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我给患癌6年妻子的靶向之爱

作者:小D|2020年07月16日| 浏览:888
放下被各种颜色圆珠笔标注的文献《关于肺腺癌靶向药耐药后的处理办法》,我用力揉捏内侧眼角缓解疲劳,稍作调整,又拿起纸笔,分类记录文献中的观点和方法,疑惑之处还会加上问号,提醒自己在其他文献里寻找答案。

 

记不清这是自己看的第几篇有关肺腺癌的文献,女儿在旁边提醒我,至少4000篇了。其实女儿不比我看得少,许多国外发表的英文文献,都是女儿翻译好后交给我的。妻子确诊肺腺癌后,这样的阅读就成为我和家人的睡前常态,至今已六年。对肺腺癌的了解越深,越能深切体会到根据患者实际情况有针对地治疗和护理的重要性。

 

01

 

2013年6月7日,距离端午节还有五天,街头巷尾的粽子香味开始弥漫,直钻路人鼻腔,而牵着妻子缓慢走出安徽省武警医院的我,只觉得鼻头一酸。

 

妻子在单位组织的常规体检中发现肺部阴影,我立刻赶到医院带她做增强CT检查,检查结果显示:双肺下部多发结节,右下肺占位性病变。一开始,我并不理解这些医学术语的意思。医生找了借口将妻子支开,告诉我初步诊断为晚期肺腺癌。

 

我回头看了一眼妻子,她站在满是病号服的走廊里,望向窗外,恍如隔世。一天之前,妻子带领社区舞蹈队排练完新的广场舞;一个月前,妻子在五公里越野比赛中获得第一名;一年前,妻子在省直机关运动会上顺利完成登紫蓬山和1500米竞速跑两个项目。怎么可能转眼之间就被贴上“晚期肺腺癌”的标签?

这天以前,我和妻子一直都很顺遂,生活几乎没给我们设置过路障,我想一定是检查结果出错了。

 

6月13日,我带妻子在安徽省立医院呼吸内科做支气管镜检查,病理诊断未能确诊;6月19日再做,仍未能确诊;6月24日,病理蜡块送上海肿瘤医院会诊,依然没有确诊;7月4日,转院至上海胸科医院,经支气管镜和组织样本检查,病理确诊为肺腺癌四期。

 

拿到最终诊断结果那天,是大暑,一年中最热的一天,在偌大的院区内办理化疗的相关手续,我几乎要晕厥过去。

得知实情的妻子反而表现得十分平静,即使在听说了有关“肺腺癌患者五年存活率”的说法后,也只是说了一句“封建迷信搞不得”。妻子遵照医嘱,陆续做完骨扫描、基因检测等检查,采用培美曲塞+顺铂的方案,先后进行了三次化疗。

 

化疗在妻子身上产生了巨大的副作用,白细胞减少、恶心呕吐、缺乏食欲,可肿块却迟迟不见消褪。收拾病床时,我在枕头附近捻起几撮长发,色泽黯淡,质地干硬,握在手心里扎得皮肤生疼。

妻子见我紧张到整夜难眠,问我:“我今年多大了?”

我如实回答:“正好50岁。”

妻子淡然一笑:“知天命的年纪,所以呀,我当然知道自己的命运,放心吧,死不了。”

 

妻子的乐观给了我莫大的勇气,我意识到自己不仅不能在她的治疗道路上拖后腿,还要尽可能帮助她康复。

 

 

02

2013年10月,妻子进行了第四次化疗,效果仍然不明显。面对镜子里外表变化巨大的自己,即便是再乐观的妻子,也对这种痛苦折磨的治疗方式产生了抗拒心理。

 

“我身体一向很好,我也不害怕这个病,任何困难我都可以扛过去,只要我保持健康的生活习惯,就一定能够战胜癌症。”妻子态度坚持,拒绝继续治疗和复查,我拗不过她,只好依她性子陪伴她度过了三年空窗期。

 

我从事地质工作,地质工作的精神是对地表表现出来的现象进行研究,通过勘探和分析的方法,找到引起变化的源头,从而掌握控制源头的方法。妻子虽然决定不再接受任何治疗,病情也没有进一步恶化,但我丝毫不敢掉以轻心。家中亲戚没有患癌之人,可以说妻子生病前,我对癌症的知识储备完全是零,但为了妻子,我立誓一定要好好学习肺腺癌的病理机制,给妻子找出世界上最先进的医治手段。

我通过各种渠道找来大量与肺腺癌相关的文献,认真学习并记录,对比妻子身上的症状和变化,与医生和其他患者家属积极讨论。为了更好地照顾妻子,长达五个多小时的《中医基础理论》视频我看了八遍;为了让妻子吃上干净健康的饭菜,我自己动手种植了不少蔬菜。

 

医生告诉我,对于空窗期的肺腺癌患者来说,最重要的是提高免疫力。为此我尝试过许多调理方法,比如长期喝灵芝孢子粉泡水、大蒜碾磨成泥闻味、将蟾蜍去皮煮汤等。除此之外,我找专业的按摩师学习手法,每天两次帮妻子进行足底穴位按摩,午觉前一次,晚睡前一次,每次半小时,从未间断。

 

三年空窗期内,妻子经过我的调理、她自己也保持良好心态,如此“双管齐下”,不仅能正常工作,还能取得突出的工作业绩,连续三年被评为先进工作者,荣获“安徽省女职工岗位建工成才行动先进个人”的荣誉称号;继续在单位的舞蹈队中发光发热,每一天都在八段锦中开始,在健身舞和有氧操中结束。

 

除了我,女儿女婿也在这期间给予妻子许多关爱,带着妻子各地旅游,尽可能多地留在家中陪妻子聊天谈心,我们这个大家庭还在2016年被评为“安徽省直机关最美家庭”和“安徽省最美家庭”称号。

 

03

 

2016年9月,安徽全省持续二十多天的阴雨天气始终没有转晴的迹象,合肥市区刮起少见的西风,风势渐强。每天坚持户外运动的妻子被糟糕的天气困在家中,看着头顶不断涌动的灰色云层,她不愿与人过多交流,还时不时伴有粗重的呼吸和夹杂其中的咳嗽声。

 

这种身体和情绪上的变化对于普通人来说无需大惊小怪,可对于我来说,任何由呼吸系统发出的异常声响都像勒在脖颈处的绳索,令人感到恐慌。

 

担忧并不是只在我和女儿的心里扩散,一向拒绝治疗的妻子此时也展露愁容。进入国庆长假,妻子的症状果然加重,咳痰不止,呼吸困难,平时最喜欢吃的山药百合红枣粥,勉强吞下几口便摆手推开。在我和女儿的劝说下,妻子终于妥协。

 

检查结果不出所料,经CT复查,两肺见弥漫多发结节状高密度影,部分融合呈团片状,以双下肺为著,几十个专业术语叠加在一起,就是要告诉我们,病情复发了。

妻子迅速消瘦下去,我很心疼,却不敢与她对视。考虑到妻子的身体状况已经无法耐受化疗,早期也在省内和上海进行过治疗,我和女儿商量决定去北京寻求新的肿瘤免疫治疗方法——参与PD-1临床试验。

 

入组PD-1临床试验前,医院在CT引导下穿刺取病理,倔强又好强的妻子没能再次承受住痛苦,陷入昏迷状态,这样的开端似乎预示着此次治疗的不顺利。

 

在接受PD-1治疗期间,妻子状况没有好转,不仅无法行走,需要依靠轮椅代步,连更衣、梳洗、吃饭等简单的生活自理都无法做到。妻子在治疗初期尚可每天进食普食;随着治疗深入,她的咀嚼能力下降,我只能在半流质食物中琢磨如何给她增强营养;用药6次后,妻子连半流质食物都不能吞咽,只能改为流食,即便如此,仍会一不小心引发呕吐。营养跟不上,脸上血色褪去,病床上干瘪消瘦的妻子像是一张脆弱的白纸。

 

到了治疗后期,妻子的脑部CT仍显示颅内散在点样异常信号影,预示着肿瘤在快速进展。妻子从每天下午至夜间一直高烧40多度,服用退烧药也没有效果,本身也是医学专业毕业的女儿强忍伤心,整日守在病床前用温毛巾和酒精为妻子物理降温,可依然会在转身更换毛巾的间隙偷偷擦去眼泪。

 

住院期间,妻子因为剧烈咳嗽很难进入睡眠状态,刚刚睡着就会被突然涌来的咳意呛醒,如此反复,只有被病症折磨的十分疲惫了,才能陷入昏睡。一旁陪床的我,只有等妻子睡踏实了,才能小睡一会儿,梦里常常出现与妻子相识相恋的过往。妻子稍有翻身我便立刻惊醒,此后再难入眠,害怕现实如梦境一样戛然而止。

 

治疗后回到女儿租住的房子里进行调养,呼吸困难的妻子会24小时不间断地大声咳嗽,周围邻居不但从来没有向我们表达过不满,还在生活上给予了许多帮助;在往返医院治疗期间,我独自推着轮椅上虚弱的妻子,背着几十斤重的制氧机穿梭于北京的天桥、地下通道、公共交通工具之中,总会有默默无闻的手从人群中伸出;临床试验结束后,我们坐上了从北京回合肥的动车,一路上妻子需要不断供给氧气,乘务人员和车厢里的其他乘客经常过来关心,甚至不约而同地小声说话,为妻子创造一个安静的环境。

 

在妻子最难熬的日子里,身边人用不同的方式关系妻子、爱护妻子,也为我注入了更多的勇气。

 

04

 

遗憾的是,PD-1临床试验以失败告终。2017年2月,妻子陷入极度虚弱的状态,短时间内体重下降20多斤,夜间出现几近窒息的严重咳嗽,体温飙升进而引发高烧所致的昏迷。检测显示,妻子的血氧饱和度跌至71%,完全丧失自主呼吸能力,即使在她周围预备了四个氧气瓶,我还是担心她会支撑不住,有那么一瞬间,我几乎以为妻子就要离我而去。

 

根据妻子的情况,我向医院提出进行第二次基因检测。这次基因检测有了新发现,检测结果显示EGFR基因第18号外显子突变。

 

听到这个结果,我立刻想起这几年阅读的文献资料中关于EGFR突变的研究。EGFR突变是肺腺癌中最常见的靶点,主要发生在18-21号外显子,最常见的突变是19号外显子缺失和21号外显子L858R两类,除此之外,EGFR上还存在一些罕见突变,比如G719X、L861Q和S768l等,而治疗EGFR突变效果最好的是靶向药。

 

医生的意见与我从文献中了解到的情况一致,妻子从2月20日开始服用国产一代靶向药。一个多月后,虽然妻子咳嗽症状减轻,发烧症状基本缓解,饭量有所增加,精神状态有所好转,但CT复查显示上部肿块局部得到控制,下部却略有进展,得出的结论是疗效不明显。

夜里妻子将手伸出被子,用微弱的力量努力抓紧我。面对无药可用的局面,我心急如焚,再次带着妻子前往安徽省立医院进行基因检测。这一次为妻子门诊的是江丰收主任,她看了看最新的基因检测报告,显示为罕见突变,即EGFR18号外显子-G719S突变。江主任根据这一情况,推荐服用进口二代靶向药阿法替尼进行治疗。

主任的推荐让我回忆起曾在文献中看到国外专家提及阿法替尼。资料显示,与一代靶向药相比,阿法替尼有三个明显特点:

第一,它和EGFR蛋白是不可逆结合,一旦结合就非常牢固,不像一代药物那样容易脱落,有更持久的抑制效果;

第二,阿法替尼还能抑制HER2和HER4等相关蛋白,也就是说“一把钥匙可以插入多个锁孔”,因而可以对付EGFR以外的其他突变;

第三,对于罕见突变,阿法替尼比一代靶向药“更在行”。

在权威的临床文献和专家指引下,我马不停蹄开始为妻子寻找药物,遗憾那时阿法替尼并未在内地上市,只能从香港代购,不仅价格高昂(28天花费22500人民币),还需要由港籍医生开出处方后才能购买。女儿辗转多地,费尽周折托许多人帮忙,才从香港买回三盒。

 

所幸,妻子服用药物后的第一天,高烧症状消失,咳痰症状减轻,12小时后出现饥饿感,精神状态好转;三天后适量增加,由卧床转为能下床活动;至今,不良症状全部缓解,体重由96斤增长至135斤。休养了大半年,当年10月,妻子重新回到她朝思暮想的工作岗位上。

 

服药期间,妻子也和绝大多数患友一样,不可避免地出现一些副作用,像腹泻、皮疹、甲沟炎、溃疡等,不过症状相对较轻微,妻子说完全可以承受,加上我之前自学积累的护理知识,很快帮助妻子缓解。

 

05

 

服用二代靶向药后,妻子先后复查过八次,每一次复查的结果与上一次对比,肿块都有明显缩小。江主任查看复查CT片后,一边对我们说“病人有救了”,一边激动地与我们全家哭作一团。

 

这段时间最幸福的事,就是看着妻子的血氧饱和度,由最低值71%(吸氧状态)一点一点增加到现在的95%(自主呼吸状态)。妻子重新恢复到生病前的模样,爱运动,爱跳舞,爱说爱笑。而我对妻子这几年的治疗也感慨良多,每年都会参加由中国临床肿瘤学会举办的患教活动,用自己的实际经历鼓励病友们和病人家属们要根据病人的实际情况,精准护理、精准用药。

 

女儿和女婿都学医,我只是个医学门外汉,但因为对妻子的病情足够了解、对肺腺癌的学习足够多,所以妻子最信任我,在治疗和护理中出现意见分歧时,其他家庭成员最后都会以我的意见为准。相比于靶向药物治好了我妻子的说法,我更认同的是我们全家给予她的靶向之爱治好了她。

今年妻子生日,孩子们关掉灯,点燃蜡烛,让妻子许愿。除了餐厅,家里其他地方都逐渐暗淡,妻子回头看看漆黑的身后,又转过身来拢住面前摇曳的烛光,双手合十,低眉闭眼,仿佛对着过去的六年时光轻声说道:“我希望可以见到肺腺癌被完全治愈的那天,还希望可以陪你很久很久。

 

我知道妻子口中的“你”具体是谁,许完愿的她睁开眼后深情地望向我。

 

图片来源:摄图网

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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