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百万分之2.75的几率，听到这个数字大家会想到什么。中奖概率？还是冲Snkrs App的中签概率？考试录取比例？
Bang，我就是中了这个概率的人，却不是以上的任何一个。一个半月以前，我都是一个非常健康的人。不抽烟，不喝酒，喜欢篮球游泳健身，一次可以游2000米蛙泳，打篮球可以打2小时。怎么可能会想到自己会患上重疾？
因为9年前打篮球受伤，我的右足长了一个包块，但是不大，也不怎么痛，所以我也没怎么管。2年前去重医附二院进行了增强核磁共振检查，医生的结论是疑似腱鞘囊肿，建议我外敷内服一些药。直到今年2月份左右，包块开始长大，疼痛感加剧，偶尔半夜痛醒，但是疫情期间无法去医院就诊。就这样一直坚持到5月初，我去重医附一院进行了全面检查。医生说我这个需要手术切除后做活检，于是，在5月18日进行了手术。术后医生告诉我，切出来的组织看上去不太好，让我要有一定心理准备。当时的我完全没有任何其他想法，只有一个念头--“哈哈哈，这个困扰我9年的包块终于滚蛋了，太tm开心啦”。
术后第三天，医生就通知我出院。然后就是等待活检结果。结果没过两天，医生通知我去病理科缴费，说要做一个FISH检测，那个时候我都还是很傻很天真的以为，我这个包块可能比较罕见，医生弄清楚才放心。
20200527，这个数字我永生难忘。就是在这天医生通知我确诊了罕见的恶性肿瘤-滑膜肉瘤。当时听到滑膜肉瘤的时候，我还挺开心的，因为觉得肉瘤嘛，又不是恶性肿瘤，切了不就好了吗？直到我百度了一下才知道，滑膜肉瘤就是魏则西事件的疾病，那个2016年让莆田系医院被群起而攻之的事件。恶性程度很高，预后的生存率不高的疾病居然就这样降临在我的身上。
我和老婆知道这个消息后，第一时间联系了家里从医的亲戚并向身边从医的朋友咨询治疗方案。同时，因为我英文还不错，自己也google查询英文网站，synovial sarcoma（滑膜肉瘤）也是一个我一辈子不会忘记的词组。一切就像一场梦一样，那么不真实。
白天都还好好的，到了晚上我再也控制不住了，和老婆抱头痛哭。我的小孩才出生，刚满8个月，要是儿子从小没有爸爸怎么办？那个时候我满脑子都是父母妻儿亲朋好友伤心的画面。我的命根本不是自己的，有太多的责任要担，有太多的义务要尽，就这样走了，岂不是有太多的遗憾了？这个世界这么美好，我肯定不愿意就这样离开。
由于第一次手术安排在骨科，并且不知道是恶性肿瘤，所以医生没有做扩大切除，肿瘤细胞很有可能没切干净。因此，重医附一院的医生建议我先化疗，然后再做手术。但是，滑膜肉瘤实在是罕见病，全中国一年的患者也只有3000多例。重医一年都不一定遇到一例这样的病，专家也坦言这个病还是要找非常有经验的大医院，如北上广的知名医院，西南地区的话就一定要去四川大学华西医院。
当然，这时候我还不敢把这个事实告诉爸妈，所以想隐瞒一阵，心里也祈祷希望是误诊，毕竟自己健壮如牛，而且滑膜肉瘤也有百分之几的误诊率。结果没过几天，父母就知道了。
我自我调整还是很快因为在这段时间，通过查阅各种资料我知道了以下几点：
1. 治疗方案和严重程度取决于
肿瘤的大小、分级、分期
肿瘤的位置
是否转移
患者年龄及身体健康状况
2. 致病机理不详，可能接触某些化学品或者辐射，或者身体某处有肿胀或包块。
3. 未转移的情况下，第一次手术切除是关键，切干净就OK。
4. 相比其他软组织肉瘤，滑膜肉瘤对放化疗相对敏感。
我坚信我这个就算是滑膜肉瘤也不会很严重，因为我肿瘤的尺寸小于5cm，位置又在四肢远端，转移与否虽然不知道，但我没有任何不适，身体也非常健康。就算第一次没有做干净，也还可以补救。
综上所述，我很快调整了过来，每天又开开心心的，毕竟无法掌控生命的长度就只能增加生命的宽度。但是我的母亲却深受打击，每天哭，白天虽然在我面前不哭，但红肿的双眼说明了一切。母亲在夜里也无法入睡，偷偷抹泪，加上茶饭不思，很快瘦了一圈，让我非常心痛。我的老婆反而表现出了乐观积极的心态，所以这时候，我最担心的不是自己，而是父母的健康。
既然专家建议我去四川大学华西医院问诊，那我当然会尽全力发动身边一切亲朋好友帮我咨询。渐渐的，身边的亲朋好友知道了我的病情，也非常关心我的身体健康。他们都嘱咐我一定要保持良好心态。
在这里，我要感谢所有关心我的家人和好朋友们，是你们让我感受到患难见真情的意义。等我康复回来好好的报答你们。
接下来的事非常明确，挂华西医院的专家号。在这个期间我通过微信公众号了解到滑膜肉瘤的病友群，并且还在骨与软组织肉瘤之家拜读了羊大大的治疗过程。可惜的是羊大大已经离开了我们，但是他的故事让我学到了很多东西，包括如何治疗滑膜肉瘤，一线二线三线疗法，靶向药的选择等知识和经验。可以说羊大大是病人中最懂滑膜肉瘤的专家。并且要不是羊大大，我现在也不会知道脂质体阿霉素（一种副作用很小但是价格昂贵的化疗药，以常州立幸举例，50mg一支14300元，一个疗程就要一支，而且不能医保报销。传统的阿霉素AKA魔鬼红药水，价格便宜几百块，医保报销，反胃效果5⭐，是很多病友的禁忌，使用后心理阴影面积大到连红色都不能看。），并且已经使用了一支（化疗情况以后会详细叙述，目前我正在进行第一次化疗）。
在搞懂了这些事情的同时，我还咨询了陆军军医大学大坪医院肿瘤科的专家，他也坦言这十几年他们遇到滑膜肉瘤病患才10多例，并且安慰我说我这个肿瘤尺寸和位置都还好，应该是不幸中的万幸。建议我把肿瘤的病理切片送去华西做更详细的病理检查。
于是，我立即去重医附一院病理科借了20枚切片，并联系成都的家人预约华西的专家会诊，同时带上切片去华西病检。这些都完成之后，就是好好的陪陪家人和朋友，安抚他们的情绪，尤其是我的母亲。
六月上旬，我在家人陪同下来到了四川大学华西医院。还记得那天下雨，天很沉，我的心里也非常忐忑。希望从华西医院专家这里得到一点好消息，也可以给家人些许安慰。
首先将切片提交给病理科，然后我见到了骨科负责滑膜肉瘤亚专业的医生，他告诉我，现在只有2个方案供我选择，一是大剂量化疗8个周期左右，二是做基因检测，根据结果来确定靶向药，这两者完成后再看是否还需要手术。
我之前看文献得知，滑膜肉瘤第一次切除是否干净最重要，如果不干净，就需要二次扩大手术，所以，我问医生可否不化疗直接切除。
接下来医生的话让我心里凉凉，“你这个现在没法切，因为打开伤口也找不到病灶，除非你愿意广泛切除。”“请问医生怎么广泛切除呢？”我弱弱的问，“截肢。”医生回答道。
这句话简直是惊雷这通天修为天塌地陷紫金锤。截肢！！！我才34岁，这么热爱运动音乐，截肢了还有未来可期吗？以后还怎么正常工作，怎么带孩子，怎么运动，怎么学钢琴，怎么学剑道，怎么参加音乐节，这一个个疑问瞬间在我脑海里浮现。
于是我沉默了。别过骨科医生后，我又去咨询了肿瘤科的专家。他说还是先化疗，并且不推荐靶向治疗作为首选，因为现在对滑膜肉瘤有效的靶向药很少。化疗后如果还需要扩大切除的话，我也可以咨询美容整形科专家，因为这个科室也有滑膜肉瘤亚专业的专家，并且可以本着保留最大器官功能的前提下做手术。不得不感叹，华西医院真的太棒了，就连我这种罕见病，他们每年都要收治几百例，而且还有这么多科室开设了亚专业。谢过医生后，我们就回重庆了，等待下一步治疗。
忘记补充一句，我去成都的时候已经拆线了，伤口愈合情况不错，只是偶尔还有刺痛，但是比术前好太多，医生说这正常的。
回到重庆后，我就去大坪医院做了增强核磁共振，看看第一次手术是否做的干净。结果是还有残留，需要进一步治疗。
拿到报告后，我又去了重医附一院让专家复查，专家的意思也是让我先化疗，不同意直接扩大手术，毕竟代价太大。于是乎，陷入了一个进退维谷的局面。要么化疗，要么截肢，截肢是右足局部截肢，大概截肢范围如下图。大脚趾和二脚趾及足弓都要切除。
家人朋友都比较反对我接受化疗，毕竟化疗的副作用太大，而且并发症未知。而截肢则相对简单，但是心理创伤和生理缺陷将难以估计。因此，我开始权衡利弊，不断思考下一步应该怎么治疗，毕竟选择权在我。
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