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📚 我的抗癌故事 最近因为专门请假陪家人看病,所以有时间记录

阳光小美 哇哇莉 2022年08月30日
📚 我的抗癌故事 最近因为专门请假陪家人看病,所以有时间记录下我家的看病经历。 我妈妈2020年底已经86岁了,做了第一次乳腺肉瘤手术,医生当时术前诊断是良性或者交界性肿瘤,所以做了局麻扩切,但是扩切不大,病理是隆突性脂肪肉瘤。结果2021年4月第一次复发,在北京又是局麻扩切,三家医院病理会诊是脂肪肉瘤。2021年9月底再次复发,11月底在北肿做了乳腺全切,病理做了3次会诊,最终确诊为恶性叶状肿瘤,至今没有复发。 💊 抗癌经验分享 1.肿瘤病理,尤其是肉瘤的病理尽量多找几个权威医院做会诊,因为肿瘤分型决定了治疗方式,影响到预后效果。并且病理会诊很容易挂号,费用在300或者500之间,在手术前就跟医生说好要会诊,切片多准备些。 2.手术扩大切除是肿瘤最好的治疗方法,所以一定要珍惜和抓住手术的机会。 3.长在体表的肉瘤很多都能摸到,比如硬硬的疙瘩,与其他肌肉皮肤有粘连的感觉,初期没有痛感,这种都是恶性的表现,要首先排除恶性肿瘤。我妈妈就是摸到了小硬疙瘩,果断尽快手术,每次复发也是刚刚摸到就尽快检查和手术,避免有扩散的机会。 4.既往病史和治疗史是很重要的参考,因为肿瘤诊断的主要依据是一元论,比如我妈妈的叶状肿瘤,最初是良性的,随着复发,恶性程度越来越高。我妈妈在2008年经历了第一次乳腺肿块的手术,但是在18年后的再次手术时被忽略了,第一次手术病理能看到上皮细胞,18年后的三次手术都看不到上皮细胞了,所以病理诊断各种各样,无法确定复发原因和如何治疗,幸亏我每次都去东肿和北肿做病理会诊,东肿每次都给了叶状肿瘤的建议,又幸亏在北肿遇到一位认真的病理科医生,她随口一句“如果能看到上皮组织,我们还能诊断叶状肿瘤……”,让我想起了我妈妈18年前的手术,将那份18年前写有上皮细胞字样的病理报告给了医生,最终确定是叶状肿瘤,手术又是扩大切除全乳,还切了几个淋巴结看看有没有肿瘤转移,让我妈妈没有再次在半年内复发。所以遇到某些罕见大病,怀有科学的怀疑,并经多方会诊论证是非常有必要的。 5.软组织肿瘤最好的检查方法是增强核磁,术后3-6个月的检查非常重要,B超很多时候会忽略细小的异常,尤其是术后还有机化组织干扰判断。 🕳 实用“避坑”指南 1.软组织肿瘤最好的检查方式是核磁,不是B超,我妈妈在术后的B超显示没问题,我们就决定结束检查准备回老家了,结果碰巧核磁排队的时间也到了,就顺便做了核磁,结果发现复发,赶紧手术了。 2.肿瘤的扩大切除,还是要跟医生重点强调和争取,医生都有惯性判断,我妈妈在2020年底的手术时就要求扩切,但是主刀的主任在快速病理诊断低度恶性的结果下还是没有尽可能的扩切,判断太乐观了,所以导致了后面的两次手术,如果是长在其他不便于手术的部位,后果不堪设想。 👭🏻 适用癌友范围 1.体表的异常肿块日常可以自己检查,发现后及时会诊,避免耽误治疗 2.病理诊断最好多找几个医院多方会诊。 3.影像检查也尽量多做几家,综合比较,在做检查时要强调一下是做肿瘤检查,医生就会格外注意检查的。
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15条评论
  • 战士1号

    您好,受益匪浅,请问去不同医院做病理会诊,时间很久,会耽误治疗吗?我爸爸已经开始按照同济出的病理会诊结果在协和开始化疗,送去复旦肿瘤的病理会诊还要半个月才能出(4.10就送去了),如果多跑几个医院,那不是会等上好久吗?怎么处理这个问题呀。

    2024-05-02

    • 阳光小美 哇哇莉 作者 :我做的病理会诊是7-10天出的结果,因为我对之前的病理结果都不太认同,所以这个时间可以等的,因为病理结果决定治疗方案,如果对病理结果有疑惑,建议要做病理会诊。如果有非常确认的病理诊断,也可以不会诊。
  • pointnemo

    感谢分享!

    2022-09-19

  • 周丽_759

    这老人经受得住这些手术,真厉害!

    2022-09-05

  • 盛开风雨后

    小美姐,请教一下,我们是在山西省肿瘤医院手术的,应该也是在这里进行后续治疗,肿瘤方面我们省就这个医院是权威,想要多跑几家医院咨询后续化疗方案的话,应该怎么做呢?挂什么号?谢谢~

    2022-08-30

    • 阳光小美 哇哇莉 作者 回复 盛开风雨后 是指根据病情制定一线治疗方案,耐药或者进展后再用二线治疗方案
    • 盛开风雨后 回复 阳光小美 哇哇莉 序贯是指用A方案几次,再用B方案几次吗?
    • 阳光小美 哇哇莉 作者 回复 盛开风雨后 估计方案差别不会太大,要根据病人具体情况,权衡利弊,比如体质强弱,肝肾功能,最好是能够序贯治疗,这样能长期有药可用
    • 盛开风雨后 回复 阳光小美 哇哇莉 嗯嗯,那如果多问几个医生以后,给出了不同的治疗方案,最后做如何选择呢?毕竟我们都不是专业的,而且治疗的话还是在最初的那家进行治疗。这个选择该怎么抉择呀~
    • 阳光小美 哇哇莉 作者 :化疗都要挂肿瘤内科的门诊,你可以再找一家当地三甲医院的肿瘤内科,哪怕挂个专家特需门诊都行,反正只是一次门诊费用,带近期病历图片和检查单去问问,也可以在好大夫上面找北京上海的相关专家线上问诊一下,把资料发过去给专家看,主要是了解有没有更好的治疗方案建议和新药物
  • 可能肯定是的

    扩切是不是都要三倍?

    2022-08-30

    • 阳光小美 哇哇莉 作者 :分部位,有的部位不能扩切特别大,但是一定要重点要求扩切,有个医生跟我说扩切1cm也算扩切,我就果断没有选择他[大笑]
  • 田园将芜,胡不归

    每种病都要经历这么多,太难了❤️❤️

    2022-08-30

  • 暖阳_9

    肉瘤原发必须增强核磁(这是必须的)。而且肿标超级不敏感

    2022-08-30

    • 阳光小美 哇哇莉 作者 :是的,我们就是听很多医生建议让做超声,结果每次都不准,幸亏同时都做了核磁检查
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