在与疾病抗争的漫长征途上，每一个患者和家庭都书写着独特的生命故事。我的父亲，一位 77岁的老人，在过去超过 8 年的时光里，与胆管癌合并门脉癌栓展开了艰苦卓绝的斗争。这段充满艰辛与希望、挑战与突破的治疗历程，不仅是一个家庭的坚韧见证，更承载着无数医学探索与生命奇迹的可能，希望能为同样面临困境的人们带来启示与力量。
2017 年 7 月，原本身体硬朗且无乙肝病史的父亲，开始出现食欲不振的症状。或许是出于对疾病的忽视，这一异常状况竟被拖延至 10 月。当终于走进医院进行胃镜检查时，结果令人揪心——胃底食管静脉曲张，这一结果提示着肝硬化的存在。而血液肿瘤标志物检测数据更是敲响了警钟：癌胚抗原高达 24.8ng/ml，CA - 199 飙升至 4387u/ml。10 月 31 日的核磁共振检查进一步证实了残酷的现实：肝左外叶出现 94*61mm 的肿块，右肝存在 27mm 的转移灶，同时伴有腹膜后淋巴结肿大和脾大。
由于我们常住北京，第一时间选择前往北京 301 医院寻求治疗。起初，医生原计划通过手术切除肿瘤，但复查核磁时发现的门脉癌栓问题，无情地剥夺了手术治疗的机会。无奈之下，父亲从外科转入介入科，并于 17 年 11 月 22 日接受了介入治疗，注入表柔比星和氟尿嘧啶等化疗药物。然而，介入治疗带来的副作用如汹涌的潮水般袭来，发烧、肝区疼痛、食欲不振等症状让父亲饱受折磨。当时外科医生给出的建议是姑息治疗，并计划在介入治疗后进行射波刀治疗，医生还开具了替吉奥药物，让父亲在等待射波刀治疗期间服用。
但我们内心充满不甘，不愿轻易接受这样的命运安排。于是，我们跑遍了医院所有的肿瘤科室进行咨询。肿瘤内科给出的方案只有化疗，预计生存期仅为半年到一年；放疗科则表示胆管癌对放疗不敏感，治疗意义不大；外科手术更是早已没有可能。就在陷入绝望之际，通过中介联系到的美国医生视频会诊带来了新的希望曙光。美国医生提出：首先，必须进行病理诊断；其次，开展基因检测，为后续免疫靶向药物治疗提供指导；再者，推荐胆管癌主流化疗方案——吉西他滨 + 顺铂，后续可根据实际情况加用免疫疗法；最后，密切关注肿瘤变化，一旦缩小到合适程度，或许能争取手术治疗的机会。
按照这一诊疗意见，我们立即进行了 B 超定位下的肝穿刺取组织活检和基因检测。病理诊断结果显示为中低分化腺癌，而基因检测结果中一个关键信息令我们振奋不已——MSI - H（微卫星不稳定），这种情况仅有 5%的出现几率，意味着父亲对免疫治疗可能会有较好的反应。（值得一提的是，如果一开始就进行肝穿刺，获取病理信息会相对容易许多，但介入治疗后肿瘤细胞遭到严重破坏，使得获取活性肿瘤组织的难度大幅增加。）
12 月底，父亲在 301 医院生物治疗科开启了吉西他滨 + 顺铂 + pd - 1 的联合治疗方案。一个疗程大约需要住院治疗一周，随后休息 15 天。经过 2 个疗程的治疗，核磁检查显示肿瘤缩小至 58*45mm，治疗效果显著。然而，新的副作用也随之而来，脱发、食欲不振、血细胞减少等问题困扰着父亲。到了第 4 个疗程，血小板下降到 20 以下，经过住院治疗才有所回升。由于血小板问题，第五、六个疗程不得不降低剂量，原本计划的 8 个疗程也只能在 6 个疗程后结束。截至 18 年 5 月，肿瘤进一步缩小到 41*22mm，此后依靠 pd - 1 单药维持治疗。但到了 18 年国庆期间，血小板骤降至 2 - 3 左右，住院输血小板及多种治疗手段均未能取得明显改善效果，我们陷入了极度的绝望之中，因为随时都面临着全身出血的巨大风险，几乎尝试了所有可用的药物。
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