明天就要去上海复查，周三做全身增强ct和验血，周四挂了曾蒙苏的号，看下结果。顺便妇科复查，一切没问题的话还是继续免疫治疗。
这里想说的是一件奇怪的事：7月以来，我感觉自己腹膜后病灶还有疼的，尾椎骨坐着也痛，感觉脖子右颈侧转来转去有疼痛感，20日下午心血来潮去蒸桑拿和汗蒸。
在蒸桑拿的时候百度了下能不能蒸，结果是众说纷纭，有的说蒸桑拿，促进血液循环，癌细胞里血管也激活了，有的说汗蒸相当于热疗，高温杀死癌细胞。
由于不敢确定好坏，我就呆了半小时。回家以后，腹膜后有酸胀和疼痛感，尾椎处感觉有无数蚂蚁在爬，晚上睡觉也不舒服。
可第二天醒来后腹膜后不痛了，尾椎骨痛感消失，没有感觉蚂蚁在爬。我纳闷这是不是汗蒸促进血液循环，癌细胞是活跃了，可T细胞也变活跃了，把癌细胞杀死了！也许这是巧合，最近睡眠好了，身体机能变好！
今天做了三个部位的增强ct，验了单k12针前的血。果不其然，scc超出标准了到4.1了，上月2.4，cea还是0.7。
问了主治医生，她看过ct的影像后，觉得和之前的两次都没什么变化，所以她是不以为然的说没关系，指标高了不死人，让我要放宽心，我准备对自己实施催眠，就暂时忘记指标升高的现实吧。
这次还做了心超和心电图，因为心肌肌钙蛋白T(0.064)，肌酸激酶MB质量(26.1)，肌红蛋白(148)都升高了，心超显示正常。做心超的医生还是提醒我要注意，做好日常监测，毕竟免疫性心肌炎可不是闹着玩的。
下午和主治医生沟通后，她说这次继续打k药，但她已经想让我停药或者减量用了，毕竟毒素的积累在身体上还是明显的。可停药了我心里害怕呀，这k药就像救命药稻草一般，怎么舍得放弃使用呢，于是商量结果是延长注射时间，从现在的26天左右拉到35天左右。
每个月去上海医院，除了打针外，我都会趁化验结果未出的空隙挂一些门诊看病。有时是耳鼻喉科，放射科，妇科，呼吸内科，有一次我还挂放疗科，虽然多长时间复查什么主治医生会安排，但我觉得找专科医生看还是有必要的。
我是原发不明的淋巴转移癌，多问，多听，多查是自己对自己负责。9月底我做过增强ct后找专家看了影像，他说转移病变的淋巴消失了，右肺结节没变化，以后就半年复查影像。
从2月份ct后评估pr到现在差不多有8个月了，但愿就这样一直保持下去，不要有变化。接着我又去了妇科宫颈病变专科，4月做过hpv检查也有一段时间了，医生说这次做阴道镜检查吧，取了3处组织去活检，10月17日去医生门诊拿报告(治疗到这个阶段，有点想去工作赚钱了，去做些力所能及的事)。
10月17日妇科宫颈病变专科拿上次的活检报告，hpv，tct一切正常，其它三处活检也没问题。心内科开了验心肌炎的各类检查，也做了心脏磁共振。结论是心肌炎、心肌缺血。肿瘤科医生建议停pd1，少量激素治疗。明天准备去心脏肿瘤多学科门诊，评估下目前状况下的治疗方案。
早上参加了心脏肿瘤的多学科门诊，林瑾仪主任非常的耐心和仔细，询问了有关肿瘤治疗的过程，用药情况，又亲自给我测了血压，自己打病历。
最后决定是停用pd1，暂时不用激素治疗，用倍他乐克控制心率，兴元君（盐酸曲美他嗪胶囊）营养心脏。半个月在当地医院验血有关心肌酶指标，一个月后来医院复查。
用她的话说：现在用pd1的人越来越多，各种副作用也逐渐体现出来，有心脏毒性心肌炎的病人也会增多，医生要针对每个病人的个例做好分析和研究，并做出诊断。最后她主动说加她微信，有问题及时联系。
患病快一年了，感谢一路帮助我的医生们，由于病情的特殊性，中山医院的大多数科室我都去光临过了，一些主任级别的医生们都能从病人的角度着想，知道病人的担忧，给予安慰，也会告诉我日常的注意要点等（由于挂心脏肿瘤多学科的病人不多，早上问诊时间接近1个半小时）。
又到一个月的复查时间了，因为有轻度免疫性心肌炎，已经暂停pd1有一个月，这次就对甲功，肝功，血常规，心肌标志物，肿瘤标志物进行化验，优甲乐需要调整到2粒的量，心肌指标还在上升，用辅酶q10，盐酸曲美他嗪胶囊两个月没有好转。
肿瘤医生和心内科医生商量后还是决定用激素，口服。5毫克×4粒7天，5×3再7天，5×2也是7天。逐渐减量，21天后复查。对于免疫副作用治疗这块领域，我觉得医生也是摸着石头过河，慢慢积累经验。
一年前的今天是知道自己生病，确诊的日子。当时听到淋巴结是转移性鳞癌这个消息，人一下就懵了，好好的人怎么就得这病了呢，还是转移性。和家人兄长打电话时眼泪止不住的流了下来，但是马上又擦干眼泪，继续投入到找病因的战斗中。
没人可以依靠，只有自己独自面对前行。自己去医院做检查，自己联系医生，看到家人孩子担心的样子，还要假装没事安慰他们。失眠了近一个月就调整好心态，告诉自己，虽然得病了很不幸，但是我又比世界那些突然离世的人要好太多，起码我自己安排好自己有限的生命，有准备离开。
万幸的是经过化疗加免疫治疗，病情得到控制，淋巴瘤缩小，体感变好，我也逐渐融入到正常生活。每天接送孩子，辅导功课，空余时间捣鼓美食，为家人做做点心。希望日子就这样慢慢流逝，就这样慢慢陪伴孩子长大。
X