
2020年第一次肝癌术后复查,主刀医生举着核磁报告说:“你没问题了吃好睡好,记得以后也要定期复查就行。”可我知道,肝癌的炸弹从来不会真正消失。
三次战役,从孤军到军团
第一次复发是术后两年,好在发现及时肿瘤很小而且单发,做了一组介入栓塞+射频消融,肿瘤又***趴了。仅仅过去9个月又冒出新病灶。第二次复发时,我果断把靶向药安排上了,毕竟肝切过,又消融了,能用的比人家都少。结果没想到靶向副作用让我的脚肿成了馒头,而且还有腹水的出现。之后换了新的靶免联合治疗,肿瘤标志物AFP从800暴跌至20,眼看着又一次干掉癌细胞,却在三个月后再次飙升——癌细胞比我们想象的更狡猾,这次我只能安排终极武器双免了。
病友群:比指南快半拍的“情报站”
肝癌指南一般是一两年才出一次新的,而一些获批信息在群里都是第一时间就能获取到,就说双免治疗吧,25年4月刚获批的一线肝癌晚期,指南显然是跟不上的。还有一些关于治疗副作用的东西,大家也是有自己的方法,第一次白细胞低,造成腹水我也是在群里淘到了一个非常好的方法,豆渣!白蛋白是一共才是打了6瓶,除了利尿和白蛋白,就是靠豆渣升白,之后腹水就没出现了。
我的生存铁律
1️永远留条后路:想好复发后还有什么办法,这些办法哪个最适合自己,有什么副作用,我能不能接受,怎么处理这些副作用;
2️信息交叉验证:指南+病友实战+最新SCI论文,三者缺一不可;
3️给身体做“压力测试”:定期用八段锦测试肺活量,用爬楼梯检验心功能。
当癌细胞学会伪装,我们就要练就火眼金睛——在指南的缝隙里找生机,在病友的血泪史中攒底气。希望寻道长安肝癌社区的咚友都能越来越好,一往直前,早日CR!