当前位置: 首页抗癌笔记正文

肝癌分隔了你我,今后在思念中好好的生活

康复2019 2019年09月05日

老公1975年生,乙肝携带者20181231日,因为感觉乏力,去进行体检确诊肝癌晚期,肝内最大病灶60mm*56mm,肝内多处转移,肺部转移,无法手术。

 

2019.1.14.第一次介入治疗,手术后半天到第二天食欲稍微有点不好,握老公的手发现没有以前的热乎温度。2019.1.15中午出院。2019.1.16开始吃仑伐替尼,17号早上声音有点沙哑,有失声的反应;晚上见到老公,感觉明显瘦了不少,体重入院时119,现在115晚上朋友来看他,可能聊的较多,在外面吃的,回去时摸起来有点低烧,回家量体温37.2,多喝水,后来没事了。食欲还好,能正常吃饭。晚上上洗手间四到五次,零晨一次腹泻,挺影响睡眠质量,老公说其他时候睡得还好。

 

2019.1.19,吃仑伐替尼4天,老公眼睛看起来深陷有点大,体重又恢复到118,但脸看起来瘦了,嗓子沙哑的情况好了许多,其他一切还好。

 

2019.1.31从确诊到现在刚好一个月,但却像是过了好久真开心老公平平安安的和我们在一起又一个月手术后半月,老公现在吃仑伐半月,胃口身体一切恢复正常,年前还去公司上了一个多星期的班感谢上天眷顾,让老公与癌共存的情况下有好的正常的生活质量

 

老公昨天还说如果不是医生查出病情,他现在感觉自己挺健康的我一方面高兴,另外感觉到肝癌确实不易让人觉察昨天医生让我们手术后半月检查的肝功能也还正常,出院一个月后即年后应该可以正常去医院做第二次介入治疗。,希望一切顺利安好

 

2019.3.4又是一个月的时间,进入三月天,温暖多雨的季节。2019.2.12老公第二次介入,刚做完,就感觉肝区疼痛,和上次不一样。和医生说了之后给加了止痛药,并告诉我们每次手术可能会不一样回家后,医生带了嘱咐,每天要喝足水800ml,排尿也一样多,达不到的话要去当地医院打点滴。

 

回家后,这次明显感觉没有上次好,在家休息几天,肝区还是疼痛,晚上经常性疼醒,仑伐继续吃,pd1还没用上,医生说等国产的。出院第四天,晚上吃的饭太硬,开始打嗝,第二天第三天一直停不下来,而且开始吃不下东西,上吐下泻,人被折腾的不行,想去医院,老公还想坚持看看,结果到第三天,实在看不下去了,自己去医院的力气也没有了,陪着去医院住院,对症治疗打嗝,上吐下泻的问题

 

下午入院,晚上不打嗝了,医生说暂时不要吃东西,第二天就恢复得挺好了老公感叹没早点来医院,多受了几天罪。原来出院要多吃稀饭,吃容易消化的食物更好。

 

2019.3.4,老公一个人去广州复查,医生到时告诉我们结果,再决定下次介入的时间。这次介入有点后怕,希望后面能好好的,我们自己也是要多注意。医生给的方案是做四次介入,我感觉也好,不想做太多,怕做多了也是杀敌一千自损八百,影响生活质量,希望老公每天有个好的生活质量。

 

2019.3.1三月给我们带来了一个很好的消息,刚刚寄出三天的仑伐赠药申请就获批了,这样经济压力少了不少,好开心。真的好感激,好人一生平安今天一个人去广州检查,我也担心,实在走不开他倒好,上午做完的检查,下午说回家吃饭,后来又说坐了晚点的车回,我以为他为了省钱坐了便宜点的车回来晚了,怕他辛苦,十点开车去接他结果看到他提好多东西,居然下午去广州购物,买了一堆东西,还有书,误了早班车我真是被气到了,书这么重,还从广州买回来,关键是影响身体呀,我真是气炸了

 

四月我们顺顺利利的在一起过了三个月,医生当时给的时间也就三到六个月的时间,我相信我们还能健康快乐的在一起更久三次介入后,老公的身体大不如从前,好在住院后终于恢复过来了,能吃些东西了,我也会尽量根据老公想吃的来做。

 

给自己打个call,最近没有发脾气,无论老公说啥都没有生气或不耐烦。每天需要跑步下班,尽量上班时间多做一些,能早点下班回家接孩子、去医院陪老公每天匆匆忙忙,好在自己还能应付过来,工作上的表现就真的没法太多顾及。好多事,我没法去细想,也不敢去想。 不过,我想,在能力范围内,还是要开心的让自己和家人过好每一天。有时间时在老公身体还好的情况下,带家人出去走走看看生活还是要好好继续,尽自己的最大能力

 

今天晚上看了老公昨天去医院做的复查结果,单看结果很不理想,病灶有扩散和增大,甲胎一直居高不下,我真的好难过从发现到现在,五个多月,做了三次介入,老公一次比一次更受苦,一下子瘦了十来斤一直在积极的吃仑伐,从三月开始打了四针pd-1,我们这么积极努力的去治疗,老天爷却很残忍

 

陪老公去打第五针拓益pd-1,医生当时看完进展的复查结果,告诉我们,pd-1有条件就继续打。想起那天去中肿看诊,老公问能不能通过手术延长生命时间,医生说已经转移骨,不能手术了,我听了真的好心痛好心痛

 

老公说,如果没有得病,我们能好好的白头偕老,以前我们不是说好的,等我们老了退休了,你要天天做好吃的给我,我们一起慢慢变老今天回到家,老公说怕自己熬不了太久了,最近腰疼,我不许你说这样的话。老公,我们需要你,孩子需要爸爸,一定要加油,多陪陪我们!下一个目标,我们好好的一起过中秋,再是过元旦,过春节!我相信我们能行的!

 

住院四天,现在有中量腹水,排尿不多,吃利尿药有些效果,有所缓解。转移骨压迫神经,引起坐时疼痛,无法坐,左腿轻微疼痛无力,在医院听多了医生的交代,每天都忍不住哭,医院似乎已经判了无治目前还有可能出现疼痛,不能行走的风险准备咨询去做放疗,看看能否减轻坐时的难受,能否避免不能行走的风险。一切似乎都是未知……。

 

抗癌路上,只为能好好活着。总觉得老公病情发展太快,原来寄予希望的联合治疗无效,病情还在不断发展,西医已经宣布无望。看着老公绝望的心态,难受得不行。明天准备去求中医

 

半个月前去医院打pd1,老公是自己骑着电动车去的,医生还说了他这样不安全。半个月过去了,明显感觉老公身体越来越不好,骨转,不能坐,现在腿也更疼了,走路都有困难。看着心疼。二年级的儿子,看到爸爸这样也好担心,晚上睡觉前还嘱咐我,要我好好照顾爸爸!之前的理想是当警察,研究UFO,探险家,前几天期末测验之一讲讲个人的理想,是要当医生,救死扶伤,减轻病人痛苦,孩子永远比我们想象的更懂事。

 

今天老公很反常,昨晚出了好多虚汗,早上还一直出煮了西红柿肉汁面,我慢慢喂的他,吃的很香,说很好吃,吃着吃着还说很爱我,只是平时很少说我当然知道,知道老公一直很爱我很爱儿子,虽然脾气有时候不太好,偶尔我们也会吵架。

 

晚上住院,老公坚持要回家,还要吃我煮的面,路上突然激动发脾气,说我之前有自己太多意见,不听他的话,反对他买东西我都听着,像个孩子一样发泄,在车上又开始冒虚汗,我吓坏了,真的很害怕,他又这么反常,说话的语调和语气都不一样了,当时很想陪他回医院他不肯,又怕惹怒他,就依他回家了。

 

18年经历太多,爸爸三月查出胃癌,好在手术后恢复得不错,我们姐妹一起帮忙照顾着,不感觉太难。18年底,正准备参加公司国外旅游,老公查出肝癌,抱着儿子忍不住大哭,感觉从没有这样无助难受害怕过有时候,感觉自己挺坚强的,至少没有被打倒之前的十二年,是老公照顾着我,老公生病不能再工作的那天,我告诉自己,往后的日子,换我来照顾老公和儿子

 

住院的第六天,不分白天黑夜一直陪在老公身边回家吃饭冲凉老公一定会问我大概多久能回来医院,像个离不开我的孩子一样今天白天全身疼痛,试着想回家睡一晚,晚上由家人在医院帮忙看着,问问老公今晚我不过来行吗?不吭声,你希望我来陪你是吗?点点头。

 

今天老公看起来体感还好,家人过来陪了两天,老公姨也过来看了看,白天吃了些东西,有小米粥,牛奶,几颗葡萄,几颗龙眼,两颗樱桃,比平时要好,看起来也更好些,只要老公当下好,就最好的。

 

离真实的世界越来越远,离咚咚却越来越近。咚咚是大家交流治疗方案的平台,有时候,咚咚更像我们的精神家园!在这里,我们疼痛的心彼此相惜相依,有了倾诉的地方和对象,大家彼此懂得、了解,彼此关心帮助着。

 

半夜,老公叫我,一会,他说好难受不想再坚持了老公,我懂,有时候我真的不愿看到你受苦,不愿看到你难受,如果有安乐死,我会听你的,好好让你沉睡,不再忍受这些可我居然想不到办法帮你,从内心又那么不舍如果你不那么痛苦的能坚持,我还想多握握你的手,多让你看看孩子世界对你太残忍,你说最大的遗憾是不能陪我到老,不能看孩子长大!老公,我会慢慢在以后的日子里都好好告诉你

 

晚上,老公说被子太重,压得腿不舒服,我们其实用的是家里的空调被,很轻,医生说是因为腿肿引起的,不是被子的原因。下午和晚上看了老公的双腿,肿的厉害了,尿也排的很少,一天估计不到200,呼吸越来越困难。了心率监测的机器,以免睡着了没感觉到异常。

 

今天老公体温偏低,上午都是凉凉的,手一直不热,下午的时候放被窝热了,摸摸脸也是热的。晚上过来又有点凉,他有一会还取下我的眼镜摸摸我的额头,不知是不是他感觉我的手热,以为我发烧了呢。现在全身浮肿的厉害,呼吸有些困难,今天基本没有吃任何东西,喝水也是一点点,嘴唇不停的给他沾水,涂唇膏,舌头干得都有裂痕了

 

就算哭到撕心裂肺,痛到无法呼吸,看着老公,我都感觉没有他的万分了一的难受无法进食,呼吸急促难受,排尿困难基本快没有了,今晚开始从嘴里吐出黄水,隔一会吐一次,没法睡觉,全身水肿,疼痛不舒服,眼角含着泪水我真有一种冲动,想跪在医生面前,让他们给我老公一个痛快的长眠,没有痛苦和各种不可预知的折磨…… 终于老公抗癌7,去了天堂,走得很安详

 

接下来我要好好的办好老公的身后事,办好告别会,让老公安联系好家里,看好地,落实好细节,选好日子,带老公回家土葬。 好好整理剩下的药,转或送给有需要的朋友。整理老公的医药费用,去报销门诊费用,以及重疾险部分。 处理老公生前的保险事宜。在自己可以的状态下,整理抗癌记录,希望能帮到兄弟姐妹们。回家陪陪父母,休息一周左右的时间,期间要坚持去跑步锻炼,让自己调整好心态,重新开始投入到工作和生活中去。好好活着……好好照顾娃……好好的

 

如果你曾看过, 病重之人奔波医院求医的背影,病重之后那种求生欲望与意志,病危之时所受的苦难不舍与无望,将逝亲人闭眼时眼角滑落的泪水,至亲在殡仪馆被推进火化的瞬间, 经历健康病重垂危最终化为白骨,你就会知道,在人世间,单是活着,能畅快呼吸、能喝口水、能吃上口饭、能正常活着,已是一种极大的恩赐。死别,永远比生离来的更加心痛与残忍!

 

有幸得一人心,相伴十二载有余从此失吾爱,亦失爱我护我之人漫漫后半生,与儿为伴

 


点击查看全文
推荐商城

兰田医生抗癌知识速递7,含各类病种

1、近期,K药和O药陆陆续续公布了在肺癌、肾癌、恶性黑色素瘤中的5年生存数据,相比于历史数据均得到了2-3倍的提升,生存曲线无一例外均看到了“拖尾现象”,意味着一小部分病人被临床治愈了!2、罗氏的PD-L1抗体T药联合化疗,一线治疗晚期膀胱
兰田

兰田医生抗癌知识速递6,含各类病种

1、安罗替尼上市以来,正大天晴公司继续投入巨资,不断开展在各大实体瘤里的临床试验,随着数据越来越多,安罗替尼获得的适应症也越来越多。目前,国家药监局正式批准的是晚期非小细胞肺癌三线治疗、晚期软组织肉瘤的治疗,马上也会批准晚期小细胞肺癌的三线
兰田

兰田医生抗癌知识速递5,含各类病种

1、晚期肝癌,接受T药联合贝伐单抗治疗,有效率近40%,控制率近80%,中位总生存期近18个月。数据不错,期待三期临床试验结果。2、PD-L1阴性的病人,是不是就没法接受免疫治疗了?不是的!得联合治疗。PD-L1表达低于1%的肺癌,PD1抗
兰田

兰田医生抗癌知识速递4,含各类病种

1、PD-1抗体+CTLA-4抗体,双免疫治疗,不仅在恶性黑色素瘤(治愈率50%)、肾癌、非小细胞肺癌中疗效惊人,现在又陆陆续续在肠癌、肝癌、宫颈癌里有了一些小规模数据。91名复发转移的宫颈癌患者,接受双免疫治疗,无疾病进展生存时间为13.
兰田

兰田医生抗癌知识速递3,含各类病种

1、Immustep公布新型免疫抗体LAG3单抗联合pD1用于晚期不加选择的非小细胞肺癌患者,有效率47%,起效的患者包括相当一部分PD-L1低表达的病人。2、很多病友都已经知道MSI(dMMR)的病友适合接受免疫治疗,不过这个指标最初是肠
兰田

兰田医生前沿医学知识速递,建议收藏!(2)

19、对于没有EGFR、ALK突变的晚期非小细胞肺癌,最佳的首先治疗方案之一就是PD-1抗体K药联合化疗。近期,国产的PD-1抗体(信达的PD-1、恒瑞的PD-1),均纷纷宣布,类似的临床试验,PD-1抗体联合化疗,对比单纯化疗,取得成功。
兰田

兰田医生各类病种前沿医学知识速递

1、中国的肿瘤病人,总是非常着急(当然这也可以理解,得了这么大的毛病,一开始总是焦虑的)。美国排名第一的综合医院梅奥诊所(对的,人家就是这么谦虚,管自己叫诊所)曾经对一万多名肺癌病人进行过研究,发现那些起病到开始治疗在3周之内的火急火燎的患
兰田

兰田医生医学知识小贴士

1、肿瘤病人有什么忌口?原则上没有。肿瘤病人需不需要吃补品、保健品。原则上不需要,国内和国外上市的各类保健品、补品、食疗均无抗癌作用。肿瘤病人需要吃什么特殊的东西提高免疫力?原则上不用,目前也没有有效药物或者食物相比于家常便饭、荤素搭配更能
兰田

腹水怎么办?说一说我家和腹水的斗争

2018-09-19 说一说我家和腹水的斗争:最开始我家腹围92甚至更多,口服利尿剂基本无效,静注托拉塞米,出量在1200ml左右,只能基本维持不再长,已经影响到呼吸。后来病友群里看来一个去腹水的脐贴,用到第三贴的时候肚子变软了,
甘来

爸爸告诉我七年前妈妈不是肠溃疡

2018-08-27 七年前妈妈直肠癌手术,我刚毕业,一个特别不懂事的小孩,妈妈做手术在重症监护室我也不是很上心,也不知道化疗是癌症才会做的治疗,化疗恶心的时候我还买香味很重的食物。今年2月妈妈检查骨转移,爸爸告诉我七年前妈妈不是
直肠癌肺肝骨转移

多关注父母的身体变化 早诊早治疗

2007年离开家乡出来工作,转眼间12年,有房了,有车了,有存款了,成家了,有宝宝了,感觉一切都在掌握之中,不求大富大贵,但求想把小日子过的有滋有味,刚刚给你买完养老房刚装修好想让你住的舒服安享晚年尽尽孝心,一辈子操劳,为了我有个完整的家忍
真情岩语

鼻咽癌放疗后副作用对应处理?(3)

鼻咽癌放疗后副作用对应处理25问后作答: 25.问:鼻咽癌的复查必须每3个月复查一次么?能不能减少频率,比如半年一次?因为担心核磁共振等检查的辐射。 答:医生会根据你的病情和你上次检查情况来定, CT和磁共振不用没三个月
将军

鼻咽癌放疗后副作用怎么处理?(2)

鼻咽癌放疗后副作用14问,回答如下: 14.问:我想问下我放疗结束七个月了,淋巴结还有0.4×0.6要紧吗? 答: 不要紧,观察。 15问:放疗时怎么保护脖子不溃烂?万一溃烂怎么办? 答: 保持清洁干
将军

鼻咽癌放疗后副作用怎么处理?(1)

看到病友经常问鼻咽癌放疗后副作用怎么处理?我整理了浙江省肿瘤医院陈晓钟主任的医患问答。内容如下: 1.问:鼻咽癌有没有传染性?答:鼻咽癌是不会在人与人之间传染的,但是有遗传性,比如说父母得鼻咽癌,小孩得鼻咽癌的概率|比其他人要稍高
将军

经验分享:药物常见副作用处理

免疫治疗不管是联合靶向,化疗还是单药,副作用对应应该都是差不多的,将军个人认为哦。下面只针对我各人遇到的及解决方法说明一下下:1.发烧头痛发冷,38.5之前物理降温,升温口服美林2.皮疹,我是比较严重的,全身都是,停p上激素两天,一个星期后
将军
最新医生问答

这种情况严不严重?

2025年10月23日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: