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我的老杨一定会创造奇迹!

Aurora 2021年07月05日


一年前帮助同事做众筹,何曾想到:一年后我最爱的爸爸会确诊为同样的病?肝癌晚期,这四个字压得我喘不过气来。作为独生子女的我,享受了独一无二的宠爱,也要独自承担自己的责任。幸好我没有乱了分寸,我不能崩溃!不会垮!我要积极勇敢乐观地面对,要珍惜和爸爸相处的每一天,要对生活始终怀抱希望。在我还能承受的情况下,就一直瞒着爸爸和妈妈吧!直到我撑不下去的那一刻!加油\ud83d\udcaa


3月29日确诊肝癌晚期,甲胎870,增强核磁显示肝内多发转移,最大肿瘤7公分左右。 4月8日入院,甲胎大于1000。 10日行第一次介入手术,用了一只载药微球,四只空白微球。术后连续11天下午至晚上高烧39.5—40度。介入后一周甲胎310。 22日出院,出院后口服恩替卡韦、草甘酸二铵、索拉非尼。 今日复查甲胎301,影像暂未复查。准备第二次介入还是直接上PD1?爸爸状态一直很好,基本上没有什么症状,靶向药也没有什么大的副作用。


介入两个月复查,甲胎从310涨到了670。索拉非尼吃了两个月,看来确实有效率低,换乐伐势在必行了。影像来看,最大的肿瘤变化不大,但又出现一些新的病灶。医生让再次介入,做还是不做?如果要做这次又怎么哄着爸爸去?万一第二次介入和第一次一样,让爸爸元气大伤怎么办?这才刚刚养好一些!


确诊三个月的日子,医生判的刑期。我家老杨依然好好的!他和妈妈依然不知道病情的严重,我承受着精神和经济上的双重压力。三个月,已经做过一次介入,尝试过两种靶向药,O药已准备好,只等半个月复查指标后给他用上。三个月,我粗略算了一下帐,已近十万元。前期真的很难熬啊,之前想过入组,想过众筹,但是看到他和妈妈平静的生活日常,我便知道,这些路都断了。无论如何,我要瞒到最后!扛到最后!每天看到各个群里病人的病情,觉得爸爸还是幸运的,除了介入后虚弱了一段时间,其他时候他都与常人没什么两样。每一天醒来,最开心的事就是生活平平淡淡,和昨天一样。也许,保持现状便是老天对我最大的仁慈。看着老杨,我内心始终不能相信他已病得那么重了,我还是相信奇迹的。我的老杨一定会好起来的!


乐伐一个月,甲胎变化不大。其他指标还行,大便隐血阳性,看来真的要特别注意消化道出血。因为医院没有经验,学医多年但几乎没上过临床的我,自己在家给爸爸打上了第一针O药,爸爸现在体重110,打算21天用140毫克。希望乐伐+Pd1,能给爸爸带来好消息!


O药第二针,乐伐一个半月。体感依然与正常人一样。看着老杨每天平平淡淡,开开心心。我觉得瞒着是最正确的选择,让我付出什么都值得!


就想问一下:有没有确诊肝癌晚期,肝内多发转移,做过一次介入。然后用靶向药没有副作用,用O药也没什么副作用的病人?体感和正常人一样,状况好得让我心慌。多希望下周复查能有好消息啊。


复查:肝肾功啥的情况都挺好,影像变化不大,令人焦心的是甲胎从上个月的666涨到了969。乐伐吃了两个月、每日8毫克,O药用两次了。从检查结果来看,O还没有起效。乐伐是不是该加量?怎么加?要不要再联合雷利一起吃?


越南归来,赶紧把第四针O药打上。


O药第五针。现在的方案是来那度胺5mg +碧康乐伐10mg。最近没有复查,前段时间皮疹多,用了软膏很快消退。其余各方面爸爸状态都很好。若能一直如此,我也满足了。整个九月,几乎已经忘记他是病人,希望接下来的日子,岁月待我,如同九月。


最近说说里面太多哀伤,所以我决定也发个说说,希望能带给大家一些温暖和力量。抗癌近七个月,爸妈依然毫不知情,所有压力只在我一个人身上。老杨情况还是很好。饮食,睡眠,大小便正常,没有疼痛和其他不适。每天买菜,散步,斗地主,看抗日神剧……体感与常人无异,甚至比一般人体力还好些。我觉得这些可能都和他一向身体康健,没有其他基础疾病有关。昨天晚上还走路来接加班的我。前几天复查,没有惊喜地看到肿瘤缩小,但病情稳定无进展。也挺好的!就这样和谐地带瘤生存吧,就这样一直陪在我身边。而我,还是继续苟且的到处收一收病友的便宜转药,维持治疗吧。


O药第五针,本来是打一大一小共140毫克的,配完才发现我配成两只40,一共80毫克。我最近真的太累了,竟然犯了这么大的错误,此刻内心无比纠结。完全不知道该怎么办了?


此刻情绪崩溃。下午竟然把Pd1给我爸爸用少了,本来就懊悔到不行。晚上加了咚咚的病友,想讨教一下PD1的相关问题,结果他竟然认为我是药贩。一边联系上重庆的病友买转药,一边计划着怎么去取。结果妈妈在客厅里开始数落我,说我一天到晚摆弄手机,影响孩子休息。我真的不想看手机,我的头很痛。但除了哭一场继续摆弄手机,我没有其他办法。


O药第七针,我这个撇技术,又给老杨扎了两针。


八个月,一切安好!生活,请就这样平平淡淡继续。


O药第八针。这次没有复查,老杨一切如常。

O药第九针。复查总体很好,肿瘤还缩小了。但最近胃不太舒服,做了胃镜有返流和胃窦糜烂,应该是吃了几个月靶向药有关。2020开年不错,就这样轻轻松松继续前行吧!


O药第十针。虽然爸爸好像很平常一样,但我觉得他的状态和脸色都不是太好。先观察着。


更新记录:乐伐+O药治疗,出现免疫性肠炎,每天大便不成型,水样便,腹泻一次,总感觉肚子不舒服,胃口较之前差了。但病人体感还行,基本不影响正常生活,应该怎么处理才能温和一些?益生菌一直在用,只能上激素才能改善了吗?


O药第11针。前两天复查了,时隔上次复查,已经过去三个月,情况还算稳定。医生又让做介入了,怕再次介入他的身体会更差,如果可以维持目前的状况,我为什么还要折腾老杨?


one year!老杨,你知道吗?我们安稳的度过了一年,今天你一岁咯!希望你的状态一直维持在去年国庆,女儿会永远站在你前面,带你看更多风景。爱你\ud83d\ude18


最近老杨消化不好,胃口变差了,中气不足,说话有些喘。但我没有更好的办法,因为上班,我没时间全力来调理他的饮食,感觉他营养跟不上,消瘦了些,脸色也不大好。我心里又开始担忧,今年十月给爸妈买的房子才交付,好希望他们能搬进去住几年。


O药第十二针。依然消化不太好,依然生活如常。我都有点佛系了,不想复查那么勤,PD1的时间也间隔长了,最近搞了很多花样给老杨增加营养。柴米油盐的每一日,平凡的每一日,好好保持吧!


乐伐吃了一年了,反反复复腹泻三个多月,人瘦了十来斤。只有停乐伐了,下面该怎么办?不吃靶向药心慌,吃了身体又承受不起。老杨,看着你日渐消瘦,我心里难过得很。


停乐伐两周多,老杨状态很好,持续长肉,胃口也好。一边心虚一边安心,好矛盾的心态!我的老杨,父亲节快乐呀!我好爱你啊


7月2日:PD1 O药第十三针!就这样稳住吧,爸爸!


第14针,停乐伐三个月了,PD1 O药也拉长时间减量用。没有复查,体感正常,体重长了10来斤,老杨的状态很好,我们保持了高质量的生活。可不可以?就这样一直稳住!


靶向药停了四个月了,Pd1也停了。我们过了几个月比正常人还要正常的生活。一直这样,就好!给爸妈买的房下周就交了,明年的这个时候他们应该是舒舒服服的住在新房子里。


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