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患癌后,要不要告诉TA?临床试验证实:患者了解病情后,生存期大幅提升一年!

作者:小D|2021年11月16日| 浏览:721

据统计,中国人口预期癌症新发病例总数为429.2万人,预期癌症死亡总数为281.4万人,平均每分钟就有8个人被确诊为癌症,5个人因癌症而离世。

听闻身边人患病的消息时常有,而在中国家庭中,向不幸患病的家人隐瞒患病结果和病情也时常发生。

 

无论是实际中或是许多电视作品中都有这样的场景:患者确诊癌症后,医生常常会问“你有家属陪同吗”、“你的家属来了吗”,常常会首先告知患者家属病人的诊断结果,而患者总是待在门外“心惊胆战”揣测。

 

家属在经历了从难以接受、慌张崩溃到情绪平复之后,走出医生诊室,会面临一个更难的问题:要不要告诉患者真实的患病情况呢?

 

有的家属认为不应该告诉患者实情,担心患者是否会因为患病、可能面对难以对抗的“病魔”甚至死亡而带来的焦虑、惊慌、恐惧,因心理变化出现过激行为等而进一步影响治疗效果,不利于病情的控制。

 

有的家属认为应该告诉患者实情,毕竟患者自己的病情感知、身体变化是自己最能真切感受的,并且现在网络信息的便捷,患者想要查询求证自己的病情是很容易的事,既然病情是隐瞒不住的,让患者知道诊断结果,可以更好的配合治疗,更重要的是患者可以去完成想做的事情,不留遗憾。

1

告诉患者实情有益治疗吗?

 

来自上海第二军医大学的一项研究,为应该告诉患者实情提供了新的数据。

 

在2002年10月至2016年12月之间,上海第二军医大学研究人员招募了29825名肺癌患者,每半年进行一次随访,对患者癌症诊断情况、类型、分期、性别、年龄、是否知晓病情诊断结果等因素进行登记追踪。

 

截至随访结束,有23.1%的癌症患者生存。同时,根据研究随访的数据结果看,知晓病情诊断结果的患者中位生存时间为18.33个月,而不知晓的患者中位生存时间为8.77个月,知晓自己病情诊断结果的患者,比不知道的患者生存时间更长。

 

研究人员认为,知道自己患有癌症的人,可能会积极改变生活方式,接受治疗,与疾病作斗争以延长生命。


该研究的作者、上海第二军医大学心理与精神卫生学系唐云翔博士表示,“在完全告知肺癌患者诊断结果后,患者虽然有可能会感到焦虑和痛苦,
但从长远来看,这对他们有益。”

 

2

隐瞒病情的家属有后悔过吗?

 

这是一则来自病友小Z的故事:

 

2018年,小Z的父亲被确诊罹患肝癌。担心父亲承受不住心理打击,小Z一家决定对父亲隐瞒这个消息。


从2018年9月确诊,到2020年2月父亲离去那天,父子俩自始至终都默契的生活在这个谎言中:每次CT报告中的
“肝癌”字眼一定要换成肝炎;从来都要刻意规避“肿瘤”两个字的出现,以免让父亲生出疑心;就连每次找医生问诊,都是小Z带上父亲的所有资料,不让父亲见到肿瘤科医生。

 

然而,当小Z再回忆父亲时才明悟,也许聪明的父亲早就知道自己的病情了,毕竟手机一搜,就能清晰的了解自己到底在用什么药。


“最后的那段时间,我想父亲一定是孤独的,面对病魔的孤独,还有面对死亡的恐惧,都没有一个人和他分担。”小Z最遗憾的事情莫过于此。


“到最后,我都没有问过爸爸到底还有什么想和我说的,还有什么想做的,我和爸爸就这样分别了,他没说出口的心愿,我永远也无法听到了。”


这个遗憾,永远刻在了小Z的人生中。

 

3

我们愿意如实告诉家人吗?

患者本人愿意被如实告知吗?

 

面对癌症的知情问题,我们做过在线的小调查:

● 如果得了癌症,你是否会隐瞒患者?

● 如果得了癌症,你是否希望家人告诉自己?


从调查中,我们发现:74%的受访人群都选择向癌症患者隐瞒病情;但如果自己作为癌症患者,却有85%的人都想知道自己的真实情况。

大部分人对自己充满了信心,但是对亲人却毫无信心。

癌症真的会吓垮一个人吗?毫无疑问,是可能的。就像我们上文中说的那样,如果患者没有学会直面死亡的威胁,焦躁的心态和对“偏方”的追求可能会大大缩短他的生存期。

但如果因为这样,就完全否决了患者对于病情的知情权,这是对患者的一种
心理酷刑和生命价值的剥夺。对隐瞒病情的家属而言,也是自己的一份煎熬。

癌症治疗往往意味着周期性治疗,同时伴随着一定副作用。对被隐瞒真相的患者而言,隐瞒意味着无止尽、不明真相的治疗与痛苦,同样带来了心中巨大的恐慌感;而家属也将在患者承受痛苦而不断编造谎言的负罪感中不断产生负面情绪。

这样的恶性循环,带来的是患者的更早崩溃与家属的身心疲惫。早在上个世纪90年代,隐瞒患者的做法就已经被美国、日本等发达医疗国家摈弃了。

4
如何更好的向患者“坦白”病情?

如果我们已经决定告知患者实情、一起并肩作战了,那如何告知会更好的减少患者的听到病情的“副作用”呢?

原则一
知道自己患癌后,部分患者易出现情绪低落、恐惧、排斥、抑郁、暴躁等症状是正常的,也可能导致短期或长期的心理状态不佳、生活质量下降等情况。因此,对于此类患者,家属和医务人员或可采取循序渐进的方式,逐步告诉他们诊断结果,以减轻心理负担。

原则二
家属需要管理好自己的情绪,调整好自己的状态,在照顾患者时,承认和面对家人患癌,并减少家属情绪对患者情绪的负面影响。当然,这也是对患者家属的一大挑战和考验。

原则三
做好表达和倾听。可向患者适当表达自己的感受,家属可以说出自己真实的感受,表达陪伴和一起面对病魔的等;在与患者交流时,不要着急打断患者的讲述,无法让患者有效完成的情绪交流。

原则四
谈论癌症以外的话题。生活中非癌症、治疗类话题可有效转移患者的注意力、分担负面情绪,可能帮助患者保持患病前的日常兴趣、交友圈等,在与病魔“抗争”的压力中得到休息。

面对患者、家属隐瞒病情后的双份煎熬,不妨换一种方式:告诉患者实情。而这份坦诚的前提是首先预估家人的承受能力,再考虑我们方式。整个过程当中,我们必须分清楚究竟是家人不能接受,还是我们自己不能接受。

毕竟,长辈们、家人们或已经历过了比患癌更艰难的岁月,内心或许比我们更有力量。真相,才能帮助患者们更清楚的做好“战斗准备”,也更好的珍惜和世界做一次最美好的告别,家属的安慰、支持、一起抗病的决心,更是对于患者勇敢面对疾病、提升信心真正“良药”。



参考资料:
[1]. Tong Su, et al.,(2020). Associationbetween early informed diagnosis and survival time in patients with lungcancer. Psycho-Oncology, DOI:https://doi.org/10.1002/pon.5360.
[2]. Knowledge of cancer diagnosis may affect survival. Retrieved Apr 9,2020,from https://medicalxpress.com/news/2020-04-knowledge-cancer-diagnosis-affect-survival.html
[3]. Talking With Someone Who Has Cancer. Retrieved Apr 9 ,2020,fromhttps://www.cancer.net/coping-with-cancer/talking-with-family-and-friends/talking-about-cancer/talking-with-someone-who-has-cancer

 

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