当前位置: 首页抗癌笔记正文

肝癌复发三次后,我如何设计个性化治疗路径?

无谓精神 2025年08月09日
2020年第一次肝癌术后复查,主刀医生举着核磁报告说:“你没问题了吃好睡好,记得以后也要定期复查就行。”可我知道,肝癌的炸弹从来不会真正消失。 ​三次战役,从孤军到军团​ 第一次复发是术后两年,好在发现及时肿瘤很小而且单发,做了一组介入栓塞+射频消融,肿瘤又***趴了。仅仅过去9个月又冒出新病灶。第二次复发时,我果断把靶向药安排上了,毕竟肝切过,又消融了,能用的比人家都少。结果没想到靶向副作用让我的脚肿成了馒头,而且还有腹水的出现。之后换了新的靶免联合治疗,肿瘤标志物AFP从800暴跌至20,眼看着又一次干掉癌细胞,却在三个月后再次飙升——癌细胞比我们想象的更狡猾,这次我只能安排终极武器双免了。 ​病友群:比指南快半拍的“情报站”​​ 肝癌指南一般是一两年才出一次新的,而一些获批信息在群里都是第一时间就能获取到,就说双免治疗吧,25年4月刚获批的一线肝癌晚期,指南显然是跟不上的。还有一些关于治疗副作用的东西,大家也是有自己的方法,第一次白细胞低,造成腹水我也是在群里淘到了一个非常好的方法,豆渣!白蛋白是一共才是打了6瓶,除了利尿和白蛋白,就是靠豆渣升白,之后腹水就没出现了。 ​我的生存铁律​ 1️永远留条后路​:想好复发后还有什么办法,这些办法哪个最适合自己,有什么副作用,我能不能接受,怎么处理这些副作用; 2️信息交叉验证​:指南+病友实战+最新SCI论文,三者缺一不可; 3️给身体做“压力测试”​​:定期用八段锦测试肺活量,用爬楼梯检验心功能。 当癌细胞学会伪装,我们就要练就火眼金睛——在指南的缝隙里找生机,在病友的血泪史中攒底气。希望寻道长安肝癌社区的咚友都能越来越好,一往直前,早日CR!
点击查看全文
9条评论
  • 茉莉花开259269

    我打豆浆没过滤渣,都一起喝了

    08-11

  • 麟少

    具体说说升白的这个?

    08-09

  • 向阳的花儿

    膜拜隐藏大佬

    08-09

  • 茉莉花开259269

    是豆浆过滤的渣吗

    08-09

  • 暖阳_9

    [送你花花]

    08-09

  • 肝转腹腔第八年

    请问就豆渣就是家里做豆腐过滤后豆腐渣么?

    08-09

推荐商城

闯过三次消化道大出血,劫后余生,未来的路还很长

爸爸最近情况依然很好,生病一年多胖了20斤,爷爷化疗效果也很好。愿岁月静好 愿安康。 胃口不好,可以尝试吃点番茄炒各种菜,今天难得有空做饭被老铁嫌弃乱七八糟(老铁很会做饭,就是这两年打牌打懒了)。拍了一堆爸爸的视频,以前每天都分享
愿安康

常用利尿药的知识分享

(一)常用利尿药主要有:  1. 呋塞米(片剂,规格20mg),螺内酯(规格20mg),价格较低,应用最多;  2. 托拉塞米(片剂,规格5mg;10mg;20mg),价格居中;&
愿安康

确诊两年了一切安好,用最好的心态去跟肿瘤做斗争

距离消化道出血已经一个月,预约了来合肥做套扎,疫情期间,住院真的好麻烦,老头这两天很烦躁,下午下着雨去逛公园。 可是出去走走,就又还是希望能好好陪陪他,上次一家三口出去玩,是18年8月刚确诊这个病的时候,这两年过的太难太难了。&n
愿安康

积极抗癌,一年半了从不敢松懈,但切忌过度治疗

切实感受到父女连心了,今天一天都比较烦躁,中午我妈说我爸不舒服都没吃饭,我就赶紧跑回来看看了,吃了个奥美拉挫,我就又出去了,大概4.5点开始坐立不安,老爸给我打电话说去挂水了,最近饮食太刺激了,本来可以避免的。 各位病友,夏天了,
愿安康

为了爸妈,我一定要全力活着!

好久没哭了,有多久不记得了,疼的时候没哭,累的时候没哭,复查一次比一次差的时候没哭,自己一个人在异地的医院大厅里因为吃了止疼药要晕倒使劲抠自己伤口让自己清醒的时候没哭,凌晨3点下了火车不舍得打车,因为迷失方向,在空无一人的街道上来回走的时候
爱芮宝

今天是母亲节,也是我抗癌三周年纪恋日

       今天是母亲节,也是我抗癌三周年的日子,三年前的今天我不幸确诊为鼻咽癌,我清晰记得当初拿到报告单的那一瞬间,感觉天都要塌下来一样,当时控制不住自己的情绪,眼泪哗哗的流下来了[流泪],当时感
获胜

肝癌晚期国内束手无策,转战香港迎来治疗转机

母亲2018年4月15日查出肝癌晚期。 4.29介入失败、多吉美失败,7.30赴港pd1(o药)+乐伐替尼+钇90微球体三种联合治疗,疗效明显,AFP从4万降到1.5万,各项指标显著提升。 母亲的第一次pd-1(o药)。
亭有风度

我的就医路千难万险:治疗一年多被医院放弃,只能自救

2018年3月末工作单位商场组织员工免费两癌筛查,我被检测出出血症状,当时医生就给我约了一个妇幼医院的阴道镜检查,4月初我去取结果的时候,那些医生一听到我的名字,第一反应就是,你就是某某啊,你为什么不早点检查啊,每年的体检不做吗? 
姐姐平安健康战胜病魔

我的婚期只剩20天,可是父亲看不到了

2019年6月,父亲在浙一医院确诊肝癌晚期多发病灶,最大10公分整个肝脏都布满肿瘤。有乙肝病史,而此前家属并不知情(15岁得过肾脏炎,并发现乙肝,但可能是没意识到严重性爸爸从来没说过也不治疗),这时候才开始抗病毒。考虑过临床试验,但也是乙肝
🍦-667

希望有一天人类能够战胜肿瘤,不再忍受疾苦

2017年3月27日,父亲查出肺癌。住院于山西省肿瘤医院,医院检查很慢。17天的检查,我爸从稍微有点咳血,到后来咳血量大,而且脚肿的厉害,但是大夫还是没给出治疗方案。我们转院到西安第四军医大学唐都医院,于4月21日行左全肺切除术(非小细胞肺
Bruce_945

一确诊就被判死刑,我要怎样才能留住你,我的老公

2019.1.21,是我永远不会忘记的一天。老公确诊低分化型巨块型肝癌,12×250px,几乎盼了死刑,彼时他才36岁。医生说马上会转移,但是无论如何,我要尝试所有治疗方式,只要有一线希望,我都会努力。 1.24手术,术后第一次的
你好麦兜

陪伴肺癌母亲到最后:一生倾尽所有,只为给我们更多爱

 说说我母亲的故事。妈妈今年61岁,去年8月初被确诊为肺腺癌四期,肺内多发小结节。 妈妈8岁时姥姥去世,留下4岁的的妹妹和8个月的弟弟。我姥爷一直没有再娶,我妈帮着姥爷把我姨妈和舅舅养大,其中吃的苦可想而知。 
Wenli

抗癌一周年,稳打稳扎,追求有质量的带瘤生存

9个月了,老爸状态很好,可能将来会后悔现在的保守,但是最起码现在人很舒服,不懂是不是太敏感了,几天没见老感觉老头瘦了,称了一下没瘦才放心,家里有个病人,就变得特别敏感。 之前担心老爸会放弃自己,看样子低估老爸了,蔬菜水果没有像之前
愿安康

腹水知识分享及腹水贴

一、肚子莫名变大,应小心腹水 病情出现腹水说明疾病已经到了比较严重的情况了,而当腹水产生之后,病人的腹部就会发生一些表现产生,而如果不及时的控制这些表现的话,病人就可能会有死亡的情况发生,因此当腹水的病人腹部有这几个表现产生时,就
愿安康

成功跨过年关,分享一点心得体会

很多人问我们家怎么治疗的,其实我们家的方式不可取,我们肿瘤是比较严重,但是好在没有其他症状,8月份做了介入,多吉美也停了一个月了,目前就保肝,可能将来我会后悔自己现在的选择,但是目前还是不想让爸爸那么受罪了,一切随他心情来。 个人
愿安康
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: