爸爸2018年8月16日被确诊为左肺肉瘤样癌。
发现时肿瘤已经非常大,275px,在广州做了两次化疗无效,肿瘤快速发展,长到350px。肉瘤样癌对放化疗都不敏感,恶化程度很高,预后差。医生也没有别的方案,建议我们做基因检测,看有没有突变或者能不能用PD1,同时医生也告诉我们用靶向药的概率很低,只能看能不能寄希望在PD1上。于是我决定带爸爸回海南治疗,因为我们要做两手准备,怕爸爸不能落叶归根。
回到海南,立即给爸爸做基因检测。等待是漫长的,这十几天爸爸的状况越来越差,只能卧床。嗜睡、食欲差,浑身无力,走两步路都困难,只能侧睡,仰睡胸水会压迫他喘不过气。在取病理期间,爸爸还抽过三天的胸水,很难受,都不能躺着,只能坐着。检测结果出来,爸爸无常见突变,但是PD1 90%高表达,TMB将近20,我们广州的主治医生说爸爸有救了!
于是我们马上给爸爸用上了k药。提一句,回来海南治疗期间,都是我们自己定方案,自己摸索着给爸爸治疗,百度、咚咚、肺癌帮成了我每天常用的工具。因为在海南用PD1的都很少,我们医院估计我爸是第一个,医院还是省三甲。主管医生当时都不建议我爸用k药,让我们用贝伐试试,因为贝伐有临床效果不错的,k药他们没用过,可是我们拒绝了。输完液出院回家,爸爸的状态极差,可以用奄奄一息来形容。
过了十几天,爸爸的体感奇迹般慢慢好转,胃口稍微好点了,k药起效了!
在输第二针之前爸爸拍了个胸片,肿瘤400px。我认为是假性进展,因为爸爸体感好转。在输完第三针没几天,可怜的爸爸遭遇了人生的第二次劫难——急性脑梗!住院治疗了十天,出院了,可是爸爸偏瘫了,生活不能自理。
住院治疗期间做了一次CT,肿瘤缩小致270px,k药效果非常好。中风回家这半个月是我们全家的噩梦,爸爸24小时不睡,整天折腾,坐起、躺下、盖被、喝水、上厕所等等等等,五分钟可以叫三次,身边要24小时有人,不然怕他摔下床。
那时候接近过年,输第四针的时候我们直接出院了,打算带他回家过完年就住院用k药和做康复治疗。第五和第六针k药是年后用的,中间做了21天的脑梗康复,康复有些许效果,爸爸在搀扶下可以走动了,但是患手依旧不能动。失眠、吞咽困难脑梗后遗症折磨着爸爸,爸爸的体感下降,身体也渐渐消瘦。后来爸爸连床也不想下了,吃喝拉撒全在床上。只能喝粥,菜和肉都咽不下去。期间做过几次CT,肿瘤都没有变化,没变小也没变大。
输第八针后,爸爸感染了肺炎,不是免疫性肺炎和间质性肺炎等PD1的副作用。因为爸爸卧床的原因,吃喝躺着吃,食物呛入气管和肺造成的。住院半个月用抗生素治疗肺炎,好转后出院。
第九、十、十一针爸爸用药前都不做任何检查了,医生也不建议给爸爸抽血,太瘦了而且贫血。医生第十针就不建议爸爸用了,但是我们感觉用后爸爸就没那么痛,止痛药能减量,他没那么痛苦,而且能控制住肿瘤,所以一直用。
爸爸是准备上十二针之前走的。28日下午,我抱宝宝回家看爸爸,给他喂了几口粥,他就说不吃了,吞不进去。然后他想排便,妈妈给他弄完后清洗臀部,让他侧睡,想给他擦药,爸爸因为卧床已经长了褥疮,臀部、脚后跟、患手后肩处都有淤血脱皮。侧睡没多久爸爸呼吸越来越困难,感觉喘不过气,流了很多汗,弄湿了两件衣服。我赶紧唤来妈妈把他抬到凳子上坐起来,爸爸说他不行了,让我们赶紧推他去祖屋,我打电话让姐姐和弟弟赶紧赶回来。
去到祖屋后爸爸缓过来了,他说他可以去医院,之前我们问他能否坚持到医院,他说他坚持不了。然后我们把他送去急诊,急诊马上给他吸痰,爸爸之所以喘不过气就是因为痰多,痰多是因为他长期卧床,痰排不出来,且越来越多。吸痰后爸爸稍微好转,我赶紧开车回家给他拿止痛药。我认为他应该没什么大碍,给他吸痰然后用抗生素应该会好。我回家期间,医生因为呼吸科没有床位的原因,给他暂时住到老年病科,到老年病科的半个小时爸爸已经进行了三次抢救,这是我回到医院后姐姐告诉我的。
主管医生找我们进行了谈话,他说爸爸这种情况他们不能收,半个小时抢救三次,要住ICU上呼吸机。而且住ICU也拖不了几天,可能也就一两天。他说爸爸现在没有任何的治疗价值,他的建议是带爸爸回家,让他舒舒服服走,如果爸爸一口痰卡住了就这么走了,也许是最好的结果,因为他是在无痛的状态下走的。
我问他如果爸爸不吸痰能坚持多久,他说可能过不了今晚。最后,我们选择了把爸爸带回家,但是爸爸不肯回,他想在医院接受治疗。我们不敢跟他说实话,只说他没什么事,医生开药给回家吃就行了,他才配合出院。爸爸的求生欲望是这么的强,每每想到此,我的胸口都是堵的。
回家后,我们把他放在祖屋睡,在云南旅游的叔叔婶婶也赶第二天的早班机回来。我们全家人轮着守他,第一天的上半夜是我守的,他还睡了三次。当时,我心里还抱着希望,爸爸应该没事,我还联系了医生如果呼吸科有床位让爸爸去医院接受治疗,也许搞雾化,吸痰爸爸情况会好点。可是到第二天下午,爸爸的情况就不好了,气促的频率越来越高,跟我们告别了好几次,说他撑不住了。30号晚上八点多,我们让爸爸侧睡,准备给他臀部擦药,没多久,爸爸眼睛翻白,嘴巴闭上,马上就不行了,我们赶紧扶他起来穿寿衣,穿好寿衣扶他睡好他又缓过来了。接下来的时间就是一直叫痛,后来连痛都叫不出来,一直在大口呼吸,最终爸爸离我们而去。
再过几天就是爸爸确诊一年的日子,按理说他高表达应该能再坚持一段时间,我甚至想过他能CR,但是自从他中风后CR的梦想就破灭了。爸爸的死,印证了一句话,大多数肿瘤患者的死不是死于肿瘤,而是死于并发症。提醒大家,在抗癌的过程中一定要注意肿瘤的并发症。而且,体重在抗癌的过程中真的至关重要,想要抗癌成功,体重要保持好。
爸爸走了快一个月了,还有种做梦般不真实的感觉。在人前可笑可闹,没心没肺的样子仿佛什么都没发生过,可是当夜深人静的时候,爸爸开怀大笑的样子、恐惧时流下的泪水、痛苦呻吟的表情,一幕幕在我脑海里重复播放,然后,泪水如期而至……。
爸爸生病期间,看尽了人情冷暖。一个很好的闺蜜也产生了隔阂,不来往了。去年一年我们三姐弟花了一百多万,弟弟刚出社会,没什么积蓄和人脉,都是我们两姐妹顶着,身边能借的都借了。那个闺蜜刚买了房,手上也没什么钱,可是我实在找不到人借,爸爸每个月好几万的开销,就跟她开了口,因为以前帮过她,她拿钱给我我帮她拿去做投资,这个投资我也在做,也赚了点钱,她当时没工作没收入,所以想着帮她赚点外快维持生活。
这是一个流行告别的年代,可我们却学不会说再见。 其实真正的送别没有长亭古道,没有劝君更进一杯酒,就是在一个和平时一样的清晨,有的人确实永远留在了昨天,留在了我们心间。年轻的时候,我们常常以为相伴的日子没有尽头,以为父母会一辈子守护着自己,自己也能在他们老去后尽一尽孝心。以为朋友们会永远在身旁,狂歌曾竟夜,相约收拾山河待百年。直到有一天,变故降临,你才倏忽发现生命其实比你想象中脆弱,时间也远比你以为的残酷。
只有经历过的人才会理解抗癌这条路的艰辛与不易。家属每天精神高度紧张,犹如绷着的弦,每次妈妈打电话过来我的心脏都不舒服,爸爸又怎么了?咳血了?气短了?吃不下了?止疼药吃多了拉不出大便了?摔跤了?颅压高头疼了?等等等等。
爸爸抗癌这一年经历了化疗,化疗的时候胆汁都吐出来了,什么都吃不下。用k药后副作用小了,体感也变好了很多,可是舒服的日子也就两个月,他就中风了。中风后偏瘫在床,失眠了一个多月,整整一个多月一眼没合,那时候正好赶上过年,别人家过年高高兴兴,我们家过年鸡飞狗跳。
我们几个轮流着守爸爸,身边得24小时有人,只要没人爸爸就会挣扎起来,害怕他摔倒。因为中风损坏了脑组织,爸爸性情大变,跟个孩子一样。后来实在撑不住就给他吃了安眠药,吃了安眠药每天也才有两三个小时的睡眠。导致爸爸走后半年多,妈妈的睡眠一直都没变好,因为得时刻注意爸爸的呼吸。
然后就是头疼,不明原因的头疼,脑出血住ICU。到临走前一段时间,吃不下东西,咳出的痰都是血。当时有抱怨过这样的日子什么时候才结束,可是结束了才知道那种日子也是幸福的,起码每次回家叫爸爸都有人回应我,我还有爸爸……。
窗外阳光正好,躺在床上睡不着,脑海中重复播放着那年我们全家人一起在地里摘辣椒的情景,累并快乐着,一家人整整齐齐,有说有笑……