当前位置: 首页抗癌笔记正文

用最平静的语气记录妈妈患癌之后,做饭跳舞,生活依旧有声有色

桥桥希望 2020年04月01日

2019年6月7日端午节,妈妈戴着口罩给全家做了一顿大餐,怎么说都要亲自动手。距离妈妈确诊已过两月。

 

晚饭后和妈妈一起散步,雨后的风有点凉,随手抓了件薄外套下楼。外套穿在妈妈身上空荡荡的,可两月前我分明看见这件衣服穿在她身上又小又紧,突然心里有点慌。

 

妈妈这两天体感不错,散步走得比我还快,只是跟我念叨了好几次已过世的外婆和舅妈,妈妈的心里也是忐忑的吧,即使我们表现得很乐观。

 

晚上散步的时候跟妈妈聊起我和哥哥小时候淘气挨打的事情,那时妈妈经常折根柳条气势汹汹的吓唬我们,高高举起轻轻放下。就在我俩乐得哈哈笑的时候,妈妈突然跟我说:下周我住院你就别请假了,让你爸也别来,我一个人可以的。

 

听了这话心里酸得难受,我跟妈说,不可能让你一个人,大家都会陪着你的。

 

每天和妈妈散步,今天顺着音乐声寻到一帮老太太和老爷子们在学交谊舞,妈妈也跟着节奏走起了舞步。妈妈对这种舞步不太熟,总是迈错脚,我在旁边一边纠正她一边笑话她。最后我想上去问问教舞的老师收不收新生学舞,被我妈一把拉住,不太好意思的说等混熟了下次化疗回来再问也不迟。

 

明天就要和妈妈出发去香港了,虽然准备了好多问题问医生,但还是很迷茫,妈妈身体的承受力,来往交通的不便,治疗费用的昂贵,这些都像石头一样压在我心上。

 

顺利到达香港,在酒店安顿下来,找了家茶餐厅让妈妈吃了碗面,一路折腾刚刚睡下。在候机楼里冷气温度太低,妈妈貌似有点感冒了,平时吃得药全都带了,唯独没带感冒药,心里有点担心。

 

这次貌似碰上香港的罢工游行,不知道明天的面诊是否顺利。感谢发小贴心接机,表弟和弟妹一路把我们送到酒店,明天还要接我们去中心,这些温暖我都记在心里了。

 

今天的面诊还算顺利,早上九点出门,遇上滂沱大雨,鞋袜全湿。住在沙田(房间大,环境好,性价比高)如果不是表弟带我们转乘地铁,我和妈妈绝对会转晕头,马鞍山线-东铁线-观塘线-荃湾线。到达综合肿瘤中心十点整,登记完资料就去吃了午饭,转了转香港公园,12点钟准时面诊。

 

医生对我妈的基因检测报告存在很大的质疑,这也是我心中最大的疑问,几经询问和思考最后决定让妈妈在香港再做一次检测,对于妈妈右下肺空洞无法取出组织的问题,面诊医生与另一位外科医生确认后,认为可以通过妈妈憋气二十秒钟的前提下完成,发小以自己太太的亲身经历建议我们可以放心去做。

 

让人高兴的是我们约到了17号在养和医院做穿刺,这样妈妈不用来回奔波了。于是接下来就是改签机票和续订酒店,刚刚一切都已搞定。今天表弟和弟妹两人交接班式的全程陪同,发小也是特意赶来帮我与医生沟通,真的真的非常感谢。

 

今天是休整的一天,早上迎着太阳起床,散步到酒店旁边的餐厅吃了早餐,妈妈吃了一碗鸡肉粥,一块荷叶叉烧糯米团(自取的名字),一小碗拌面和一杯奶茶。

 

用完餐,我俩就到马路对面的小公园里散了散步,因为是个大晴天,太阳还蛮晒,我和妈妈打算略散散就回酒店,哪知顺着人行道就走到了一个社区商场里,逛了逛超市买了点水果和牛奶,且意外发现了个全是本地人吃饭的茶餐厅。

 

于是,中午我们就到这里解决了一顿午饭,妈妈对虾饺皇和鲮鱼球较满意,胃口不错。我才知道香港的茶餐厅里还可以跳舞,老头老太太跳交谊舞的那种。

 

晚饭受表弟和弟妹邀约去家里做客,虽只有一站地铁的路程,还是把我绕得有点晕,不过我也算搞明白了香港地铁咋乘坐咋转线了,周日我们还得搬到离医院近的铜锣湾去住,妈妈晕大巴和小车,所以必须靠两腿和地铁才能过去,今明两天我必须把路线摸清楚。

 

今天仍然是休整,午饭点多了个菜,妈妈生怕浪费非要吃掉,结果胃胀得不行,酒店周边找不到药店,只好让表弟在他家附近买了胃药,妈妈吃下后好多了。

 

下午5点出发到大围和弟弟、弟妹汇合,一起去尖沙咀逛逛,妈妈说她要拍几张美照发朋友圈,太空馆、钟楼和维港一路咔嚓过来,最后在海港城与发小和他太太碰头。

 

一起吃晚饭时,Elaine(发小太太)跟妈妈分享了她四期乳腺癌的治疗历程,告诉妈妈要坚持下去,老天都不知道我们会活到什么时候,为什么要放弃自己。

 

妈妈与Elaine聊得很投机,看得出来Elaine的豁达和积极的态度正在影响她,此时此刻我真的无比感激Elaine。

 

夜已深,妈妈已熟睡,感觉妈妈今天睡得特别安心。明早我们就要在这家酒店退房,搬到铜锣湾去了,下午还得把去医院的路探好,不过让我心安的是弟弟、弟妹会一直陪着我们,这种不是一个人孤立无援的感觉真好。

 

今天完成了搬酒店的大事,中午应邀在弟弟家吃了顿丰盛午餐后,略作休整就踏上辗转地铁的征程。金钟站堵得水泄不通,被迫继续坐到中环,依然人山人海,三步一挪的挤进车厢,从沙田到铜锣湾整整耗费3小时。

 

在酒店安顿好后,弟弟和弟妹又马不停蹄的带着我们去医院探路,在导航的指引下又是耗时20分钟,终于找到养和医院,大概问清楚了明天检测的流程,心里终于有了底。

 

妈妈这两天真是棒棒的,跟着我一路奔波,胃口也还不错,时时提醒妈妈戴好口罩,这次香港车水马龙的人潮真是出乎我的意料。希望明天的穿刺顺顺利利,还能带着妈妈看看跑马地。

 

今天早上六点半出发,步行20分钟来到医院。从入院登记到妈妈进入手术室做穿刺,全程都有人与我们仔细讲解,轻声细语,言笑晏晏,除了穿刺医生完全不会说普通话以外,基本沟通毫无障碍。

 

妈妈右下肺原发病灶空洞处成功取出三条组织,术后医生要求妈妈卧床不要移动,需要排小便也要叫护士来帮忙。妈妈认为医生小题大做,因为她觉得没啥感觉,几次要爬起来逛逛都被我严令禁止了。

 

主治医师陈医生来看过我们两次,告知一些注意事项和术后情况,最后允许我们当天八点半办理出院。养和的出院手续全是护士帮忙办好,最后我们只要到一楼缴费处交钱就行。

 

出院办完后,我想叫辆出租车回酒店,被妈妈拒绝,说是躺了一天头都躺晕了,非要慢慢散步走回去。此次来港的主要目的完成了,心里很想有个很好的检测结果,但又不敢抱太大希望,这种矛盾心理大家都懂得,总之希望妈妈的治疗能够顺顺利利的。

 

今天本来是术后安安静静恢复观察的,可妈妈闲不住,大清早就催着我出去转转,铜锣湾不像沙田环境清幽,一出门就是闹市。本想领着妈妈往跑马地走走,可她说不就是一圈大跑道嘛有啥看的。

 

好吧,那就往时代广场走吧,一路靠导航,七转八转竟然转到一个菜市场,妈妈逛得可带劲了,买了些车厘子和苹果,如果那些鱼啊虾啊能带回去,我妈绝对要买回家。

 

一天下来妈妈胃口不错,手术的地方稍有疼痛感,不太敢让她走路走快了,可香港人节奏很快,我俩慢慢在街上溜达,招来不少嫌弃。下午微信问了中心,说是不打紧,注意休息就行。

 

晚饭时,表弟和弟妹又专程赶到酒店看望妈妈,弟弟拨通了小姨的视频电话,妈妈和小姨聊得很开心,她们两姐妹感情真好。明天要回家了,妈妈归心似箭,巴不得一步跨回家,其实我也很想念我家小姑娘了,不知道她爹每天烧的饭菜是否可以下咽……。

 

今天下午五点半回到爸妈家,遭遇倾盆大雨,淋了个透湿。刚迈进家门就收到肿瘤中心的信息,说检测结果已确定妈妈是低分化腺癌,之前省肿瘤医院的主治医生没给我灌输低分化的概念,百度了一下,心情很不好。

 

我的坏情绪影响到爸妈了,爸爸跟我说话小心翼翼,妈妈忍着晕机晕车的难受,给我找出干爽的鞋子,可我还是板着脸拖着行李箱往外走,走到雨中又开始后悔,感觉有点累,身体累心里累。

 

除了低分化腺癌,其他检测结果要到下周二才能出来,且不想了,等结果出来再做决定吧。明天要去医院给妈妈办住院手续了,先把复查预约好,让妈妈休整一天再去检查评估。给自己加油,继续努力。

 

一大早到医院给妈妈办住院,住院部没找到主治医生,在护土提醒下,又跑到门诊大楼,主治和主任都在,迅速用微信挂了号,飞奔到一楼缴费。

 

9点10分给妈妈办好了住院,不过病房紧张还得排号。在往公司赶的路上,联系上主治医生,开了复诊的项目,下午5点做ct,明天上午做彩超、抽血和心电图。

 

赶到公司已经10 点多了,这两个月来断断续续的总请假,对领导对同事都表示了下歉意,废话不说赶紧做事,下午5点前必须赶到医院陪我妈做ct。明天的检查项目就要交给老爸陪妈妈了,我得趁这几天赶紧多做事,嬴得领导同事的好感度,这样在妈妈上PD1的时候才好张口请假。

 

希望复诊的结果能够尽如人意,妈妈回来后的状态也还可以,但昨晚有一阵咳嗽有点猛,还咳出了小血块,不知跟穿刺手术有没有关系,明天问问陈医生。

 

妈妈ct结果出来了,显示右下肺的肿瘤有所缩小,从之前的65pxX77.5px到现在55.00000000000001pxX62.5px,主治医生说化疗对我妈妈是有效的,。另外,报告显示纵隔多发肿大淋巴结较前相仿,这到底意味着什么?

 

今天与好友聊天,得知几位相识的朋友也相继得了癌症,这都是怎么了?是因为我过份关注癌症,还是真的癌症发病率越来越高?


今日妈妈去医院复查,有些疲乏,晚上散步转了几圈就回家了,不知什么原因,妈妈身上起了挺多小红包,累似蚊虫叮咬的样子,排查一通没发现什么过敏源呀。

 

晚饭时很不理智的跟哥哥发了火,被嫂子一通扯东扯西歪了楼。其实我的本意就是希望全家齐心协力,大家一起出力一起扛,以后的路会比较艰难,每个人都必须做好准备。

 

妈妈今天又是戴着口罩烧了一桌菜,给老爸补过生日。身上的疹子还是很痒,是不是还是得用药控制一下,胳膊、腿和背部都有。


咳嗽仍然是阵发性的,但睡眠似乎有所改善,便秘还是没解决,在医院开的酚酞片很有用,但妈妈不太敢吃,副作用有点大,不知换乳果糖行不行。

 

今天嫂子替哥哥表态了,也许以后家里的凝聚力会往好的方向发展,我的亲人们,咱们得坚持住了,这是持久战,绝不能放弃。

 

妈妈散完步后,重新加入了小区广场舞大妈的行列,转了几圈竟然没犯晕,几位阿姨都说我妈长胖了,妈妈还蛮开心的,接着就在各位阿姨面前吹嘘她的女儿(就是我),面对阿姨们灼灼的眼神,我只好落荒而逃,真希望这样的日子天天有。

 

下午医院打电话来说有床位了,明早要带妈妈去跟主治医生碰个头,商量一下具体方案。肿瘤中心也微信告知检测报告出来了,让我带妈妈过港复诊,两头没法兼顾了,只能拜托表弟和弟妹代我们复诊,很想尽快知道检测结果,可惜中心一直没回复。

 

今天看群里病友说信迪利副作用反应很大,心里真的蛮担心的,主治医生给的方案就是达伯舒联合化疗。妈妈倒是信心满满,我心里害怕可又不敢跟妈妈说。

 

心急如焚,检测结果还没出来,约了明天11点香港复诊,又要辛苦弟妹帮我们跑一趟了。今天一大早带妈妈去省肿瘤医院,趁着人少让我逮住了主治医生,商量了半天pd1方案,医生建议o药联培美,不加顺铂了。

 

我又开始纠结了,为啥不用k药?不加顺铂,疗效会不会不好?主治医生忙得头上冒烟,没空搭理我了,我又去找主任,主任说化疗很有效嘛,别把化疗当恶魔。然后他就走了。

 

还是耐心等半天吧,明天弟妹在香港复诊后,如果医生给了方案,就结合着来决定吧。感觉妈妈这两天情绪有点不太一样,不会是我前两天对哥哥发火造成的吧,咳嗽有点厉害了,有时痰中带血,感觉不能再拖,要赶紧进入下一阶段的治疗了,还是心急如焚……。

 

检测结果出来了,ALK突变,医生建议吃阿来替尼。问药代该药价格竟然不知道,又去群里问,才知道是一个月五万的费用,有援助计划,第一年买五赠八,第二年买四赠九。以药代一脸懵逼的样子看,似乎我们本地没得卖。

 

下午下班直奔医院,找主治医生开了阿来替尼的处方,办了出院手续。碰巧遇到主任,把大病门诊医保的申请单让他签了字,赶在医保办公室下班的最后一刻,将材料递交上去了。

 

揣着处方,坐地铁转公交终于找到了本地阿来唯一销售药店,药店里一大帮子工作人员吵翻了天,竟然没一个认真接待我的,填的档案也是随意丢在一边,忍无可忍就无需再忍,一顿火发下来,药店人员的办事效率明显高了。

 

买完药后,没找到返回的公交,干脆徒步走到地铁站。药店所在区域我没太来过,陌生的街道陌生的行人,有种异乡的感觉。胡思乱想之际,妈妈打来电话,第一句话不是问药买没买到,而是问我累不累热不热,鼻子一酸眼泪差点掉下来。

 

回到家仔细跟妈妈讲了服药的注意事项,顺便给妈妈做了心理辅导,让她安心吃药,也许过不了几天她就可以去跳广场舞了。希望阿来替尼对我妈有效,还有就是尽快降价进医保。

 

2019年6月28日,妈妈服阿来替尼第一天。今天下了班才知道妈妈已经发烧一天了,我妈就是这么不听话,三番五次跟她强调身体一有不舒服就立即告诉我,结果还是瞒着我。低烧,最高时38.7,胸痛背痛。

 

我心里惶惶,这症状太像癌热了,妈妈胸椎疑似骨转移,该不会病情进展了吧。询问了药代和主治医生,都要求去验血查血象,可妈妈一点也不想动,只好明早带她去验血了。

 

2019.6.29 服阿来第二天。昨晚妈妈已退烧,今早过去带她到社区医院验血,所有指标都正常,松了一口气。一整天妈妈状态都不错,让哥哥下载了好几支广场舞的视频,准备把拉下的舞都学会,好赶上楼下那帮阿姨们的进度。

 

晚饭后我俩仍旧去散步,走了近万步,还是有咳嗽,但强度减弱了些许,身上的疹子我不提她都忘了,只是偶尔痒一痒。

 

2019.7.1 服用阿来第四天。上班时妈妈打来N个电话,声音洪亮中气十足,听得出来状态不错。晚上散步时,我妈走得能飞起来,我只能跟在她屁股后面小跑前进。

 

整到最后,我说不行,妈,你得悠着点,这哪叫散步啊,这就是赛跑呐。我扯着我妈让她把速度放慢,果不然,不一会儿我妈就累了,拉着她坐下歇息。

 

我知道妈妈心里着急,觉得不赶紧恢复身体,似乎就对不起我们。是不是我这样每天陪着她散步也挺给她压力的?让她回到她的伙伴中去吧,跳跳舞吹吹牛。现在比较愁我妈的便秘问题,乳果糖吃了几瓶,一点动静没有,今天让老爸买了双歧杆菌。不知会不会有效果。

 

昨晚值班,打电话问了妈妈情况,基本都还好,就是胳膊上又开始起包包了,不知是不是皮疹。便秘让妈妈腹胀的有点难受,憋不住还是吃了酚酞片,顽固便秘真让人头疼。

 

昨天一位同事一脸同情看着我,想说些安慰的话,我虽知他是好意,但还是一句话把他堵回去了,我妈好着呢,干嘛那个表情看着我。

 

一路走来,目前的状况已经算是非常幸运了,妈妈也说老天不让我死,我就好好活。是的呀,带瘤生存一样能活十几二十年呢。另外,服用阿来复查需要重点关注哪些指标,对于这个问题我还是有点懵。

 

妈妈服药后情况一直还算稳定,咳嗽控制的不错,几乎不咳了,但嗓子一直沙哑。皮疹和便秘仍然没有得到解决,群里朋友们推荐的方法一一记下了,准备再试试看。

 

这两天自己腰痛的难受,没有陪妈妈散步,哪知今天一回去,老爸就对我说妈妈这两天睡眠很差,状态不太好。


心里一下就紧张了,妈妈脸色确实不好,连着两个晚上睡不着,身体也没啥不舒服的地方,不知是什么原因导致我妈失眠的。妈妈说可能是便秘难受造成的,有点想试试朋友说的灌肠的方法了。

 

妈妈服用阿来快满一个月了,咳嗽基本没有了,状态越来越好,一直困扰我们的便秘问题,也通过朋友推荐的灌肠方法有了一定的缓解。

 

正当我觉得妈妈已经开始过上正常人生活的时候,今天她突然发起烧来,最高烧到了39度。妈妈仍然选择瞒着我,我也只好装作不知道,问医生问药代问咚友,然后偷偷打电话给爸爸,让老爸买退烧药。

 

下午赶到爸妈家时,妈妈的烧差不多退了,晚饭后体温36.5,但妈妈仍然乏力的很,发烧时胸背疼痛感很强。这次发烧的原因不明,到底是感冒引起,还是癌热,一点头绪也没有,医生建议去查血常规,下次复查要做骨扫描,真担心骨转问题,也不知阿来对骨转有没有控制作用。

 

晚饭后妈妈换了衣服就要下楼去,嫂子建议她休息两天,等身体完全恢复再去跳舞,妈妈颇有几分无奈的说,对面楼的小曹跟别人说我得了绝症,治不好了,我要每天下楼转转,让大家看到我活得好好的。


温柔、善良、坚强、勇敢的妈妈,加油!


点击查看全文
推荐商城

噫 ‼️ 俺等了半个月的婚纱照终于拿到手了 😊 这一次只拿到

噫 ‼️ 俺等了半个月的婚纱照终于拿到手了 😊 这一次只拿到了一小部分照骗先看看 🧘🏼‍♀️ 事实证明我们两个人确实都不上镜 😂 说是本人比照片要好看很多 🥰 这一次其实是为了接待宾客专门拍摄的迎宾照
guobule

老妈一好点,大家都跑了😄。好久没这么安静了,今天中午就我俩吃

老妈一好点,大家都跑了😄。好久没这么安静了,今天中午就我俩吃饭,老妈这两天食欲又差点,看来甲地孕酮还得接着吃。看来K药副作用还是时不时影响一下生活。 今天吃素点。清炒香芹豌豆百合鸡腿菇、盐焗大虾🍤、卤
田园将芜,胡不归

抗癌路上陪伴最暖人心❤ 每一次来长沙都会陪着一起 在家里稍微

抗癌路上陪伴最暖人心❤ 每一次来长沙都会陪着一起 在家里稍微有点不舒服表弟都会第一时间过来 每次去医院急诊开车接送,随喊随到。 成了家里的专职司机 这份兄弟情确实难得! 有时我们都放大了自己的痛苦,却
曾家小肉肉

四处奔波,奔走求医。没想到,第一次飞机✈️是在求医路上。真是

四处奔波,奔走求医。没想到,第一次飞机✈️是在求医路上。真是醉了!经过手术,化疗,PD1免疫治疗,有起死回生的感觉。谢谢咚咚科普。一直以来都在潜水。现在我豁出去了,哭T﹏T也是一天,笑:-D也是一天。
一枚硬币

我有喜事一桩 ❤️ 谁说肿瘤患者不是正常人 😒 任何困难都不

我有喜事一桩 ❤️ 谁说肿瘤患者不是正常人 😒 任何困难都不能阻止我们得到幸福 ㊗️ 再过两天就可以去拿婚纱照了 ‼️ 先做个视频练练手 💪🏼 大红色模板还算喜庆吗 👰🏻 到时候做好正式请帖再发给大家
guobule

7年了 ‼️ 来咚咚也1年了 😝 这7年经历手术-化疗-复发

7年了 ‼️ 来咚咚也1年了 😝 这7年经历手术-化疗-复发-再手术-转移-免疫治疗 🐾 庆幸的是现在效果还不错 💪🏼 7点不到采血中心还没开门就来排队验生化 🧘🏼‍♀️ 没想到比我早到的病人还挺多的
guobule

接好运 🍎 复查结果出来了 ‼️ 闯关成功 💪🏼 病灶较前又

接好运 🍎 复查结果出来了 ‼️ 闯关成功 💪🏼 病灶较前又缩小了 😝 感觉离CR越来越近了 🧚‍♀️ 第12针pd1我来了 ☺️ 冲鸭 🦆 就是挺怀疑自己是长了块臭石头吗 😳 免疫治疗9个月了 😂
guobule

本周最后一练 收拾行李 准备上医院 为第80针pd1做准备

本周最后一练 收拾行李 准备上医院 为第80针pd1做准备 奥力给
小张(肝癌十年)

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 05 鼻咽癌治

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 05 鼻咽癌治疗后的养生知识
布老虎

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 04 生动介绍

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 04 生动介绍免疫治疗知识
布老虎

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 03 第二次使

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 03 第二次使用PD-1的经历
布老虎

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 02 第一次使

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 02 第一次使用PD-1的经历
布老虎

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 01 自我介绍

病友布老虎分享免疫治疗经验 …………………… 01 自我介绍
布老虎

不管啥转移心态不能移,坚持一天赚一天,坚持一年赚365天!

今日大雪,一年中最后一个节气,最近感冒挺凶,尤其是冠状病毒,大家一定保护好自己,少去人多的地方,带上口罩,我们肿瘤病人最怕的就是感冒,冬天将去,春节继来,熬过这冬,就会更好。 该复查了,吃替吉奥距上次检查已经三个多月了,虽然最近感
精彩
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: