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pd1+仑伐替尼创造奇迹,加油爸爸,希望一天比一天好

梦妮月慈 2020年05月20日

爸爸确诊肝癌晚期。

 

目前口服仑伐替尼1个月,打国产pd1一针10天,白天血压不高132——145,傍晚血压高156——168。

 

爸爸pd1第一针不良反应很多,发烧,腹泻,打嗝,腿疼,不过还好这些症状没持续太久。都是咚咚肿瘤科这些热心人给的建议,我逐步对症治疗了。感谢这些热心的朋友,但愿打完第二针不良反应不要那么多。

 

医院床位太紧张了,等了好几天今天终于输上第一针信达pd1。回家密切观察,今天爸爸有点食欲吃的不少,就是总打嗝,除了睡着不打嗝,其余时间都在打嗝都持续5天了。

 

有三次特别危险爸爸一口气差点上不来憋死。爸爸还开玩笑说,肝癌也许还有希望治好。回头死在打嗝憋气上。这下爸爸晚上睡觉身边不能没有人了。必须密切观察以防危险。医生说可能是肿瘤顶到纵隔肌,导致痉挛才打嗝的。

 

信达一针第二天,目前看观察了一天,没有任何不良反应,就是晚上睡着热醒了,额头身上都是汗,连衣服都湿了,我爸说是热的,不知道是不是信达不良反应。

 

信达pd1一针第三天。仑伐替尼第38天。今天爸爸打嗝还是没好转,夜里一个小时一醒。爸爸这两天食欲不错。饭量见长,乏力也有所好转。血压不吃降压片也正常了。这些症状都是吃了仑伐替尼以后出的不良反应。现在都有所缓解。

 

信达一针第四天,仑伐替尼第39天。爸爸还是打了一天隔,爸爸说要是不打嗝就好了。体感不错,像正常人一样一切向好的方向发展。今天我妹妹又带我爸去医院照了一下胃部彩超,还好胃没有占位。医生就说慢性胃炎,胃潴留,还有幽门螺杆菌。

 

信达1+5天 ,仑伐替尼40天了。爸爸今天状态还好吃饭挺多。还是偶尔打嗝比昨天好多了,我嘱咐爸爸少食多餐,胃口消化不了食物在胃里久了发酵产生二氧化碳气。今天咚咚朋友推荐吃巴氯芬试试,我在网上药店买的,等药到了就给我爸试试。

 

信达1+7,仑伐替尼42天。爸爸最晚10点躺下睡不着,没有睡意躺了两个小时起来想吃东西,我给冲的江中牌猴头菇米稀,喝完看会儿电视躺下准备睡,又因为打嗝睡不着,折腾到3点才睡着,7点睡醒了。今天我打算白天不让他睡太多了。昨天一天精神状态很好。

 

信达1+8天。仑伐替尼43天,爸爸今天验生化全血,血常规都正常,就是白蛋白偏低,营养不良,甲胎蛋白一个月前验是179,这次数值217,涨了。爸爸今天不打嗝了,巴氯芬片真管用。爸爸精神来了,也不烦躁了。

 

信达1+12天,仑伐替尼49天,五一原本去白洋淀玩玩,住住农家院,可看爸爸的状态又怕他累着,索性取消了。爸爸这几天乏力加重,连说话都懒得张嘴。7号准备带他去上海看中医(爸爸自己联系的),我们都不同意去,现在靶向药吃着,pd1打着,还有什么方案比这个还好的?但是拧不过爸爸还是得陪他去。我决定先给停两天靶向药,让身体缓缓,体感没那么乏力了,再继续吃。

 

信达1+14天,仑伐替尼50天,爸爸停了两天仑伐药,本以为乏力,没食欲症状会减轻,可还那样不爱动乏力懒言食欲不佳。

 

今天还有一件糟心事,爸爸的仑伐替尼赠药资料手续正在进行中一切还算顺利,可到最后一步居民所在地街道居委会不给盖章,理由是我父亲住所卖了,没在居委会所在地居住 所以不给盖章。

 

我们房子是卖了可户口没迁走还是当地所属合法居民,我们又不是黑户,又没吃你们居委会的,我们是为了吃药,为什么不给签字盖章。明天早上还得去街道问问要是还不给盖章我就闹大了,给他们吃国家饭不办人事的曝曝光。

 

信达1+16天。仑伐替尼52天。居委会不给盖章。我们就去街道信访办投诉说明情况,信访办科长了解完实情一个电话打给居委会就给顺利盖章了。所以奉劝大家关于“靶向药慈善赠药活动需要社区委员会盖章的部分”若各种理由不给盖章,别和他们浪费口舌直接去上级部门街道办事处信访办反应情况。祝大家一切顺利。

 

今天带爸爸去上海崇德中医门诊求医。顺便和老战友聚聚,刚到目的地。希望一切顺利。爸爸由于近期营养不良导致心肌缺血,走会儿路就喘,但精神头还可以。希望爸爸此行不要太累。

 

仑伐替尼72天(中间停药8天)。信达pd1停了因为肝功能不好,白蛋白低到26.2血氨64,胆红素还算正常,病友推荐去上海看中医,陈百先教授是上海同济医院教授,专治各种恶性肿瘤。

 

从上海回来认真按顿吃药食疗(服中药15天),仑伐替尼也恢复用药,在医院输了白蛋白,保肝,维生素营养液,目前我爸身体状况良好,血象也都基本正常了,能吃能睡,体感也很好,脸色也好看了,像没得病一样。真希望中药起作用了,仑伐没耐药。加油爸爸,希望一天比一天好。

 

仑伐替尼74天,中药服用16天。老爸好久没下厨了,今天爸爸亲自下厨,精神状态不错,体感很好。爸爸说这周六日还想去蓟州玩玩散散心,爸爸是个强量的人,没得病以前什么累活都干,还挺热心的帮助不认识的人。现在体感只要好转他还和没病事一样。希望爸爸越来越好,我们一起加油。

 

仑伐替尼75天,服中药17 天。我爸今天跟打了鸡血一样,早上开着自己的小“宝马“送外孙女上幼儿园,然后去牙科弄牙,然后又去菜市场买菜,我都累的不行,天又热又乏,回来休息一会儿又做饭,看到这个场景好像爸爸没生病一样,问他累吗?他说不累,说话嗓子也不沙哑了,真希望我爸爸就这样持续下去,越来越好。

 

仑伐替尼77天,服中药19天,这两天六一带我爸去蓟州毛家峪长寿村住了两天,三年前来过一次,同样的地点,同样的风景,但心情不一样,千年槐树下爸爸自己许愿“早日康复,百病除“。

 

爸爸这两天体感特别好,还带我们爬山,我说别爬了怕他累着,他说没事爬会歇会。这就是当时医生给我爸宣判的3——6个月时间,还说6个月一大关。现在已经三个月了,我感觉我爸身体越来越好了。

 

所以我奉劝咚咚患友们,不要被医生吓唬住,要不放弃,不绝望,中西结合,积极治疗,坚信奇迹一定会出现的,一起加油吧!为了家人,为了父母。

 

仑伐替尼82天,服中药24天, 今天端午节爸爸亲自下厨做了几道菜,我眼眶都湿润了,我以为再也享受不到爸爸做的美食了,这一大桌子菜仿佛时光倒回,爸爸没病时一到过节都会弄一桌子美食,我最爱吃的“鱼香鸡丝“,我问爸爸别累着啊,爸爸说不累,过节了。真希望爸爸越来越好,所有用的药都起效。

 

仑伐替尼90天,服中药32天。今天离确诊原发肝癌复发,肺转移伴门静脉支主干癌栓,有三个月了。今天带爸爸去医院做了增强核磁共振,周一拿结果。

 

这三个月磕磕绊绊,小心翼翼的度过每一天,爸爸不知道自己病情这么严重,我们一直隐瞒没告诉他肺转移,就说肝癌复发了,病灶比四年半前稍大点,紧邻血管主干,医生说手术有风险。

 

今天做完核磁共振爸爸特别期待周一的结果报告,我们又一次面临艰难的抉择,是告诉他实情还是再做一份假报告。要是通过这三个月的积极治疗结果向好的方向发展,那还好说。如果报告出来发现有进展。我们该怎么办?

 

现在目前看爸爸精神状态,体感都挺好。血项指标除了甲胎蛋白有所上升以外,肝功,其他都还好。现不想那么多了,明天是父亲节,好好给父亲过个节!祝咚咚里所有的父亲节日快乐!身体健康!早日康复!

 

仑伐替尼91天,中药33天,父亲节快乐!希望往后的每一个父亲节都能与您一起度过!您养我们长大,我们陪您到老!加油爸爸,我们一起努力!

 

仑伐替尼停药了,增强核磁结果出来了,显示较前增大。三个月前是7.3*7.2,现在10.2*8.1,怀疑是仑伐耐药了。可我翻看以前记录从3月19号开始服用仑伐替尼,3月29号甲胎下降了一半多。

 

之后打Pd1拓益一针,信达一针,4月30号甲胎就涨了100。5月23日甲胎又涨了100。6月3日甲胎在次涨了90。6月18日核磁结果显示增大。仑伐在一个半月是有效果的,可是上了pd1之后甲胎就涨了。

 

好消息,好消息,好消息! 头一次从肿瘤医院出来是笑着出来的。今天去肿瘤医院挂了肝胆科大主任号,把三个月前确诊的片子和现在的核磁对比了一下,虽然甲胎蛋白在慢慢增长,核磁报告上肿瘤较之前增大。

 

但主任说肺部转移灶没了,门静脉癌栓没进展。肿瘤虽然长了75px但密度低了,不实了,酥了。证明有效果。肝功能不错,血常规正常,病人体感不错,能吃能睡还能开车出去遛弯,做饭。让我们不要停仑伐继续吃。要是能耐受的话最好还是联pd1。

 

最后走的时候主任叫住我说:你这个病历挺有效果,想密切随诊让我给他留个电话,还说看确诊的片子是很晚期了,生存期短的三个月,长的六个月人就没了,可这都三个月了,病人体感,血项都不错。他很惊讶。爸爸加油!咱在努努力争取把癌栓吃没了!

 

服仑伐替尼3个月20天,中药2月。 明天又出发了,带我爸农家乐住几天换换环境,换个心情。每次出去玩都怕是最后一次。如今已经短途游第五次了。

 

爸爸最近体感都很好。一天下楼三次每次溜达一个小时。爸爸说这样溜累了好多吃一些,还能睡个好觉,还有个理由就是晒晒太阳补点阳气。爸爸太可爱了。不过我还是嘱咐他累了就回来,别逞强。

 

真希望爸爸一天比一天好。不求能治愈,只求带瘤有质量的生活就可以。

 

仑伐替尼第3个月26天,中药2个月零6天,从农家乐玩了三天回家了,爸爸说这三天算疗养来了,一日三餐有人管,吃饱喝足院子里坐坐晒晒太阳,聊聊天晚上周边溜达一下,空气也好环境不错,爸爸说下次还想来,要是可以的话真想住着不走了。

 

爸爸离上次血项检查快一个月了,这两天准备带他去医院验血。主要看白蛋白低吗?要是低到一定程度还得住院输液。还有甲胎蛋白时隔一个月了有没有降。 总结,爸爸体感挺好,胃口不错,精神状态佳,偶感乏力,口干依旧,大便正常。

 

爸爸的甲胎蛋白结果出来了1600+,吓我一跳,血常规,肝肾功能,其他都没有异常,上个月核磁结果主任也说有效果,继续吃仑伐,爸爸体感一直不错,身体除了有点乏力,没有别的不适,上个月甲胎蛋白是498,就一个月涨那么快。

 

是仑伐耐药了?还是肿瘤坏死甲胎突增?如果这一个月肿瘤进展很快的话那肝功能怎么都正常范围值那?真有点蒙圈了。

 

服仑伐替尼4个月了,中药治疗2个月11天。明天带爸爸去北京肿瘤医院找最佳方案,现在众说纷纭,有说仑伐耐药进展了。也有说肿瘤坏死因素。去北京找找答案,看看能不能做介入减轻瘤负荷,一个月前肿瘤10.3*204.99999999999997px,现在都不知道涨了多少了。真是担心害怕。 

 

爸爸今天被着我们自己开车去我奶奶公墓扫墓去了。今年清明节没让爸爸去扫墓,是怕他身体不好去不了阴地。没成想爸爸还是惦记奶奶。还说快到奶奶生日了,去看看奶奶。

 

回来时又去批发菜市场买了好多东西。大包小包领回来。我能想象在那弱不禁风的身躯下隐藏着巨大的力量。爸爸回来后,我发脾气了,说要没收他的车钥匙以后不让他自己独自出去了,太危险了。

 

可爸爸说看我这精神头和没得病一样。不用担心。晚上又做了一桌美食。爸爸我想说您别让我们担心了,我无时无刻都在害怕那一天的到来。祝明天好运!

 

彻底停用仑伐第一天,信达pd1两针14天。中药治疗第三个月。北京和天津的医院都建议打pd1联合仑伐。可仑伐怀疑耐药了医生的建议用免疫治疗逆转耐药。

 

我们听了医生的话继续用仑伐加信达。可爸爸身体不耐受了,乏力加重 ,食欲不振。还总胸闷气短,体重好不容易保持稳定,现在又掉了4斤。我们开了家庭会议,爸爸的意思是不想这样没质量的活着,想停靶向药,单药信达。

 

看着爸爸难受的样子,我们家人都同意了。最近看了好多个“狗药”的文章,已经买完药了,有一线希望也要试试,希望出现奇迹。

 

信达2--17,中药三个月三天,狗药第一天。今天午饭后芬苯达挫三粒,ve两粒,姜黄素一粒,CBD油25ml。


总结:之前的乏力有减轻,食欲有好转,午睡一个小时虽然短但睡眠质量很高,我爸以为睡了很长时间。肚子有点胀气,没有别的不适。继续加油。

 

信达第三针,中药三个月13天,狗药两周。目前身体状况还可以,脚浮肿,在医院打了五瓶白蛋白,利尿剂,化验肝肾功能还算可以,血红蛋白低补充了三袋铁剂,出院后食欲大增,嘴馋什么都想吃,吃饱了不一会又饿了。两周体重长了好几斤。没有别的不适。


爸爸又好起来了,希望“狗药”能给我们一家带来好运,爸爸加油。

 


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