“黑暗”终将褪去,记录抗击“癌王”的14年

作者:小D|2018年06月11日| 浏览:1017

14年前,

沈阳一位年轻的袁妈妈

不幸患上黑色素瘤,

黑色素瘤堪称“癌王”,

恶性程度几乎在所有皮肤癌之上。

在接下来的10年中,

她陆续收到了5张病危通知书。

尽管如此,

袁妈妈依然坚强面对黑暗,

终于迎来了又一次的光明……

 

 

 

背后黑痣,竟成夺命黑色素瘤

 

2003年,是幸福的一年。那年,我生下了女儿,不久又意外发现怀孕,全家人都兴奋不已。记得在孕期6个月时,我无意中照镜子发现,从小就生长在背部的一颗黑痣似乎比从前大了许多,那时的我满心沉浸在迎接第二个宝宝的喜悦之中,根本没心思多想。

 

二娃是个儿子,出生后非常健康,看着怀里一男一女凑成的“好”字,我常常会笑出声来。只是,当我洗澡时照镜子,总发现背后的黑痣好像越来越大了,而且开始有些疼痛感。我的心中闪过一丝不安: 这痣怎么会越来越大呢?

 

终于等到孩子满月,我赶紧去当地医院做检查。医生告诉我,这颗痣的直径已长到10厘米,必须手术切除。手术后,医生取了指甲大小的病理切片送到省级医院作进一步化验。万万没想到,等待着我的结果竟然是肿瘤,而且还是所有肿瘤中恶性程度很高的黑色素瘤!

 

得知噩耗,我坐在病床上一整天不吃不喝,我想到了一岁多的女儿和才刚满月的儿子,想到了一向疼爱我的老公,想到了和睦团结的兄弟姐妹,我对这个世界有太多的留恋,当时的我才27岁啊!我告诉自己,不到世界末日,我绝不能死!

 

根据我的病情,医生针对性地制定了治疗方案。化疗的副反应令我浑身不适,不能给刚出生的儿子喂母乳成了我内心最大的愧疚。但是丈夫和家人的安慰支持,亲朋好友的无私帮助,使我放下了顾虑,告诫自己,一定要咬牙坚持治疗。

 

2004年,我结束了为期一年的化疗。医生告诉我,病情暂时得到了控制。我终于回到了那个魂牵梦绕的家,看着牙牙学语的孩子们,劫后余生的幸福感无以言表。

 

靶向治疗战胜“癌王”

 

我又开始了平静的生活。为避免我过度操心劳累,丈夫挑起了家里所有大小事,而我也一直保持着良好的生活作息,身体没有发现过不适,就这样安稳地过了8年。2012年10月,我的父亲生病住院,我便顾不得休息,一心照料父亲,前后忙碌了一个月。一天,我突然感到头顶疼痛剧烈,一摸吓了一跳,头上不知什么时候起了6~7个大小不一的包,我呆立在原地,心中涌起了不好的预感——莫非是黑色素瘤复发了!?

 

我赶紧去医院复查,残忍的现实向我胸口狠狠“捅”了一刀:头上的包块确实是黑色素瘤复发,此外还出现了肺部转移。由于这次黑色素瘤的复发和转移来势汹汹,当地首诊医生建议我去北京参加一项针对黑色素瘤靶向药物的临床试验,只有这样才有一线生机。

 

当时,肿瘤在我身体里不断“咆哮”,疼痛难忍不说,还出现了很多并发症:全身浮肿、出现腹水、全身无力,根本无法站立。家人商量后,用担架将我抬上了火车,踏上了去北京求医的道路,寻觅最后的希望。

 

到了北京后,在临床试验开始的第一天,我便用上了新的靶向药物。说来神奇,治疗两天后,我感觉疼痛缓解了很多,从2小时用一次止疼药,慢慢延缓到4小时使用一次。治疗一周后,我惊喜地发现头上所有的包块都从硬变软,疼痛感也随之消失,这让我信心大增,看到了新生的曙光!

 

就这样,在医生和家人的大力支持下,我坚持靶向药物治疗,至今已经整整4年。目前,复查报告显示黑色素瘤已完全被控制,肺部转移灶也完全消失。我知道,这一次,我才算真正摆脱了“癌王”的纠缠。

 

勇气与信念,

是我抗癌路上强大的助力

 

长期以来,我每天承受着身体的病痛,内心也在害怕和黑暗中熬过一分一秒。与我相同,面对死亡的威胁,所有的癌症病人都是如此饱受折磨。在当时的病友中,我的病情是比较危重的,而现在却是少数坚持到最后的患者之一。以前说话喘气,不能走路,现在一切恢复正常,不仅生活能自理,还能在小事上照顾到家里的每个成员,丈夫和孩子们都鼓励我,说我和正常人没有什么两样,每每这时,我的心里充满感恩。

 

过去医疗技术不发达,人们往往“谈癌色变”。如今,医疗技术水平突飞猛进,越来越多的人可以带瘤生存。我的经历告诉我,强大的内心和坚强的意志在对抗癌症中尤为重要,希望每一位病友都能勇敢面对疾病,保持良好的心态,积极地面对每一天。

 

△永不向病魔低头,我的美好生活正在继续!

 

● 中国皮肤黑色素瘤发病率为5人/100万人,5%~10%的黑色素瘤有家族史。

 

● 25%的黑色素瘤从已有的痣演变而来;在患黑色素瘤风险中,有11~25个痣的人是≤10个痣的人的1.5倍;每增加25个痣风险翻倍。

 

● 亚洲黑色素瘤患者中,最常见的两种组织类型是肢端型(占41.8%)和黏膜型(占22.6%)。

 

一种来源于黑色素细胞的恶性肿瘤,是皮肤癌中恶性程度最高的一种,容易出现远处转移。由于亚洲人群黑色素瘤的好发部位主要在四肢末端、鼻咽部、外阴生殖器、眼睛等,且多由痣或色素斑发展而来,所以较容易在早期发现,若早期行手术切除,有很大的治愈希望。

  黑色素瘤

 

ABCDE

教你早期发现黑色素瘤

 

A:不对称(asymmetry),也就是说,用一条直线不能将其分成对称的两部分。

B:边缘不规则(border irregularity),边缘不整齐或有切迹、锯齿等,可呈地图样改变,不像正常色素痣那样具有光滑的圆形或椭圆形轮廓。

C:颜色改变(color  variation),正常色素痣通常为棕色、肉棕色或者棕黑色,而黑色素瘤主要表现为污浊的黑色,也可有褐、棕、棕黑、蓝、粉、黑色等多种不同颜色。

D:直径(diameter),如果痣的直径增大超过5毫米,或短期内明显长大时,要引起足够重视。

E:隆起(elevation),痣的表面发生隆起。

此外,一些黑色素瘤还可能有瘙痒、出血、皮肤破损、疼痛、肿块形成等特点。

 

病理活检

诊断黑色素瘤的金标准

 

手术病理活检是诊断黑色素瘤的金标准。皮肤镜有助于早期诊断。判断是否转移需要结合全身PET-CT或者胸腹部CT、头颅磁共振等影像学检查。

中国的黑色素瘤患者常发生BRAF基因、CKIT基因和NRAS基因突变。因此,基因检测对指导治疗意义重大。

 

靶向治疗,

让黑色素瘤患者见到曙光

 

手术切除是早期患者最基本的治疗手段,多数患者需要通过术后辅助治疗来降低复发、转移风险。晚期患者则需接受全身治疗,针对基因突变的靶向治疗和免疫治疗已成为重要的治疗手段。

 

中国的黑色素瘤患者中,约26%存在BRAF基因突变,这些患者常常迅速发生远处转移,生存期较短,预后较差。以前,有BRAF基因突变的黑色素瘤患者发生转移后,基本没有有效的治疗药物,主要依赖化疗,但有效率不足7%。而随着BRAF抑制剂维莫非尼的问世,治疗有效率可达57%。BRAF抑制剂可以与致癌的BRAF激酶选择性强力结合,使癌细胞停止生长甚至死亡,以此来抑制和消灭肿瘤。此外,MEK抑制剂、PDL1单克隆抗体等也可用于不同类型的黑色素瘤治疗。

 

预防小贴士

 

黑色素瘤主要长在皮肤上,我们可以采取一些预防措施,如:

 

1.定期进行皮肤自检;

2.用ABCDE法则观察痣的变化;

3.避免不恰当地处理痣或色素斑(冷冻、激光、刀割、绳勒等);

4.注意防晒等。

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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