我妈恶性纤维组织细胞瘤晚期，多发转移。体重跌至34公斤。
可把我愁坏了，于是调整方向，从抗癌转向增加营养，调理7身体，坚持每天称体重，今天称体重增长到38.2公斤，继续努力！加油！
昨晚一夜忐忑睡不着觉，一会就爬起来看看老妈有啥反应，还好一切正常，昨晚睡觉没吃止疼片。
T药后第三天，胃口不好，吃东西吐还老拉，止吐药也不管用了。这次免疫副作用咋这么大，前四次都很好啊。我感觉是体质差了，副作用不耐受。好不容易长起来的几斤又倒退回去。
这日子每天过的跌宕起伏，昨天还卧床不起又吐又拉，今天又有精神了，想吃腊肉，想吃火锅。挂了明天介入科专家号，解决下我妈大腿淋巴结转移瘤压迫血管的问题。
在我们当地中医院介入科做了动脉灌注化疗，用药表柔比星和奥沙利铂，疼痛稍微缓解，但腿脚和胳膊肿，蛋白低输了14袋人血白蛋白，数值从24长到28.5，这几天口服水解白蛋白，今天和主任说了下，他让抽血全面看下肝肾功能，查查肿的原因。
住了一个月医院今天总算出院了，我老鼠搬家的倒腾一天总算把东西和老妈顺利接回家，输了一个月各种液体老妈体重由74暴增至100，腿肿得都没法上楼梯，还好有好心人把妈妈背上四楼，慢慢恢复吧！
我妈昨天出院觉得憋气就约了个胸部ct，今天结果出来了，肿瘤稳定就是胸水增多，乐伐耐药，昨天换上阿西替尼，本想小剂量循序渐进往上加，今天看了下血氧，决定还是足量吃，副作用对症处理吧。
阿西替尼我妈吃副作用太大，每天就是睡觉不吃饭，吃一点都吐了，我决定先加量几天乐伐，如果还不行果断卡博替尼联地诺单抗！
真是太不可思议了，我妈9月底出院回家后就浑身肿卧床，尤其眼睛肿得像两个大核桃，脸肿的都变样了，把我愁成的，昨天喝了病友告我的黄芪汤，夜里尿了无数次，今天起来脸和眼睛都消肿了。
我妈出院一个星期了。出院前一天测量血氧饱和度跌至78，我隐隐感觉到不对劲，赶紧申请胸部ct，果不其然进展，双肺积水增多，新发心包积液，新发腹水，乐伐替尼耐药。
医院医生也没什么好的办法控制，要不就是抽水，我不愿意，花了10000多输的人血白蛋白不是白输了么，回家我立刻把半年前准备的阿西替尼换上，因为怕副作用不耐受，我给一天吃5毫克，晚上监测血氧能达到61左右，早晨才38，不得不吸氧。
阿西替尼副作用对于我妈来说有点大，不能吃饭，总是呕吐，综合考虑了下只能放弃阿西替尼，不得已乐伐加量12毫克，吃了两天，早晨在不吸氧的情况下达到83，症状缓解好多，吃了点利水的中药，眼睛和脸也消肿了，具体加量能不能控制肿瘤，还得20天后去医院影像检查！
10月6日换卡博替尼40毫克，血氧上升至95，暂无任何不适。
明天就要上班了，安顿爸妈睡觉后，赶紧洗衣服熬中药准备明天的早饭和午饭，忙到现在终于可以躺下了。
昨晚做了个春秋大梦，梦到和爸妈坐着高铁去了附近成城市的姑姑叔叔家，大家一起吃饭聊天聊天逛街，梦到小表妹给我拿吃的，真的很开心。梦醒了，又回到了现实。
快五年了，我再也没有轻松过，也再没有出门玩过，甚至出门洗澡的时间都没有，一年三百六十五天，天天的生活就是做饭洗衣伺候瘫痪的老爸喂饭大小便，给癌症晚期不能自理的老妈寻医问药，去离家最近的中医院检查辅助治疗。
太远的医院我没法兼顾照顾老爸，干活我不怕，就发愁病情进展耐药，各种副作用，从2018年开始再也没有医院给我妈出方案了，一切方案都自己订，从什么也不懂的小白到自己配中药，自己输液，自己轮换靶向药，联合免疫药。
从在自己的城市走远点都迷路，到自己只身一人到北京深圳香港去买药，真不知道自己的勇气咋这么大，晚上飞机晚点半夜走在陌生城市的路上，想想包里的10万块，吓死了。
说起来我也是去过香港的，但紧紧张张的半天，没有吃一口饭喝一口水，我就回来了，香港啥样子没看清。
跌跌撞撞治了这些年。看看大街上人来人往，都那么惬意幸福。
吸氢机安排上了，这个月我得啃咸菜了，只要有效能让老妈舒服点，钱就不白花
吸氢气第九天，目前没看出啥效果，精神差些，吃饭少，每天以喝雅培营养粉为主，最大的问题是大腿破溃淋巴转移瘤疼痛，灌注化疗药一个半月。
碧康卡博替尼联合中药1个月零10天，吸氢10天，血氧饱和度低88左右，吃饭不行，一天三顿营养粉，从十月一日到现在已经喝的四罐雅培营养粉，血压从180/110降至150/90，在没吃降压药的情况下，下一步等有了精神去医院复查下，看卡博起效不。
我妈患病马上就五年了，晚期也快三年了，北京的医院说的没治疗价值让回家，本地太原的医院也说没办法没方案。
既然没办法谁也不管，我就开始了各种尝试，靶向药，免疫药，中药，还有各种旁门左道，只要安全我都愿意尝试，还是那句话尽人事听天命，尽力到无能为力。
我是个乐天派，凡事都能想的开，不管工作还是生活，每当垮出单位的一刹那，所有的开心不开心我就都忘了。我也惦记妈妈的病，但爬上床后就一躺就睡着了，无论在家里还是在医院，无论睡板凳还是睡地下。
今天我妈腿上的破溃肿瘤疼痛的特别厉害，我跑医院让主治医生给开k药处方，看能不能控制下疼痛，然后联系药房送药，在凛冽的寒风中等了好久送药的才到，家里没钱了刷的信用卡，管它了，先过了这关再说。
回家配好药，信心满满的开始扎针输液，两只手找了半天，粗点的直点的血管基本没有，好不容易找了根我比较满意的血管，二次排气后，一针下去居然没回血，我一下懵了，往出拔针忘了用棉棒压血管，血一下流出来，手忙脚乱止血，稳定了下情绪，换只手继续扎，第二次还是没回血。
回头看看我妈，已经怒了，再也不让我碰她了，给当护士的表弟媳打电话过来救急，程序我都知道，就是技术不稳定。人送外号李十针。我啥时候才能熟练的驾轻就熟的扎针啊。
八月老妈体重跌至68斤，没力气疼痛，大腿淋巴转移瘤破溃，不能吃饭呕吐腹泻，然后住院介入治疗大腿肿瘤灌注奥沙利铂和表柔比星，经历乐伐耐药血氧饱和度一度跌至40多，离不开氧气机，换阿西替尼勉强上升到60多还是不行。
乐伐再加量三天等卡博替尼来货立马换上，血氧上升90多，浑身浮肿腹水上中药消肿了利水增加食欲，吃了几天水肿下去，吃卡博替尼高血压180/110，联4种降压药还是降压效果不好，经常性呕吐，上吸氢机吃止吐药昂丹司琼。
最近好久都没恶心呕吐，大腿淋巴结转移瘤疼痛加重止痛药不管事，再试试k吧！买了一支输上，不知道是心里作用还是真的有用，疼痛减轻好多。前天称下体重94斤，争取再多长点肉，为以后治疗积累点资本。
妈！你不放弃，我就不放弃！
心里存着一个希望，只要活着就有希望，等新药上市或许还能治愈了。
药方分享
升血小板
白扁豆50g 陈皮6g 大枣50g 当归20g
黄芪100g 山药50g 鸡血藤50g 西洋参30g
利尿消肿补气血
绿豆、薏仁扁豆、莲子、大枣、枸杞子。前三个各50克大枣30克枸杞10克，前四个洗干净放进砂锅不含枸杞。煮开换小火在煮40分钟在放入枸杞在煮10分钟。（注：煮粥的水是黄芪水，洗净的黄芪浸泡20分钟，到进砂锅里加两碗左右的水煮，煮15分钟滗出来，再加一碗水煮开后在沘出来，这些水用来煮粥）
没法手术的肠梗阻
法夏10g，陈皮10g，云苓10g，炙甘草5g，党参10g，炒枳实5g，厚朴10g，大腹皮10g，熟地10g，山萸10g，丹参10g，白梅花10g，内金10g，炒槟榔10g 用法：7剂。大黄、芒硝合用外敷脐部 把大黄300克、芒硝200克用榨汁机磨成粉状,充分混匀后用食醋调成糊状,装入布袋内,布袋的质地要柔软,然后铺平置于病人脐部，用腹带包裹固定。二者合用外敷具有消除腹胀、调理胃肠功能、促进排气、通便、消炎消肿、散瘀等功效。
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