老公是促结缔组织增生小圆细胞肿瘤，世界罕见，全球不到300例，在美国斯隆凯瑟琳癌症中心发现并命名。
以前一直觉得这个病是异类，终于前段时间在学习群里，搜索到原来病理也算是肉瘤群的一个亚型。肉瘤疾病除外间质瘤外，每年发病率只有3.6万，不到其他恶性病种的1/100。
稀有病种，没有公司没科研专家重视，没有特定靶向药，没有更好治疗方案，而且绝大多数发现时就是多发晚期。
总之，再怎么预后进展啥的不好的，都不要去想，积极治疗的同时，需要保持良好心态，开心过好每一天！互勉！
所以，化疗还是有效的，只是不太敏感。多方咨询建议我们pd1联合化疗，会提高疗效。不管未来发生什么，我想我们是越战越勇，心态越来越好，与肿瘤抗战的日子里，我们变得超级坚强。感谢咚咚上的爱心志愿者，在为大家答疑解惑的同时，我们收获不少！
老公最后一次化疗的第二天，还有连续的三天化疗。看着他睡着了，我替他难受，高剂量高密度的化疗药，让他没有食欲想恶心，乏力，声嘶。
加上这次，他已经化了七次了，因为手术没做好，开关手术，还做了结肠改道。化疗后肿瘤缩小1/3，接下来会继续放疗。所以，我不得不为老公想着尝试传统治疗结束后的免疫治疗。
虽然曾经不出名的公司检测pd1、pdl1都是阴性，来咚咚做了个556基因，TMB2.1 MSS，但是我还是不死心，虽然陪他去国外治病是个遥不可及的梦想。但至少，在我们目前的情况下，我还是可以尝试pd1治疗几个月的。不尝试不放弃。
到了明年2019，就是我们从大学相识起的20周年纪念。希望老公能陪着我见证儿子们的成长，希望是下一个20年！
今天托妹妹买到了药，终于对未来的路有了一点方向，也有了希望！化疗了六周期后，今天复查，对比术前明显缩小。虽然肿瘤还有散在病灶，最大的还有6厘米多。但是，从开始的9厘米多，还是降了些。
妹妹这会马上要赶往土耳其的机场了，我反复叮嘱她，药品要小毛巾包好，与冰块隔开，怕冻坏，也怕热坏。而且要带好我老公病例，怕香港海关会查。而且已经预约好深圳同学，如期去拿药，放回家冰箱一晚，第二天给我高铁送来。
想想都有点紧张，有点小激动。因为从最开始化疗五周期没什么效果就联系买药，遇到了土国对药品的管理严制，中间反反复复，耗了蛮久的时间，才如愿拿到几支药。珍稀药品，它寄托着我对老公的爱和希望！
老公第七次化疗的第五天，老公没有坚持今天的化疗，他没有做下去了，他说实在受不了了，再下去会被打垮的。看他难受的样子，我也就没有勉强他了，希望接下来放疗有效。
大家都知道北上广是优势医疗资源集中地，所有很多病友都一股脑儿往那边跑。可是，上海的手术经历让我烙下了痛苦的记忆，我不再崇拜名院名医。
我相信就算在基层，或许你也就遇见了那个上心的对的医生，有温度的医生，考虑周全的医生，换位思考的医生。
所以我们术后就在武汉一家并不出名的医院进行术后化疗。接下来，要进行放疗了。因为化疗效果不敏感，最多只能说PR，所以，接下来的治疗策略也很关键。放疗后联合免疫。
第七周期化疗后的18天，在本院复查核磁，仔细对比20天前的同一平面的肿瘤，又缩小了8mm。总体来说，化疗是有效的。
我把这个作息反应给我们的主治医生了，问她接下来怎么治疗？她说放疗啊，不做化疗了，因为化疗做完了。
我其实是想说，化疗有效，我们是否还可以继续两个周期左右化疗，如果肿瘤又有降低再做放疗，是不是降低瘤负荷，缩小放疗的范围和减轻全腹部盆腔放疗的毒副作用？
让我老公再问问医生，说说我们的想法，如果还是坚持放疗，那就只能听我们医生安排了，毕竟她比我专业，而且她也是为了我们好。
在当当网上买的软组织肉瘤诊疗学今天到货了，从今天开始学习我的第二专业。一切为了我的他学习，希望对他有所帮助！自己学习到系统知识，总是有数的。再去咨询专业医生。
已经坐上了去深圳北的高铁，约好今晚会在海关口岸那里接药。突然觉得一个人外出的感觉有点落寞。以前都是和老公一起外出学习开会的，这下，就只剩下我一人出发。想着老公一个人在武汉放疗，我也很担心他，怕他会很想我，会想他自己的身体，想很多不应该想的。老公，我们一起加油！一起挺过这一关！
2018年9月12日下午15:00到了医院，将宝贝药送进了豪宅——医院的冷库，设定的温度就在2-8℃，进出有人时，超过8℃它会自动报警制冷迅速回到安全温度。真好！真神奇！
今天回家后，肚子也饿过了头，洗洗躺下了，习惯成自然的来了咚咚，看了一女孩写的关于她爸爸电话问候她下班吃饭这种再平凡不过的日常琐事。我和很多人一样，哭得稀里哗啦的。这是对亲人的不舍的，难过的各种复杂感情！
两月前，我告诉我家老公，其实他腹腔里的肿瘤没有切，切不了了。之前设想过很多告白场景，那样的他会如何绝望难受。善意的谎言欺骗了他近五个月。当我告诉他真相时，他没有歇斯底，说:没切肿瘤，做什么造瘘手术，白挨了刀。
老公，我何尝不想时光倒流，如果再让我们回到几个月前，我绝对不会这么匆忙得决定在年前把手术做了。当时，所有的医生都说世界罕见，预后差，化放疗不敏感，唯有做手术。在那种情况下，我们完全慌了神，甚至于手术中，医生竟然建议结肠造瘘了，我们也接受了。
正值过年前夕，没有充分的术前评估，就上了手术。术前本来没有肠梗阻，不应该造瘘的，就因为当时所有的医生都说，这种病理太罕见预后太差，说得很悲观。做出了一生中最错误的决定。
曾经在术后的很长一段时间里，我活在自责和悔恨中，当时如果早点来咚咚，或者多处打听，也不至于听信了那么多绝望的信息。老公的既然没切，那开什么刀，造什么瘘？一句这样的话，会一直烙在我的心里。
虽然当时也有亲人在手术间隙，可是，我仍然无法释怀我的失职，我觉得这一切都是我的一个决定造成的，我可以拒绝啊，我没有选择拒绝，而是听从建议造瘘了，给老公的身体和心理带来了无尽的打击，无法弥补的错误。
以后要想肠子回纳进去谈何容易，因为还有肿瘤和直肠紧贴着。来了咚咚，遇见了很多正能量的朋友，小张，小燕子，还有微博里的紫兰冰梦女孩。他们都很年轻，比我老公还要年轻，可是，他们面对自己的疾病，也是越战越勇，没有退缩，选择坚强面对。
他们告诉我，积极面对今后的一切，不要再后悔当初。要收拾起心情，好好的努力得活着！是他们的现身鼓励，让我慢慢的看到了希望，我们不孤单，我们不害怕，我们要努力战胜疾病，与肿瘤和平共处。 老公内向，害怕，也就不敢去了解这些，所以我就多学习点，为他多了解相关知识。
终于到了北京，没想到20℃的温度这么冷。高铁上不觉得。一下高铁就发现，别人都是外套长裤球鞋，只有我一个人奇葩，凉鞋短袖七分裤。导航去了住的地，隔壁有家拉面馆。果断进去点了一碗，补足能量了自然就会好些。果真是大北京大首都！ 希望明天开启美好未来。
很正式的，详细的和目前的主治大夫沟通了下，关于我们的病情，治疗计划。我首先上去就表明我的态度（具体内容大家可以猜测到的）。说着说着差点把自己感动到了，老公也是在现场，估计也是有点被我感动了！
医生说，我了解你的心情，但是我们需要总体上把这个病梳理下。最后说，不建议就忙于免疫，说小圆细胞对肿瘤是比较敏感的，放疗结束后一个月后复查再看，结合考虑免疫还是什么。
至少，医生又给了我们希望，希望这个希望是真实可以触及的。今天一天老公都是“老婆，老婆”的，很久难得有那么甜蜜的称呼了。晚上出门散步时，还一老牵着我的手，紧紧的，仿佛十几年前的大学那会。
今天下午出门前，两人在房间里又有点情绪，他的情绪带动了我，两人眼泪哗啦啦的，不敢出声，怕门外的父母听见了。每次外出治疗都会有伤感情绪，因为挂念家里老人幼子，也会为自己的命运有所感悟。
这次不同，我没有和他一起去，而是我送他去坐高铁，让他一个人去武汉放疗，然后我在家里照顾老人孩子。我说，要不，我还是去陪你吧，孩子没有我们陪伴也可以的。你一个人在那里难受，难免无聊寂寞心情难过什么的。他说，不要紧，你在家里照顾儿子们，我更放心！
今天高速路上有节路段发生了交通事故，所以堵车了一个小时，导致高铁车没赶上，去了高铁站，改签了50分钟左右后的高铁，和验票处美女说好话，让我进站去陪他送他。去上次看好了的鸭蛋面餐馆，点临武血鸭饭吃，没有了，只有面。吃完面，喝了两杯热水。然后就去高铁候车处等着检票。
最后，我对老公说，老公，你放心，家里有我在陪儿子，你就不要太想我们了，我过几天就来陪你。看着老公一个人拉着行李箱走进检票站里，两人挥手再见，这种场景不常有，心里酸楚的感觉。总之，还是那句互勉的话，加油，老公，未来会越来越好的！
两年过去了，经历了仓促的姑息加肠造瘘手术，不足量的化疗，保守的盆腔肿瘤局部放疗，加上盲试的免疫治疗，这一圈下来，至少把位于盆腔的大肿瘤干下来了，也好歹有个喜人的结局。
归纳总结，我们的肉瘤放疗敏感。放疗后接着免疫K，腹腔多发的结节，小结节化疗没变小，放疗没有全腹部，仅盆腔。所以，放疗后四月复查，腹腔小结节稍变大，又新生很多结节。
继续尝试化疗，不到两周期，严重呕吐反应，迫使化疗停止。最后会诊，决定积极手术減瘤。河南省著名教授会诊，亲自看了爱人身体，亲自手术，术前教授给了我们很充足的信心。
开开心心的手术，结果，教授一上台，做着做着，一发不可收拾，切了小肠一米多，切了大肠只剩1000px，也没有肠管可以闭口。和术前期望值減瘤及闭口完全背道而弛！
结果可想而知，术中体液丢失太多，术后麻醉苏醒困难，术后休克抢救。差点，没有挺过来。幸好本身体力很棒，39岁，否则差点丢了命。
术后暴瘦，因为消化液丢失，营养吸收障碍，术前的68kg瘦为50kg。体质每况愈下。唉，早知如此，何必当初？说多了都是泪。
不幸仍没有结束，第二次毁损手术的术后一个多月发现造口旁紧挨着一个结节，要求再次手术提前处理，以免日后肿块长大后影响造口护理，甚至造口梗阻。可是，被医生拒绝。
外出求医，看了内科，没看外科，建议口服安罗，四个疗程，不见好转，肿块迅速增大，突破皮表，破溃，每时每刻都浸泡在胃肠消化液里，强酸强碱，那个痛苦的酸爽，痛得生不如死。当初应该早点处理造口旁肿块。
安罗无效，停掉，改为化疗，选的是以前的化疗方案，比较轻微副作用的，尽管已经考虑到了身体耐受问题，可没想到，出现了严重的骨髓抑制，今天是化疗后十一天，白细胞血小板还在往下降，不到一千的白细胞，连续打了三天的粒细胞刺激因子，人疲乏无力，化疗后腹痛腹胀，造瘘口那里也痛，总之，旧的痛苦没解决，新的痛苦又来了。
今天住进了肿瘤科的层流病床。今天的外科主任，残忍的拒绝了我们的造瘘口肿块的手术请求，而且给了我们很残酷的软暴力：接受现实吧，你能活到现在已经是奇迹了。
听到这，我不是打不死的小强，心仍然很痛。这句话好熟悉，两年前，就有人说过，让我认命，接受现实。我偏不向命运低头，仍然带着老公，北京，上海，武汉，长沙四处求医。
虽然我们用身体做代价走了很多弯路，但是，想当初，上海某名院手术医生说，只有三个月了，比起这句要命的宣判而言，这个结局要完美很多！
现在爱人没有肝肾肺转移，是腹腔里多发结节和腹壁造口旁肿块，我们要求想如何处理造瘘口旁肿块痛苦。
等我爱人化疗后毒副作用过后，我会带着他再次出发，但是疫情限制了我们的出行。希望疫情快点过去，愿我的努力，坚持，不放弃，可以带给老公好运。
老公的化疗后骨髓抑制恢复了很多，只有血小板还没有恢复正常。目前还有胃肠道进食后疼痛症状，可能胃肠道还有功能没有恢复。还是决定下一步去上海寻求造瘘口局部治疗方案，减少爱人目前最主要的痛苦。
复旦大学肿瘤医院微信公众号，微医，电话预约，所有我能想到的方式都没办法预约。去了徐汇区医院，说外地的不能现场挂号，让我去浦东院区现场挂号。
上午看了中山医院的介入科和普外科陆维祺教授两位。陆教授很实在得给我们分析了目前的状况。再次手术处理造瘘口局部很棘手，因为腹腔里做了两次手术，肠子切了太多，很多不可预计的因素，有可能手术后比现在生活质量还差。
肯定能够不手术可以解决，那是最好的。问题是，介入科医生冷冰冰得说不适合我们这种，问他为什么，他就是不说，今天陆教授和昨天的介入科医生一共是三人说，介入不适合。
陆教授也推荐我们看看周宇红教授，也只能等待周教授的号了。化疗，对于我老公而言，我也很担心，他的体重由第二次手术的68kg到目前的50kg，耐受力差了很多。只能把握好现在和将来，明天再看看中山医院放疗科。
现在我一个人去肿瘤医院浦东分院，网络不能挂号，就去现场碰碰运气。如果实在不行，老公没必要拖着疲惫的身子奔波几十公里了。除了加油还是加油，不能放弃。
三月下旬从上海回来后，听了周宇红教授建议，继续回来又化疗了两次，今天是第二次化疗后用辅助药的日子，计划这次五一假后再去上海，去找周宇红教授看看，听听她下一步建议。
我其实更想住院后做个全面复查，让让各个专科教授们给我们会诊，目前造瘘口怎么处理，有肿块在造口旁突出来，被消化液腐蚀得很痛，而且，瘦了后，腹部凹进去了，髂骨高出来了，造口靠近髂骨，不好造口护理了。怎样才能减少痛苦，让内外科放疗科给我们综合评估下。
罕见肿瘤，抗癌路上可想而知的艰难，有试错和碰壁，但更多的是不放弃，对未来的坚信。老公，我们一定能行！
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