌胚抗原0.6;鳞抗原1.0,其它什么白细胞血小板等都不错。甲状腺指标有点波动，想着自己这个月吃优甲乐2.5粒，估计有点多了，还是吃2粒比较好。
昨天上午还挂了头颈科主任的号，检查了脖子上的淋巴结，初步认为是没问题的，不放心又对脖子做了一个B超，甲状腺，腮腺都好的，认为活检处残留淋巴更多的是炎症。颈后淋巴强度不大，也没什么意义。就是在左右颈血管旁发现有2厘米的淋巴结，没有血流信号。
把b超结果发给主治医生看，她说没问题的，这一个月的检查就结束了。下个月安排做增强ct，做了B超后想推迟到8月份去做，太密集的检查，打造影剂身体吃不消啊。
早上看到群里有人说k药进医保的事，我是很期待的，赠药我是盼不上的，原发都没找到，所以对于进医保这个消息还是希望是真的，毕竟每个月2针k药的费用真的太沉重。
老公虽然每个月把卡给我看病，但从他头上越来越多的白发可看出，经济压力真的大，还要养一双儿女。期待自己每个月好消息不断，早日康复，那是最大的安慰了。
k单药8-7，上周三开始喉咙就很痛，吞咽痛，没有感冒症状，这是不是pd1的副作用？这些天喝蒲公英茶，银黄颗粒，双黄莲不见好转。
自己身体还是和之前差不多，7月5日打了第九次k药，8月5日打了第十次k药。第九针前全身做增强ct评估，各处淋巴结从影像上看和2月无异，但是右肺部上多了6毫米的磨玻璃结节，肿瘤内科的医生说这结节问题不大。
有点不放心还是挂了肺结节的专家号和放射诊断主任号再详细看一下，肺科医生说右肺的磨玻璃结节没事，到是右肺下的结节在化疗和免疫治疗后一直没变化，说明是和淋巴结上的瘤不是同一种的，看影像不是太好，需要注意（这也许又是潜伏的另一种病灶）。
放射科主任对之前的两次影像加这次的重新对比后说治疗效果挺好的，随诊。 在医院各个科室跑了一天，坐地铁去车站回家时，感觉腹膜后的腰上有隐隐痛感，我想这也许是累了的缘故，但是这和治疗前腰上痛的位置相同，心里还是十分害怕，会不会淋巴结又增大压迫神经了？
这份痛感和心情一直延续到现在，再加上8月5日的肿瘤指标检查，鳞抗原scc有升高迹象，上月1.4，本月1.8，一边在心里安慰自己，还在正常范围内，这痛感也许是k药作用，一边在想会不会k药没效果，之前这么好的效果都是化疗的功劳，现在结束化疗5个月了，肿标逐步升高，会不会是反扑了？
在这份不安中思想负担加重，每天一个人胡思乱想(老公和孩子都是胆小型，虽然生病的是我，反过来安慰他们的还是我，在他们面前我还是一脸轻松)，直到这几天痛感有点好转，心里才放松些。
本来决定的带孩子外出旅游也取消了，只因去看了一次耳鼻喉科的门诊，医生说你呀千万不要劳累，你这淋巴上的瘤，虽然化疗有效，这都是被压制着，说不定等你抵抗力差时就复发了，唉还是做个听话的病号，好好在家养病。
早上陪公公去医院配胸腺五肽的路上，算了一笔账，10次k药加5次化疗，两次基因检测，两次petct，一次活检手术，加上其他费用差不多用了55万。我说希望有效果能打满两年，他说如果有效果2年后也要打，听了很感动。
中午，一位在美国从事医疗服务的朋友失联一年后突然在微信出现，很是欢喜，想当初刚确诊的时候想去美国看病，很无助，电话和微信都联系不上他。他听说我如今还没找到原发灶，让我把资料发给他，他帮我去咨询，想去美国治病的小火苗又在心底发芽了。
下周又要去上海复查了，8月30日，单k药11针。肿瘤指标中scc还是升高到2.4，每个月都升高让人很是担心，询问主治医生，她说还行。
回到家的一段日子里，思想压力都很大，包括家人，每天乌云笼罩。我也赶快整理病历，翻译好英文版，准备发到安德森癌症中心国际部去。
想想出去一趟，花钱真是未知数，还有以后的治疗，犹豫不决中，被女儿数落了，说我是守财奴，钱在人没了有什么用。这病是持久战，一下把子弹花完了，以后接不上怎么办？好纠结。
于是我咨询了榴莲医生，把病例，治疗经过，基因检测等到咚咚后，他说scc不具有追踪肿瘤疗效的功能，具体还是要看影像的改变来定是否复发，还说从基因检测上看，我还是适合用k药的，要坚持用，会向好的方向发展。
针对我基因突变的项目，美国暂时也没药，现在有针对PI3KCA的靶向药，在做临床试验，目前数据效果一般，能不能上市还说不准。咨询过后，心里踏实了很多，还是过好每一天吧，暂时不想去美国了。
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