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癌症青年的热血战场: 敬畏生命, 重整山河, 世间烟火气是我的治愈良药

作者:小D|2020年03月31日| 浏览:619

夜已经深了,辗转反侧怎么也睡不着,感受着身边妻子熟睡的呼吸,想着今天看到的视频里夏阿公与阿婆的六年相依,老来伴就是这样吧。又一次悲从中来不能自己。

 

 

影片的寓意就像名字一样美好:《相守》

 

讲的是癌症患者家庭中,最痛苦的不只是患者本人,还有患者身边的亲人。但只要人在,就有希望。

 

 

里面有句话:世界上最动听的话是什么,不是我爱你,而是你的肿瘤是良性的。

 

我多希望当初听到的是这句话。

 

老万和熊阿姨坚守十三年的抗癌厨房不仅仅是便利,更是一份温暖与希望。但我本该在家吃饭,被温暖围绕,胖胖的锅里炖着肉,蒸的白白的大米饭,餐桌上摆着干净的碗筷,桌旁围绕着我的家人,而不是在肿瘤医院里,到处都是求生的疲惫身躯。

 

 

癌症,改变了我和我的家人,我爱人现在学会了做饭,打理一切,能不让我忙的就不让我动,以前我还总担心她不会照顾自己。父母年纪也不小了,还陪着我各地到处跑,寻医问药。

 

我的痛苦会传染给他们,我得坚强起来才不辜负他们。
 
1
突如其来的变故
生活破碎了
 

这场突如其来的变故发生在2017年底的体检,彼时正是我意气风发,正欲大展宏图之际。毕业四年,有一份喜爱且具有上升空间的工作,与相恋六年的爱人赶着在2.14领了证,双方家长看过日子,年底是个办婚礼的好时机,准备好好装修新房,为我们的小家及宝宝的到来早做准备。

 

生活对我来说就是生机勃勃,未来可期的模样。

 

一个电话的到来打破了这一切,医生建议我去做一次肝部的核磁检查,在肝部发现一个阴影,具有不确定性。

 

当时还抱持着乐观,以为只是最近这段时间太累,妻子比较着急,撵着让我赶紧去做检查,一直到检查结果出来之前我都是不以为然的。结果却让我震惊:肝细胞癌,肿瘤已经有5.5×6cm大。

 

在网络媒体上是经常见到癌症,肿瘤之类的各种资讯,但怎么也想不到肝癌会和我扯上关系。我极力镇定下来,找医生朋友咨询,朋友建议进行手术治疗,早期发现治疗率很高,与主治医生说的一样。

 

我将信将疑的相信了,抗癌之战也开始了,哪有那么简单!
 
2
我焦虑、害怕
恨不得马上甩脱
 

当月就在医院做了手术,手术很成功,主治医生说切除的范围很彻底也足够宽。

 

因为手术预留空间足够大,医生建议不必再做预防性介入,开了一些护肝的药物让我先回家安心疗养。

 

在家休养期间,我“很自觉”的学习很多肝癌有关的治疗知识,加入患者群,看病友分享的治疗经验,了解到肝癌是一种复发率很高的癌症类型,心里多少有点怕怕的,晚上有时候会突然做梦惊醒,肝癌在梦里复发了,一身冷汗,看到旁边熟睡的爱人,心如刀绞,万一有一天我不行了,她该咋办?第二天继续如饥食渴的吸收着新知识,并暗暗期望用不上,哪里又有新药了,哪里又有临床了,哪个病友CR了,每天都是看这些内容,心里总是有个疙瘩,担心不好的事情发生。

 

生活就是这样,怕什么来什么,我最不希望的结果还是出现了。

 

手术后三个月感觉肝区有点隐隐作痛,甲胎蛋白到了35,赶紧上医院复查,在切除的附近长出了2cm的复发灶。主治医生评估之后认为最好还是再次进行手术切除。但是切除之后对肝功能影响太大,最终医生决定上放疗——伽马刀。

 

那时我心态有点崩,只想着赶紧甩掉这个肿瘤,我健健康康的身体里怎么会有这么一个东西,我脑子里甚至想过自己拿刀把肿瘤取出来,离开我的身体。一周后,我就住进了医院进行12天的放疗。第14天开始咳嗽且痰中带血,出现副作用。但是随后一周,痰中的血丝变成了血块。赶紧找医生检查,结果肝癌肺转移,肺部病灶呈满天星状态,肿瘤分期直接蹦到IV期了。

 

出现转移就代表已无法局部治疗了,到了晚期了。

 

那几天我心态彻底崩了,不敢给爸妈说,每天抱着妻子痛哭。太TMD的快了,生活突然没有了任何希望,只有一个Timer在倒计时,滴答滴答滴答。

 

妻子一直在鼓励我,看到她我更难受,六年长跑,我们的新生活才刚刚开始。缓了几天,我也把情况告诉了群友,在大家的鼓励下,我突然有了很强的求生意识,我想活下去,我还有爱我的人和我爱的人。尽管这是一条奔赴死神的道路,但谁不是由生到死呢?只看生命的长度罢了。

 

顺便说一下,抗癌是一场消耗战,有几个贴心的战友挺好,谁不是第一次遇到这事,有人帮忙指指路,尤其是一些过五关斩六将的传奇病友,每个人都可以书写一段传奇。话说回来,这事情你能找谁去倾诉,基本上周围所有的亲人都不懂,大家只能安慰你,得了肿瘤才知道那些安慰没多大用途。

 

我不能输,这赌的是我的命。病情已经发展到这种程度,再多抱怨与焦虑也于事无补,我开始积极寻求各种治疗手段。

 

因为提前了解过化疗,知道它的副作用非常大,医院给出的方案是靶向治疗或免疫治疗。我先试了试靶向药索拉非尼,药劲确实很大,手足副作用很严重,还有点高血压,实在抗不了,跟群友们讨论下一步治疗方案。大家建议我考虑免疫治疗,就是网上炒得很热的PD-1抗体,当时中国也上市了,除了贵没毛病。我也跟主治医生沟通,他也同意,就是这个药需要自己负担后果。
 
3
我中彩票了
 

得了癌症我还能走大运。

 

也真是天公作美,本来我想自己买进口药用的,钱都准备好了,主治医生突然通知我说要不要参加临床试验,是国产PD-1抗体卡瑞利珠单抗,我索拉非尼不耐受,刚好条件也符合。经过跟多个病友的讨论,决定参加,抗癌是持久战,把钱留着以后花没错。当时我很怕被当成了小白鼠,实际上这个临床试验没有对照组,全都是用的PD-1抗体,也算是我“走大运”了,免费用药。

 

临床试验正式开始,卡瑞利珠单抗的疗效十分显著,到第4针之后的复查,甲胎蛋白已经回到正常值,疗效评估接近PR,最终保守评级SD。

 

到第8针时候已经PR,在用药过程中,没有发生太严重的副作用,基本上每次打完针就会乏力,嗜睡两天左右,偶尔会有发烧的情况,医生每次都说我很省心,我想的是好运总算轮到我了。

 

我以前高中崴过脚,总感觉用药之后偶尔会隐隐作痛,具体跟药有没有关系也说不好,医生也不能确定。但是同组有病友发生了反应性皮肤毛细血管增生症(RCCEP),胳膊上好几个红红的跟疹子一样,这好像是卡瑞利珠单抗特有的副作用,据说是跟疗效有关系。我脖子上好像也出现过一些红点,最后自己消失了,也就没有太在意。

 

因为没有感受到明显副作用,我信心满满,身体状态也就越来越好,复查看到病灶一直在缩小,肺部满天星的转移也得到了有效控制。

 

这种状态持续到现在。一直过得挺舒服,跟正常人一样,生活规律,再也不敢像生病之前每天晚上两三点才睡觉。中间,也跟妻子到处走走,去了我们一直都想去的俄罗斯冰雪世界,也去了非洲大草原。接下来,我们打算等欧洲稳定之后,再去游一圈。


生活如果一直这样,该多好。


影片里夏阿公说:六年时间,不要说有钱了,金山也给你搞倒了。

 

仔细想来,我还算是幸运,也简单总结一下自己对于癌症治疗的认识。

 

第一、费用和临床试验。能够顺利入组,免去了很多费用,对经济是一大缓解。所以,也给大家说一下关于临床试验的情况。这两年经常听到病友或者其他外人议论新药临床试验的负面新闻,颇有妖魔化临床试验的倾向。这里不做过多评论,但以我自己这两年的经历来看,我并非成为了他们所谓的试验小白鼠,尤其是最近几年的新药临床试验,很多都是国外已经验证了疗效的药物,只不过是在中国人群再次进行试验,再者医院的伦理委员会也对整个试验流程做过严格审核,通过试验而受益的患者也越来越多,参与临床试验的病友多半都是传统标准治疗无效的,这种情况下去尝试新的治疗方案也未尝不可,或许还会有意想不到的收获。

 

第二,自学很重要。我还算是少走弯路的,有很多群里的病友都是被耽误了治疗。一定要学习自救,当时我第一时间就查询资料,了解肝癌是什么,有什么并发症,能吃什么药,有什么治疗手段,每种手段的副作用,副作用出现如何应对。医生的意见很重要,但自己也要学会判断,不是没有医生说过我还有多久多久时间,我依然活到了三年,我还要活过下一个三年。

 

第三,中药这玩意小心点。不敢说太多,反正这东西是玄学,超越了哲学的范畴,专治有缘人啥的鬼话太多,更严重的是中药圈子里骗子太多。吃不好肝损伤,靶向/免疫药就得停药,肿瘤进展,肝功能继续损伤,最终恶性循环。
 
4
真的,在生死面前
什么都不重要了
 

在这几年里我从无法接受到面对现实,直至积极应对,家人、朋友、同事助我良多。尤其是家人,他们是我的支柱,我亦同样是他们的支柱,我之所以能这么快振作起来,很大程度是转移了注意力,不要老想着自己是病人,我还是儿子,丈夫,父亲。即使是死,我也得尽我所能为他们安排好一切。

 

一直在反省。这些年来都在忙于学业事业,熬夜、饮食不规律、焦虑。也经常觉得累,总认为自己还年轻,无所谓,挺一挺就过去了,都是为了更好的生活嘛。现在想想,其实是身体在报警,但我却没有意识到。最终给了癌细胞可乘之机。只想说:后悔

 

不经历生死,不可妄言生死。对于肿瘤,我依然恐惧,不是恐惧于死亡,而是无法选择,如果真的可以选择,还是想要健康的身体。如今的每一天,我已无暇再去畏惧自己的死亡,只想与所爱之人,所爱之事感受实实在在的每一天。

 

最后,祈愿我能有幸继续享受世间烟火气。

本文仅供医学药学专业人士阅读

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