陪老公抗癌8年半
(九、尝试各种方案1)
出组后，面临着需要尽快确定新的治疗方案。我是不想选择靶向药，但是，NCCN指南中肝癌的治疗手段就那么几种，医生推荐了索拉非尼，我也只能接受。
2018年12月中旬，开始吃索拉菲尼，足量，同步监测血压、尿常规等指标。期间，血压基本稳定，担心的血压飙高未出现，偶有腹泻或便秘，未用药，只服用煮苹果或生苹果处理。2周后，手脚开始起泡、长硬皮，有只脚长在脚心，痛，影响走路。偶然网上翻到一篇论文，说海水浸泡可以减轻手足综合症的疼痛，促进创面愈合，若没有海水，可以用超市买的海晶盐加水调试。于是，每天晚上，用溶解了海晶盐的温水泡脚30分钟，3天左右，痛感得以缓解，硬皮脱落较快，再辅以尿素软膏涂抹，将手足综合症处理的较好。
索拉非尼对老公造成的最大副作用是蛋白尿，足量服用3周后，尿蛋白2✚，尿隐血1✚，无奈只能药量减半，待尿蛋白降到1✚时，再恢复足量，可是2周后尿蛋白又升为3✚，不得已于2019年2月初停药，医生建议春节后改用瑞戈菲尼，看看能否改善蛋白尿的情况。
停药后，老公体感变好，度过了和往年一样的春节。节后，2月21号开始足量服用瑞戈菲尼，10天后，尿蛋白2✚，瑞戈菲尼减半服用，同时加服金水宝胶囊护肾，中途瑞戈菲尼试着加量到3粒，但1周后尿蛋白升高的✚号逼着又降到了2粒。瑞戈菲尼减半服用到5月初，CT影像提示肝部无异常，肺部结节增大、增多。
靶向药无法足量吃，病情就得不到控制，当地医生建议，要不化疗2次，看看是否有效果。那时，真的是走投无路的感觉。
去了南京八一医院，寻求治疗方案，医生结合以往的治疗经历、副作用，给出了pd1✚奥沙利铂化疗的方案。艾瑞卡那时还未上市，pd1用的是君实的特瑞普利。老公咬牙坚持了4次，两个疗程，但是影像评估结果却是肿瘤的快速进展，甲胎翻倍增长。(从化疗开始，我才下载了咚咚肿瘤科的APP，用说说记录下来老公每个阶段的治疗情况)
老公也就是从化疗开始，才认可自己得了恶性肿瘤，坚持治疗就能控制肿瘤的信心被化疗失败给打倒，体感差了很多，他不愿意治疗了，想接着去上班，可是这时的身体状况已经不允许了。
离开八一医院前，医生给出了pd1✚乐伐或三氧化二砷化疗的方案。医生知道老公吃靶向药蛋白尿严重，还是建议优先试试乐伐，告诉我们乐伐的副作用相对轻点。
路走到这，真的是没有办法再去选择了，再抗拒靶向药，也不得不接受。
返回来后，即开始吃乐伐，先足量吃3粒，没敢上pd1，因为pd1✚化疗，造成肿瘤快速增大，担心pd1可能会引起超进展。
乐伐先期降甲胎确实很快，手足综合症的副作用没出现，血压升高的幅度也不算大，胃口经过化疗已大不如前，最担心的是蛋白尿，还是同索拉和瑞戈一样，3周后达到2✚，减量、增量、再减量多次调整后，蛋白尿已达3✚，只能停药。
此时没有任何的治疗方案，病情还在进展，心急如焚，我想到了之前关注的CAR_T细胞免疫治疗，想要再拼一下，也许还能拼出一条生路。
我联系了广医二院的肝癌CAR_T临床试验，但是我父母和老公的舅舅都极力反对，路途遥远，CAR_T在实体瘤中的数据不佳，病友建议的两极分化，使我不得不终止。。。
陪老公抗癌8年半(十、尝试各种方案2)
走投无路之时，病友转给我的一则细胞免疫治疗临床试验的信息，让我联系上了302医院的孙杰医生。孙医生看了老公的病理、治疗方案和近期的各种检查指标，对老公的治疗过程和良好的肝肾功能感到惊讶，从医以来，他第一次见到老公这样的病例。他认为继续治疗是能够获益的，建议我们去一趟北京，综合评估一下，再定方案。
于是，我决定去北京，多咨询一下大医院的专家，再做个基因检测，看是否有超进展的风险，同时能否跨癌种找到靶向药。
和老公商量，答应老公，这是最后一次带他出去看病，他才同意。
来到北京，我们先去了协和医院，挂了赵海涛主任的专家门诊，赵主任给的治疗方案是pd1✚乐伐，告诉我这是目前有效率最高的。通过赵主任，还打听了协和TIL的临床(可惜，是针对胆管的)。
第二天，我们去了302医院，见到了孙医生，孙医生带着我们，做了抽血化验，下午出结果，拿到结果后晚上再和我们碰头，商谈治疗方案。
等孙医生忙完，和我们碰头时已是晚上9点。他详细给我们分析各种治疗方案，对我们提出的问题给予了耐心的解答。通过沟通，他认可我的想法，定下先做个全基因检测，后续治疗方案等检测结果出来再定。我还咨询了他那儿的细胞免疫治疗，孙医生告诉我，在有治疗方案时，不建议上细胞免疫治疗，可以把它往后线放。孙医生一直和我们沟通到深夜11点才走，可早晨醒来，发现孙医生在12点多又把老公的治疗方案重新整理成电子档发给我，也就是说，孙医生回去后是又整理了病历才休息的。在以后的9个月时间里，孙医生一直远程指导着我们用药，我有问题咨询时，再忙，他都会回复，有几次都是忙到深夜12点才回复。非常感谢他！
10多天后，基因检测报告出来了，没有超进展风险，pd1有潜在获益可能，潜在获益的靶向药是奥拉帕尼，但证据等级不高。
结合基因检测结果，孙医生给的方案也是pd1✚乐伐，靶向药蛋白尿副作用大，乐伐就每天吃1粒，pd1换成艾瑞卡，3周用1次。还同以往一样，密切监视血压，尿常规，血常规，生化等指标。
2019年11月中旬，老公开始按此方案治疗，每周的监测，能看到甲胎上涨变慢，1个半月后影像反映出肝部病灶有缩小迹象，但肺部的还在增大，此时已近春节，就没再调整方案，让老公安心过节。
春节来临，新冠疫情打乱了大多数人的治疗，老公的按期治疗也很艰难，好在有孙医生远程指导，妹妹来家里抽血化验、输pd1，都还没怎么耽搁，就是无法做影像检查，疗效的评估就只能参照甲胎的变化。
这里，插个话题，说一下老公能按时完成治疗的艰难，同时也间接反映出大多病友在疫情期间想按时检查和治疗的困难！
节后，疫情造成封路，特别是我们市，成了全国的重灾区，顺丰把我市列为黑名单，我从北京买的艾瑞卡只能送到省城，卡在那儿，眼看老公已到用药时间，面临着断药，我焦急万分。经过两天的努力，恒瑞医药代表和药代在省城的朋友想尽了各种办法，最后是投诉到顺丰的总部，顺丰才接单，临时从外地调了一台冷链车，才把我买的2支艾瑞卡从省城送到我市的高速路口(市区不给进)，这台车里就2支艾瑞卡，是恒瑞公司花了1400元专门为我送的(感谢恒瑞公司)。
中午12点多从高速路口接到药，下午两点妹妹(我有两个妹妹，之前提到的是大妹，这个是小妹，是另外一个医院的护士长)就赶到家里为老公输pd1，紧张的是，隔壁楼有一例新冠确诊患者，要封楼，如果不去沟通，差点就把我们的通道也给封上了。妹妹很紧张，她已经确定过两天就去出市传染病医院的新冠疫情任务，怕封到里面出不来。当时，妹妹是一边听着外面电焊机电焊时发出的刺啦声、角铁的碰撞声，一边发着抖，一边看着老公输pd1的！此情此景，妹妹今生不会再经历。
附两张老公最喜欢的芍药花图片，明天接着写。
陪老公抗癌8年半(十一、尝试各种方案3)
接上一篇，春节前的影像反映出肝上暂时稳定，但肺部的还在增大，虽然节后疫情管控，无法做影像检查，但是老公甲胎特别敏感，每三周测的甲胎值都是在上涨的，说明pd1✚乐伐(1粒)控制的不好，其实我心里明白，按体重乐伐至少该吃到3粒，还是靶向药的量不够。
节后，和孙医生进行了沟通，探讨下一步的治疗方案，孙医生建议再加一种靶向药来控制肺部的进展。
那时，老公的体质已经不好了，除了洗漱，基本上就是躺在床上；胃口差，不能闻任何的气味，连煮粥时，他都要把厨房门和卧室门关上才行，否则就会呕吐。每天只能吃白水面条或粥、面包，不能带一点油腥。
两种靶向药一起联用，老公不一定能抗住副作用。我把担忧和孙医生说了，孙医生也考虑到了，让先把止吐护胃的药用上，一周后再加靶向药。
病情进展，逼迫着加药，新加的靶向药选了阿帕替尼，选它是从两个方面考虑的，一是，2016年刚发现肺转时用过，肺部的病灶对阿帕很敏感，二是，艾瑞卡✚阿帕，临床反映出的数据不错。
用上止吐护胃药一周后，2月中旬，加上了1粒阿帕，也就是每天1粒乐伐1粒阿帕。
双靶向药联用的副作用明显增大，呕吐、腹泻次数增多，吃胃复安止吐已经无效，又换成了昂丹司琼，才略微好点。
3周后查甲胎，甲胎下降了，这是从去年到现在唯一的一次下降，很高兴，感觉有效果。
3月底，疫情管控有所缓解，医院也开放了门诊，带老公去做了影像检查评估疗效，郁闷的是肺部缩小明显，肝部的又增大很多。肿瘤的异质性？应该是的。阿帕对肺部的病灶确实有效，但控制不了肝上的。乐伐最初对肝上的有效，但是从去年8月份开始断断续续用，用到现在快8个月了，考虑乐伐耐药。
和孙医生沟通后，考虑将乐伐换掉，换的药在贝伐和卡博之间考虑，没敢选卡博，选择了温和点的贝伐。
4月中旬上了贝伐，同步没敢停乐伐，想让贝伐和乐伐有重叠的一段时间，怕猛一换药引起肿瘤反跳。但是副作用太大了，连续一周老公是又拉又吐，易蒙停加量都止不住，肝部还痛的厉害，只能停了乐伐。
随后的检查，甲胎大幅升高和老公极差的体感预示着贝伐无效。。。
这次换药，对老公身体打击很大，原来还能做起来吃饭，现在却。。。
停了乐伐和贝伐，pd1✚阿帕，又坚持用到5月中旬，老公体感太差，实在扛不住了，就把阿帕也停了。
靶向药都停了，肿瘤爆发性的进展，短短1个多月，接连查出骨转、脑转，回天无力了。。。
查出骨转后，就做了骨水泥，刚开始骨水泥对周围组织刺激造成1周的痛感较重，后来就不怎么痛了，1天1粒曲马多可控，最后一周，每天早晚1粒曲马多就能控制住疼痛。
肝功能一直维护着，胆红素不算高，白蛋白30多，不算低，没有黄疸、腹水和浮肿。
放了左侧的胸水，灌注了榄香烯，减轻了憋喘症状。
最后2个月就是对症处理，想尽一切办法来减轻老公的痛苦。
老公最后唯一的心愿:孩子保研，也随着7月中旬孩子顺利通过高校暑期夏令营考核而完成。
2020年7月30日，病情进展造成脏器衰竭，老公走了，但，是没有遗憾走的！
谨以此文，缅怀老公，希望天堂里的他不再有病痛，不再有忧愁和烦恼，永远的开心快乐！
祝所有的病友都平安、幸福、快乐！
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