当前位置: 首页抗癌笔记正文

鼻咽癌又如何?吵架谁都吵不过我!

右倾45~ 2021年01月30日

2021年1月刚刚结束鼻咽癌治疗后一周年大检查,结果都是正向的,白细胞血红蛋白等指标也都很不错,只是高频听力下降了,医生问我有什么不适,我答:没什么不适,唯一的改变就是在单位吵架嗓门更大了,谁都吵不过我!把一个科室的医生都逗笑了!以后继续按时体检,好好锻炼,好好吃饭,好好休息…


如果现在我站在你面前,你是绝对猜不到我曾经是个癌症病人,曾经在病床上整整挨了四五个月的。我现在可以骑自行车来回跑二十公里,去批发市场买最新鲜最便宜的菜,给一家人做一桌大餐…


最大的改变是非常懂得珍惜:同事朋友几天不见,一看见就很欣喜,引得别人好生奇怪;一家人有幸一起出游,或者能坐在一桌吃饭,也会由衷感到高兴(很大部分原因是我太太越来越忙了,相聚的时间很少);喝一碗白粥,也觉得甜甜的很美味…哪天起床浑身没酸没痒的话就要感慨一下,生活真美好啊…


下面是我2019年初确诊鼻咽癌及痛苦的治疗经历。


D1


今年33岁,孩子三岁,外地人在上海工作。


今天刚刚确诊鼻咽癌,非角化型未分化,好像是最坏的那种。


这几周心情上上下下忐忐忑忑跌宕起伏,每次发现点不好的总能在网上找点理由安慰自己,今天结果出来了反倒有点冷静。唯一的感受是愧对我太太。父母小孩都是和我有血缘关系的,多少有点命中注定的意思。而太太,选来选去偏偏选了我,从北方嫁到了南方,按她原话:我们理学院那帮男生闷的很,第一眼看见你就感觉很开心,特别会调气氛。现在呢,带着三岁的男孩,天天加班到十一二点(it行业的),以后再找到合适姻缘的机会就少了。她又是自尊心比较好强的,嘴巴很老但是内心柔软,唉,真的是放心不下她。以前我过生日什么的许愿,每次都是:愿孩子和太太身体健康,茁壮成长,有什么病痛都找我来,不要找他们。不想一语成畿。


我把自己的经历说出来,但凡能帮到任何人,也算是心理能稍微有点安慰了。


我一直有鼻部炎症,多多少少十多年时间了。大学里宿舍在一楼,阴暗潮湿,从那时起鼻子就一直不怎么舒服。今年过年前“感冒”了,只有鼻子不舒服,很多鼻涕,但是喉咙没有任何痰。后来又连续十几小时驾车劳累,突然发现颈部淋巴结肿大,不疼不痒,活动良好。感觉有点发烧,睡了一觉起来又好了。从此早上起来鼻子一直有回吸性出血。心里稍微有点慌,吃了几粒药,完全没有作用。年后挂了医院专家门诊,等待中淋巴结有点缩小,但早晚的鼻涕里还是见血的,刻意去吸它又吸不出血来;心里越发的慌。另外似乎有几次耳鸣,不是很明显。等到门诊当天,医生一听症状,第一个问题就是:xxx你老家哪里的?此时我已经预感不妙了,如实交代哪里人人。(医生这样的问法我已经猜到他在高度怀疑鼻咽癌了)医生立马安排鼻咽镜,拿到报告的时候我看了一眼:单侧鼻隐窝和上壁饱满。医生拿起报告深思片刻,拿起电话和住院部通话,准备安排病床活检(甚至要求某位骨科病人提前出院腾床位),此刻我的内心是崩溃的。


鼻咽镜由于倍数有限,肿物看起来比较光滑。后面在活检时用高倍镜一看,肿物表面不光滑了,另外手术刀一触肿物就出血,这些无不预示着最终的结果(其实在手术台上听医生说这些自己心里也明白了,十之八九这一关不会轻易过来了。)。颈部淋巴结也活检了,报告没见癌细胞,可笑的是淋巴结的报告上周先出来的,让我们高兴地过了一个周末。


鼻咽癌号称广东癌,听说主要是因为那里的人喜食咸鱼。我本人非常喜欢咸鱼咸肉,外加香肠鱼干午餐肉等腌制类食品。我外公家原来养鱼的,那时保鲜技术不好,鱼肉主要靠腌制,因此从小就养成了这种习惯。我以前以前抽烟六七年,后来为了怀宝宝戒了大概两三年,宝宝出生后又抽抽戒戒好几次,每次几个月这样。发病前抽了两三个月烟,不多,一天几根。平时喜欢喝点啤酒,白酒基本不碰。唯一能给各位的建议,咸鱼咸肉真的不要再吃了。


事已至此,自怨自艾也没有任何作用,下一步是在医院约核磁共振和全身CT分期。现在我最低的期望是能够活着陪孩子上小学。


现在在排队中,等叫号。


D2


梦里不知身是客,一晌贪欢。这是五点半醒来的第一反应。然后找手机,看到肿瘤医院的专家周五有号,只是要六点半才能挂。一分一秒等到六点半,如愿成功抢到,可能是我求生欲比较强吧。说抢是一点都不为过,几秒钟就没了。


我便随便挂了位化疗科的专家,帮我安排了今天十二点的PECT,可以想象现在生病的人确实多。


自己深知这个病主要看分期,跟哪个医生哪个医院没有太大关系。上家公司的领导在美国查出来卵巢癌,入住的是全美国甚至全世界治疗卵巢癌最好的医院,最后转移了也没保住。她当时比较辛苦,我们回国后他爸爸,七十多岁的老先生还去美国照顾她。很早就离婚了,也没有孩子。我至少一直和家人们在一起。


昨天太太知道了这个不幸的消息。其实八点多我在地铁上就接到电话了,一直墨迹到十点才坦白。感觉就像小时候考试没考好,拿着试卷回家一样。


昨天还打电话告诉了兄弟,他们家在上海人脉广,也许能在关键时刻帮下忙,就像过去几年一样。两位兄弟第一时间就来开导,主要开导我太太,他们在大学里见证了我们俩相知相识,见证我们结婚买房生子。年前就在说要聚会,不是这个忙就是那个在出差,得知消息一下都来了。


7:30:太太也醒了,眼角还有泪。


D4


今天结果出来了,没有远端转移。


检查报告只说鼻咽后壁增厚,左侧咽隐窝变平,另外提示耳朵等周边器官暂时没有受影响。还发现有鼻窦炎、慢性扁桃体炎等。另外颈部有很多淋巴结,报告提示考虑淋巴结转移。我猜想这里面的淋巴结大部分是炎症导致的,因为有一个我记得很多年了,不大也不小,一直活动良好。


幸亏这次遇到了好医生,一有怀疑直接活检。这么复杂的情况,凭经验应该很容易漏诊的吧。


只要有希望,我就会积极治疗的。而且看来希望还是蛮大的,跟我一起排队做检查的各种病友们听说我是鼻咽癌,各种表示羡慕。今晚可以暂时睡个安稳觉了。


D75


33次放疗,6次同步化疗今天终于完成了。瘦了近三十斤,口腔溃疡,放射性皮炎,恶心呕吐等等。但自己精神状态明显是比以前好了,整个人都帅气了许多。脂肪肝估计没了,尿酸高也没了,减肥成功!终于挺过来了,接下来就是慢慢地恢复了。可能后面还要加几次大化疗巩固巩固。


D116


这个病的理解我现在赶得上半个医生,久病成医嘛!


不过,初治最好还是传统的调强同步放化疗,有证据证明它疗效最好。那些先进的手段先留着,给自己留条后路。


主要刚确诊时也拿不出那么多现金来做治疗,买房子借了太多钱。


后来运气还不错,作为典型病例,赶上上肿在研究某项新的测试方法,他们给我提供了最便捷有效的医疗方案,和同期自费做质子重离子的治疗进度一样快,还可以社保报销大部分费用。


缺点是治疗完成后一定要按他们的计划再做满三次巩固大化疗,实在是折磨。这周第二次,感觉像是去渡劫~真的难受!


D132


好兄弟的父亲,五月份查出来的结肠癌晚期,才化疗了三四次,这周已经走了…


我有点难过。前几周我还去看他,鼓励他癌症没有那么可怕…想不到明天就要去参加他的追悼会了。叔叔很好一个人,有同学刚毕业来上海没工作,叔叔给安排食宿,帮忙推荐工作…


世事无常,请朋友们珍惜眼前人。


我月底还有一次化疗,然后等下个月第一次复查。这是最重要的一次治疗后检查,好不好全看它了。我信心满满!


D170


放疗后四个月复查,各项检查报告已经出来了。治疗是成功的,苦没有白受!


以后坚持锻炼,保证睡眠,注意饮食,好好珍惜每一天!dongdong


点击查看全文
1条评论
  • gagaga

    写的真好,33岁就得鼻咽癌了,太可惜了

    2021-01-30

推荐商城

胃癌晚期,我该怎么办?

        从2019年间断上腹部疼痛,自服胃药治疗病情不见好转。        2020.2.12日去医院做了一个胃镜检查考虑胃癌,心情一下就很低落,但是
黑夜夜行

姨丈PD-1入组成功!

在“咚咚肿瘤科”这个平台里,看到很多病友分享的各种疾病癌症病例,还有心情抒发分享和互相鼓励,大家真的都很不容易,我在这里也想给大家分享一下身边亲人的病情确诊经历……        我姨丈,今年五月确诊
love-

父亲胃癌治疗过程记录

2020年8月20日,父亲65周岁,说心口疼,做了一遍检查都没大问题,查胃镜有1厘米大小的溃疡,活检后确定腺癌,后做腹部加强CT看到只有胃小弯处有,其他器官未发现异常,初步判定为早期胃癌。8月25日晚上备皮喝乳果糖后灌肠,本来想有胃的最后一
好昵称都不

陪老公抗癌8年半 (十一、尝试各种方案3)

接上一篇,春节前的影像反映出肝上暂时稳定,但肺部的还在增大,虽然节后疫情管控,无法做影像检查,但是老公甲胎特别敏感,每三周测的甲胎值都是在上涨的,说明pd1✚乐伐(1粒)控制的不好,其实我心里明白,按体重乐伐至少该吃到3粒,还是靶向药的量不
祈求平安

陪老公抗癌8年半 (十、尝试各种方案2)

走投无路之时,病友转给我的一则细胞免疫治疗临床试验的信息,让我联系上了302医院的孙杰医生。孙医生看了老公的病理、治疗方案和近期的各种检查指标,对老公的治疗过程和良好的肝肾功能感到惊讶,从医以来,他第一次见到老公这样的病例。他认为继续治疗是
祈求平安

陪老公抗癌8年半 (九、尝试各种方案1)

出组后,面临着需要尽快确定新的治疗方案。我是不想选择靶向药,但是,NCCN指南中肝癌的治疗手段就那么几种,医生推荐了索拉非尼,我也只能接受。2018年12月中旬,开始吃索拉菲尼,足量,同步监测血压、尿常规等指标。期间,血压基本稳定,担心的血
祈求平安

治疗康复记录|胶质瘤(2)

2020.8.19 一觉睡醒,状态比昨天还要好,导尿管已经拔了。可以下地行走,左腿的感觉要差许多。上午看了最后一节开拓者和湖人的比赛。湖人外线投不出来比赛就难打的,反正即使湖人赢了开拓者也是脱了一层皮。看好开拓者黑八。詹姆斯不容易
Chloe

滑膜肉瘤君,滚蛋吧

我现在19岁,本来该读大三了,结果疫情结束后检查出来双向性滑膜肉瘤。刚刚手术完,正在养伤,等腿长好了就该去化疗啦。就一直鼓励自己调整心态。发现的时候肿瘤已经有八厘米了,挺大的。现在好好配合医生治疗吧,毕竟除了这样也没有别的更好的办法了。都要
Nnmk

鼻咽癌记3

放疗的相对痛苦历终于熬过去了,经过一段时间的休息,喉咙、口腔的伤口渐渐愈合,现在勉勉强强可以吃半硬的食物。要问放疗什么感觉?就像你口腔喉咙被火烧伤,形成一个伤口,然后一直疼,吃饭喝水会加剧。在放疗结束前不会恢复。此时只能吃流食。反正我是15
吉祥三宝

确诊后一年,父亲抗癌记4

很久没有更新啦。最近忙的有点上头了9月12日,从老家把老爷子接过来,准备第五次化疗,身体状况尚可,就是咳嗽愈发剧烈,有痰咳不出来,准备让医生加上雾化。9月29日,第五次化疗疗程的倒数第二天,中午我从单位去医院,我爸还在输液,看样子挺难受的,
小椰子

陪老公抗癌8年半 (八、入组SHR-1210)

2016年7月,老公查出肺转移,当地医院主任建议试试阿帕替尼,说阿帕替尼虽然是胃癌的靶向药,但是在肝癌中的数据也不错,如果效果好的话,长期吃,经济上的压力要小一点。很快,妹妹就联系上了恒瑞的药代,送来了2盒阿帕替尼。老公开始按1天500mg
祈求平安

血管源性肿瘤化疗,紫杉醇每周一次具有更好的疗效和耐受性

今天是国庆和中秋节,先祝关注我的朋友们双节快乐,大家都知道我一直对血管源性的肿瘤有着特殊对待,最近有一个血管肉瘤的朋友马上要做化疗,恰好读到这篇关于血管源性肿瘤紫杉醇化疗周期选择的文献,希望能够带给他帮助。血管内皮细胞瘤、血管肉瘤都是非常罕
一拳哥

陪老公抗癌8年半 (六、复发)

虽在上海复旦大学附属肿瘤医院遭遇碰瓷,心有不快,但是带老公看中医的想法没有改变。定好时间,再次赶赴上海,看完中医后带处方回来,从当地医院抓药。喝了一段时间的中药,天气渐热,加上每天在家煎药,屋里始终弥漫着中药汤的苦味,老公就不太想喝了。这时
祈求平安

陪老公抗癌8年半 (六、遭遇碰瓷)

这篇记录一下,8年多的求医过程中,所经历的最恶心的一件事。术后,老公按照医生的要求,定期进行复查。每次复查,我和他都很紧张,等待结果的感觉就如同是等待宣判生死的判决书!在东肝,医生也告诉我,治疗肝癌,目前没有太好的办法(这话是2011年时说
祈求平安

胆管癌,爸爸,我想陪你走完最后一段路

1月21日 :爸爸剧烈背痛,一宿不眠1月22日:粤北挂号看门诊,医院要求做CT,自费1000元,爸爸强烈反对,说只是想开一点药,遂后转马坝城区医院发现38℃发烧,开消炎针,B超1月23日:继续消炎针,B超显示肝内4.1*3.6、2.9*2.
大道至简
最新医生问答

这种情况严不严重?

2025年10月23日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: