关于重新免疫治疗如何选择用药的问题。当化疗效果不理想的时候，医生就想再次用免疫治疗，那时是想用pdl1，说副作用小一些。可这次MDT后，医生们还是决定用pd1，原来的K药。
我就跟纳闷，怎么又换成K药了，不是说好用pdl1的吗？于是我咨询医生，得到回答是：pdl1副作用小但不代表没有，当我使用它，一切的情况都是未知的，说不定会有更严重的副作用。而K药却是已知对我有明确效果，且副作用明确可控的，既然这样还是选择K药比较妥当。
医生也说为了选药的事情，查阅了很多资料，为医生的负责严谨点个赞。目前她从住院医师升为副主任医生，在医院负责中心实验室的工作，做细胞免疫治疗及免疫治疗不良反应的相关研究。
可惜我不符合临床要求，还是祝愿她的研究如期完成，早日能上市应用，这样以后我可以多有一条路可走。目前祈祷免疫治疗长久有效顺利吧！
11月13日，重启免疫治疗第四针，目前是k药100毫升，中药（清凉解毒）配合，也是减剂量，每日服一包汤剂。
21天复查情况：血常规非常好，没有一个箭头。以前淋巴细胞低，这次有1.3，也勉强站上合格线了。肝肾功能也不错，没有箭头。 心肌酶，0.034，稍微高了一些，还算稳定。鳞抗原，不稳定。第一针k药后复查，直接从8.6降到2.6，是多么令人欢喜，好景不长，接下来的几次都在增长，目前是4.8。
自我感觉：9月份以来腰痛又开始了，每日服用一颗西乐葆，能管18小时左右。医生说，这痛感是淋巴结压迫神经引起的（从ct上看，椎45处，输尿管的两侧都有淋巴结）。
这次打针回来的这几天，腰和腹腔更痛，止痛药也不管用，加上指标不稳定，心里真是有点崩溃的感觉。好在从昨天开始痛感减轻，白天几乎没有痛感了。个人以为那几天的痛感，应该是药水的作用，希望淋巴结能缩小些，不要压迫神经，起码能让我的体感好一些。
关于中药：9月份后我换了个中医，第一个中医师我觉得不适合我，服用中药后上火严重，肝功能紊乱，医生也建议我停了。现在的中医师是我认识的，让我服用清凉解毒为主的中药，有蒲公英，金银花，菊花，皂角刺等，一天一包。
最近有点任性了，作息时间全颠倒了。因前段时间睡觉时腰痛，腰酸等原因，入睡很困难，经常是凌晨三四点才睡着，到早上7点多起来给儿子做早餐，等他出门上学了，上床睡个踏实的回笼觉，这一睡就到中午11点了。
这下好了，觉是补好了，身体的生物钟全乱了，便秘有好几天了，丝毫没有便意，于是今天无论如何不让自己早上再次入睡了，把颠倒的生物钟调回来。
马上就要到抗癌两周年的日子了，回想这两年来的经历，就是在抗肿瘤和复发之间兜兜转转，时好时坏。
2019年上半年化疗加免疫，效果好，接着就是轻度免疫性心肌炎，停了药，用激素半年加其它免疫抑制剂，心肌炎是控制住了，淋巴结又复发进展了。
2020年上半年第二次经历化疗，5次，淋巴结没变化，所以加上tomo放疗，25次，对其中的3个大淋巴结进行处理，并服用安罗替尼5周期，9月份增强ct检查，腹部淋巴结进展，停安罗替尼，改回免疫治疗，21天一周期k药，100毫升每次。目前已经用药4次，到12月4日正好两年整的时候做个ct，确认淋巴结是否有好转？
抗癌路上，觉得自己太孤单，一个人负重前行，每次都是自己一个人去看病，没有家人的陪伴，心中的恐惧和忧虑无处倾诉。
公婆都快80岁了，为了避免他们担心，都是报喜不报忧。老公说害怕去医院，借口在家照顾儿子上学，从来都是我自己坐车3小时，去上海看病。自己的兄弟有自己生意和家庭要照顾，也走不开。女儿在读大学。亲生父母年纪也大了，身体不好。于是有也且只有我一个人行走在抗癌路上。
每次化疗完，坐着3个多小时的大巴车，回到家中，不管身体多么难受，第二天早上一定起来给孩子做早饭，起来给自己做吃的，晚上必须要在旁边辅导孩子做作业，因为这家里除了自己，没有可以帮衬的人。
认识的人都劝我说：孩子无论如何都会长大，你就不要管了。可在我的心中，如何能放得下孩子啊，我生病的时候，儿子还刚上大班，小小年纪就承受了将要失去母亲的恐惧。
那时他虽然不懂我生什么病，但是从大人的说话语气中，从我住院半个月的治疗中，后来化疗脱发，身体虚弱的状态，有次我父亲喝醉酒，情绪失控的胡言乱语“你妈妈就要死了，你要没有妈妈，要怎么办“。
现在孩子上二年级了，已经渡过了一年级的适应期，基本适应学校的生活，我也尽量淡化自己生病的模样，让自己看起来和正常人差不多，趁自己还有能力陪伴的时候，多陪陪孩子，努力让他养成学习的习惯，知道如何复习预习功课，培养自己的爱好，有自己的理想。这样我才能没有牵挂的离开，目前我也只能做到这一步了。
虽然我很想陪在两个孩子身边，看他们结婚生子，成家立业，可这想法有点奢望，日子一天天的过吧，先定个目标，争取活到儿子小学毕业，女儿研究生毕业工作吧。未来的路很难，只有擦干眼泪继续前行！
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