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家属的崩溃边缘:如何避免“照顾者耗竭”?

阿砖 2025年08月17日
打卡寻道长安,今天分享一下我内心最底层真实的想法。 我是一名肝癌患者家属,在照顾我爸的时候我发现他现在特别容易生气,稍有不顺就会骂人,尤其是对身边最亲近的人比如我妈,对我的脸色也没有患病前好看了,不知道是不是肝不好导致的。作为患者家属在治疗的时候担心治疗效果不好、当前治疗效果好的时候又会担心肿瘤会不会复发,治疗药物会不会耐药,会不会产生药物副作用等等!而在这个时候还要面临某些医生的白眼(大部分医生还是很好的,有些医生真的言语中总透露着不屑和傲慢)以及爸爸的不讲道理! 我们首先要达成一个共识:癌症不是绝症,癌症只是慢性病而已。 我一直相信一句话未知的才是最恐惧的 ,为了加强自身的能量,从确诊后的第二周我就开始疯狂的学习,比当年考研还努力。自学的途径主要来源于:病友群、各种医生直播、指南等等。当我们了解到这个病的起因和每个阶段的治疗选择、临床数据和治疗效果、如何预防复发、和饮食选择、各种副作用处理等方面的知识,自然内心的焦虑和恐惧也就降低了。(强调一句一定要积极频繁的更新自己的知识库,比如最近刚获批了肝癌晚期一线治疗的双免治疗,这是指南没办法及时更新上去的,自己\家人的身体自己一定要上心) 除了给自己打气,给我爸准备的心灵鸡汤也是必须安排的,不得不承认人老了心灵鸡汤是真愿意喝。我就在他出院以后的某一天晚上,找他做了一次深入交谈。从他的角度出发,说他的不容易,但是我们家从来没有想过放弃,一直都很有信心能治好,我们会一直陪着他。那天我们聊到东方既白,老爸也几度落泪,好在后面情绪慢慢缓过来了,我陪着他忆往昔,这是老年朋友的共同喜好,他第一次说起年轻时在供销社扛麻袋的往事,我握着他颤抖的手,突然明白:家属不是超人,允许自己脆弱,才能更好地承接爱。
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之后的几天,我都在不断做截肢的心理建设,因为家人朋友都说化疗实在是太可怕,不可预知的副作用太大。而他们让我相信科学进步,未来可以期待3D打印的义肢,应该效果可以。我渐渐地也没有这么纠结了,毕竟我的内心也是排斥化疗的。结果回重庆没几天,华西医
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战胜罕见颅内黑色素瘤!认真生活,本身就是我们最大的奇迹

        2015年3月,原本已经不打算要孩子的我,在产房外经过一个小时的、不很漫长(开颅手术8个小时)的等待后,看到了一个粉团,一个看起来好丑的小东西,护士告诉我,是我的女儿,我的鼻子立马就酸
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说说我的甲状腺癌手术

座标:广州,男,35体检,第一次听说甲状腺结节2020-6-31,在广东省第二人民医院进行例行体检,B超医生说有甲状腺结节,问以前有没有。我第一次听说这玩意,印象中以前体检没有检这个地方。第二天收到体检小护士电话,说报告有点问题,现在过来拿
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妈妈,今天是母亲节,好想你

妈妈去年5月底发现卵巢部位有实体瘤。找了吴咖开刀,可惜腹膜广泛转移,肠管没法动,手术做不了。病理出来却是原发灶不明。做了基因表达谱检测,70%结直肠原发,23%卵巢原发。基因检测,没有检测到目前有效的靶点,微卫星稳定。肿标一直是CEA和CA
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陪伴爸爸对抗肝癌的300天,好希望时光能就此停住

肝肿瘤12厘米,2月8日开始疼,正月初八吉大一院确诊原发性肝癌!在吃老挝乐伐,也吃中药,看着爸爸一天一天的没精神,心疼他,又不知怎么帮他分担痛苦,为爸爸祈福,我愿用我十年生命,换爸爸多活一年!爸爸肝癌,乙肝大三阳多年,是不是一边要吃靶向药,
郭大葵🌻 super

三次误诊记录,免疫治疗强烈副作用,我还再尝试继续挑战免疫治疗!

我的求醫經歷2017年,幾次不明原因的劇烈腹痛,發燒,白細胞兩萬多,每次都是抗菌素治療幾天就好了。到了18年初再次腹痛後,心想還是要做個全面檢查,就預約了腸鏡,結果發現大腸息肉,醫生建議入院切掉。住院期間,做了ct,提示膀胱壁增厚,消化內科
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肺癌手术、一波三折:我的癌症手术经验

2021年7月二化后复查,肿瘤基本消失,医生认为目前是最佳手术时间,建议手术,当时因为各种因素的考虑没有同意手术,(1:家里没有人做过大手术,担心风险,2:天气比较热担心感染及并发症,3:鳞癌低分化容易复发转移,担心手术后加快转移。)新辅助
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一、发现甲状腺癌我今年25岁,在10月28日体检的时候,做甲状腺彩超的时候,扫出了右侧小结节,医生当场就说是4a,当时听到这个消息我觉得崩溃了,眼泪马上就流下来了。医生可能觉得吓到了我,又细心的帮我看了很久,然后告诉我一定要去复查,一定要找
Jasperr

后悔!回顾甲状腺乳头状癌半切手术,我的抗癌感想

19年9月份怀孕,产检时发现一个结节,医生说感觉不好,让生孩子后尽快去专科门诊复查下。今年8月份出了月子就去北京中日检查,彩超医生说不好,有少许钙化,0.5×0.6厘米,需要穿刺,接着就很单纯的直接预约穿刺了,然后结果是甲状腺乳头状癌,刚拿
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爸爸自07年四月份查出食道癌,经过治疗,存活了8年

爸爸自07年四月份查出食道癌,经过治疗,一直到15年四月底因为主动脉破裂手术,在手术台上去逝,存活了8年,连医生都很惊讶,每次看到他去复查都很开心。。。07年初,爸爸一直因为喉咙嘶哑问题困扰,还以为是过年的时候吃了过多的炸货(熟悉河南生活的
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老曾的胃癌治疗日记:手术+化疗六周期,希望他继续保持

2018年7月23日老曾去市医院住院了,住院第三天的时候,几乎做遍全身检查,除了有高血压之外,血常规没问题,ct没问题,b超没问题,总之一切都OK!老曾的三万斤手忙脚乱的查高血压的注意事项的时候,老曾一拍大腿,不如做个胃镜吧!上一次做胃镜还
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前27年对于生命脆弱这个概念并不是太明确,有些东西真的发生在自己身上才深有体会。我还记得2020.6月20号左右,我坐在篮球场然后站起来,没有站住,左腿突然发麻无力摔倒了,开始以为是坐久了,没太在意。然后第二天,第三天都发生这样的症状。第四
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老爸2019年10月底被确诊肺癌,电话里听我妈说完这个消息后,大脑一片空白,在下班去医院的路上,眼前一直很恍惚。到了医院住院楼下的小花园,爸妈坐在长椅上默默流泪,我爸说我走后你们娘俩就相依为命了。五雷轰顶后的我痛定思痛开始查资料找医院找医生
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