2020年6月30—7月2日。
昨天晚上没怎么睡好，想着今天要送爸爸去医院。天气很凉爽，妈妈在家摘了好多自己种的蔬菜带过去准备自己在那边加工做饭。现在医院办入院手续的时候都要做核算检测，陪护也要做。下午3点才办完入院手续做完核算检测，放疗科的病人真的多，没有床位，挂床，还要去外面租房子，医生也不知道什么时候会有床位，想吐槽一下我们这个主治医生，脾气很暴躁，有什么问题，我们家属不懂的去问一下，都是特别的不耐烦，如果第二遍还去问的话，就板着一副脸，感觉好像有深仇大恨一样，请问遇到这种主治医师我们病患的家属应该怎么办？？？也不能换主治医师，本来家人病了，就是伤心的事情，我们自己也不专业，遇到了不懂的问题，肯定要问一下医生，可是这个医生真的是太难沟通了，而且经常就是找不到人，科室的护士都很好，我们要有什么事情，还是很耐心，可是一听说我们要找的这位主治医生，就都是笑一笑，然后让我们在那里等，也不帮我们联系主治医生了，整个科室的医生护士都怕她，对于这种情况，我真的是不知道该怎么处理，投诉吧，又听说这个医生的老公在医院很牛X，又怕得罪了她，到时候她随便一报复，受罪的还是我们。。哎，说偏了，下午开了几个常规检查，做了CT，做了CT定位。然后开始找房子，医院附近的房子好难找，而且都好小。感觉也不干净，找了几个小时，终于找到一个带厨卫的小单间，租了一个礼拜，看到时候会有床位不。搬完东西，我就回家了。晚上，爸爸说牙疼，疼得睡不着。
CT的结果出来了，对比5.29日，左上肺结节较前进一步缩小，现仅见少许斑索影，左中肺及左上肺索条影同前，边缘清晰。左下肺膨胀不全同前。双侧叶段支气管通畅。纵膈未见明显肿大淋巴结影。所示胸廓诸骨未见明显骨质破坏征象。双侧胸腔未见明显积液征象。肝实质内多个小结节状低密度影同前。
应该是没什么事，上次化疗后也是有效果了。这两天爸爸在打牙疼消炎的药。今天下午安排了做放疗。
后续会继续更新。
2020年7月3-5日
昨天放疗没有排上队，安排的今天做第一次放疗。晚上10点多放疗科的医生打电话过来要爸爸去做放疗，放疗很快，大概只有几分钟就弄完了，我们都以为是有光线照射，爸爸做完出来说什么都没得，就是躺上面，定位膜固定好，盖好被子，然后躺几分钟就弄完了。反正我们也不太懂，暂时没啥反应。做完就回租房了。爸爸说以后每天都是这个时间去做放疗。
白天也没啥事，就看看电视，上午围着医院转一圈，散散步，本来周末是放假的，因为昨天做了放疗，今天加班，还做一次放疗，依旧是晚上10点半，第二次放疗做完，暂时没什么反应，能吃能睡能散步。周日医院放疗科放假，爸妈坐地铁出城，我们再去地铁站接爸爸回家，一到家爸爸就去找他的老伙伴聊天去了。精神状态挺好的。
2020年7月6-12日
周一下午，老公送爸妈去地铁站，爸妈自己做地铁去医院。现在交通也方便，挺好的。到医院就打了手臂针（重组人白介素），爸爸说今天打的这个手臂针好痛，打完还有痛很久，问了护士，护士说这个针是很痛。晚上做第三次放疗，没啥反应。白天依旧没什么事，到处转转，放疗做的第5次的时候，开始有点反应了，有点恶心想吐，问了医生，医生说是正常反应。这期间，又打了两针重组人白介素，爸爸说不想打这个，太痛了。可医生说要打。没办法，只能听医生的。爸爸现在都是周一到周五做放疗，周末回家休息。恶心反胃的反应稍微好一点了，爸爸说在家就不会感觉恶心反胃，去医院就有一点。
2020年，7月13-14号
妹妹考试考完了，这一次妹妹也去了，觉得爸爸妈妈天天没啥事，太无聊了，准备带爸爸妈妈去附近玩一下，清早抽血，做例行检查。做完后，妹妹就带爸妈去爬山去了，拍了蛮多照片过来，还挺开心，想起去年刚开始来这边住院的时候，我也带爸妈去那里爬山了，就在山脚下坐了一下，当时心情很沉重，跟现在比起来，差别挺大的。妹妹说，索道维修，爸爸坚持要爬上去，爬到山顶，大概一个多小时，中间爸爸还蛮精神的，反倒妈妈和妹妹觉得有点累。只要他们开心就比什么都好。下午抽血结果出来了，白细胞2.8，太低了，打升白针，打重组人白介素，然后老老实实哪里都不去了。等白细胞升上来再去玩。妹妹回家准备家教和考研。
2020年，7月-8月
爸爸依旧每天放疗，在外面大概住了二十来天吧，医院终于安排上了床位了，爸妈连忙搬到病房去了，每天都在等放疗的时间点，其余时间都没什么事情。大概放疗到十来次的时候，爸爸说喉咙痛，问了医生，医生说是正常反应，后来同科室的病友说喝蜂蜜水会缓解很多，然后爸爸开始喝蜂蜜水，确实，喝了一个礼拜左右的蜂蜜水，就痛了。做到快二十次的时候吧，爸爸的脖子到锁骨处的皮肤开始脱皮，而且痒痛，医院配了个搽的药，搽了几次也好了。这期间，爸爸的精神状态都非常好，只是白细胞不稳定，基本每周要打三次重组人白介素，期间还要打另外的升白针。
2020年，8月初
忘记是8月几日了，反正放疗做到第20次的时候了，早上妈妈去问医生我爸爸的身体恢复情况，还要做多少次，医生很不耐烦，摔凳子，还说了妈妈一通，我以为是我妈妈没问到重点，然后我打电话到医生办公室询问我爸的情况，主治医师接了电话一听是我爸的家属，就说听不清楚，我以为我手机信号不好，就要我妹打电话问，结果一样，因为爸爸的病房刚好在医生办公室对面，他清楚的看到医生摔电话，然后我们就打电话投诉，投诉中心说整个医院，就她的投诉是最多的，经常就是有她的各种投诉电话，后来经过办公室主任的沟通，最后才说给我们的方案就是一共做30次，做到第25次的时候，会照ct，评估一下这些次放疗的效果。投诉之后，态度稍微好转。继续做放疗，做到第22次的时候，爸爸约了ct，ct结果是医生和主任当时就看了，医生就说是结果好很多了，但是现在要重新定位，剩下的8次放疗要把靶区从以前的位置移到另一个位置，又要等一个礼拜的样子，因为当时医生是跟爸妈说的结果，我们在手机上并没看到结果，我们隔了一天半才在手机看到结果，我们在手机上看到的ct结果是和放疗之前的结果一样的，大致结果同前。为什么做了这么多次，没什么实质性的效果，反正就是哪个部位都没有变化，以前每化疗一次，都是显而易见的好转，而这次放疗已经做到尾声了，居然没一点变化，我开始怀疑是不是靶区位置没放准，不然怎么没一点变化呢，然后又是网上查，也到专门的app询问，有几个医生给的回复大概就是说现在的医疗技术都是精准放疗，一般不存在放错靶区，还有就是说放疗一般都是一个月后才开始进入敏感期之类的，也有说放疗期间没变化就是好的现象，代表着这个方案在压制肿瘤的生长，因为我也不太懂，就都是按照医生主任的治疗方案来的。回家休息了四五天，又开始了剩余的几次放疗，本来正常安排是周四最后一次，周五就出院的，结果周三机器坏了，因为爸爸的放疗时间是晚上，妈妈就去跟放疗科的医生协调周五的时间能不能调到早上，刚好做完就可以出院，放疗科的医生协调不了，又找主治医师，主治医师直接说调不了，因为周五家里有事，必须上午出院，就又找主任，主任一个电话，就协调好了，周五早上7点爸爸就做完了，我们也早早出发去接爸爸出院。爸爸先去办出院，结果主治医师就是不给开出院手续，一定要等到下午才给开，说如果没搞好，我们又会投诉她，因为今天主任开会，不在科室，爸妈也找不到别的办法，后来等我们到医院后，我就又去找医生，说麻烦她帮个忙，实在是家里有事，上午必须把出院办了，她就说她事情多，出院手续也要等各个部门结算，我说你先把你这边搞完，我们签了字，到时候如果上午办不了，我们就先回家，等下周要我朋友来办一下出院，她就说办不了，一定要等到下午，问她下午几点可以办，也不说，态度非常差，反正那个意思就是故意要等到下午才给我们办出院，我这脾气一下就来了，就跟她理论，总之就是吵了一架，护士长出来协调，然后就上午办完了出院，出院都时候反正医生啥都没交待我们，也没说回家要注意什么，也没配药回家吃，只在出院医嘱上看到一个月后复查。真的是被这医生气的说不出话来，怎么会有这种医生，医患关系为什么这么紧张我大概能理解一些了。或许也是碰到这种医生了吧。。。今天先说到这里，到时候一个月后复查再说吧。
出院之前，主任说现在有一个临床试验药，叫TQB2450，问我们要不要试一下，如果有想法的话，就可以联系临床试验组去提交资料，看能不能匹配，我们也不太清楚，这是个什么药，也不知道要不要用。请问有用过这个药的病友吗？能否告知一下。
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