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28岁如何面对胶质瘤

Chloe 2020年09月12日

前27年对于生命脆弱这个概念并不是太明确,有些东西真的发生在自己身上才深有体会。

我还记得2020.6月20号左右,我坐在篮球场然后站起来,没有站住,左腿突然发麻无力摔倒了,开始以为是坐久了,没太在意。然后第二天,第三天都发生这样的症状。第四天去了医院检查,医生说检查一下腰椎和脑袋。腰椎的ct显示腰椎间盘突出,医生说可能是突出压迫到神经导致左腿发麻。我也没太在意,心里想这应该是小问题。脑部ct需要预约的,拍完ct,医生轻声说了句是颗肿瘤,需要手术,我再三确认,听得到是否是真的。当时医生说如果是良性的用医保花个2-3w,如果是恶性的就要花个10w左右。还说让我放心,在他们医院检查出来,一定会给我手术的。出了医院自我消化了一会,确实也很难消化。突然有一天,医生跟我说我有一颗肿瘤,需要手术,这种心情就很复杂,那样的心情就像是走在马路被突然车撞了一样

很明显是生活给我开了一个玩笑,我才跟在一起三年的女朋友在属于我们的纪念日领了结婚证,就得到这样的消息。

我在医院外面思考了许久给对象的爸爸打了一个电话(因为还没办婚礼,就先叫叔叔,还没改口)首先告诉他这个消息。叔叔态度倒是很好,支持我手术,并且表示不要太担心

然后给我舅舅打了一个电话,说了一下情况,让我做进一步的检查,先不能着急

最后我给我对象打了一个电话,如果不抱有侥幸心理,之前检查结果是腰椎间盘突出导致压迫神经,如果等拍完脑补ct,检查报告出来再做决定,领证的事情就推后再说了,这可能会成为我这辈子最后悔的事情,耽误了一个女孩子的一辈子

没有电话给我爸妈,不想让他们太担心,毕竟还没进一步的确认

后面的检查就是拍核磁共振,增强,波普,最终医生跟我说从胶片上看是一个低级别的胶质瘤,具体也要是等肿瘤切片做病例分析才能得出结论

去医院挂了专家门诊,教授看了核磁共振的影像报告,跟我说是一个低级别胶质瘤需要手术,肿瘤的位置正好在右侧额顶叶运动神经旁边,正好控制的就是左腿。我也就面对现实,接受这个结果

等待手术的期间也有腿麻过,慢慢的我从心理上也接受了这个现实,总的来说心态还可以,整个7月就是正常的上下班打篮球,还是很开心的

2020.8.5 
入院的第一天,不太习惯,一晚上没有怎么睡。34号床的病友手术完,术后反应很大,一晚上睡不着,和他老婆说了一个晚上的话,偶尔还有两句争吵。后面聊天得知,手术的大叔是第二次开刀了,去年是三级,今年是四级,也是胶质瘤。家里还有两个孩子在上初中,一男一女,挺不容易。

35号病友也做过手术了,是一个二级的胶质瘤,术后经常发烧,情况也是好坏反复。家庭情况也是两儿两女在上小学,这次从老家江西赶过来,拖家带口求医。

801号病友是一个老先生,60多岁,脑积水。等待手术。对我还是蛮照顾的,跟我说新来的,一会跟我一起排队去洗澡。陪护家属,术前病人洗澡都是要排队的

人的认知过程和接受一个事情的事实都有一个循序渐渐的过程。这么些天我百度搜索,从各种渠道去获取胶质瘤的信息。一开始只是简单的看一眼,因为怕看的太多接受不了,所以大致看看学习。后面从和病友聊天,以及他们术后的治疗,自己病人的状态,了解到胶质瘤是一个比较容易复发的肿瘤。按照级别分为四个等级1234等级。看肿瘤的位置是不是太靠近神经,如果太靠近就会切不干净。术后肿瘤切片做病理分析它的性质,是什么级别的胶质瘤,复发的概率是多大。再加上基因检测,匹配靶向药,有没有遗传的可能,是否需要放化疗。从我的症状来讲,如果不做手术,未来就是腿麻加重,然后就是偏瘫。四个字 尽早手术

2020.8.12 

教授查房跟我说,肿瘤位置正好在中央区,手术比较有难度。略微思考了一下,难度不难度这个东西也没办法。周一就要手术了,只能面对了。医生通知家属下午过来签字,后天就是剃头,麻醉师的告知,周一就要去挨刀了。修养了这么多天,这一天终究来临。

2020.8.12 

新来的病友34号,是个16岁的小伙子,5岁的时候偶尔一次检查查出来胶质瘤,然后手术。这次过来也是头部手术,类似于头骨增生。

生活蛮不容易的,但是小伙子还不错,很乐观。王者荣耀还是个王者级别,我星耀表示佩服。但我更佩服的是,他和他爸父子之间的关系,两人每天有说有笑,关系比较融洽。

相反我爸是那种传统中国式的爸爸,平时不怎么沟通,也没有太多的话。以前上学那会成绩不好,所以父子关系一直比较紧张,后面工作了,关系缓和了一点。这两年偶尔也会电话互相询问最近生活情况。这次生病住院,他在老家抽不开身,没有过来。给我打了几次电话,说不要紧张,吃点好的什么的。

2020.8.13 
下午来的35号病友是个老爷子,今年71岁。来的时候还带了瓶洋河大曲,真的有点猛,他女儿说老爷子喜欢喝点。在我有限的医疗认知里面,手术前应该不能喝酒吧,还是白酒。我还是比较佩服的,哈哈。

2020.8.14 
刚刚手术家属签字,心情还是比较沉重的。上面写了诊断结果右侧额顶叶恶性肿瘤,心理上多多少少会不舒服。胶质瘤从大的层面来讲就是属于恶性肿瘤,分为1-4级级别。1-2低级别,3-4级别。医生说太靠近功能区,手术当中会尽可能再保留功能的情况下,多切除一点。后面就是病理分析,基因检测,结合放化疗,康复治疗

突然发现生命确实挺脆弱的。

腿突然发麻了,就像触电一样,没站稳差点摔倒了。上一次腿麻在7.27号,以前麻就那么几秒钟,现在已经几分钟了,所以应该说是比较严重了。不过距离手术时间还有两天,接受命运的审判吧。


34号床的小伙子做完手术了,去了重症监护室。刚刚和他老爸聊天,发现生活其实真的不容易。他有三个孩子:两个女儿,一个儿子。为了儿子病情每一年都要来上海一趟。当初他儿子年纪小,来上海求医,在医院门口租了一整个月的旅馆。天天在医生办公室门口坐着等医生,整整等了一个星期,最后同意帮他儿子手术。这应该就是父爱吧。孩子岁数太小,肿瘤位置不太好,能够在手术上面签字也是一种勇气

大哥也劝我,摆好自己的心态,这个是最关键的。发现的早,也年轻,早手术。另外也和大哥聊了下午的术前签字和风险告知。切除的越干净,意味着对人体功能的影响就越大,所以这个东西要综合去判断,自己去平衡。比如下午医生跟我说,一个女大学生,肿瘤位置正好功能区,最后肿瘤切除的很干净,但是手术过程中手很明显的不听使唤,结果就是术后康复也不一定就能够恢复的好。这个就是一个权衡利弊,看自己怎么选择了。大哥也给了我建议,听医生的。在医生的能力和认知范围之内去切除肿瘤。

从看病到住院,这一路的心理路程还是比较复杂的。刚领完证的第二天,查出来有肿瘤。所以说在这个过程当中还是要多一些的自我安慰,和自我调节。不然这个坎有点难过去。

上海的天气格外的热,被太阳晒过的马路,有一层热浪,扑面而来。从医院出来了溜达了一下,见见我对象,现在在回医院的路上。

医院的生活格外规律,早上6:30起床,7:00吃早饭,7:30吃药,11:30吃午饭,13:30洗澡,17:00吃晚饭,18:00吃药。除此之外的时间看看电视剧,看看电影,看看cba,nba。话说广东和辽宁的第二场比赛真的是像再打假赛。

医院晚上想睡得好,基本很困难,所以只能白天睡。前面也说了,入院的第一天感觉很压抑,因为从来没有住过院,也想不明白为什么自己要遭受这样的劫难。我不需要什么天降大任于斯人也,我就是一个普普通通的人。现在回过头想想,难道这不就是普通人要面对的生老病死。

34号病友那个小伙子今早从重症监护室出来了,状态还可以。我很佩服这个小伙子,不仅仅是他游戏打的好。他很多药物过敏,打点滴里面没有加镇痛的药。就是骨头突出一块,手术切除掉,麻药过后肯定会痛的。这种痛,我暂时还无法理解,等我手术出来,可能就领会了吧。年纪小小遭遇了很多人没有遭遇过的劫难。他爸跟我说,他知道自己的病,平时吃什么喝什么会注意。一起和同学聚餐,点的菜他看一眼,能吃的他就不另外点,如果点的菜他都不能吃,就自己点一个,然后只吃那个菜。学习也蛮努力的,考上了他们那里重点高中。

麻醉师过来跟我说明麻醉情况,我妈签的字。我简单问了下情况。准备手术的时候就麻醉了,划开头皮,打开头骨,这个过程我是睡着的。鼻子上还会插一根管子,监控呼吸用的,麻醉师告知我可能有点难受。到了切除肿瘤的步骤,教授会把我叫醒,按照教授的提示,比如说出特定的词语,做出特定的动作。我的肿瘤在右边控制的左腿,应该是动左腿左手左脚。进手术室应该是8点前,下午3点手术出来。手术时间长因为要一步步定位肿瘤的位置,然后结合互动慢慢切除。术中还要做一个核磁共振。昨晚鼻子的管子还拔下来,然后去重症监护室。至于头发,不用剃光头。只会在开刀的位置,把头发剃掉。

2020.8.15 
看完cba总决赛,比赛总体来讲还是很精彩的。阿联真的不容易,希望不是什么跟腱上面大的伤病。威姆斯当选总决赛mvp,当之无愧。

同时也要鼓励自己,术后早日康复,早日回到熟悉的野球场。晚上打球的兄弟,微信跟我说要组团来看我,我说疫情原因,医院不给进病房探视。只能等我什么时候可以下地走路,可以去医院楼下看看我。他说群里很多人给他转了账,让他做个代表过来看我,真的蛮感动的。因为我们认识就在野球场,大家在一起打球,然后认识的都在一个微信群里面。并不存在什么利益关系。能来看我真的很感动,只有在遇到困难的时候,有些关系才能体现出来。什么是真朋友,什么是假朋友。

最后跟自己说一句,加油,奥利给


拍核磁共振定位,医护人员看了单子跟我说了句,年纪轻轻怎么搞了个恶性肿瘤。心情略微复杂。明天就要手术了,是好是坏,谁都不清楚。不过一切终有定论,只能等待手术的到来。对未来没有发生的事情,之所以感到紧张害怕,就是因为他即将发生,但又还没发生。比如明天手术,是明天,而不是今天。就当他是一场梦,醒了就好。至于网上所说的胶质瘤病人的生存期,看了也是蛮吓人的,还是要自我安慰一番,心态要摆好。

本来定在10.5号的婚礼,也是要在手术之后在做打算。婚礼场地,婚纱照,婚车,伴郎,伴娘等等已经准备好了。所以等待我的不是我一个人,我还有我的家人,还有即将娶回家的老婆。从这一点上来说,值得期待的东西有很多,要承担的责任和义务也很多。当前要做的就是明天手术,然后手术结果,已经后续的病理分析报告,康复治疗。

晚上和女朋友一起吃了个饭,也可以叫老婆了。等于是提前过情人节。现在回到病房,穿上病号服。感觉心情也还好,顺其自然吧。

2020.8.17 

准备准备手术了

从icu出来没什么精神一直在睡觉。今天可以拔掉导尿管。这几天亲戚朋友的关心。还有我妈妈的辛苦陪护

手术非常成功,目前看是一个二级的胶质瘤。具体等病理分析结果,在加上基因检测报告。希望是好的结果吧

唤醒手术过程还是比较轻松的,等待的过程可能会有那么一丝丝的紧张。手术麻醉确实遭罪,以及头颅固定真的难受。还有插导尿管。剧痛。icu那一夜不知道怎么熬过来的,从来没有感觉到时间那么的漫长。

今天准备下地活动一下,回复一下微信消息。争取早起出院。目前身体状态非常好


dongdong

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5条评论
  • Bibi的芭比

    加油

    2022-05-08

  • LOOK看

    加油😊

    2020-10-04

  • Lee

    加油

    2020-09-12

  • 半仙

    加油

    2020-09-12

  • cy940339

    加油

    2020-09-12

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