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肿瘤患者或家属对病情的掌握程度如何?六个等级自测,看看自己属于哪个等级以及一些建议

|2022年05月10日| 浏览:1228

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了解和掌握真实的病情信息,拥有疾病知情权,对于患者和家属至关重要。只有这样,患者和家属才能够最大限度的保证患者接受良好和正确的治疗,这样就可以尽可能避免出现高花费且疗效反而更差的治疗。掌握真实的病情不仅可以减轻恐慌、和医生更容易交流,还可以避免一些不良医疗行为。

临床上,让医生比较头痛的一件事,就是有很多患者和家属对疾病相当不了解,描述病情的时候颠三倒四,并且对所患疾病的许多认识都可能是错误的。他们不知道如何获取准确的有关疾病的信息,经常被网络中错误和夸大的信息所诱导,或者被周围的人灌输了错误的知识,同时,主管医生可能因为非常忙,没有足够时间来解释清楚病情和各种治疗方式的利弊,于是不少肿瘤患者对疾病及治疗会很迷茫和混乱,自己所患疾病到底是什么类型?肿瘤分期是什么(多严重)?如果这些都不清楚,更别说知道这个疾病大概的生存率,以及应该怎么治疗,治疗的获益和毒副作用大概是什么样子。

本文就是协助肿瘤患者和家属自测对病情的掌握程度,并给出对应的建议。

首先,我把对病情掌握程度分为六个等级,如下所示:

第一等级:连准确的病理类型都不知道
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有时会碰见有人问我:张医生,肺癌怎么治疗?我问:请问是什么类型肺癌?然后对方茫然地回答:不知道。这种情况是万万不行的。因为只知道肺癌完全不够,肺癌有很多类型,常见的比如腺癌、鳞癌和小细胞肺癌,性质和治疗方式存在明显的不同,所以必须准确的知道病理类型,比如肺腺癌、肺鳞癌。

建议:

患者和家属需要仔细看病理报告,以及出具报告的时间,这样可以知道准确的病理。举个例子:患者于2021年9月1日行肺穿刺活检或支气管镜检查或手术治疗,病理报告是肺腺癌,这种描述就很清楚。

第二等级:知道准确的病理,不知道肿瘤分期(严重程度)
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这也属于对病情掌握的很不好,比如患者和家属知道肺鳞癌,当询问肿瘤分期时,就完全答不上来,要不就是错的。肿瘤分期的知识有些复杂,不同的肿瘤分期方式不同,一般都使用AJCC分期,到达第8版,可以参见我既往写的知识,确诊肿瘤后如何评判严重程度(怎么评估恶性肿瘤的严重程度?)。

注意,肿瘤分期是可以变化的,初诊断的分期和最新的分期可以不同,以肺癌为例,初诊断时可以是手术治疗后的IIA期,过了2年出现骨转移和肝转移,就成为最严重的IV期。

建议:

了解AJCC的肿瘤分期,并推荐找一位可信的专业医生帮忙核实,避免出错。举例:患者于2021年9月行肺腺癌手术治疗,术后分期是IIIA期T3N1M0,2022年5月出现骨痛,完善CT检查发现骨转移和肝转移,于是成为IV期肺癌,也就是晚期肺癌。

第三等级:知道准确的病理和分期,不知道重要的免疫组化和基因检测
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即使知道了正确的病理类型和分期,这经常还不够。因为很多肿瘤可能存在重要的免疫组化和基因突变,并且会有不同的治疗方案。(注意:也有很多类型的肿瘤无需去了解免疫组化和基因检测结果,因为都不重要,仅仅知道病理类型就够了,比如小细胞肺癌、肝细胞肝癌、肾透明细胞瘤等)

比如:肺腺癌可能存在EGFR、ALK或ROS1、BRAF等突变,以及免疫组化PDL1;

胃癌最重要的是免疫组化:MMR蛋白、HER-2蛋白和PDL1蛋白表达;

乳腺癌最重要的免疫组化包括:ER、PR、HER-2和ki67;

结直肠癌最重要的免疫组化是MMR蛋白和HER-2蛋白,基因是Kras、Nras和Braf。

建议:

了解该肿瘤的最重要的免疫组化和基因检测是什么,并在病理结果中查找。比如:患者于2021年2月行结肠癌手术治疗,术后分期是IIIB期T3N1M0,免疫组化为PMMR,HER-2阴性,Kras G12D突变,Nras和Braf为野生型。2022年1月完善CT检查发现肝转移,于是成为IVA期结肠癌肝转移。

第四等级:知道准确的病理和分期,重要的免疫组化和基因检测,不知道既往治疗经过
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既往治疗的经过很重要,影响着后续治疗方案的制定。

建议:

尽可能了解既往的治疗经过和时间阶段,并准确描述。

举例:患者于2021年2月行结肠癌手术治疗,术后分期是IIIB期T3N1M0,免疫组化为PMMR,HER-2阴性,Kras G12D突变,Nras和Braf为野生型。术后2021年3月-8月行6周期奥沙利铂+卡培他滨化疗,2022年1月完善CT检查发现肝转移,于是成为IVA期结肠癌肝转移,2022年2月-4月采用Folfiri+贝伐珠单抗化疗4周期。

这么描述可以清楚的知道病理、分期、重要的免疫组化和基因检测,以及治疗过程:也就是奥沙利铂+卡培他滨化疗和Folfiri+贝伐珠单抗。

第五等级:知道准确的病理和分期,重要的免疫组化和基因检测和既往治疗经过,但难以准确描述患者最新的具体状况
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能掌握第四等级的水平已经挺好的,但可以描述患者最新的具体状态会更好,这难度要高一些。

建议:

学会描述患者最新的具体状况。包括四方面:

(1)体力状态。ECOG评分,我曾经写过文章,一定要维护患者良好的体力状态以及如何评估ECOG评分。如果和正常人一样体力充沛,就是体力状态好,ECOG 0分,如果体力很差,每天需要卧床休息,白天卧床休息时间大于50%,这就是ECOG 3分。

(2)病变的范围。有时知道分期还不够,肿瘤转移通常是IV期,但IV期的患者存在显著不同,转移的数量、大小和部位很重要。比如肝转移1处的肠癌对比肝转移10处加肺转移3处的肠癌,治疗的最终目的就完全不同。所以可以用CT等检查描述具体的病变数量、大小和部位。

(3)患者目前最严重的症状,比如疼痛、咳嗽、咯血、乏力等。

(4)血常规、肝肾功能电解质血糖、肿瘤标记物的数值。

举例:患者于2021年2月行结肠癌手术治疗,术后分期是IIIB期T3N1M0,免疫组化为PMMR,HER-2阴性,Kras G12D突变,Nras和Braf为野生型。术后2021年3月-8月行6周期奥沙利铂+卡培他滨化疗,2022年1月完善CT检查发现肝转移,于是成为IVA期结肠癌肝转移,2022年2月-4月采用Folfiri+贝伐珠单抗化疗4周期。目前无症状,体力还不错,ECOG 1分,血常规提示血红蛋白110g/L,肝肾功电解质血糖大致正常,CEA 90ng/ml,CT提示肝脏有4处转移灶,最大直径3.5cm。

这样描述病情是不是就非常的简洁明了,重点突出。

第六等级:知道准确的病理类型和分期,重要的免疫组化和基因检测和既往治疗经过、可以描述患者最新的具体状况
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能够达到第六等级,知道准确的病理类型和分期,重要的免疫组化和基因检测和既往治疗经过、可以描述患者最新的具体状况,已经做的很不错。

各位肿瘤患者和家属,读完后可以自己比对下,看看自己对病情的掌握到达哪个阶段。如果没有达到第六等级,尽量学习和了解下,或请教医生,争取达到第六等级。如果只停留在第一至第三等级,那对病情的掌握还远远不够,完全无法掌握主动权。

其实仔细想想并不难,仅仅只需要掌握最重要的五个方面罢了:具体的病理类型、肿瘤分期、重要的免疫组化和基因检测结果、既往治疗经过、患者最新的具体状况,只要肯用心去学或请教专业医生,一定可以做到,这样就能对病情有较为清晰的认识。

此外,要注意,第六等级也只是掌握了病情,我希望患者和家属还能继续学习,比如从CSCO指南、NCCN指南或我既往写的的文章,学习不同肿瘤大致的治疗原则和方案,知道大概的生存期,不同的时候应该选择什么样治疗才合理,治疗的获益和毒副反应大致是怎样。只要大家认真学习、仔细整理病情、多向专业医生请教,才能真正了解病情,才可以保护患者和家庭,尽量让患者可以接受到最简洁、权威、标准、高医疗质量的治疗方式,活的可能最长,并且可以减少很多无效的花费和过度治疗。

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本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 张煜医生 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
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