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他才 20 岁,却无数次与死神邂逅:那些与恶性肿瘤缠斗的日子

作者:小D|2019年05月06日| 浏览:1162

在这个年轻人普遍以「丧和焦虑」标榜自己的时代,小晏的温暖和热血让他整个人显得纯粹而不合时宜——像是从旧青春片里走出来的人物。

而与白血病缠斗近 4 年的经历,更为他添上了一层坚韧的特质。

他不介意自己的故事被塑造成一个励志剧本。与其他白血病患者接触时,他总是一个挨一个地说,「我这样的都能治好,你也一定可以!」

 

2015 年 7 月的那场高烧,为 17 岁的高中生小晏按下了暂停键。

一天之内,父母带着他辗转县医院、市医院、省医院,一遍遍地抽血验血。但无一例外,每一家医院的检查结果都很「吓人」。

在省医院住院的一个月里,小晏高烧不退。父亲立刻将他转至北京的白血病专科医院。

噩耗很快传来。在白血病专科医院,小晏被确诊为急性 T 淋细胞白血病,而且恶性程度极高。

来不及思考,等待他的将是一场恶战。

 

接近死神

化疗的那段日子特别难熬。呕吐、掉头发、头晕、疲惫是常态。他记得,有一种化疗药总是让他心慌,他「害怕」那个药。

最可怕的是打升白针,一针扎进腰臀连接处,强烈的药物反应疼痛从骶骨传至全身,接连两三天,他都无法动弹,只能默默流泪。父亲紧紧抱着他,也哭得颤抖。

病痛折磨身体,也摧残意志。

一天深夜,他被一阵急促的铃音惊醒,只见几位医护鱼贯而入…接着,混乱的响动夹杂着人声,那是陌生的试剂或仪器的名字,他只听懂了「肾上腺素」,便明白是在抢救。

抢救与他只隔了一层布帘。为了防止小晏受影响,护士将他转移到另外一间房。但那晚,他却一夜未眠。

正在接受抢救的,是小晏一位相识的叔叔,叔叔得的是髓系白血病,有肺部排异,状态不好。同住一间病房的他们,常常一起看新闻,偶尔聊两句,小晏跟他有些感情。

那晚,小晏望着天花板上明灭的光影,思绪乱飞。他想到了叔叔的音容笑貌,想到了死亡。生病以来,他第一次感到颤栗。

第二天一早,他急着问医生,叔叔抢救过来没。「抢救过来了,但转到另外一间病房去了。」医生说着,挤出一个微笑。

小晏感激这位医生的善意。但他知道真相,因为叔叔的老婆哭了,他也再没见过那位叔叔。

病魔从不吝啬它的残酷,他清楚地记得,没挺过这一关的,还有一位和他同龄的小伙伴,一位比他大一岁的姐姐……

 

病房里的小晏

 

作了最坏的打算

 

医生确定了接下来的治疗方案——挽救性造血干细胞移植。

为了做儿子的骨髓供体,小晏的爸爸立马戒了烟,在照顾小晏的同时,每天早晚坚持锻炼。

造血干细胞移植需要在 HLA(人类白细胞抗原)配型相合者之间进行,10 个点全相合被称为高分辨配型,是最佳供体选择。

配型检测结果显示,妈妈和小晏有 7 个点相合,爸爸有 5 个点相合。虽然妈妈的匹配度更高,但考虑到爸爸的骨髓更活跃,后期的复发率更低,经讨论,一家人最终决定由爸爸来做骨髓供体。

当时的小晏对骨髓移植没有任何概念,只是常听病友念叨「进仓」。

在病友的描述中,移植仓像一个奇妙幽深的隧道,这一头进去,另一头出来,就能换一个新的身体,给此前的痛苦画上一个句号。

11 月 28 号,终于轮到小晏「进仓」。

进仓前,医生用化疗/放疗及免疫抑制预处理等方式,将小晏原有的造血系统和免疫系统彻底摧毁——只有清除他体内所有「坏」细胞残留,才能迎接父亲给他的「好」细胞。

3 个疗程的化疗后,小晏体内还有「坏」细胞残留,进仓后的大剂量清髓药,终于让残留为零了。

那一刻,他虚弱得几乎只剩一口气,任何一点感染都能要他的命。

12 月 4 号 4 点 28 分,父亲的造血干细胞像一粒粒「种子」,「种」进了小晏体内。它们将在小晏的身体里「生根发芽」,一个全新的造血和免疫系统。

移植仓内是另外一个世界,他独自一人在仓里待了 20 天,只记得那段日子封闭而孤独,成天昏昏沉沉,由于高烧不断,他每一天都忍着难受用电子称记录出入量。

后来发生的事让他有点恍惚,他看见自己浑身插满管子,「氧气管,胃管、尿管,心电监测……」,感觉「身体很轻」,像漂浮在一片混沌之中。

听医生说,他在一次核磁检查途中失去了意识,昏迷了 90 多个小时。

那是一次严重的排异反应。当时,所有人都作了最坏的打算。

 

康复期间的小晏

 

远远没有结束

 

排异来的异常猛烈。最先出现的是肠道排异。「肠子搅在一起,钻心的痛」,痛得受不了的时候,他就狠掐自己的肚皮,好像肚皮掐痛了,肠子就不痛了。

然后是疯狂腹泻,一次排 1000g,「拉得很厉害,常常是血便、绿便」。

父亲明白,如果长时间没有营养摄入,小晏将会有生命危险。于是他在儿子的饮食上下了功夫,在医生的指导下严格消毒,谨慎加量。「1/8 的蛋黄,稀粥上澄出的一层米汤」小晏吃了半个月,等身体接受了,才慢慢加成半个蛋黄,一整块蛋黄。

那场肠道排异持续了三个月之久,小晏全身的肌肉都萎缩了,整个人小了一大圈,原本 4375px、 130 斤的小伙子,瘦到只剩 89 斤。

 

肠排期间的小晏和父亲

 

父母在医院附近的小区租了间房子,2016 年 4 月,小晏出院,开始了往返于出租屋和医院之间的「走疗」。

每周一查血,周三门诊,小晏从没落下。他最大的爱好是打篮球,不能剧烈运动,父亲便在出租屋的墙上装了个篮网,小晏没事就对着篮网投球。

小晏的出院让家人欣慰,但他们都不敢掉以轻心,都明白,这将是一场持久战。

排异又来了,先是皮肤排异,身上起红疹,奇痒无比,夜里睡不着,不得不住院,如此反复了 5、6 次。然后是肝脏排异、肺部排异,肺部感染,带状疱疹……

16 年到 17 年上半年,他每天都是「蔫儿的,眼睛都睁不开」。

移植后的一年半里,排异、感染反反复复,入院、出院断断续续,一家人像陀螺一样被来回抽打。

一年半以后,不断反复的排异反应像是折腾够了,突然放过了他。

 

等待重生

 

现在,小晏已经停药一年多了。为了方便检查,他还是和妈妈住在医院附近的出租屋里。

小晏知道自己的病在白血病中算凶险的,于是定期去医院复查,「查得勤一点,走路都踏实些。」

小晏清楚,这几年为他看病,家里花费不少。父母是做小生意的,家里不算宽裕,生病以来,自己家的房子和爷爷老家的房子都卖了,四处借钱加上学校捐款才勉强凑足。

为了赶在截止日期之前报销,作为骨髓供体的爸爸刚献了骨髓就匆忙飞回老家,一刻不耽误,他顾不上自己刚抽完骨髓,需要休息。而这边刚落脚,那边小晏肠排昏迷,父亲又连夜赶回医院……

爸爸一边要找钱,一边要照护小晏。小晏的情况不稳定,排异反复,爸爸只能在不耽误照顾他的基础上抽空回家干几个月活,然后回医院……

如今的小晏给人的印象总是满满的正能量。「如果我去想压力,那我的压力的很大很大的,所以我只想积极的事。」

 

康复期间的小晏

 

经历了这么多,他才 20 岁。有足够的时间追求他想追求的意义,做他想做的事,实现他想实现的梦。其中最不愿落下的,是学习。

说到暂时不能回学校,他有些伤感,但又立马振奋,「现在我最重要的任务是养好身体,身体养好了,以后想干什么都可以……」不能上学,他就自学,几乎每天都能看他在朋友圈打卡记单词。

谈到喜欢的女孩子,他哈哈直乐「我觉得自己跟正常人没什么不一样,只多了一层口罩。」

他不介意自己的故事被塑造成一个励志剧本。与其他白血病患者接触时,特别是小患者,他总是一个挨一个地说,「我这样的都能治好,你也一定可以!」

我与小晏进行了一个小时的电话采访。由于带着口罩,电话中小晏的声音微弱朦胧,但语调轻快,讲到细节处,还会贴心地重点描述——他知道这是我需要的东西。

不知是心疼还是感动,我心中涌起一股暖流。在这个年轻人普遍以「丧和焦虑」标榜自己的时代,小晏的温暖和热血让他整个人显得纯粹而不合时宜——像是从旧青春片里走出来的人物。

再过一年半,就是小晏摘下口罩的日子。他在等一个期限,从移植之日起的第五年。五年内检查没有问题,他就「脱白」了,也就是真正康复了。

「2020 年 12 月 6 号就是我『脱白』 的日子!」

「你记得这么清楚啊?」我问。

「当然啦!我一辈子都记得!」

 

小晏的话:

这家医院是我最后一根救命稻草,真的非常感谢这里所有的医生和护士,你们用精湛的医术和人道的关怀救了我,是我的恩人。

还有我最亲爱的爸爸妈妈,以及曾经帮助过我的人,感恩!

太多感情用语言表达不出来了,好人一生平安,也希望所有病友早日康复。

敬佑生命、救死扶伤、甘于奉献、大爱无疆,他们都是人世间最美最伟大的白衣天使。

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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