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90后硬核抗癌美少女自救指南:就算被病魔盯上,我也要自己过得漂亮

作者:小D|2020年03月16日| 浏览:792
嗨,大家好。我是郭不乐,是个开开心心认真生活的女生,同时也是个跟癌症斗了6年的“沙场老兵”。是的,我是一名软组织透明细胞肉瘤患者,我93年出生。
我知道,在这个年纪,又患上癌症这样所谓的“不治之症”,本身是一件非常标签化的事。什么“最美抗癌少女”、“90后最美癌症患者”,我想大概是在我人生最美好的时刻忽然滑入了癌症的深渊,大家对此的颇多感概吧。

大家的鼓励当然不少,每一份善意都是我渡过深渊最重要的小舟。写下这篇文章,也是因为我希望能有更多像我一样的患者,在遇到这样的人生艰难时,有一份实实在在的东西可以参考,哪怕环顾四周你没有同病相怜者,你也要知道你并不是一个人,未来于我们依旧可期。

所以,和我一起加油吧!

 

一、疾病初诊

软组织透明细胞肉瘤并不是常见的恶性肿瘤。与骨肉瘤类似,青少年多发。

2013年,是我噩梦开始的日子。这场无妄之灾仅仅起源于一粒小小的肉疙瘩。

从我很小的时候起,我的脚踝上就长了一粒小小的肉疙。对于正常人而言,长一粒小疙瘩嘛,简直是再正常不过了,谁身上还没有几粒疙瘩呢?于是,这颗不痛不痒的肉疙瘩一直陪伴了我很长时间。

读了大学以后,我的青春算是正式起了个头,也慢慢开始关注身体健康了。这个一直没有消失的小疙瘩让我始终有点担心,于是我打算到医院稍微做个检查来排除隐患。

结果,一纸诊断书摆在了我眼前:我患上了软组织透明细胞肉瘤。

当时对于肉瘤知之甚少的我并没有感觉(说白了就是还不知道这是什么玩意),毕竟相安无事近二十年,应该不可能是什么威胁健康的东西吧。听了医生的诊断,查了百科才得知这是一种恶性肿瘤,剧情忽然就反转了。

悲痛来的太突然,导致我傻乎乎的并没有感受到什么恐慌。家里人帮我安排医院医生让我很安心,而我也希望用最淡然的方式去处理这个病,怨天尤人哭天喊地真的对自己没有一点帮助,反而对于我来说,确诊这个病对我之后的生活没有太大影响。

于是乎,治疗开始了。我在杭州的浙二骨科开始了治疗,也是我大学就读的城市。

第一步是手术。先是手术切除,然后扩大切除,切完之后相当于脚后跟没了一半,再采用腓肠神经移植术,将小腿肚的肉连同神经移植到脚底。

因为术后护理很好,很庆幸恢复之后对走路没有一点影响。术后做了两个疗程的辅助化疗来清除可能转移或者手术散落的肿瘤细胞(阿霉素+异环+另外两种药记得不是特别清楚)

治疗期间我也没闲着,不断在网上和向医生请教肿瘤知识,在了解到肉瘤对化疗不敏感,加上我比较排斥化疗副作用后,我决定做完两个疗程化疗就结束治疗。治疗告一段落后,我很快恢复了正常生活,该吃吃该玩玩,仿佛过去的一切都只是个梦。

二、复发和入组

癌症的五年生存大关平安度过,一切迹象让我以为彻底和肉瘤划清界限了,直到2019年8月夏天的例行检查,梦魇再度降临在我头上:我的肉瘤竟然复发了。癌症手术后五年无进展,再次复发的概率小于10%,这样的小概率事件竟然让我撞上了。

于是,我又到浙二找到骨科的医师。恰巧当时正好碰上恒瑞PD-1的临床试验在招募软组织肉瘤的患者,医生看我正好合适,建议我考虑入组。但是加入实验组面临一个问题:入组会有可能进入对照组或实验组,而对照组依然是化疗(阿霉素+异环),实验组是卡瑞利珠单抗联合阿帕替尼。

PD-1抑制剂可能是目前最适合我的治疗手段,医生也觉得对我来说进行免疫治疗的效果应该会挺不错的。于是我在住院当天毫不犹豫就签了知情同意书。接下来就是筛选期,各种检查之后等待抽签。

但是坏运气依然站在我这边,我抽中了对照组,也就是使用化疗治疗肉瘤。虽然治疗方案不尽如人意,但在没有更好治疗方案的前提下,我依然选择继续接受治疗。

化疗副作用自不必说,我引以为傲的长发也一天天掉个不停,其他副作用包括化疗后免疫力低下、贫血、骨髓抑制等等也都没逃掉。最难受的那段时间,每天起床走几步都能晕倒。

但值得一提的是,对付贫血,我没有用药也没有输血,靠自己进行食疗就补上来了。我的“药方”是每天红枣汤红糖黑糖泡水喝,每天三餐都按补血的标准来烧菜。

补血老鸭汤

副作用熬过来了,但3个疗程化疗后评估结果显示肿瘤进展20%,化疗对于肉瘤来说,效果果然是不敏感的。

化疗之后肿瘤进展的检查报告

但好在就在我绝望之际,柳暗花明的机会来了:我达到了临床试验交叉入组的要求,于是我又从对照组调到了实验组,用上了我梦寐以求的PD-1抗体。

 

三、免疫治疗

在实验组,药物是卡瑞利珠单抗+阿帕替尼,每天500mg的最大剂量,服药15天。医生还开了谷胱甘肽用于护肝。在治疗过程中,我感受到最大的副作用就是口腔溃疡、牙痛、恶心等等,可能是靶向药的副作用,也可能是PD-1抑制剂的副作用。

虽然有一点点不舒服,但是这两种药物对我确实起效了。我的主观感受是身体体感在逐渐变好、身体也慢慢变暖了,而可以感受到的肿块也明显由硬变软、由大变小,变化和改善以肉眼可见的速度在进行着,这场与软组织肉瘤的第二次战斗终于开始由守转攻,胜利在望。

到现在为止,我已经进行了四次PD-1抑制剂的治疗了。效果也非常神效,其他人要四次PD-1治疗才能看出这个治疗到底有没有效果,而我在四次治疗后肿瘤已经缩小了40%-50%了。

当然啦,在我的故事里,还有一个重要角色没给大家介绍,一直悉心照料我的老公。我跟爱人是在15年,也就是我生病之后认识的。虽然是个身体里埋着“定时炸弹”的患者,但并没有受到一点嫌弃哦。到我这次复发之后,老公为了方便照顾我,辞去了自己的工作专心陪伴,这让我特别感动。

另外还有一个好消息:我们准备在今年10月份就结婚了哦!这算不算是个HappyEnding呢~

每个病人最需要的就是家人朋友的支持与陪伴,我很庆幸我的家人朋友一直以来没有给我任何负能量,而且他们与生俱来的喜感让我每天更加开心,也更加有信心能克服这一切困难。当然这么多年我也难免会有一些情绪,坏情绪需要及时爆发排遣出来,千万别憋出内伤。负面情绪最能滋养癌细胞,尽快丢掉他们,留下的就都是快乐细胞了。

打完PD-1第一针,白白啦~

 

四、青年人,请务必注意软组织肉瘤

虽然大多数癌症是老年病,但不代表青少年就可以忽视肿瘤预防和筛查。

软组织透明细胞肉瘤就是一种专门找青少年麻烦的恶性肿瘤,虽然生长缓慢,容易被孩子和家长忽视,但复发和侵袭性都很高。

所以有任何不正常的苗头都要尽快做全身检查,能够每年一次的全身体检最好,毕竟普通体检可能检查不出什么东西。有心的朋友一定要多关注自己的身体变化,有任何异样都要及时上医院,拖拖拉拉很可能就把自己拖到病入膏肓的境地。

软组织肉瘤如果化疗不敏感的话可以尝试免疫治疗。比如我,化疗就几乎没有作用。当然有条件可以选择做基因检测,找适合自己的靶向药物来定点杀灭肿瘤细胞。中药是一种可选方案但肯定不是主要治疗手段,我自己试过一段时间中药,感觉不明显,调理身体或许有点作用,但抗癌的功效很难说有。

目前医学发展很快,各种新疗法不断涌现,只要活着就有希望见到人类最终战胜癌症的那一天。

 

附上一段不乐同学的才艺展示,咚咚也衷心祝愿郭不乐同学能在这场抗癌的战役中,越战越勇,最后力克癌魔!

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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