当前位置: 首页抗癌知识正文

「生前预嘱」首次立法:癌症患者立下「尊严死」字据,是他们最决绝的信念与反击

|2022年08月17日| 浏览:954

明天和意外,哪个会先来?

 

这是个永远无解的答案。2016年,中国人口预期癌症新发病例总数为406.4万人,预期癌症死亡总数为241.3万人,平均每分钟就有8个人被确诊为癌症,5个人因癌症而离世。

 

意外总在最不经意间发生,对于这400余万陷入癌症泥潭的旅人们来说,想必没有人是做好准备的。身处绝境,心向光明,对癌症患者来说是最贴切的形容。

 


尽管近年来癌症的治疗有了里程碑式的突破,但它仍是人类历史上最为难缠的一种疾病。学会直面死亡,是所有癌症患者必须进修的一课,也只有这样我们才能真正和癌症达成和解,追求最好的治疗效果。

 

在这个问题上,向来“敢为天下先”的深圳,最近就给我们带来了非常好的示范:

 

图片

6月23日下午,《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过,“生前预嘱”第一次被写进法律。这意味着,对那些考虑过临终时刻的人来说,以后将有权按照自己的意愿,选择最后的医疗手段。

 

有媒体将其解读为“将临终抢救的选择权”交由患者自己决定,更通俗的解释是患者有了“尊严死”的权力。

 


未言生,先言死。有了勇于面对死亡的勇气,才能以平常心实现最佳的抗癌效果。事实上,生前预嘱最适合的运用场景就是癌症患者,无论是什么时候,我们都应该思考当病情真的进入终末期之后,下面的“五个愿望”自己倾向是什么:


这是开国大将罗瑞卿的小女儿罗点点创办的“选择与尊严”网站所倡导“尊严死”的五个选择题。无论是谁,都可以在这个网站上填写这样一份生前预嘱。


它共分为五个部分(详见上图),每部分都在表达关乎生死的愿望。在这五个愿望的每一条选项下,都有若干具体的子选项。例如是否让医生给予药物解除疼痛?保持舒适、不要增加额外的痛苦治疗、保持清洁和个人隐私等等。

 

填写完毕后将文件打印出来,申请人和他的见证人签名后,这份生前预嘱就算是生效了。在填写完成之后,文件的内容可以随时修改和撤销。生前预嘱签署满一年后,网站工作人员会向申请人的电子邮箱中发一封邮件提醒,希望申请人重新对此进行确认,再次思考自己的决定。每过一年这个提醒都会发到申请人的邮箱里。

 

生前预嘱,是我们对于癌症最冷静最决绝的反击,也是患者们应该学习的抗癌第一课,这是一个所有患者都必须面对的问题。


向死而生,是李开复面对癌症时的感慨。关乎于生命,我们还有更多的抗癌故事要分享给大家,或许能帮助你走出癌症的阴霾:

 

1
真幸运,还好只是癌症而已

 

当癌症患者张锋复盘自己整个抗癌经历时,最庆幸的就是自己的“粗神经”带来了足够的勇气。

 

“心态是我战胜癌症最大的武器。”2016年,33岁的张锋在一次单位体检中被查出罹患肺腺癌,Ⅳ期,也就是我们常说的癌症晚期。

 

“我记得特别清楚,当时医生一看片子脸色就变了,让我叫家属来见他。”对于初次确诊时的情景,张锋描述的眉飞色舞。“我一看就知道坏了,但真没想到能有这么糟糕。我告诉医生:没有关系,家里都是我做主,你把实际病情告诉我,我可以做决定的。”

 

于是,张锋就这样在他生日一周后,听到了这个他人生最糟糕的坏消息。

 


“最开始还是心怀侥幸的,我一直安慰自己可以做手术,彻底治愈癌症。但几番问诊下来才知道我失去手术机会了,说实话有那么一段时间是崩溃的,但我很快调整过来了。”

 

确诊晚期肺癌的张锋,开始了漫长的求医之路。全基因检测没有找到恰当的靶向药,张锋靠化疗就撑了两年。

 

2018年6月,他开始了免疫治疗的方案,PD-1抑制剂迅速控制住了他快速进展的肿瘤病情。如今,张锋已经带瘤生存4年多了。“你越不把它当回事,它就越不是个事。病了这么些年,我最大的感触就是这一点。”现在的张锋是“与癌共舞”最坚定的簇拥者。

 

“病了4年,什么样的患者我没见过?最可怕的不是肿瘤本身,而是病人自己的心病。从确诊到人没了,时间短的基本全是被自己给吓的。癌症,不过就是个凶一点的慢性病嘛。”

 

和张锋聊到最后,张锋找了一篇新闻报道展示给我们:“吴一龙你知道吧?最牛的肺癌医生(之一),他说2022年有一半的癌症人群可以临床治愈。到2022年我正好患病满5年,吴教授说的一半人里,肯定有我的一个。”(详情参考:肺癌大咖·吴一龙: 中国癌症治疗进入“快车道”, 2022年近半癌症人群将可临床治愈

 

告别张锋,我想他的故事就是我们的抗癌第一课:真庆幸,还好只是癌症而已。


癌症其实并没有那么可怕,不是吗?它只不过是一场看似凶猛的慢性病罢了。学会正视癌症,学会面对死亡,就是你走向治愈的第一步。

 

2
坦然面对,向死而生
别被“江湖骗术”蒙蔽双眼

 

生死面前无小事,当被一张诊断书猝不及防打倒时,死亡这个终极哲学问题就这样摆到了你眼前。

 

越是如此,越要保持冷静,你必须选择科学客观的治疗方法。

 

因为,难治的疾病,往往成为伪科学的盛宴。而这一点,在中国特色的“偏方江湖”中尤为明显。

 

对于横行在“江湖”上的骗子我们向来深恶痛绝,也曾报道过数起典型的癌症治疗骗局:

 

2015年,一位在珠海大肆“行医”的江湖骗子在社交媒体上大放厥词后受到了卫健委的打击。(详情参考:警惕抗癌”神医”,揭秘医疗陷阱

 

2016年,一位叫做徐婷的青年演员离世,让我们唏嘘不已。(附链接:徐婷之死:一场伪科学的谋杀案

 

当我们的现代医学无法做到完美治愈某种疾病时,总会有一些骗子们打着五花八门的旗号变着法的给你推销各类秘方,统统号称可以百分之百治愈,完美替代你的治疗方案。

 

这些骗子们可能打着高科技的旗号,例如欺骗魏则西“保你20年”的DC-CIK细胞疗法;可能打着中药“秘方”的旗号,例如我们刚刚提到的女演员徐婷,还有的可能从你的吃穿住行下手,例如坑害了无数群众的“百亿帝国”QJ和各类传销组织……

 

看似十分拙劣的谎言,为什么可以成功欺骗到那么多患者呢?

 

因为死亡是你无法面对,心中最大的阴影。因为你的畏惧,你自然愿意选择听上去有效率更高,可以完全清楚体内癌细胞的各类荒诞治疗,而忽略了真正有效、科学、规范的现代医药体系。

 

对死亡的恐惧,往往会淹没了你的理智。

 

向死而生,当我们真正能面对死亡的时候,自然可以分辨出这些拙劣的谎言。

 

向死而生,就是我们可以保持最良好的心态,选择最科学的治疗方法来与病魔进行这场战役。心态平和,冷静对敌,这一战哪里有不胜之理?

 

当然了,如何抵御这些无孔不入的骗局,我们有一个锦囊妙计送给你:破除一切癌症谣言: 牢记这五点防骗指南, 远离抗癌中的“谋财害命”

 

3
癌症,可能是人生最好的一场告别

 

死亡是每个人的必经之事,你希望它是一个糟糕的结局吗?



来不及和父亲好好告别,每当想起父亲离去那一天的场景,小A心中就是一阵刺痛。再也没有机会陪在父亲身边和他好好聊天,而隐瞒病情时那些无言的沉默,就像一颗刺长入了柔软的心里,每当触碰时就会钻心疼痛。

 

2018年,小A的父亲被确诊罹患肝癌。担心父亲承受不住心理打击,小A一家决定对父亲隐瞒这个消息。

 

从2018年9月确诊,到2020年2月父亲离去那天,父子俩自始至终都默契的生活在这个谎言中:每次CT报告中的“肝癌”字眼一定要换成肝炎;从来都要刻意规避“肿瘤”两个字的出现,以免让父亲生出疑心;就连每次找医生问诊,都是小A带上父亲的所有资料,不让父亲见到肿瘤科医生……

 

然而,当小A再回忆父亲时才明悟,也许聪明的父亲早就知道自己的病情了,毕竟手机一搜,就能清晰的了解自己到底在用什么药。“最后的那段时间,我想父亲一定是孤独的,面对病魔的孤独,还有面对死亡的恐惧,都没有一个人和他分担。”小A最遗憾的事情莫过于此。

 

“到最后,我都没有问过爸爸到底还有什么想和我说的,还有什么想做的,我和爸爸就这样分别了,他没说出口的心愿,我永远也无法听到了。”

 

这个遗憾,永远刻在了小A的人生中。

 

面对癌症的知情问题,有一个很有意思的小调查:

 

×

得了癌症,你是否会隐瞒患者?

 

得了癌症,你是否希望家人告诉自己?

 

从这个调查中,我们发现了一个有趣的现象:74%的受访人群都选择向癌症患者隐瞒病情;但如果自己作为癌症患者,却有85%的人都想知道自己的真实情况。

 

大部分人对自己充满了信心,但是对亲人却毫无信心。

 

癌症真的会吓垮一个人吗?毫无疑问,是会的。就像我们上文中说的那样,如果患者没有学会直面死亡的威胁,焦躁的心态和对“偏方”的追求可能会大大缩短他的生存期。

 

但如果因为这样,就完全否决了患者对于病情的知情权,这是对患者的一种心理酷刑和生命价值的剥夺。对隐瞒病情的家属而言,也是自己的一份煎熬。

 

癌症治疗往往意味着周期性治疗,同时伴随着一定副作用。对被隐瞒真相的患者而言,隐瞒意味着无止尽、不明真相的治疗与痛苦,同样带来了心中巨大的恐慌感;而家属也将在患者承受痛苦而不断编造谎言的负罪感中不断产生负面情绪。

 

这样的恶性循环,带来的是患者的更早崩溃与家属的身心疲惫。早在上个世纪90年代,隐瞒患者的做法就已经被美国、日本等发达医疗国家摈弃了。

 

这个时候,不妨换一种方式:告诉患者实情。而这份坦诚的前提是首先预估家人的承受能力,再考虑我们措辞。整个过程当中,你必须分清楚究竟是家人不能接受,还是我们自己不能接受。

 

毕竟,长辈们经历了如此漫长艰难的岁月,内心或许更比我们有力量。真相,才能帮助患者们和世界做一次最美好的告别。

 


PS. 如果你正在寻找新药临床项目,欢迎扫码添加微信咨询,帮你少走冤枉路,不花冤枉钱,也欢迎转发给身边其他病友~

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 咚咚肿瘤科 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
肿瘤术后5年没有复发,还需不需要继续做肿瘤标记物和CT等检查?合理的决策是什么?
上一篇

肿瘤术后5年没有复发,还需不需要继续做肿瘤标记物和CT等检查?合理的决策是什么?

EGFR三代药物优先推荐,一代是否还有应用空间?
下一篇

EGFR三代药物优先推荐,一代是否还有应用空间?

阅读相关文章
最新医生问答
最新抗癌笔记
top2

抗Ca历程认知

2022年09月21日
top3
top5

胰腺外科名医榜

2022年09月20日
top6

【总是放不下】

2022年09月19日