妈妈去世2个月了，我好像也已经回归正常忙碌的工作生活，忙起来也确实想不起，只有在看到别的老人牵着孙子孙女、一家团圆的时候，会突然想起我已经没有妈妈了。想简单分享一下治疗过程中的种种，告慰一下妈妈，也为其他不幸患病的朋友和家属提供一点参考。
主要时间线：2019年8月确诊-2019年9月做微球介入手术-2019年12月脊柱肿瘤切除-反复住院处理并发症-2020年9月去世。
从去年8月确诊到今年9月底去世，将近14个月的时间，妈妈有10个多月都在住院治疗，全家人的生活也因此完全改变，只有这时候才深深体会到只有家人平安健康才最重要。
一、确诊：
2019年7月，妈妈在老家因胃部疼痛住院，因为常年胆结石，15年还做了胆囊切除手术，医生建议再重新检查一下肝胆方面的指标,查完发现CA-199>24000,做了CT，提示肝内有肿瘤，县城医生怀疑是恶性的，让妈妈去大医院复查。
8月初，妈妈来广州，去了中山大学附属第一医院肝胆外科门诊，安排验血、CT后，医生怀疑是肝内胆管细胞癌晚期，让住院治疗，期间做了病理活检，确诊是ICC胆管细胞癌晚期。
二、治疗方法选择
确诊之后，上网下载了不少关于胆管癌的论文，论文中的数据，各种治疗手段的生存期都不长，最好的方法就是能手术切除，即使手术切除，能活超过1年的也不多。按照国家发布的胆管癌标准治疗方法，第一选择是手术，接下来选择是化疗，还有其他一些介入、消融治疗等辅助方法。
手术：在中山一肝胆外科住院期间，医生一开始和我们说安排了手术，在手术前1天，主治A 主任说，经科室会诊，妈妈不符合手术条件，建议我们去转内科化疗。
化疗：很多人用吉西他滨和顺铂治疗，中位生存期也有6-9个月。因为对化疗有先天抵触，外加妈妈身体一直不好，我和爸爸决定不用化疗，另想它法。（现在想想，后面妈妈受的苦一点也不少，也说不好当时不化疗这个决定到底对还是不对。）
介入：发现介入这种治疗方法，也是在论文中发现的，介入方法也有很多种，消融、微球栓塞、粒子等等。原本想用消融的，肿瘤小的，消融效果等同于手术，所以在肝胆外科出院后，我们又找了中山一介入科，介入科医生说肿瘤5厘米，有点大了，可以先做微球栓塞，效果好的话，过段时间可以再做一次。家人商量后，最终决定用介入方法先控制一下肿瘤看看效果。（从CA199指标来看，微球栓塞效果是有的，效果大概维持1个月。妈妈CA199从介入前的>24000，到10月初的3000多，可惜10月中旬又飙升回24000，不过介入对妈妈的副作用太大，对肝功损害也很大）
其实当时加了很多病友群，据很多病友说，上海某三甲医院Z主任消融水平很高，医德也非常好，5-7厘米的也能做消融。当时我给这个Z主任发过邮件，把妈妈的病情和CT报告发给了他，也没想到他第二天清晨居然回复了，说希望我们到上海看具体情况，应该可以有更好的方法，当时犹豫了，考虑到自己在广州工作，照顾起来方便，而且中山一在广东算是最好的几所医院了，最后还是决定在广州做微球栓塞先看看效果。现在想想，真是肠子都悔青了，如果去上海试试消融，说不定是另外一种结果。
三、介入手术后的并发症
9月11日做的介入微球栓塞手术，据主刀的主任说手术很顺利。
术后当晚出现疼痛、高烧、呕吐等并发症，都是医生之前说的术后的并发症，当时没太在意，就让医生对症治疗。不过过了2天，高烧一直不退，挂高级的抗生素也没什么用，9月16日凌晨，出现人昏迷，大小便失禁，高烧到40度，抽血发现血小板降到6，感染指标CRP 290，值班医生马上让我们转进ICU治疗。
四、ICU治疗
第一次下病危通知书， 在ICU期间不停的输血升血小板，用了泰能、稳可信、威凡几种抗生素治疗感染，住了10天之后，血小板升到230，让我们转介入科继续治疗。
五、辗转几个医院处理并发症
出ICU之后，还是发烧不退，一直在38-39左右，介入科继续用抗生素，住了10天，临近国庆，介绍我们去了一家民营金沙洲XX医院，处理发烧，住了15天。10月15转到中山一东院区消化内科，11月9日出院，11月19日又住进中山一东院区消化内科。
六、脊柱手术
在中山一东院期间，住进了消化内科，消化内科医生对症治疗，处理妈妈胆红素高、身上痒、发烧等并发症，
期间妈妈脊柱疼，拍了核磁，发现肿瘤转移到脊柱，11月27在东院做了脊柱肿瘤切除手术，打了骨水泥，12月9日转回消化内科，12月20日出院。（给东院消化内科李媚医生点个赞，很用心治疗，人也很好，治疗效果很好，胆红素、白细胞、感染指标都是这几个月来最好的情况）。
七、回老家治疗
2019年12月底回老家，在老家的前三个月，生活体感都还不错，2020年2月因免疫力低下，开始出现带状疱疹，在老家住院治疗，2020年3月胆红素增高，眼睛、皮肤黄的厉害，抽血胆红素在200左右，决定去福州 福建医科大附属第一医院，处理胆红素，住院10天，做了检查后发现胆管扩张不够，没办法引流，4月1日回老家
八、第二次病危
4月1日在回老家的路上，突然发烧到40度，还没进家门，就直接去了县城医院，医生一测学院只有70/40，下了病危通知书，送到老家的抢救室抢救。
九、瘫痪
在老家重症室住了几天，血压慢慢上来了，妈妈发现下半身已经没有感觉了，我一开始以为是大剂量在脚上输升压药多巴胺的副作用，妈妈说以前做手术的脊柱位置又开始疼痛，医生怀疑是肿瘤压迫神经导致下半身瘫痪。从2020年4月到9月最后的5个月时间，妈妈就一直瘫痪在病床上，对很要强的她来说，简直就是一种折磨。
十、末期
最后的几个月，工作原因我只能两三周回老家一次，几天就又要回单位上班，陪妈妈的时间其实并不多，只能每天晚上通过视频电话了解一下妈妈今天的情况，到后期妈妈也不愿意和我说这些，最后和她视频的那天，她也只是闭眼挥挥手，没再说什么话。
在最后的一段时间，她吃不下东西，越来越瘦，手和脚就只剩薄薄的一层皮，。腹水也开始出现、肚子变得非常大，她一直说涨的难受，最后几天，让医生抽了腹水，可惜也没怎么缓解，就又出现心衰和气喘，9.25的晚上，血压开始往下掉，人已经昏迷不醒，9.26中午1点，最爱的妈妈就永远离开我们。
最后想说说这个，不知道算不算敏感话题。通过这一年多妈妈的治疗经历，让我对中国医患关系有了全新的认识。 这一路走来，妈妈住过的医院以及我挂专家号去门诊咨询病情的医院有6家，碰到的医生从医院领导到管床医生，多多少少也有十几个。有挂600元专家号，看病不到2分钟，连话都懒得说两句，催着让下一个号进来的主任；有急着创收，让基因检测公司医药代表在我妈送ICU的前一天还在和我谈基因检测的医生；有和器械公司说不清道不明关系，一个电话3分钟就让器械公司销售到病床前，给刚做完手术两天的妈妈量尺寸订做护具的医生；有通知周三做手术，我们周一送了红包，周二通知我们又做不了手术的医生；有一出现并发症，就说是因为癌症晚期，也不看具体什么病情，就让我们做好思想准备的医生等等等等，当然，有医德、水平高的医生也有，我们也很感谢这一年多来遇到的几位主治和管床医生的，虽病情无法挽回，至少在看病住院期间，他们给与的关怀，让妈妈和我们家属都十分感激。
很久没敲过这么多字了，虽然描述妈妈病情和并发症的文字平淡无奇，但期间妈妈经历的痛苦和折磨，是我无法想象的，我们家属的经历和煎熬，也是旁人无法体会的。 真心感谢所有给与过帮助的家人、医护、病友，同事、朋友，特别是近9个月一直陪在妈妈身边的至亲。
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