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从来没想过,癌症离我这么近(2)

坚持就是胜利✌️shengli 2020年08月31日

2020年6月30—7月2日。

昨天晚上没怎么睡好,想着今天要送爸爸去医院。天气很凉爽,妈妈在家摘了好多自己种的蔬菜带过去准备自己在那边加工做饭。现在医院办入院手续的时候都要做核算检测,陪护也要做。下午3点才办完入院手续做完核算检测,放疗科的病人真的多,没有床位,挂床,还要去外面租房子,医生也不知道什么时候会有床位,想吐槽一下我们这个主治医生,脾气很暴躁,有什么问题,我们家属不懂的去问一下,都是特别的不耐烦,如果第二遍还去问的话,就板着一副脸,感觉好像有深仇大恨一样,请问遇到这种主治医师我们病患的家属应该怎么办???也不能换主治医师,本来家人病了,就是伤心的事情,我们自己也不专业,遇到了不懂的问题,肯定要问一下医生,可是这个医生真的是太难沟通了,而且经常就是找不到人,科室的护士都很好,我们要有什么事情,还是很耐心,可是一听说我们要找的这位主治医生,就都是笑一笑,然后让我们在那里等,也不帮我们联系主治医生了,整个科室的医生护士都怕她,对于这种情况,我真的是不知道该怎么处理,投诉吧,又听说这个医生的老公在医院很牛X,又怕得罪了她,到时候她随便一报复,受罪的还是我们。。哎,说偏了,下午开了几个常规检查,做了CT,做了CT定位。然后开始找房子,医院附近的房子好难找,而且都好小。感觉也不干净,找了几个小时,终于找到一个带厨卫的小单间,租了一个礼拜,看到时候会有床位不。搬完东西,我就回家了。晚上,爸爸说牙疼,疼得睡不着。

CT的结果出来了,对比5.29日,左上肺结节较前进一步缩小,现仅见少许斑索影,左中肺及左上肺索条影同前,边缘清晰。左下肺膨胀不全同前。双侧叶段支气管通畅。纵膈未见明显肿大淋巴结影。所示胸廓诸骨未见明显骨质破坏征象。双侧胸腔未见明显积液征象。肝实质内多个小结节状低密度影同前。

应该是没什么事,上次化疗后也是有效果了。这两天爸爸在打牙疼消炎的药。今天下午安排了做放疗。

后续会继续更新。


2020年7月3-5日

昨天放疗没有排上队,安排的今天做第一次放疗。晚上10点多放疗科的医生打电话过来要爸爸去做放疗,放疗很快,大概只有几分钟就弄完了,我们都以为是有光线照射,爸爸做完出来说什么都没得,就是躺上面,定位膜固定好,盖好被子,然后躺几分钟就弄完了。反正我们也不太懂,暂时没啥反应。做完就回租房了。爸爸说以后每天都是这个时间去做放疗。

白天也没啥事,就看看电视,上午围着医院转一圈,散散步,本来周末是放假的,因为昨天做了放疗,今天加班,还做一次放疗,依旧是晚上10点半,第二次放疗做完,暂时没什么反应,能吃能睡能散步。周日医院放疗科放假,爸妈坐地铁出城,我们再去地铁站接爸爸回家,一到家爸爸就去找他的老伙伴聊天去了。精神状态挺好的。

2020年7月6-12日

周一下午,老公送爸妈去地铁站,爸妈自己做地铁去医院。现在交通也方便,挺好的。到医院就打了手臂针(重组人白介素),爸爸说今天打的这个手臂针好痛,打完还有痛很久,问了护士,护士说这个针是很痛。晚上做第三次放疗,没啥反应。白天依旧没什么事,到处转转,放疗做的第5次的时候,开始有点反应了,有点恶心想吐,问了医生,医生说是正常反应。这期间,又打了两针重组人白介素,爸爸说不想打这个,太痛了。可医生说要打。没办法,只能听医生的。爸爸现在都是周一到周五做放疗,周末回家休息。恶心反胃的反应稍微好一点了,爸爸说在家就不会感觉恶心反胃,去医院就有一点。

2020年,7月13-14号

妹妹考试考完了,这一次妹妹也去了,觉得爸爸妈妈天天没啥事,太无聊了,准备带爸爸妈妈去附近玩一下,清早抽血,做例行检查。做完后,妹妹就带爸妈去爬山去了,拍了蛮多照片过来,还挺开心,想起去年刚开始来这边住院的时候,我也带爸妈去那里爬山了,就在山脚下坐了一下,当时心情很沉重,跟现在比起来,差别挺大的。妹妹说,索道维修,爸爸坚持要爬上去,爬到山顶,大概一个多小时,中间爸爸还蛮精神的,反倒妈妈和妹妹觉得有点累。只要他们开心就比什么都好。下午抽血结果出来了,白细胞2.8,太低了,打升白针,打重组人白介素,然后老老实实哪里都不去了。等白细胞升上来再去玩。妹妹回家准备家教和考研。

2020年,7月-8月

爸爸依旧每天放疗,在外面大概住了二十来天吧,医院终于安排上了床位了,爸妈连忙搬到病房去了,每天都在等放疗的时间点,其余时间都没什么事情。大概放疗到十来次的时候,爸爸说喉咙痛,问了医生,医生说是正常反应,后来同科室的病友说喝蜂蜜水会缓解很多,然后爸爸开始喝蜂蜜水,确实,喝了一个礼拜左右的蜂蜜水,就痛了。做到快二十次的时候吧,爸爸的脖子到锁骨处的皮肤开始脱皮,而且痒痛,医院配了个搽的药,搽了几次也好了。这期间,爸爸的精神状态都非常好,只是白细胞不稳定,基本每周要打三次重组人白介素,期间还要打另外的升白针。

2020年,8月初

忘记是8月几日了,反正放疗做到第20次的时候了,早上妈妈去问医生我爸爸的身体恢复情况,还要做多少次,医生很不耐烦,摔凳子,还说了妈妈一通,我以为是我妈妈没问到重点,然后我打电话到医生办公室询问我爸的情况,主治医师接了电话一听是我爸的家属,就说听不清楚,我以为我手机信号不好,就要我妹打电话问,结果一样,因为爸爸的病房刚好在医生办公室对面,他清楚的看到医生摔电话,然后我们就打电话投诉,投诉中心说整个医院,就她的投诉是最多的,经常就是有她的各种投诉电话,后来经过办公室主任的沟通,最后才说给我们的方案就是一共做30次,做到第25次的时候,会照ct,评估一下这些次放疗的效果。投诉之后,态度稍微好转。继续做放疗,做到第22次的时候,爸爸约了ct,ct结果是医生和主任当时就看了,医生就说是结果好很多了,但是现在要重新定位,剩下的8次放疗要把靶区从以前的位置移到另一个位置,又要等一个礼拜的样子,因为当时医生是跟爸妈说的结果,我们在手机上并没看到结果,我们隔了一天半才在手机看到结果,我们在手机上看到的ct结果是和放疗之前的结果一样的,大致结果同前。为什么做了这么多次,没什么实质性的效果,反正就是哪个部位都没有变化,以前每化疗一次,都是显而易见的好转,而这次放疗已经做到尾声了,居然没一点变化,我开始怀疑是不是靶区位置没放准,不然怎么没一点变化呢,然后又是网上查,也到专门的app询问,有几个医生给的回复大概就是说现在的医疗技术都是精准放疗,一般不存在放错靶区,还有就是说放疗一般都是一个月后才开始进入敏感期之类的,也有说放疗期间没变化就是好的现象,代表着这个方案在压制肿瘤的生长,因为我也不太懂,就都是按照医生主任的治疗方案来的。回家休息了四五天,又开始了剩余的几次放疗,本来正常安排是周四最后一次,周五就出院的,结果周三机器坏了,因为爸爸的放疗时间是晚上,妈妈就去跟放疗科的医生协调周五的时间能不能调到早上,刚好做完就可以出院,放疗科的医生协调不了,又找主治医师,主治医师直接说调不了,因为周五家里有事,必须上午出院,就又找主任,主任一个电话,就协调好了,周五早上7点爸爸就做完了,我们也早早出发去接爸爸出院。爸爸先去办出院,结果主治医师就是不给开出院手续,一定要等到下午才给开,说如果没搞好,我们又会投诉她,因为今天主任开会,不在科室,爸妈也找不到别的办法,后来等我们到医院后,我就又去找医生,说麻烦她帮个忙,实在是家里有事,上午必须把出院办了,她就说她事情多,出院手续也要等各个部门结算,我说你先把你这边搞完,我们签了字,到时候如果上午办不了,我们就先回家,等下周要我朋友来办一下出院,她就说办不了,一定要等到下午,问她下午几点可以办,也不说,态度非常差,反正那个意思就是故意要等到下午才给我们办出院,我这脾气一下就来了,就跟她理论,总之就是吵了一架,护士长出来协调,然后就上午办完了出院,出院都时候反正医生啥都没交待我们,也没说回家要注意什么,也没配药回家吃,只在出院医嘱上看到一个月后复查。真的是被这医生气的说不出话来,怎么会有这种医生,医患关系为什么这么紧张我大概能理解一些了。或许也是碰到这种医生了吧。。。今天先说到这里,到时候一个月后复查再说吧。

出院之前,主任说现在有一个临床试验药,叫TQB2450,问我们要不要试一下,如果有想法的话,就可以联系临床试验组去提交资料,看能不能匹配,我们也不太清楚,这是个什么药,也不知道要不要用。请问有用过这个药的病友吗?能否告知一下。


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5条评论
  • 倩语

    我爸是刚确诊肺癌晚期,朋友推荐的下了这个,心里除了难受还是难受

    2021-12-08

  • 我是凤子

    沟通的时候,多说几句美言,比如,医生辛苦了!有的医生吃软话。你对她客气她也不好意思那么差

    2020-08-31

  • 幸福绿光

    那你怎么还不换医生?这样的医徳根本解决不了问题!

    2020-08-31

    • 坚持就是胜利✌️shengli 作者 换不了医生,我们投诉的时候就要求换医生,但是医院说换不了,不给换,但是主任介入进来了,所以后来有什么事情我们都直接找主任,尽量不跟主治医师沟通。
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