不逃避不退让，与癌魔硬刚，用坚韧、乐观写下一首生命赞歌！

废墟之中开出的花，一定更美丽

仅仅依靠一代靶向药和化疗，她已经跨越了20年

我们正在使用治愈这个词，它并没有回来

如果有人能将你从死神手里抢回来，那个人只可能是你自己！

3位年轻肠癌患者案例，令人感慨万千

PD1抗体用于术前新辅助治疗，蔚然成风

希望在哪儿，我就陪她向哪儿！

科学合理的治疗，可以创造奇迹

近期报道的一篇案例证实了乐伐替尼在肝癌的长期抗肿瘤作用

PD1联合治疗，选错搭档，人命都可能搭进去

PD1敏感基因、PD1低效基因、PD1耐药基因、PD1爆发进展基因

一线直接使用PD-1抗体联合化疗，有效率更高，生存期也更长

T-DM1针对HER2阳性患者，客观有效

肝癌，一直以来都被人们冠以“癌中之王”的称呼。 作为中国发病率最高的五种癌症之一，肝癌最致命的特点就是它在早期极难被发现及确诊！目前，在初次确诊的肝癌患者中，仅有20%的患者可以接受手术等根治性治疗，超过80%的患者一经发现就已经属于晚期，失去了彻底治愈的机会。 不仅是起病隐袭，肝癌另一个难诊难治的重要原因是药物的匮乏。2007年，肝癌唯一批准的靶向药多吉美上市，为肝癌患者带来了全身治疗的手段，整整十年间，肝癌没有新的治疗药物，只有最近仑伐替尼的上市，打破了这个十年没有新药的魔咒。 今天要与大家分享的咚友投稿故事，可能我们所有故事中极为特殊的一个：钢铁意志的军人遇上了恶性程度极高的肝癌。虽在治疗过程中遭受种种波折各式困难，但军人的意志让他执着向前，在治疗最前沿的顶尖医生帮助下，探索未知全新的肝癌治疗模式，赢得了这场艰难的战役。 向祖国军人致敬！向钢铁英雄致敬！   外科治疗，手术切除   父亲退休前当过近二十年的军人和二十八年的警察，由于长期工作在一线，工作量大且生活无规律，不小心患上了糖尿病。 2016年11月份，父亲一直感觉饮食无味，吃东西口里发苦，皮肤瘙痒，容易疲劳还出现间接性腹泻、恶心等一些症状……我和妈妈很是担心。父亲是一名优秀的军人，他有着坚强的意志，不到万不得已不会告诉我们身体哪里不舒服。开始我们侥幸地认为：可能是长期服用糖尿病药物的副作用吧？紧接着联系了妈妈的朋友——内分泌科的周主任，为父亲办理了住院手续。临走时，妈妈对她说：“我爱人对身体很马虎，你帮他彻底检查一下，结果直接告诉我。” 住院几天后，妈妈还在单位上班。周阿姨急促地打来电话，告知情况非常不好，已做了进一步的核磁共振，考虑巨块型肝癌，速来医院，还没有告诉父亲本人。那天是我人生最灰暗的一天，顿时感觉是世界末日来临，绝望、天旋地转、泪崩，我和妈妈赶到医院，母女抱头痛哭，但我们很快擦干了眼泪去面对父亲。爸爸的上级领导、战友、同事、亲朋好友，也从四面八方赶来，安慰、出谋划策、全力相助。领导、亲人、朋友们的关心和支持，像一股无形的力量增加了我们和病魔作斗争的信心，在此也深表感谢！ 接着，我们转到了肝胆胰外科病房，外科郑主任和我们进行了长谈，管床胡医生反复在电脑上讲解了肝部肿瘤是有包膜，已形成腔静脉癌栓，但还是有手术希望的。 2016年12月6日，进行了长达13个小时肿瘤切除和取腔静脉癌栓手术。我和妈妈一行焦急地等待在手术室外，好像过了一个世纪。最后病理诊断结果为：中分化肝细胞肝癌伴坏死，肿瘤大小13×15cm，腔静脉癌栓。由于父亲有糖尿病，在医院差不多住了一个半月，伤口才愈合出院。我们真诚感谢为这次重大手术付出心血和汗水的郑主任，周主任，胡医生以及肝胆胰外科全体医护人员！ 2016年12月术后肿瘤病理报告   介入联合靶向药多吉美   原本以为逃过一劫，可以喘口气，但却听到肺部转移的坏消息（2017年1月23日增强CT显示）。于是，父亲分别于2017年1月和3月做了两次肝部介入巩固治疗，看着父亲经历这么多的痛苦，心如刀绞。大病来临，手足无措，后来我们分别去了同济和协和医院，协和张教授建议不要再做介入，在医生的诊断和建议下，抱着一线希望，2月初开始吃靶向药多吉美，由少递增，到一天2次，早晚各2片。紧接着，药物的副作用接踵而来：父亲的头发掉地厉害、高血压、皮疹、包疹、手像灼伤一样疼痛、手脚对称硬皮、脱皮、吃饭难咽、难以入睡……在那么痛苦的情况下，父亲从不哼一声，微笑面对我们，作为女儿，难过的直掉眼泪。 多吉美副作用致皮肤大范围皮疹   靶向药从2月份吃到7月份。增强CT多次显示，肺内转移灶在增大，病情在持续发展，这也可见肝癌的凶险。晚期肝癌的治疗一直没有特别有效的药物，目前唯一获批肝癌靶向药物是多吉美，而多吉美的有效率并不高，因此我们迫切希望有新的治疗选择。   三药联合，绝处逢生   那段时间，我日夜疯狂地搜索国内外网站，看评论、作比较，在微博上我找到了北京武警总医院的黎功教授，他专注研究此病30多年，医术高明，有很多和我父亲类似的案例，病患对他评价非常好。我尝试着加了他的微信。妈妈同时也联系了父亲在北京的战友们，他们心情比我们还要急迫，直接找到了武警医院领导，一个电话接一个电话催促我们立马来北京，病情等不及，时间就是生命！也帮我们联系医院，安排住宿生活，倾情相助。在我们走投无路时，全力帮助我们，感谢父亲这些兄弟般的战友们！ 2017年8月底，我们一家三口踏上了北上的高铁，见到主任，他关切地询问了我家的治疗情况，并且给父亲做了全面检查，当时的甲胎蛋白96.25，根据病情很快制定了治疗方案，开始早晨吃12mg的仑伐替尼/1次+晚上吃10mg的来那度胺/1次。几天后，8月31日，父亲第一次输了100mg的PD-1，三药联合治疗！他又给我们介绍了免疫治疗可能存在的副作用，如何观察和应对策略，还宽慰鼓励我们说：“这是慢性病（这是我第一次用慢性病的态度去正视癌症），别着急，要相信现代医学，癌症治疗不是30年前，有好多还是可以治愈的。在我手上肿瘤完全消失和正在好转的病人有十多例”。 这席话让我们心里更坚定：与癌相争，永不言弃！ 离开北京之前，主任再三嘱咐，强调两种靶向药物的服用剂量，PD-1的注意事项及可能发生不良反应的应对措施，要我和妈妈拿出笔和本子一定记上。两周一次O药，用药一周查血常规、尿常规、尿蛋白、肝肾功能，每天测血压，用PD-1前还需要查甲状腺功能，一定微信发给他看看。 2017年8月底在北京武警总医院时的甲胎蛋白   到九月底我们做了增强CT，最大病灶1.7cm，多发。10月13日肝功检查胆红素升高，25.0（正常值5.1~20），谷丙转氨酶239.1（正常值2~40），谷草转氨酶233.9（正常值0~40），甲胎蛋白回落至5.46，证明三药起效了！10月15日-10月31日停止三药治疗，住院16天做保肝治疗。我们暂时停掉三药，打保肝针，服用保肝药：门冬氨酸鸟氨酸颗粒、双环醇、牛磺熊去氧胆酸胶囊、水飞蓟宾胶囊、水飞蓟素胶囊。11月5日，胆红素降低为20.6，谷丙转氨酶35.8，谷草转氨酶88，开始恢复使用仑伐替尼。 2017年9月CT检查报告显示多发转移，最大约1.7cm   11月22日-11月26日又住院四天，继续保肝治疗。11月22日胆红素降为18.1。消化内科主任医生建议我们做了增强CT，结果显示双肺多发转移瘤，较前明显减少、减小，原双下肺少许间质性病变消失！难以置信！ 12月恢复PD-1治疗，12月16日恰好黎主任来武汉讲学，我们提前联系上义诊。看了增强CT后和最近的肝功能后，主任非常欣慰，表示这种疗法对我们起效了，来那度胺可以不吃了，继续当前治疗一一PD1+仑伐替尼。并继续保持与他微信沟通。 2017年12月份检查到2018年2月肝功能基本恢复正常，我们目前服用水飞蓟素胶囊和水飞蓟宾胶囊保肝。为了能监测PD1和仑伐替尼的疗效，2018年1月30日我们进一步做了肝部核磁共振和肺部CT检查，再次显示比以前明显缩小，几乎看不到病灶。医院医生们都非常惊讶，其中一个肿瘤科主任对我说：“没想到你爸爸这么重的病，会有这么大的转折，恢复得很不错，在以前是想都不敢想的。” 2018年1月CT报告显示明显减少、缩小 2018年1月30日的甲胎蛋白值为3.52   感想总结   感恩让我们遇到黎主任，感恩他用精湛的医术，耐心的倾听，在身患重病、家人无助的时刻，及时制定了治疗方案，给予我们信心、鼓励和帮助，让我们有勇气、有信心取得明显效果，给了我父亲第二次生命。 上帝关上一扇门的同时，也为你打开了一扇窗。我把这些分享给大家，是想帮助那些和我们一样，迷途无路、不知所措的病人，让他们少走弯路，找对医生，病理诊断，制定最佳治疗方案非常重要。 1：一定要注意监测病人的肝功能、血常规、尿常规等各项指标。虽然PD-1已经被美国FDA批准为肝癌的临床二线用药。但是免疫治疗也会带来一定的副作用，在治疗阶段，我们遭遇了肝功能异常，肺部感染，腹泻至低血糖晕倒等症状，一定要在医生的指导下用药，一定要注意监测，及时纠正，非常重要！才能打赢抗癌这场持久战。 2：好心态是自身的免疫力，又增强药物的疗效。身体患癌并不可怕，最可怕的是思想患癌，家人的支持非常重要。 3：多和病友们交流，因为病友都是切身体会，感同身受。这里要感谢那些帮助过我们的病友们，感恩咚咚肿瘤科，医患病友群这个平台，让我们遇到的乐于助人和分享的病友们。 感恩这个时代，让癌症不再是不治之症；感恩中国千千万万医术精湛、医德高尚的医生们，为陷入绝望的家庭带去希望。抗癌的道路还在继续，但是我们充满信心和希望，也希望我们的分享尽微薄之力能让更多病人受益。

合并脑转移，尤其是脑膜转移的实体瘤患者，生存期极短。 这类患者挑选药物的关键参数有三个： 首先这个药物要能透过脑子，进入到病灶里，大分子单抗、一小部分特殊设计的小分子靶向药以及若干个化疗药，可以实现这一点； 其次，这个药物要能抗癌，有的药物虽然能进入脑子，但是不能对付病人所患的原发癌，那也是白搭； 最后，副作用要能承受，不少患者及一小部分医学界的专家都在尝试直接通过腰椎穿刺，往脑脊液里打药，但是这么做的风险是很大的，时不时出现严重的甚至致命性的副作用，奉劝各位病友三思而后行。 闲言少叙，今天分享一个利用小分子靶向药成功控制肉瘤脑转移、脑膜转移的正能量案例。这个案例近期发表在学术论文中，由美国佛罗里达州的Tarek M. Mekhail教授提供。 炎性肌纤维母细胞瘤，多数时候是一种良性疾病；但是，偶尔这种肿瘤也会恶变，全身到处转移，预后很差。一般这种到处转移、缺乏有效治疗手段、生存期又短的变种，也称为炎性肌纤维母细胞肉瘤。 然而，天无绝人之路。近期大量的研究发现，这种病人中一部分（30%-50%）患者携带有ALK基因激活突变，尤其是在肺癌中常见的ALK融合突变。因此，很多科学家都在尝试利用ALK抑制剂，治疗携带ALK突变的炎性肌纤维母细胞肉瘤。这里报道一例很特别的案例： 一个身体一直很健康的18岁姑娘，在2014年由于止痛药无法缓解的剧烈头痛就诊。医院查了脑部MRI，结果令人震惊：姑娘脑部有多发的肿瘤性占位，最大的有5厘米，大部分位于左侧的额叶。全身检查又发现，姑娘肺部有一个6厘米的占位，位于右肺中叶。因此，主管医生首先考虑是肺癌脑转移。 但是，从片子上看，实在是不太像是典型的肺腺癌、肺鳞癌或者小细胞肺癌之类的普通的肺癌——来者不善，因此医院安排了脑部手术，一来可以取得病理，更重要的是肿物切除以后可以减轻脑部的症状以及可能发生的脑疝之类的致命性的风险。 病理结果也是出‍人意料：ALK突变阳性的炎性肌纤维母细胞肉瘤！下图显示ALK染色阳性： 患者脑部手术后一个月，就出现了另一侧的脑转移。外国医生敢想敢干，竟然又安排了一次开颅手术+伽马刀治疗；然后才犹犹豫豫地开始吃起了第一代ALK抑制剂，克唑替尼。服药2个月后，肺部病灶缩小了50%，堪称神效；脑部病灶稳定。因此主管医生又安排了胸部手术，把肺原发灶给切了。术后恢复良好，这时候小姑娘体内已经没啥可见病灶了，因此她就继续吃着克唑替尼，回去上大学了。 3个月后，小姑娘脑部病灶复发进展（作为第一代靶向药，克唑替尼对于控制脑转移的能力就是很差的）。于是她开始吃最古老的第二代ALK抑制剂塞瑞替尼（即色瑞替尼），管用了8个月，脑部病灶又开始进展。患者再一次接受了伽马刀治疗。然后药物换成了比较新的第二代ALK抑制剂艾乐替尼，又管用了8个月。这一晃已经到了2016年1月了，姑娘的脑转移大爆发了，而且出现了脑膜转移、脊膜转移。而且脑部、脑膜以及脊髓膜，都是多发的，这一次真是凶多吉少了。 但是，ALK抑制剂不是还有好几个没试过么，怎么能轻言放弃。因此，主管医生又给病人吃了最新一代ALK抑制剂劳拉替尼。服药数周后，患者的症状明显缓解；服药3个月后，复查头部和脊髓的MRI，发现脑膜、脊髓膜上的转移灶完全消失了，脑实质内的病灶保持基本稳定。截止目前，患者依然存活，距离确诊肉瘤合并脑转移已经近3年。下图显示最新的复查结果：脑实质内的病灶基本稳定，而脑膜上的病灶已经完全消失。   参考文献： [1]Metastatic Anaplastic Lymphoma Kinase-1 (ALK-1)-Rearranged Inflammatory Myofibroblastic Sarcoma to the Brain with Leptomeningeal Involvement: Favorable Response to Serial ALK Inhibitors: A Case Report. Am J Case Rep, 2017; 18: 799-804

  肺癌根据显微镜下癌细胞的大小，可以分为两大类：小细胞肺癌、非小细胞肺癌，这两类肺癌的区别非常简单——小细胞肺癌的“个头”比较小，而非小细胞肺癌的直径比较大、身材魁梧。 当然，癌细胞也不能简单的“貌相”，除了个头大小的区别以外，这两类肺癌还有其他许许多多的区别：比如，小细胞肺癌恶性程度更高，更喜欢远处转移，没啥靶向药可用，生存期更短等等。 除了肺癌以外，其他多种实体瘤大多都有一种类似于小细胞的亚型。虽然罕见，但是小细胞癌可见于头颈部、胃、食管、宫颈、肠道、前列腺等全身各处。 近年来，科学家还发现了一个有趣又可怕的现象：一部分本来个头比较大的癌细胞，经过靶向治疗、免疫治疗等新药治疗一段时间后，会上演“变形记”，变成小细胞癌。 比如，EGFR突变的非小细胞肺癌，接受易瑞沙、特罗凯、凯美钠等靶向药治疗后，有近5%甚至更高比例的患者，会变成小细胞肺癌。 ALK阳性的非小细胞肺癌，接受艾乐替尼等靶向药治疗后，也有报道会发生变形，变成小细胞肺癌。     甚至不久前，日本的Imakita T教授报道，一例非小细胞肺癌在接受PD-1抗体O药治疗一段时间后耐药，再次穿刺结果提示，癌细胞已经变成了小细胞肺癌。 下图展示了这位患者，在接受PD-1抗体治疗前后的病理图片，一开始是大而长的非小细胞肺癌，后来就变成了小而圆的小细胞肺癌——癌细胞也知道“变形记”，这是给我们演戏呢！     那么，假如癌细胞从原来的病理类型变形成了小细胞癌，治疗上应该做什么改变呢？目前，并没有公认的最佳方案。绝大多数专家认可，应该类比小细胞肺癌进行治疗——最佳的安排就是EP方案化疗（顺铂+依托泊苷）。 近期一项汇总分析，纳入了39例从非小细胞肺癌，经过靶向治疗后，演变成小细胞肺癌的病人。从确诊非小细胞肺癌到转变为小细胞肺癌，平均约间隔19个月；演变为小细胞肺癌后，绝大多数患者接受了EP方案的化疗，中位总生存期约为6个月。 这个中位总生存时间，要比真正意义上一开始就确诊为小细胞肺癌的病人，短不少。因此这种由非小细胞肺癌转化而来的小细胞肺癌，应该开发更进一步针对性的治疗方案。 参考文献： [1]Outcome of patients with lung adenocarcinoma with transformation to small-cell lung cancer following tyrosine kinase inhibitors treatment: A systematic review and pooled analysis. Cancer Treat Rev. 2017 Sep;59:117-122 [2]Transformation to SCLC after Treatment with the ALK Inhibitor […]

  消化道肿瘤，比如胃癌、肠癌、食管癌、胰腺癌等，常常合并肝转移；部分病友甚至是首先发现肝脏上有一个肿物，穿刺取病理才知道原来是胃肠来源的。 目前，对消化道转移伴肝转移，已经有一整套治疗规范和应对的策略：部分病友可以一次或者分两次手术切除原发灶和转移灶；部分病友暂时无法手术的，可以考虑先做一些放化疗让肿瘤缩小，然后争取手术机会；部分病友实在是病灶太广泛，或者对新辅助的放化疗没啥效果，无法争取到手术机会，也可以酌情安排诸如介入、射频、粒子植入等局部治疗；实在不行，还可以考虑全身治疗——化疗、靶向治疗、免疫治疗等。 今天，咚咚要讲一个正能量的传奇故事： 一个胃癌病友，在手术切除原发灶后不久出现了肝转移； 主管医生累计对肝转移灶做了83次介入治疗； 所幸他最终达到完全缓解，并且疗效已经持续了15年……   2000年2月：手术+辅助化疗 2000年2月，一个62岁的大叔被诊断为胃癌，CEA高达185ng/ml（下次再遇到CEA只有个位数，升高一点点就哇哇叫的，自觉面壁），肿瘤长在胃窦的后壁，大约有3厘米；术前检查未发现其他部位的转移。 因此，主管医生在2000年3月，安排了胃部手术，胃切掉了一大半，手术非常成功——手术病理分期是T4An3M0，IIIC期，中分化腺癌。 下图是患者切下来的胃（有点血腥）： IIIc期，其实已经是局部晚期了，距离IV期只有一步之遥。因此，等病人恢复差不多了，医院就安排了辅助化疗，从2000年4月开始做，方案也是非常普通的常规方案：单药替吉奥。 P.S.2000年那会，科学家们还不知道加上奥沙利铂，效果会更好，那是好几年以后才发现的，当时流行的就是氟尿嘧啶类的化疗药单独使用。 很显然，大叔的手术不是一劳永逸的，不然我们的故事也继续不下去了。   2002年5月：发现肝转+介入 2002年5月，大叔去做例行的CT检查，发现了肝转移：肝脏的S2/3段上一个1.5厘米的转移灶，赫然显现。估计大叔和他的家人一定非常伤心、甚至万念俱灰——手术做完不到2年，肝脏就出现了转移，这日子是没法过了！而且，原本术后恢复正常的CEA这时候又涨到了297ng/ml。 看来，的确是复发和转移了，下图是CT上显示的肝转移灶，病灶已经用红圈圈出来了： 综合患者及其家属的意愿，病人没有接受二次手术，而是选择了介入治疗，并安装了经动脉化疗的化疗泵。 从2002年7月开始，大叔开始了反反复复、一次又一次介入治疗的顽强抗癌之旅。   2003年3月：肿瘤消失+维持治疗 功夫不负有心人，到2003年3月，患者的肿瘤基本完全消失了。 下图是介入治疗开始8个月后，患者的CT图像，肿瘤已经基本消失了，同时由于反复的介入损伤，患者的肝脏有一定程度的萎缩： 从2003年3月开始，大叔又继续接受了若干次介入治疗和动脉化疗；到2004年4月，大叔累计接受了83次介入治疗。 这时候，肿瘤已经完全消失，CEA也恢复到了正常。 此后，大叔开始口服化疗药维持治疗，一直维持到2007年2月，维持了快3年。毫无复发的迹象，主管医生就让他停药了，毕竟大叔马上要迎来70大寿了（已经不能再称之为大叔了，应该改成为慈祥的大爷了）。   2015年底：毫无复发迹象 这位大难不死的大爷，此后规律复查，一直到论文发表的2015年底，大爷依然是健康地生活着，毫无复发迹象。CEA一直维持在正常范围以内： 让我们祝福这位大爷一直健康幸福，给他的家人带来安慰，也为病友不断带来正能量！   参考文献： Long-term survival with complete remission after hepatic arterial infusion chemotherapy for liver metastasis from gastric cancer: a case report. Toyokawa et […]

今天，咚咚病友访谈要和大家分享的故事，主角是一对父子。 或许单单用“一对父子”这样的定义来描述他们是不准确的。 一面旗帜、一个信仰、在病痛肆虐的黑暗世界中一缕希望的光，我想这样的描述更加适合他们。   这对父子是小P爸爸和小P。可能部分咚友不认识他们，但我相信会有一部分人，想起他们时还会翻腾起热血，燃烧起斗志：这是真正的抗癌精神，也是我们坚信最终一定能战胜癌症的精神印记与传承。 今天的咚友访谈是我们准备的抗癌特别节目：病友小P，抗癌时代的一面大旗。     2009年，远在英国求学的小P不幸罹患肝癌，其间，小P共经历了介入栓塞、手术、病情复发、肝移植、病情再度复发、靶向治疗等一系列与肝癌抗争的历程。 2016年3月，和肝癌抗争7年后，小P离开了，在另外一个世界重生。 与癌共舞7年，这是小P最后交出的答卷。我们本期待小P能创造更多奇迹，但他真的累了。 生命的意义不在于长短。 在这不平凡7年中，小P和并肩作战的小P爸爸一起，研究论文、追踪新药、积极沟通所有国内外顶尖肝癌专家。小P一次次闯过凶险的难关，从无到有的开辟了一条自己的肝癌靶向治疗之路。不仅如此，这对父子详细记录了每一种药物/治疗技术的优劣、疗效及副作用，除此之外的大量休息时间，都用来帮助每一位慕名请教的肝癌病友，无私分享自己的抗癌经验… 小P、小P爸爸的努力与善意汇成了一股洪流，惠及了数不清的肝癌病友。不仅自身创造了了不起的抗癌奇迹，他们还帮助了无数同样罹患肝癌的病友同样踏上了这条奇迹般的抗癌之路。 这就是一面抗癌时代的旗帜。现在，这面旗帜倒下了，但更多希望之光点亮在所有肝癌患者中间。 我们采访小P爸爸时，他与我们的第一句话就是： “小P的突然离去，我除了撕心裂肺的痛外，他抗癌七年的点点滴滴，治疗的教训和感悟，一直在我脑海里盘旋。” 经常有人说，肝癌没有什么靶向药，只有多吉美这一个药，而且效果并不好。事实上，小P通过近20种靶向药，维持了7年的高质量生存。 下面是在这次采访中，小P爸爸给我们分享的关于小P肝癌靶向治疗的一些经验。比起报道小P的抗癌经历，小P爸爸更愿意分享他们的抗癌经验。在他眼中，这或许是小P更愿意看到的。 咚咚提醒：每位患者的病情都大相径庭，请务必在医生的指导下进行治疗。小P爸爸分享的经验可能并不适用于所有情况，仅作为一种参考与医生进行商量。希望各位咚友知悉。祝小P爸爸永远健康，平安喜乐。     2009年，远在英国求学的小P，突发急病，肝上的肿瘤破裂大出血，生命垂危。这时，他才知道自己患上了肝癌，而且已经到了晚期。从那一刻起，我们一家人就踏上了苦难的抗癌之路。 患病伊始，我们在国内外各大医院奔走，到处求医问药，追求高大上的治疗，但效果并不理想。后来，我们开始了“自救”行动。通过向医生讨教，恶补抗癌知识，学习借鉴前辈病友的抗癌经验和做法，逐步积累了一些抗癌经验。小P在热心的专业人士指导下，潜心钻研癌症靶向药治疗相关知识，不断寻找并尝试各种靶向药…… 如果不是因为患上癌症，对癌症治疗逐步了解，很难理解在现代医疗技术不断进步的今天，还会有“神农尝百草”般的冒险试药行为，还会有那么多无药可用的病人千方百计寻找非正式的药物服用。 如果有好药，谁愿意去冒险呢？ 一直以来，肝癌靶向药的药库里只有索拉非尼，这个药价格昂贵，副作用大，有效率低，最近才多了一个瑞戈非尼。我国每年新发肝癌病例40万，多少家庭可以负担一个月5万的药费？这个问题一直得不到解决。 小P服用“索拉非尼”一段时间，没有看到效果，而且副作用很大。我们向医生求助，医生也表示无奈…… 于是，我们不得不：一方面跟随其他病友尝试其它药物；另一方面在热心人的专业人士指导下，小P进入国外靶向药临床试验的网站，着迷般寻找并尝试各种靶向药。在5~6年的时间里，他花费了不少的资金，到处寻找与肝癌相关的药物，并大胆尝试，先后尝试了20多种药物。他也许是至今世上尝试肝癌靶向药最多的人。他也在与癌共舞论坛开贴，完整的记录了试药的得与失，成与败。 他从尝试靶向药中获益，远远打破了医生给他预判的生命长度。但无休止的试药也给他带来了很大痛苦和伤害。他用被癌症折磨得虚弱的身体率先试出的几个有效率高、副作用小的肝癌靶向药和用药方案，成为了当前肝癌晚期病人的主流用药，惠及了不少病友，也逐步得到了专业医生的认可。 为了秉承小P乐于分享、热心助人的精神，回顾试药经历，我们总结出试用靶向药的心得体会，和病友们交流。 郑重声明：我们不是专业医生，有关用药的文字表述只是我们的用药体会，不作为指导其他病人用药建议，如有人简单模仿，责任自负。   一：先正版，尽量不用非正版   肝癌的靶向药基本上都是血管生成抑制剂，以抑制VEGFR（血管内皮生长因子受体）为主，达到控制病情的目的。 在多种肝癌临床用药中，虽然没有明确的用药次序，但我们坚持认为：开始用药应当在专业医生的指导下，和有经验的病友充分交流，服用正规渠道的靶向药。因为正规药物通过规范的临床试验、疗效确切、用药安全。 目前，满城尽是E7080，一些病友一开始就用7080，这样的想法和做法是可以理解的。因为7080有效率高，副作用小，非正规渠道的药花费低，自然会吸引缺乏用药经验的病友争先使用。   但我们认为，这样用药不够妥当： 一开始就用药力强、有效率高的药，耐药后，用药的空间就变小了，不利于与癌长期作战。 一开始就用非正规渠道药物，可能出现意料不到的副作用，患者有风险。当然，有些患者的经济压力确实很大，这就另说了。   二：先单用，后联合   开始用药时，癌细胞也许还没有那么凶狠、狡猾。靶点的变异也不会那么复杂，用一种靶向药就能较好地控制病情。 因此，我们认为：先单用药，在身体条件允许的情况下，逐个靶向药尝试，掌握每种药的效果，做到心中有数。肝癌病人用药个体差异很大，几乎每一种药都会有长期有效的“幸运儿’’。有用多吉美几年，稳定地控制着病情；有用瑞戈非尼一年多还不耐药；有用阿西替尼、T药维持一年多有效……总之，什么药对自己有效，要试了才知道。 若单药都耐药或者无效时，才考虑联合用药。   目前，一些专业人士不太认同靶向药的联合使用。一些抗癌前辈对联合用药也有不同意见： 临床上肝癌靶向药没有联合用药的试验，也就是联合用药没有临床依据。 联合用药，2种以上的药物同时服用，可能产生拮抗作用。 靶向药本来副作用就大，联合用药副作用更大；如果因此而减量联用，药物达不到治疗的有效浓度，可能造成本身有效的药物变得无效。 2种以上药物同时使用，如果耐药，一下子就是几个药物耐药，用药空间变小。 2种以上药物同时使用费用多，抗癌成本加大…… […]

一丝不苟整理清楚的化验单，精心绘制的肿瘤标志物波动图，条理清晰的叙述每一个治疗方案，甚至认真解释了每一个方案背后的依据和思考…… 初次与汪先生接触，这位侃侃而谈的肝癌康复者显得成竹在胸，事先准备好的几个问题竟大多没有发问：与汪先生聊天就像一位高明的医生谈及自己的专业，热情且理智。 聊天过程中，只有在谈及武警总院的黎功主任时，汪先生显得十分激动。 “很幸运，缘分让我遇到了黎功主任，才有了新的希望与光明！”  （黎功主任已入驻咚咚肿瘤科APP，可以为患者提供PD-1相关的咨询和入院治疗服务。有需要的患友可在其诊室与黎主任直接交流病情。） 很难想象这位正与我们畅谈抗癌故事的主角，几个月前经历了生死危机，历经苦难并蜕变重生。 今天，要和大家分享的是汪先生不平凡的抗癌故事。8个月，汪先生实现了一段传奇般的抗癌经历：从确诊巨大肝部肿瘤到将其基本消灭，其中艰辛不足道也。但更重要的是汪先生顽强的意志与达观的心态，正是这份奇迹的基石。 图：汪先生复查时与黎功主任合影   1 起病隐袭   2016年10月左右我感觉腹胀，吃东西消化不好（8月份我眼部小手术后，手术后相对以前活动少些。自认为此间活动少，所以消化较差），就吃点助消化药，无效。 11月份在当地中医院看中医，持续吃了两周多的中药，也无效。此期间，身体没有明显异常，但与同事、好友见面时都说我有些消瘦，自认可能是近期消化不好造成的，也没有特别在意。 吃中药没有明显效果，只好去医院检查：做CT，加强CT，12月份加强CT确诊肝部有巨型肿物。我爱好运动，平时喜欢爬山、游泳，发病前身体状况良好，不知道癌症为什么会找上我！没办法，既然不幸被癌症选上了，就只好坚强面对。   2 幸遇良医   然后去北京寻医救治，去过中科院肿瘤医院、301等医院，医生专家看片子后摇头，表示无法给予治疗，但我很幸运到了武警总院后，缘分让我遇到黎主任，从此才看到了新的希望与光明（哪怕仅有一丝希望）。 黎主任为我做了全面检查，精心研究确定治疗方案。2016年12月下旬开始服用来那度胺、乐伐替尼，注射PD-1抗体，从此我在黎主任的关心指导下，开始对我肝部巨型肿物抗争的治疗征程。   3 终创奇迹   期间克服药物反应，配合保肝治疗，调整用药剂量等历时7个多月的治疗。经化验、核磁等检查，近期经武警总院黎主任会诊，本人体内原发肝部巨型肿瘤已经基本消失，治疗的神奇效果出现在我身上，我喜极而泣，热泪盈眶。 半年多，我终于取得阶段性的胜利。 找对医生，采取合理、先进的治疗方案，坚定信心是战胜肿瘤的关键。 最后，我想说：取得这样好的治疗效果，要感谢武警总院黎主任，还有所有帮助关心我的朋友及病友们，衷心感谢并祝福大家健康快乐！也希望我的分享能对其他病友有帮助。 跌宕起伏的抗癌故事在汪先生口中云淡风轻，但在汪先生的叙述结束之后，才惊觉惊心动魄，稍有不慎便是生死之别。 病情危重恐难度生死劫 绝望之时遇良医现转机    2016年12月份汪先生确诊时，巨大的肝部病灶占位达65%，当时肿瘤病灶为2166立方厘米！ 图：2016年12月影像检查肝部病灶占位65% 在北京求医的过程中，汪先生屡次碰壁，几乎没有医生愿意收治，绝望的心情可想而知，几乎陷入绝境。后来，经朋友介绍找到武警总院的黎功主任，才迎来了汪先生病情治疗的第一个转机。 黎主任为汪先生做了全面检查，详细了解病情之后，经慎重考虑为其制定了PD-1联合肝癌靶向药乐伐替尼、来那度胺的治疗方案。这是一个抗癌力度相对较大的方案，目的在于快速稳定进展中的病情。 12月20日，汪先生开始使用乐伐替尼和来那度胺；22号开始PD-1的第一次输注。 为了快速抑制肿瘤，在治疗开始的一段时间里，汪先生服用的靶向药超出了正常剂量一倍。靶向药对肝脏损伤大，治疗初期肿瘤细胞的大量死亡也会对肝脏造成一定负担，因此在两周后，汪先生的肝功等指标出现较大幅度上升。情况最糟糕的时候，甲胎蛋白（AFP）达到了12000，转氨酶也一度飙升，谷丙转氨酶最高达到2000左右，谷草转氨酶则将近5000，情况非常危急。 祸不单行，在指标大幅上涨期间，汪先生还出现了腹水的问题。春节时汪先生的肚子因腹水涨得特别厉害，别人都在欢欢喜喜过大年，但此时他却在死亡线上苦苦挣扎。身体上的痛苦咬咬牙还能忍受，看不到希望的精神折磨才是无边的煎熬，几乎要撑不过去。黎功主任对此迅速调整了方案，安排了一系列保肝的治疗。 由于武警总院没有专门的保肝科室，黎主任建议汪先生去肝脏专科医院进行保肝治疗。但保肝期间，由于医院担心进一步服用抗肿瘤药物会造成更严重的后果，要求停用所有抗肿瘤药物，包括正在服用的靶向药与正在周期使用的PD-1抑制剂。 图：治疗过程中转氨酶的变化曲线   峰回路转岂料横生枝节 三药联合书写抗癌传奇   经过一段时间的保肝后，汪先生的转氨酶终于降下来了，肝功等各项指标都有明显好转，一切都在向好的方向发展，但对于接下来如何治疗，他却与为他进行保肝治疗的主治医生产生了严重分歧。 医患双方本应同仇敌忾，同心协力对抗癌魔，为什么二者会陷入对立局面？ 原来，在肝功能有所缓解后，汪先生向住院医生提出要恢复使用抗肿瘤药物的要求，但主治医生认为药物的毒副作用不清，断言继续吃会再次损伤肝功，一旦造成肝衰，后果将不堪设想。既然汪先生已经脱离了生命危险，就没有必要再冒那么大的风险继续用药了。 因此，医生坚决主张暂停现在的所谓“激进”治疗。 但汪先生不甘心，在治疗期间，他又进行了CT检查，与上个月的情况对比，肿瘤并没有进展，也就是说肿瘤被控制住了。在这场艰苦卓绝的抗癌斗争中，第一次出现如此振奋的消息，给了汪先生极大的信心。于是他决心保肝的同时，一定要继续完成对肝癌的治疗。 既然医生不给治了，那就只有自己想办法。凭着内心的一股劲，汪先生避开了保肝治疗的主治医生，再次带着检查结果请求黎主任为他会诊。 对于汪先生的请求，黎主任也存有顾虑：虽然肝功能有了一定恢复，但再次用药确有一定风险。经过慎重考虑，黎功主任决定继续用药。   虽然没有绝对的把握，促使黎功主任冒险继续用药的原因在于： […]

  PD-1抗体等免疫治疗，在控制肿瘤的同时，可能会激活全身各处“不必要”的免疫反应，导致部分病友出现一些在化疗、靶向药时代从来没有遇到过的免疫性炎症介导的副作用：甲状腺功能异常（甲减或甲亢）、免疫性肺炎、免疫性肠炎、免疫性肝炎甚至致死性的免疫性心肌炎。 今天我们要介绍一个非常特殊的案例，本周刚发表在《Annals of oncology》杂志上。 这是一名61岁的男性，确诊为晚期低分化腺癌，大叔每天1包烟，抽了40年，常见的基因均无突变。因此，主管医生先给予了含铂的双药化疗；化疗进展以后，就给予了PD-1抗体O药治疗。 O药第一针输完，病人就出现了非感染性的发热、皮疹以及甲状腺功能异常（先是甲亢、后来又变成了甲减），用了第五针后，病人的肿瘤就完全消失了；疗效评价为：CR（complete response，完全缓解）。 用药前和用药5次以后的PET-CT对比图：原来肺门部的大肿瘤以及髋关节里的骨转移，都神奇般的消失了。 大叔一家肯定是欣喜若狂，同时决定再接再厉，再打几次PD-1抗体巩固一下。打完11针O药以后，病人突发胸痛，被拉近医院急诊抢救室，诊断为：急性冠脉综合征（ACS，也就是俗话说的心肌梗死中的一种类型）。做了冠脉造影以后发现，冠状动脉的一个主要分支被血栓完全堵死了——于是，急诊手术，给大叔放了心脏支架。 支架手术做的很成功，大叔休息一个多月，就慢慢恢复了。然后，一波未平，一波又起；没过几天舒坦日子，大叔又觉得呼吸困难、胸闷，去医院一查——免疫性肺炎，胸部CT是典型的磨玻璃样变。 上面三幅胸部CT分别是大叔在心梗发作的当天，在医院顺带拍的；中间这幅，就是支架手术后1月，大叔觉得呼吸困难，去医院拍的，双肺多发的散在的磨玻璃样变（红色圈出来的地方），高度提示是PD-1抗体导致的免疫性肺炎；最右边一幅图，是大叔接受了2周激素治疗以后的胸部CT，原来的肺部磨玻璃样变，大部分都消退了（黄色圈出来的地方还有一些残留）。大叔继续进行了一段时间的激素治疗，然后总算都消停了。截止到文章发表的时候，大叔依然健康地保持这“无瘤状态”。 这是一个非常特殊的极端案例：PD-1导致的免疫性炎症非常突出，免疫性肺炎、甲状腺功能异常、皮疹以及高度可疑的免疫性炎症导致的冠状动脉内皮损伤-斑块破裂-血栓形成，在一个病人身上都发生了，这个大叔也真是多灾多难。但是，另一方面，PD-1抗体控制肿瘤的疗效又非常好，肿瘤完全消失，而且疗效长期维持。 或许，有得必有失；而上帝总是公平的。   参考文献： [1]Tomita Y, Sueta D, Kakiuchi Y, et al. Acute Coronary Syndrome as a Possible Immune-Related Adverse Event in a Lung Cancer Patient Achieving a Complete Response to Anti-PD-1 Immune Checkpoint Antibody. Ann Oncol. 2017 Jun 23. doi: 10.1093/annonc/mdx326 [2]Johnson […]

  对于大部分的靶向药，还是要有相对应的基因突变（靶点）才能有效。比如，只有EGFR敏感突变的患者，单独使用易瑞沙或者特罗凯才能有效，没有突变的患者无效。不过，总有例外。   采访对象：罂粟 采访时间：50分钟   今天给大家分享一位肿瘤患者的治疗历程：肺鳞癌患者在明确没有EGFR突变的情况下，单药使用特罗凯，肿瘤一年没有进展，患者体重增加了20斤。   母亲罹患肺鳞癌，从放化疗到偏方   我母亲今年63岁，身体和精神一直都挺好的。但是2015年11月前后，她突然暴瘦，瘦了十几斤，而且出现严重的背痛。2015年12月，通过气管镜确诊为肺鳞癌3期A，淋巴和纵隔转移，肺上肿瘤的最大直径是5.5cm。 2015年12月影像报告 拿到这个报告单的时候，我是真懵了，完全不知所措。当时可以说对癌症一无所知，也从来不去想，以为它离我很远。我非常不愿意承认的事实是：我妈得癌症了！ 我们初始的治疗方案，就是按照医生的建议进行放化疗。12月21至30号，先做了十次伽玛刀，半个月后开始化疗，化疗方案是吉西他滨+顺铂。化疗一个疗程后，CT报告显示：肺部肿瘤缩小一半，纵隔病症消失。效果还不错，就是副作用挺大。母亲的血项指标也下降得很厉害，血小板仅17。化疗第二个疗程时，医生做了减量处理，但是没有换药，减量后血小板降低的情况稍缓解，但白细胞却一直要打升白针维持。化疗三个疗程后，白细胞也补不上去了，所以化疗就停了。当时副作用主要就是无力，母亲每天睡十七八个小时，其他方面还好。 三个疗程结束后，肿瘤也没有什么明显变化，似乎化疗并没有起作用。我也猜测最初的效果可能是来自于放疗。这个时候已经到了2016年4月份，医生建议空窗一段时间，让母亲口服升白药。5月复查，肿瘤无变化，6月肿瘤稍有进展。医生说肿瘤变化不明显，先不用治疗。所以这两个月没有到医院做其他任何治疗，期间也顺便尝试了几种中药的偏方。当时吃过的两种偏方都是有毒的，吃的时候真是心惊胆战，但是也是无效。当时那种情况下，就是想尽全力去寻找合适的治疗方法，正不正规都无所谓。很可惜，这些偏方没有起到任何作用。   峰回路转，不看好的靶向药竟有奇效 2016年7月初，肿瘤明显进展了，医生建议继续化疗。但我对化疗没有信心，而且副作用也大，所以很犹豫。这期间我也知道了PD-1抗体，想给母亲试试，但是母亲有阻塞性肺炎，肺部还有散在的肺炎，这种情况下使用PD-1抗体有一定风险。所以跟医生商量后，还是决定先住院消炎处理。但是半个月后，炎症依然没消。 所以，我开始急了，总不能不吃药吧，空窗太危险了。母亲是鳞癌，有基因突变的概率不大，而且我们也在医院用肿瘤组织做过检测，确实没有EGFR突变。我把这些情况告诉医生后，问有没有其它的靶向药物。医生很肯定的告诉我：没有。哎！又一个希望没有了。 不过，我并没有放弃，因为我记得当时患友群里，有一个没有突变但靶向药仍然有效的例子。我确实也没有别的办法了，就自作主张让母亲开始用特罗凯了，看看我们是不是也会这么幸运。 2016年7月，母亲开始用特罗凯。刚用了半个月，肿瘤就不再进展，效果还不错。这时我们已经住院消炎一个月了，炎症一点变化也没有，但是肿瘤也没进展了。所以我们就出院回家。母亲一直坚持服用特罗凯，目前已经胖了近二十斤。而且从始至终精神状态都很好，体感也不错。偶尔咳嗽会出现痰中带血的情况，吃点云南白药就没血了。 下面是我母亲2017年7月的报告单，我们已经吃了一年了。 2017年7月影像报告 至于为什么特罗凯会对母亲有效，我也不太了解。因为组织不够的缘故，也没再做其他的基因检测，只希望耐药的时间能慢一点，再慢一点。 我去年看了李俊岭教授，中国医学科学院肿瘤医院肿瘤内科主任医师。他给了我几个建议，一个是局部质子放疗，或者继续化疗，再或者使用PD-1免疫治疗。 我前段时间也问过医生，能不能再做一次放疗（质子或射波刀）。医生的建议是，肿瘤稳定的时候不要去动它。现在也是边治疗边看情况吧。 我现在做了多方面的准备：家里备了一盒2992，以防万一；如果靶向药耐药，我的计划是放疗+PD-1，看了不少咚咚的科普资料，放疗联合PD-1效果可能更好一些。 因为母亲的主治医生说，不是有炎症就一定不能用PD-1。但咚咚也提示过，存在这种因肺炎带来巨大副作用的案例。现在最头疼的是母亲的阻塞性肺炎一直消不掉，因此后续选择也非常纠结。如果真到了耐药那一步，不得不上PD-1抗体时，再问问医生们的建议吧。 反思我家走过的这段经历，还是有不少遗憾。最开始确诊时太懵了，可能当初不该做伽玛刀。因为肿瘤太大不适合伽玛刀，应该做质子，起码应该射波刀，我去上海质子重离子医院了解过。我一直在想，如果当时做的是质子或者射波刀，或许现在肿瘤会更小或者CR了呢。但是没有回头路可以走，没有后悔药可以吃，所以目前只能继续考虑后续的治疗，希望我家的经验能够给其他患友们一些启发吧。   咚咚点评   1：跟肺腺癌相比，肺鳞癌患者发生敏感基因突变（EGFR/ALK/ROS1/BRAF等）的概率很低。对于有突变的患者，建议选择对应的靶向药进行治疗。在罂粟这个例子中，已经通过基因检测确认没有EGFR突变，但服用特罗凯依然有效，肿瘤一直稳定不进展，并且维持了一年，也是奇迹。我们专门查阅了一些资料，国内外也确实有一些EGFR阴性的肺鳞患者使用特罗凯有效的报道，但大部分都是个例或者初期的临床试验，鳞癌患者切勿随意跟风模仿，建议多多请教主治医生。 2：一般来说，偏方消不了癌，广大患者还是积极接受正规治疗。 3：对于肺部有炎症的肺癌患者来说，使用PD-1抗体确实可能存在加重炎症的可能。但是，也不代表一定不能使用。用药之后，需要密切注意患者的呼吸情况，一旦发现有异常及时检测肺部炎症情况。 4：PD-1联合放疗，可能是一个可以提高PD-1抗体有效率的不错的联合手段，具体资料请参考：遇见奇迹：放疗联合PD-1，肿瘤消失了！，权威发布：PD-1“联合”放疗，生存期翻倍！ 5：为罂粟打CALL，典型的超强学习型家属，也祝罂粟妈妈早日康复，全家幸福安康！

今天，给大家分享一例神奇的治疗经历：她前后罹患过三种肿瘤，都很凶险：子宫内膜癌、肠癌和胸膜间皮瘤。她经历过多次手术+化疗+中医和气功治疗，中间还发生过病理误诊。在无药可用的危急情势下，她的家人做了一次大胆的尝试，成功地控制住了肿瘤！   本期访谈对象：Jude的妈妈 采访时间：50分钟   十年间，结肠癌、胸膜间皮瘤波折不断   非常荣幸能接受咚咚肿瘤科的采访，我从2016年3月开始接触咚咚。通过咚咚，我学到很多前沿的肿瘤治疗知识，也了解了一些肿瘤治疗药物，尤其重点认识了PD-1抗体——这个救了母亲生命的“神药”。今天，我跟大家分享一下她的治疗经过。 我家的治疗有些曲折，因为母亲前后得过三种肿瘤，中间还有一次病理误诊。 母亲今年65岁，是一个“资深”病友了。十多年前，曾因子宫内膜癌做过子宫及附件全切术；后于2002年和2012年，又因结肠癌做过两次结肠癌根治术。幸运的是，患癌以来，除了经受过手术切除的痛苦外，她没进行任何治疗，身体也没什么大碍，拥有非常高的生活质量。 12年肠癌复发 不幸的是，第三种癌症来了…… 2015年1月，母亲在跳广场舞时，意外被空中的足球击中右肩，随即出现胸闷、气促的症状。由于她平时练郭林气功，认为气瘀可以用气功导引调理，所以没太在意。然而胸闷气促这些症状，断断续续地持续了半年左右也没好转。2015年8月，症状逐渐加重，遂入院检查：B超提示大量胸腔积液，增强CT提示右侧胸膈膜多发结节灶及软组织团块，考虑肿瘤性病变！由于肿瘤生长的位置不好，体积太小，无法取穿刺活检。结合她的病史，有过结肠癌且复发，医生高度怀疑是结肠癌转移，建议按照结肠癌的标准方案（mFOLFOX6方案）进行化疗。 15年怀疑肠癌再次复发 2015年9月到12月，化疗四个疗程后，胸水依然没有控制住，而且一次比一次多。复查CT发现，胸膜增厚，右侧胸膜多发软组织团块增大。于是做了CT引导下的穿刺活检，最终确诊：晚期胸膜间皮瘤，跟结肠癌没有半毛钱关系。我们已经按照结肠癌的方案做了四次化疗，后悔莫及！ 命运就是这样，得了癌症还活的好好的千万别得意，不经意间就会被现实打得措手不及。就像这个发病率极低，中位生存期只有12个月，好发于从事石棉作业的恶性间皮瘤，对于没有接触过石棉的母亲来说，这病得的莫名其妙。 生命对于每个人都只有一次，再懊恼都得面对，漫漫抗癌路，只有走下去才能看见希望。 接下来，我们重新调整了治疗方案：培美曲塞+顺铂，继续化疗。对于没有手术机会的人来说，这个首选的化疗方案有效率接近40%，已经挺高了。不过，遗憾的是，我们属于那剩下的60%：化了两个疗程后，胸水来得更猛，母亲走几步就喘得厉害，食欲很差，晚上也睡不好，体重明显下降。不过医生认为只是两个疗程看不出效果，应该坚持原方案或者换药再化两个疗程进行评估。 体力越来越差的母亲坚决抵制这种试药为主的治疗，考虑到化疗的毒性蓄积效应和病人的主观意愿，我决定从化疗转向传统中医——用中药+气功控制症状。2016年1月底结束化疗后，3月底母亲开始吃苗药，每天坚持练功，很快胸水控制住了，食欲睡眠得到了很好的改善，基本没什么症状，体重也在稳步上升。我们非常庆幸，也对这种与瘤共存的治疗手段更加认同。 可惜好景不长，8月，母亲再次在活动后出现喘憋，这种喘憋与胸水引起的呼吸困难不一样。与此同时，她的右侧锁骨下出现了一个小结节，最开始只是摸起来有凸起，两个星期后，越长越大。于是我们赶紧去医院复查，结果显示右侧胸腔少量积液，胸膜增厚，上腔静脉周围多发团块影并侵袭肋间，病情进展！ 这次复发，来势汹汹，仅仅一个月后，母亲就卧床不起，而且肿瘤压迫上腔静脉，引起了上腔静脉综合征。由于胸膜间皮瘤发病率低，相关的研究较少，我们只知道放疗、靶向治疗基本无效，唯一的治疗手段除了手术，就是化疗。可母亲的身体状况已经承受不了手术和化疗了，医生建议对症治疗或者用靶向药控制肿瘤生长。可如果仅仅只是不让肿瘤长大，像这样呼吸困难，母亲动都不能动了，吃不下睡不着，连水都难以下咽，活着还有什么质量可言，我要的是消瘤！ 于是我决定搏一搏——用PD-1抗体试试！10月，母亲用上了keytruda。其实，9月时，医生为了缓解母亲的症状，用了激素，量比较大。为了PD-1抗体更好地起效，激素停药两周后，我们才上keytruda。 从症状出现到PD-1抗体起效的两个多月里，肿瘤细胞一路疯长：右侧锁骨下的肿块长至核桃般大小，质地很硬；肿瘤细胞沿着之前做过CT引导穿刺活检的地方往外滋生，长至鼠标大小；左脚足背有一个凸起，慢慢长至如拇指般大。   使用PD-1抗体起效了，但间断会导致耐药吗？   如果与生命赛跑是一场豪赌，我想在枪响的那一刻，PD-1抗体让我们漂亮地赢了一把。 第一针用完症状没有缓解，只是很神奇的发现，左足背凸起的肿块开始慢慢变软变小。由于这个肿块没有做过病理，不知道是不是肿瘤转移引起，所以不敢确认是不是PD-1抗体的作用。 第二针用完之后，症状依然没有缓解，左足背凸起的肿块完全消失，右侧锁骨下的核桃大小的肿块明显变软变小，这种应答再一次坚定了我继续用下去的决心。 第三针后锁骨下的肿块基本消失了，穿刺处鼠标大小的肿块也明显变小了，症状却仍然没有丝毫的缓解。这太奇怪了，肿瘤都这么明显的缩小了，母亲的状态居然没有改善？ 第四针之前，我们做了一些检测：B超发现右侧胸腔大量积液，血检发现肝功能损害——这些可能都是PD-1抗体的副作用。于是在护肝的同时抽了3L胸水。肝功能花了一个月的时间恢复正常，所以第四针被迫推迟了50多天。我们很担心停药这么长时间，药效可能也断了。幸运的是，四针以后，所有症状全部消失，母亲可以跟正常人一样，吃饭、睡觉、运动。 这同时也解除了我的困惑：为何PD-1抗体有效，症状却迟迟没有缓解？上腔静脉被肿瘤压迫引起的呼吸困难，能被PD-1抗体消瘤缓解，但是PD-1抗体副作用引起的胸水增多，压迫肺叶舒张，导致呼吸困难的症状一直都在。抽了胸水以后，压迫解除，症状一并消失更好地佐证了我的推理。 重获新生，2017年的春节大概是母亲过得最开心的一个节日。为了不扫她的兴，一直到过完元宵节，我们都没再去医院。3月复查，增强CT显示，右前上纵隔膜可见4.7*4.4cm的肿块，右侧胸膜增厚，有少量胸腔积液，右下肺（纵膈窗）发现一个约9mm的疑似转移灶，于是母亲开始继续使用PD-1抗体。 今天打的是今年的第五针，上周复查，CT显示，4.7*4.4cm的肿块基本消失，但是疑似转移灶（9mm）有所增大（0.8*1.2cm）。医生建议继续用PD-1抗体治疗，保持观察，必要时局部处理即可。总体来说，母亲现在的身体状况与常人无异，如果没有PD-1抗体，后果不堪设想。 现在肿瘤基本消失 走过的弯路真诚分享，愿我们共同抗癌胜利！   我之所以孤注一掷地选择PD-1抗体治疗，并不是完全没有依据。 首先，抛开小样本代表性的问题，用PD-1抗体单药治疗胸膜间皮瘤的临床数据虽然不乐观：总缓解率28%，但相比化疗数据（除了一线治疗培美+铂类外）还是有一定优势的，副作用小且没有毒性蓄积效应，在血检等各项基本指标正常的情况下使用，不会成为压死病人的最后一根稻草。对于无药可医的病人来说，这几个优点足够成为治疗的首选。 其次，母亲用组织样本做过PD-L1检测：阳性。因为只是一个阳性的结果，没有体现PD-L1的表达强度。但影响PD-1抗体起效的因素较多，所以PD-L1的表达强度也无法判断有效率的高低，只有试过才知道。 最后，因为母亲的表观体征很明显：脖子附近出现了很多肉色的小颗粒，手臂上面出现瘀点瘀斑。而PD-1抗体被FDA批准首先用来治疗恶性黑色素瘤（皮肤癌）和肺癌，母亲出现皮肤症状，胸膜附在肺组织表面，我感觉这是暗示PD-1抗体对母亲的胸膜间皮瘤也会有效果。当然这只是我自己主观的猜测，可能也是为了给自己给家人更多信心的自我暗示。大家可以根据自家的情况，用更多科学的数据和方式来评估。 关于建议，我强烈建议新确诊的患者和家人要先过心理关，不要认为癌症等于死亡，通过科学的途径进行治疗，它完全可以成为一种慢性病！另外，鼓励患者要有自己的信仰或者爱好，在身体痛苦得难以忍受时，心中有信念的支撑会好受很多，憨叔就是很好的例子。爱好什么都行，如果能强身健体则更佳（例如郭林气功），患者在保证充分休息的情况下通过锻炼体能来提高自己的免疫力，也可以调整和放松自己的心态，对病情是很有帮助的。 关于治疗，如果有手术机会且复发率低，肯定首选手术。传统的治疗方案是无数先烈用生命试出来的，效果毋庸置疑。 关于化疗，确实有不少癌友因化疗的副作用而去世。我觉得选择时应慎重，坚持定期复查，如果复查没有效果的话，可以换药或者果断放弃。 关于靶向治疗，现在的靶向药更新换代很快，而且靶向药比化疗有明显优势，特别是癌症大户肺腺癌，可供选择的靶向药很多，所以能用靶向药的就偷着乐吧。 关于免疫治疗，PD-1抗体和PDL-1抗体，如果有效的话，可以创造奇迹，但是没效的话，伤心伤钱。所以选择的时候要三思，有很多的原因可以影响它的效果，多关注这方面的研究有百利而无一害。 最后，我想说的是： 咚咚填补了很多人对肿瘤治疗认识的空白，尤其是在肿瘤免疫治疗PD-1抗体这一块，他们做的科普最及时也是最容易理解；另外，他们每天都有新的研究结果或案例推荐这一点非常好，为国内的很多患者和家属提供了自主学习的平台，既可以带来希望，也可以在决定治疗方案时给我们更多的依据和参考。 希望咚咚接下来能做关于科学拉长用药周期或者停药指导的大样本前瞻性研究的报道，因为PD-1抗体给很多家庭带来希望的同时，也带来了很大的经济压力。此外，希望多做一些PD-1抗体耐药后的研究报道，给我们带来更多最新的资讯。再次感谢咚咚所有的工作人员和为之付出努力的病友，希望你们越办越好！   咚咚点评   1：这位患者连续罹患子宫内膜癌、肠癌和胸膜间皮瘤三种肿瘤，确实很不常见，我们甚至怀疑这位患者可能某些基因缺陷，比如MSI-H或者POLE这样的基因突变。 2：在肿瘤治疗的过程中，病理检测是非常非常重要的，我们需要弄清楚肿瘤的原发部位，才能更好的确定治疗方案，比如同样是肝部的肿瘤，我们需要知道到底是原发的肝癌还是其它肿瘤造成的肝转移，如果是原发的肝癌，我们需要按照肝癌来治疗；如果是肺癌造成的肝转移，我们就得按照肺癌来治疗。这位患者在2015年9月发现胸隔膜肿瘤时，误把间皮瘤当作是肠癌的转移瘤，按照肠癌的化疗进行治疗，结果无效，确实让患者多受了化疗之苦，也耽误了宝贵的治疗时机。大家切记肿瘤病理确诊的重要性。顺便说一下，咚咚目前可以帮助患者在全国最权威的病理科——复旦大学附属肿瘤医院提供病理会诊服务，需要的患者可以直接通过我们的APP-咚咚肿瘤科联系客服。 3：关于中药+气功治疗肿瘤。到目前为止，并没有科学的证据来证明中药或者气功可以治疗肿瘤，但是，确实民间有着各种传说诉说着中药治愈肿瘤的各种传奇，我们也希望这是真的，但是真的没有证据。目前，针对肿瘤患者的市场，鱼龙混杂，坑蒙拐骗各种把戏都有，大家还是慎重选择。 […]

今天的主人公是一位坚强、乐观、善良的晚期肺癌患者。作为母亲，她给予女儿最无私的呵护；作为妻子，她给予丈夫最体贴的关怀，在丈夫肝癌期间独自承受重担，可她自己其实也是一位病人啊！     人性总是神奇，当我们面对挫折和病痛时，是难以消散的沮丧和失望；可当我们面对深爱的亲人时，我们却变得无比坚强和勇敢！也许总有一些人，能给我们一些生命的启示，鼓舞我们向前！向前！ 本期访谈对象：秋女士，晚期肺腺癌患者 采访时间：50分钟 忽地晴天飞霹雳，确诊肺癌已晚期 2012年3月份，我在北京肿瘤医院确诊为中分化肺腺癌晚期。当时PET-CT扫描发现已经有肝转移，纵膈淋巴转移、锁骨上淋巴结转移、双肺小结节呈多发转移，情况不适合手术。确诊的时候我也做了穿刺活检，显示有EGFR 19突变，但医生给我定的第一步方案还是：培美+顺铂进行化疗。 当时面对确诊结果时我深感心灰，49岁，家里四个老人健在，女儿刚工作尚待嫁，感觉自己很多事情没有完成……一下子接到了这么大的“巨奖”，也没法考虑太多，只能开始按部就班的治疗。 化疗放疗加靶向，自主学习见疗效 开始使用培美+顺铂化疗，主要的副作用是呕吐，我吐得特别厉害。可能我们这地儿的医生经验不是很丰富，原本顺铂三天的用量，他一天给我都用上了。塞翁失马，焉知非福，化疗两个疗程后复查，我最大的一个肿瘤（3.8*3.2*4.5cm）缩小了一半，并且肝转也没有了！这给了我极大的鼓舞！而且我当时体质还可以，化疗最初时呕吐、不想吃饭的一些症状，两周后开始慢慢好转，体力也好了很多。   在化疗第三到第六个疗程时，我的病情一直稳定，肿瘤没有继续缩小。肝转移消失后没再出现，其他脑转、骨转都没有出现，而且也没有白细胞降低、血小板降低等情况。   这时已经是2012年8月份，天气非常炎热，胳膊上埋的PICC管也感觉非常不方便。我也不太想继续化疗了，决定抓大放小，开始进行重点放疗。差不多有35次放疗，期间发现有放射性肺炎，当地医院让我用一个月的激素加抗生素治疗。我很担心激素会影响我本身的免疫力，坚持去了北京的医院。结果北京的医生连药都不开，直接说放射性肺炎很常见，让我不用担心！   不过总是咳嗽也影响别人，我就去药店买了三种药（止咳糖浆、消炎片、肺宁颗粒）。因为我也是卫校毕业，有一些医学知识。就这样吃了一个星期，效果非常好，我终于不用再住院打激素了。   2012年8月，我开始使用靶向药易瑞沙（我是EGFR 19突变）。这个靶向药对我的作用很大，病情基本稳定（我坚持吃了三年多，到2015年10月才换）。随着我对肿瘤治疗知识的学习积累，副作用的问题我也控制得很好，没有出现很严重的皮疹，甲沟炎也没出现。我坚持用黄芪中药牙膏，可能对抑制口腔溃疡也有较大帮助。我唯一烦恼的问题就是腹泻，但还在可控范围内，严重时吃思密达，就能很快好转！但我没想到，最艰难的时刻即将到来！ 屋漏偏逢连夜雨，老公又查出肝癌 2013年5月，我们全家开始操办女儿婚事，虽然非常劳累，但也算是灰暗的抗癌路上最幸福的回忆了。我在婚宴上深深地、虔诚地三鞠躬，感谢亲朋好友的帮助和支持。   还没等我稍微喘息一段时间，2013年9月，我的CEA数值升高，所以又做了两次白蛋白紫杉醇的化疗。虽然副作用只是掉头发，但这令我感觉特别气馁，明显地感觉自己就是一个癌症患者，所以做了两次化疗就不做了。   不到一个月，我老公9月底检查时发现AFP升高，彩超复查时发现肝上有占位！当时我是瞒着我老公的，因为我事先写了纸条跟检查单一起递给了医院主任，主任也配合我，跟我老公说是脂肪肝之类的问题。等结果出来后，我借口说包忘在医生那里了，独自返回主任处了解真实的检查情况。   当时医生告诉我，老公肝上有2公分的占位，而且有癌栓，恶性程度还挺高的。这事我只能默默地藏在心里，难受得不行。我非常心疼女儿，有一个肺癌的妈妈，又有个肝癌的爸爸，孩子还怎么活下去？而且我哪能跟双方的老人说，老人家也承受不起啊。   好在后来医生建议，做肝移植，这是最彻底的办法。我想着，能救我老公一命，倾家荡产我也愿意！尽管当时移植手术需要非常大的一笔钱，我仍然顶着巨大的压力不放弃，拼尽全力去解决钱的问题。非常感谢当时帮助我的很多好友。我担心自己的病，总觉得自己命如残烛，所以无论如何，我希望至少帮我的女儿留住她爸爸的生命！   十月，我老公在北京做肝移植手术。好在手术算顺利，这个大难关我们扛过来了。期间几个月的治疗，我一直陪伴在他身边。结果年前他出院，在从北京回家的动车上，可能是人多空气差，他感染了肺孢子虫。在家休养，一天三次的抗菌素也没让体温降下来，没办法，我们只能返回北京找医生。我想着肝移植这么大的手术我们都挺过来了，绝不不能因为感染这种小事失去他。当时已经快过年了，大晚上我们才赶到北京。医院早就没饭了，周边的小店也全部关门，我们饿得饥肠辘辘。幸好有病友给我们分了一些馒头和咸菜，真的非常感谢这些病友无私的分享。   过年期间，别人都在合家团聚，我家却是我一个人陪着老公治疗。虽然我也是癌症病人，但老天何曾给过我松懈的机会！老公住院期间，我住在离医院不远的一个小宾馆。一天晚上，我突然感觉呼吸困难，身边没有照顾的人，我担心真遇上什么情况叫天不应求地不灵。所以凌晨两三点，我又冒着寒风回到了医院。那个时候，我感觉特别酸楚和无助。后来在老公病床旁边找了个地方躺下，反而心里踏实了一些。   大年初一我母亲打电话问我，为什么大过年的也没回家？我确实因为这段时间忙着老公的治疗，很久没回娘家了。我知道这次瞒不过去了，才告诉母亲，因为我老公肺部感染，当地医生不收治，所以来北京治疗了。我尽量大事化小，避免母亲担心。如果她知道了实情，肯定会为我操心。她年事已高，自己尚且顾不过来，我怎能再给她徒增烦恼，这些事情还是我们自己扛吧。 易瑞沙耐药换9291，家庭又遇新问题 2014年11月，我又到北京做了五次化疗（培美+卡铂+贝伐）。当时冬天很冷，但我只能一人上路，因为老公身体状况不是很好，女儿也在孕期。这几次化疗，我都是自己背包，一个人去北京，做完三天化疗，再坐动车回家。我是个非常要强的人，自己一个人去北京治疗，还表现得非常积极乐观，鼓励新结识的病友：我得癌快三年了，还没骨转，而且每次我独自一个人来治疗也没问题等等。其实也是自我安慰，考虑到家里的实际情况，我确实不想给孩子增加麻烦了。   差不多到了2015年10月，那时我父亲生病，我情绪非常紧张，心理压力也特别大。最终他突发脑疾去世，给我带来致命的打击，成为压在我身上最后的一根稻草。我和父亲的感情一直很好，我恨不能陪着爸爸一起去，甚至觉得既然我已经得了癌症，为什么我剩下的寿命不能换来我父母的平安健康呢？   我的情绪一度非常糟糕，身体也受了影响，易瑞沙也开始耐药了，小结节有所增大。不管怎么样，我还活着。我慢慢调整自己的情绪，毕竟生活还要继续，最痛苦的时间我也熬过去了。   我开始尝试憨豆的轮换靶向方法，阿法替尼、凡德他尼、易瑞沙……但是因为腹泻严重停止了。2016年1月，我用上了9291，两个月后复查CT，发现原本增大的小结节变小了！我最近又做了血液的基因检测，发现确实有T790M突变。这样就明确了我的后续治疗思路：9291不能放弃。我能一直坚持到现在，靶向药实在功不可没。但是如果耐药了呢，我实在不想化疗，担心时间长了会出现骨髓抑制。   现在我加入了咚咚肿瘤科的病友群，也是给自己留一个希望，多一条路，以后我也想试试PD-1抗体。但是根据咚咚的科普文章介绍，我这种EGFR突变的情况，可能并不适合PD-1治疗，所以目前还是坚持多锻炼身体吧，增强自身免疫力！   这一路走来，我似乎一直没有喘息的机会。在我觉得风平浪静的时候，2016年11月，我老公吃了一些抗排异反应的药，骨质比较疏松，一条腿骨折了，必须卧床百日。虽然我是病人，但我必须扛起来呀。我就这样一边工作，一边照顾家里的另一位病人。还好单位的领导和同事都非常照顾我，帮我承担了许多的工作。   不幸的是，就在今年六月份，他再次跌倒，另一条腿也发生了骨折，还做了全髋关节的置换手术……   这五年来，我一直不敢懈怠，没把自己当病人，没有哪一天好好躺下来休息过，都是努力去照顾别人。我说过我很要强，强烈的责任感让我挺过来了！我知道这个家不能没有我，老公在医院躺着、女儿生宝宝需要我！在这种信念支撑下，也许对身体的恢复有帮助吧。我不勇敢，没人替我坚强！所以我鼓励广大的病友们，一定要激励自己，要坚强乐观地面对生活！绝不能心灰气馁！ 再苦再难不放弃，牵手挚爱一起走 回顾这五年的抗癌经历，我仍然记得最初确诊时的心情，世界顿时失去了色彩，好像美好的世界都与我无关了。总觉得身患重病连累家人不说，自己也非常痛苦，能活多久也是未知，心里空荡荡的，想必这种心情不用多说大家也能够理解。当时也没有微信，很多时候都是自己独自承受，我甚至不愿意出去跟外人见面，好像心里还有点自卑的感觉。所以我就待在家里，帮女儿做一些嫁妆，例如一些手工艺品、绣十字绣等等，打发时间。有段时间还很抗拒看跟癌症有关的消息，感觉看着心烦。2014年底，做了五次化疗后，我开始使用微信了，加了像咚咚肿瘤科这样的患友群，感觉自己不再孤单，也愿意敞开心扉多向别人学习，跟患友们在群里聊天。在患友群里，我学到了很多东西，也愿意用我学到的东西，帮助更多的人。 […]

看到公园里挽手散步的老夫妻时，心里总涌出难以言表的温暖。夕阳西下，湖畔微风，相濡以沫几十年的老人互相依偎、彼此陪伴，这简单质朴的爱就是人世间最幸福的事吧。这不禁让我想起了咚咚粉丝中的一位青先生，在爱妻身患肺癌时，坚定的写下“生死相伴、不弃不离、青山作证”的誓言，令人动容！ 这位青先生因爱妻在咚咚提供的临床试验入组服务中，非常幸运的通过了进口PD-1抗体的初筛，故而给我们写了一封简短的感谢信。字里行间处处透露出对身患癌症的妻子的疼爱和怜惜，更有一种不愿向困难妥协低头的意志力，朴实而真诚，这封信感动了菠菜，也深深感动了整个咚咚团队。   菠菜老师您好： 我冒昧的给您写信是因为我与爱妻还沉浸在充满希望的激动中，我收到了咚咚短信通知我爱妻被初选进入PD-1临床试验。我顿时思絮（续）万千！苍天开眼了，开眼了！ 2011年6月妻因较长时间咳嗽在肺科医院查出肺癌晚期，其时我正在外省务工，妻独自承受了初查、复检、多家医院确诊的煎熬。世界轰然坍塌，平静的生活被击的粉碎！癌症求治路上多了两个蹒跚的身影。 我与妻都是知青，在困苦的环境中相识，一路四十余年的风雨相濡。回首我们依稀的人生轨迹，是该俯首长叹或仰天长啸？童年挨饿、少年失学（文革）、青年下乡，婚后分居、中年被内退、应知天命的我却被命运送上背井离乡的打工路。 本应风雨过尽，阳光到来时，却又面临老年失伴！妻的病是压垮我的最后一根稻草？何况这不是一根稻草，是千斤磐石！在他乡孤独的晚上我曾憧憬再拼搏几年还完银行按揭还能剩下些旅游的能力，待到我返家后我可以陪妻在小河边散步、也许她向往的一些古朴的小镇上会有我们的足迹，甚至去陶醉西藏的蓝天雪域。而今这一切都成为梦想，都幻化为泡影。 生死相伴、不弃不离是我在知青年代对她许的愿，青山作证！今天，天可塌，财可失，爱妻性命不能丢！五年半的抗癌经历步履维艰，其中苦痛、焦灼、纠结一言难尽。 正当靶向药耐药前途一片茫茫之际咚咚给了我妻这样一个机会，人们常说：只要心诚石头都能开花；人们常说：上帝给你关上一扇门，必会为你打开一扇窗。菠菜老师，感谢您创建了咚咚，难道就是上帝派来为我这个苦难的家庭打开通向幸福之窗的人？一定是了！ 菠菜老师，您很忙，千万咚友都在渴望得到您的帮助，我本不应占用您宝贵的时间，可我忍不住啊。即便我妻不能通过第二轮筛选，我同妻一样感激您，感激咚咚！我和妻子每天都会祈祷，祈求天遂人愿，祈望老师能协助我们达成心愿！   最近青先生来信告知我们，他的爱妻已经在年前成功入组，已经免费用上了进口的PD-1抗体药物。青先生除了对咚咚肿瘤科表达感谢之外，也写下了他妻子的简单治疗经历和曾经走过的弯路，希望与更多的咚友们分享！ 很感谢青先生的这份温暖，爱像一盏灯，照亮别人温暖自己，我们由衷的为他们感到高兴，同时希望更多的咚友们都能勇敢且幸运！ 以下内容为青先生发来的原文，感谢他的分享。 迷惘与探索 2011年6月，妻因较长时间咳嗽，在肺科医院查出了肺癌晚期。当时我正在外省务工，妻独自在多家医院初查和复检。世界轰然坍塌，平静的生活被击的粉碎！癌症求治之路上多了俩个蹒跚的身影。   在妻子被查出肺腺癌之前，我对癌症几乎是一无所知，到现在也仅仅是了解了一点皮毛。而今癌症就在我身边，张牙舞爪的向我的家庭扑来，企图吞噬我的妻子，撕毁我的温馨的家。让你无处躲、无法避，全家生活脱离了正常轨道，连空气中都弥漫着绝望和恐惧。   11年7月至12月这半年中，被击蒙的我在疯狂与迷茫中乱闯，中医、神医、神药、各种保健品不遗余力的去追寻去尝试，企求能发生奇迹。但我妻病情仍然日益加重，12月瘤体从初查时的6.2*5.5，增至9.8*7.8，并压迫胸膜产生癌痛！这一惨重的结果为日后治疗带来无庸置疑的不利因素，悔之晚矣！   12年元月3日，妻入省肿瘤医院治疗，被诊断为：右肺腺癌3b期，纵隔转移无手术指证。因穿刺所取组织太少，失去了检测基因和免疫组化的机会。没有好办法，只能通过化疗进行全身控制，通过放疗进行局部控制。幸运的是，放化疗一直还有些效果，肿瘤最小也到过3.1*2.9cm。   不过，到12年12月份的时候，肿瘤又开始进展，我们只能尝试一些靶向药。非常幸运的是靶向药一直有效，老天一直在照顾我们，靶向药能够控制肿瘤这么长时间也是非常非常的幸运。   到了2016年4月份，肿瘤又开始缓慢进展。这时候我已经明白，靶向药物的道路很难了，接下来免疫治疗或许是我们的出路。 搭上咚咚号抗癌快车 在努力学习PD-1抗体相关知识的过程中，我了解到了咚咚肿瘤科，发现国内很多的科普都是菠菜做的，很科学很专业也很接地气，我自己能看得懂。   慢慢的，我也找机会加入了咚咚患友群，学习到了更多的知识。咚咚的义诊及互动让患友听到了从医院无法了解到的最新诊疗资讯，咚咚的临床信息为众多因病返贫的工薪病友创造了最先进的治疗机遇，我妻子便是其中的受惠者之一。   在咚咚团队的帮助下，我妻有幸得以进入PD-1抗体药物的一期临床试验，没有对照组，100%使用PD-1抗体，现已注射5个疗程。   在注射笫五天起，妻有胸闷感，同时伴有心悸，每日有三、四次，每次三、五分钟缓解，笫六天出现腹泻，每日三至五次，笫十五天出现轻微的皮疹。心悸能气朗加量，腹泻易蒙停止泻，皮疹较轻未作处理。上述症状在第二疗程前均消失。第二针注射后至今十天除皮疹又有少量外无其它不适。   医院安排在第六个疗程的时候最终评估效果。   我的理解是经济尚可承受的病友切不可将PD-1治疗作为最后一道防线，经多线化疗和靶向治疗后的病人身体一般不会很好，不一定能承受PD-1治疗，我眼见二个病友因体能原因被迫退组，同理即使自费如因身体承受的厡因也会得不到预期的效果。   在陪妻治疗的过程中，经常看到一些病友急病乱投医，尤其是有些肿瘤患者抵触正规对策治疗，妄想通过中医治好肿瘤，我自己也走过这样的冤枉路，故而有感，引以为鉴！ 中医不能治愈癌症 此时我的心有些纠结，如果将此文发上网一定会招惹是非，被“国粹”们斥之为崇洋、忘祖、甚至叛徒。但我以我妻历时半年的中医求治经历，及与众多病友的交流中所得的结论，是不会欺骗自己的。   中医为什么不能治愈癌症？中医治疗手段为“望、闻、问、切”，强调“辨证治疗”。中医谓癌为“瘤子”，并无良恶、早晚、大小之分，手段不外乎：扶正祛邪、泻肺清热、解毒消肿、散郁化结，调整阴阳平衡等等。不解癌症，一昧祛邪，这样怎么能治愈癌症？   那为什么部分“中医”屡屡跳出来，自称能攻克这种全世界尖端科学家都棘手的难题（联合国教科文组织曾宣布：世界上谁能攻克癌症，将为其塑一个与真人一模一样的金像，作为其对人类贡献的永恒丰碑。）呢？这不能不说是国情的悲哀，中医的悲哀，也是国人无知便无畏的悲哀！   各地肿瘤医院从大门口、各科诊室门口、病房、花园、停车场从四面八方伸出鬼鬼崇崇的手，争相塞上各种形式的宣传单，一转眼，患者手上能接了厚厚一叠。这些资料很多都是各种国家名称的中医院、中医研究所、各种疗效达百分之八十、九十的中成药、特效药，各种抗癌养生产品介绍，各种打着医疗刊物名义的变相广告，其中甚至可以看到企业负责人和国家领导人的合影。因大病昏神的病友们往往难辨真伪。 百度一下抗癌医院相关信息四百六十七万条，大部分为形形色色的中医院、私立医院及诊所。藏医、苗医、蒙医，闹哄哄各自“你方唱罢我登场”，全都信誓旦旦地声称有治癌绝方。靠“辟谷”治肝癌的李一道长，靠“牛筋汤”和“开胃汤”替凌志军（人民日报社高级编辑）治疗的刘太医，靠葡萄、芋艿替复旦大学海归女博士于娟治疗的杨神医，靠绿豆包治百病的张悟本……   李一道长，张悟本之流不是第一个被制造出来的中医“大师”，也不会是最后一个被质疑的“神医”。他们的发迹，借着中医之名瞄上了癌症这一市场，摸透了患者心理，坑蒙拐骗无所不用其极，再拉上媒体包装炒作推波助澜。   不可否认，很多病友也从中医的辅助治疗中受益不浅，但是总有一波波民间偏方一群群“中医大师”打着“治愈”的口号，拿走了很多病友手中最后的一根救命稻草。 结语 […]

前情 提示 昨天我们发了甜女士的抗癌经历，众多咚咚粉丝表示这也是他们见过的最传奇的抗癌史，没有之一，迫不及待的想看下篇。上篇的链接在这里，这是我听过最震撼的抗癌经历！没有之一！（上篇） 第一次开颅手术顺利，脑转问题阴霾不散   我记得很清楚，原本10月1号我是打算回家过国庆的，结果那天安排了第一次开颅手术。术前我把后事都交代清楚了，遗嘱都写好了，银行密码都交代给我老公了（连隐藏多年的银行卡都交代了），小孩的事情也都安排好，当时就做好了下不来手术台的准备，或者说下了手术台但是人傻了的可能性。   手术前医生说我这个瘤子位置长的比较好，应该不会留什么后遗症，而且脑袋上也没有痛神经，我又有最厉害的医生做手术等等安慰我。我上了麻药和安定的药，我就睡着了。等我醒过来，手术已经做完了，并且相当成功，把瘤子切除了，特别神奇的是，我恢复的特别好。   所以我一再强调说：你健康饮食、勤于锻炼，某天你一定会受益，没有努力是白白努力的，总有一天你的努力会回报你！   我手术当天就出了ICU，进普通病房，不晕也不吐，医生给我测神经反应，让我拿手去使劲掰他的手指，我差点把他手指给掰断。医生让我赶紧下床走动，我发现跟我一起的病人，我是唯一一个下床走路的，一直到我出院都还有好几个病人还没睁眼。     还有个题外话，他们手术完挺逗的，不弄个纱布包扎也不上药，就敞着，凭借人体天然的免疫力恢复。我当时是光头，做开颅手术后，头上订书机啪啪打了一排，老长的口子。就这样顶着一脑袋的订书机，我出院回家了。医生为了防止脑水肿，让我吃大剂量的地塞米松。我真是肿的像个猪头一样，像脑袋飘在身上，长的就真的是“满月脸，水牛背”，人也很清醒，一宿一宿的睡不着，吃了一个月才停药，这一关才过了。以前我看上去还不像病态的人，现在就完全肿起来了，一看就是那种病人了。   也算有惊无险吧，开颅手术就这么过去了。   离我第一次手术已经一年了，这个时候也不知道怎么办，没有任何治疗方案了，我就联系哈佛的一个做研究的医生。我后来发现做研究的医生会比临床医生，在治疗理论和知识会先进好多年，至少两年。因为他们用老鼠试验，更激进，很多新办法都停留在实验室阶段，等应用在人身上，肯定会晚很多。而且临床医生要忙于治疗，没有太多的时间去跟进（没时间每天读paper跟进）最新的科研进展。所以我这次决定去找做研究的医生，他们同时是MD也是PhD，问问有什么靶向药或实验性质的药可以试，他们会建议一到两个方案。不过我的安德森主治不太赞成，所以就一直继续关注。   安德森号称是全世界排名第一的癌症医院，里面的临床其实很多。但是，我不幸不能满足临床的入组条件。因为大部分的临床都要求身体有1个1厘米以上可测量的肿瘤，但我从Sloan六次化疗后肺部就再也没有肿瘤，脑袋里一旦发现有转移灶就要伽马刀立刻杀掉，不可能让它长到1厘米，所以临床也不收我。我跟那个负责临床的医生谈了好多次，都没能成功。10月1号做的开颅手术，一直到十二月，我一直都在寻找新疗法。同时，每个月做一次MRI检查我的脑袋。因为医生已经吓坏了，觉得我的肿瘤太可怕。开颅手术后一个月，他们复查MRI，果然又发现了两个新的脑转的瘤！   刚发现的时候瘤子都很小，绿豆那么大、黄豆那么大。这次医生们学乖了，不敢让我再等两个星期排队了，立刻把我弄到伽马刀那边，三下五除二把瘤子给烧了。伽马刀在烧这些小瘤子的时候确实是非常灵的。其中一个转移瘤，还长在一个非常深、医生说不能手术的地方，但它也很小，被伽马刀一下子干掉，没有给我留下任何后遗症。所以每一次我都感叹，命运真的很照顾我！   在十一月脑手术完到十二月间，我做了大概三到四次伽马刀，记不太清了，反正每个月复查，一个新瘤子就从脑袋里面冒出来。我的主治就急了，跟我说不能再这样什么都不干，让我再试试一个治脑胶质瘤的化疗药。他考虑治脑胶质瘤的化疗药肯定是能通过血脑屏障的，有一定的道理。可是我不愿意，我说你这个没有针对性，虽然能过血脑屏障，但是我不觉得它能对我的肉瘤起效，而且我刚长出来的头发又要掉，生活质量也要下降。我强烈地表达了我的不愿意，并说在我找到我认为可行的治疗方案前，我愿意靠伽马刀控制。   所以我每六个星期扫描，照一次片子，发现有瘤子就赶紧拿伽马刀杀了。同时我还去做研究，跟医生讨论伽马刀最多能杀多少个。医生很保守，他说不超过十个，可以处理。但我查资料说，十几、二十个都可以处理。我当时就赌了，我觉得我不可能一下子就长十个出来，每次长一两个那就用伽马刀干呗！反正我就死活不肯再上化疗了，就这么着吧。   意外的病毒感冒带来意外收获，敏锐感知免疫治疗希望   到了2015年12月，圣诞节小孩放假了。我当时心想，医生说过我只剩十二周了，马上就快到十二周了，新年不知道过不过得了。所以我就带着小孩去坐游轮旅游了。上游轮前，我去医院拔了PICC管，如果还需要就以后再埋。虽然埋管挺痛苦，但我坐邮轮肯定要下海游泳，既然出去玩我就得彻底的享受，不能让自己感觉只去了一半。   上船前已经看到一个小肿瘤了，但是我当时已经不想管了，我就说拉倒吧，先去玩儿了，况且圣诞节人人都放假，也没人给你处理，在家等还不如去游轮上玩呢。所以脑子里带着两个转移瘤，我上了游轮。   我带着小孩坐游轮，浮潜、跟海豚游泳，还玩了从一个峡谷飞到另一个峡谷的那种滑轮，开心的很。当时我就想：既然快死了，那就玩去吧，我一点都不后悔，但是在游轮上我感染了严重的病毒性感冒，大概是金黄淋球菌感染的一种喉部感染，反正重感冒发烧、嗓子疼啊，全身疼的下不了床。我吃了点退烧药，该干嘛干嘛，继续玩。   回来的时候大概1月4号吧，我去复查。一拍片发现，脑袋里面那两个瘤全没了！   我突然灵光一闪，因为之前我读了好多资料，其中就有一位传奇人物——被称为免疫治疗之父的骨科大夫。一百多年前，他收治了很多肉瘤的病人，他发现活下来的都是感染某些病毒的病友，他觉得可以有意的用病毒去调动人体的免疫系统来杀死癌细胞。在美国，这种方法一度非常流行。我对这个报道有很深的印象，我立刻联想到自己。因为医生没法解释我这两个瘤子去哪儿了，就像个鬼影一样。我想只有病毒感染，这场感冒刺激了我的免疫系统，把瘤子杀了。医生就呵呵了两下，我觉得他不信我，但我不管，我已经认定了免疫疗法是我的最优选。   癌症免疫疗法之父：William B. Coley 同名奖项设立于1975年，是肿瘤免疫学界的最高奖项   由于这次经历，我从哈佛的教授和旧金山的两个教授给我建议的两个疗法里面，选中了免疫疗法，其实另一个疗法，当时从理论上看也感觉非常好。但是基于我的分析和我的经历，加上我很奇怪的第六感，我就认定了PD-1单抗。   但又有新的问题出现，医生说我没法给你开药，因为这个药还没被批准用于你这个肉瘤的适应症。超适应症的使用是不允许的。我也不知道我该去哪儿拿这个药。当时我知道香港澳门有卖PD-1单抗，但是我还没想好去那边买。另一方面，我觉得我的免疫系统已经被调动起来，脑子干干净净的。我心想，只要我保持健康的生活习惯、愉快的心情，免疫系统能维持一段时间。而且年关将近，我买了机票踏上回家过年的道路。 九九八十一难最后一劫，第二次开颅手术有惊无险   二月份回老家过年，特别开心，而且父母看到我活蹦乱跳的也非常安慰。其实只要脑袋上没疤，我看看就跟正常人一样，吃嘛嘛香，唯一的问题就是脸上比较肿，头发还短，遮不住肿脸。但看我的整体，看其他地方，你根本看不出来我是病人。2月14号情人节那天，我飞回北京。第二天，我出门遛狗，突然感觉脑袋有点发懵，我的第六感又起作用了，我就想着不对，我要赶紧回家。回家更懵了，我想可能是室内外温差大的原因。然后准备烧水煮饺子，突然间就开始抽风了，脑袋一甩一甩。我当时心里就蹦粗话了，也意识到脑瘤复发了。我赶紧趴地上，没有摔着自己，而且还好在室内，还好我提前回家没在大冬天的路上。我赶紧给我老公打电话，我这人就真的狗屎运。以前我给我老公打电话，十次九次不接，结果这次，第一声他就接了，马上给我叫救护车。我间歇式地抽，一停我赶紧把火关了，把大门打开，然后又开始抽风。   然后插播一下我们家那只傻狗。别人家的狗怎么都那么聪明，主人昏倒了，狗在旁边守护主人啥的。我们家那傻狗，我躺在地上，它就蹲在旁边。保安、医护人员在我们家来来回回的跑，那狗就坐在边上，像看星星一样看着，一声不吭。如果有贼进来，那肯定都偷光了。   救护车一来，医护人员就给我注射了镇静剂，但也没控制太多，我还在救护车上抽风。我被拉到我之前治疗的医院，他们有我详细的病历资料。刚推到MRI检查，又开始抽风，我赶紧按紧急铃。我抽风时一直都是清醒的，并没有昏过去，但是那次可能抽的时间特别长，抽风的时候又憋着气。后来医生说，我那次抽的很厉害，脸都紫了，舌头也咬了。 […]

前情 提示 访谈对象： 甜女士 罕见癌种： 肺动脉内膜肉瘤，发病率占所有肉瘤中0.5% 采访时间： 150分钟（咚咚肿瘤科独家专访）   导读 她的癌种非常罕见，同时又是恶性程度最高的一种。因为罕见，所以针对性的药物特别少，全世界熟悉这一病种的医生更少；因为恶性程度高，肿瘤的发展又异常迅猛。 她经历了肺动脉癌栓、肺部转移、脑转移，做过肺动脉内膜手术、开颅手术（两次）、伽马刀（N次）、使用了超过人体规定承受极限剂量的化疗药…… 曾有医生说她最多能活12周，美国麻省肿院医生见到她甚至激动的说：终于见到活的了！因为她是医生见过的患肺动脉内膜肉瘤还活着的第一位病人。 有一次游玩中的感冒机缘巧合的让她脑部肿瘤奇迹般消失，她捕捉到自己身体对免疫治疗的敏感性，开始拼劲全力争取最后一线生机。从免费申请到厂商的PD1开始，奇迹便从那一刻开始了！ 毫无疑问命运是眷顾她的，一次次的逢凶化吉，直到现在全身并无任何癌细胞！但从我与她沟通的过程中，我也感受到一种“劲儿”，一种不服输、积极争取的意志，这或许才是真正幸运的源头！ 如果有人能将你从死神手里抢回来，那个人只可能是你自己！ 以下内容为甜女士自述，文字稍长，已分段整理便于阅读，预计阅读时间30分钟。 与癌症第一次交手，险象环生步步惊心！ 我一直身体都非常好，平时感冒都很少，家人也非常长寿健康，没有得过癌症的。 2014年7、8月份，我开始不断干咳，也非常谨慎地去做了最贵的全面体检，但什么都没查出来，胸片也干干净净，医生判断可能只是北京的雾霾导致嗓子发炎咳嗽。我买了止咳糖浆和喉片去吃，但咳嗽还是持续了一两个月。 第二个月我正好去美国出差，感觉不对劲，走路都有点喘。所以回国后，我赶紧去医院再检查：这个时候胸片可以看出来有东西了！但是因为这个病非常罕见，没有医生知道是什么，当时猜测是肺炎、肺结核之类。但我打过疫苗，我肯定不是肺结核，讨论中也排除了各种可能性。那时我咳的痰里面开始有血丝了，为了尽快确诊，我去拍了增强CT。 中间有个小插曲：因为我当时拿的是国际保险，做增强CT需要申请保险公司的同意，也就是我还要回去再等四天，直到保险公司答复了才可以做。我觉得人的直觉很有意思，当时我就有种紧迫感，我就说不要等了，我现在就把押金给你，如果保险公司不付我自己付，今天就要做。其实我也没想那么多，只想着赶紧把这事儿弄完了好回去上班，没想过事情有这么严重。 等结果出来，医生大惊失色说我得马上住院，因为片子显示肺动脉里面充盈缺损。当时没有人想到那个是瘤，就以为是血栓。因为我刚坐完长途飞机回来，比较常见的深静脉血栓游离到肺部，也是有可能的。当天我就入院治疗，按肺栓塞开始做溶栓处理，住院住了几天一直打针，中途我甚至还带着药自己打，继续出差了一次。就这样打了两个礼拜的药还是没见好转，血栓不仅没有缩小还增大了，医生当时也很慌。不过有个老教授他可能听过内膜肉瘤这个病，所以他就很严肃地让我去找外科大夫看看。 那个时候大家就开始怀疑是肿瘤了，我知道没有溶栓的第一反应也是肿瘤，赶紧去找了阜外和安贞的心外科医生确认。医生一眼就知道不是血栓，说是瘤栓。我还是有点不死心，不太相信自己会得癌症，又去协和拍了petct，又去找了另外一位肺癌专家看、找了西肿瘤医院的专家等等，这时就已经完全确定是瘤了。 当时在协和看完后，医生就把我推荐给了安贞的甘大夫，甘大夫当时确定应该是肉瘤，但是我也没多问，心里还是本能的有些回避癌症这件事。当时我就想着反正急症在这，必须切掉它，不然我可能活不过两个礼拜了。我跟甘大夫见面后我也非常信任他，我也想强调一下，病人和医生之间的信任是非常重要的！稍后我才了解到他在这方面的手术是最厉害的，所以准备在安贞接受手术。原本打算去美国治疗的想法也被我果断放弃了，毕竟等我去美国再联系医生、检查、安排手术，估计来不及了。现在回头一想，我也还是为自己这个决定感到无比欣慰！ 接下来可以说开始初识这个癌症的可怕吧！因为当时正好赶上北京的APEC峰会，所以全北京所有单位都放假，大医院的手术也都停了，所以我就在安贞医院住了一个礼拜白白等待，当然期间做了各项的辅助检查、术前检查。其实我最初进去的时候只是不能快步走，但是还能走路，只是走快了会喘。等在医院住了一个礼拜之后，手术的前一天我就已经发展到不能下床、呼吸都疼而且喘的厉害，完全不能下床了，其实那时我的肺动脉就已经完全堵死了。所以等会议一结束，应该是2014年11月18号，甘医生赶紧把我排在那天第一个手术。病情发展的如此之快，已经超过了我的想象。 其实当时我只是简单的了解手术就是要切干净才有更多的治愈可能，所以我也一直在跟医生说：你不要有任何顾虑，放心去做，该切肺就切肺，该切哪就切哪！但我心里非常清楚这种手术风险有多高，我根本不去问医生你有多少的成功率，一直在给医生吃定心丸，排除他所有的顾虑。 后来手术非常成功，我七、八点进去了，大概下午两三点推出来，在ICU住了一个晚上，第二天就转到普通病房了，所以能活着下手术台就算是过了一关。我知道很多病人在做这个手术的时候就下不了手术台，因为开胸手术、体外循环、大血管和心脏的手术，风险特别特别高，很可能出现肺坍塌、肺淹没的情况下不了手术台，所以我觉得自己还是很幸运的！ 我手术醒过来问的第一句话是切肺了吗，才知道并没有给我切肺和清扫淋巴。其实后来看这也算歪打正着，没切肺对我是好事，但正常应该是要切的。当时国内的医生也比较保守，也不说为什么不切肺，CT报告也语焉不详。后来跟医生熟悉了，聊天时他说我是他第十五个这样的病人，这个病一般最快的就六个月，最多没活过两年，平均就一年多都去世了，而且国内没人会治，问了几个国内医生也都说不好治。所以当他知道我有条件去美国治疗时，强烈建议我去美国。其实我在美国治疗时用的一线化疗药，国内也有，但当时也不知道，这是后话。当时就知道纽约的Sloan Kettering癌症医院比较好，有朋友在那边联系也方便，所以我这个手术完后一周就出院，去美国纽约开始治疗。 补充一下，我术后的恢复也异常的顺利，因为我身体原本就非常好，这是一个原因，而且我得知自己生病前也一直坚持运动，打球、游泳、跑步都没落下。我确诊患癌症时非常沮丧，我觉得自己健康饮食、积极锻炼根本就没有防止癌症的侵袭，那我那么健康生活有什么用呢？但是后来慢慢知道了，其实你给了自己一个非常好的身体基础，任何手术都恢复很快，而且因为身体好我做化疗也很容易恢复到正常状态，能让我一轮轮的化疗能继续按时进行下去。 千里迢迢赴美治疗，艰辛化疗初现曙光！ 出院后一周就到了曼哈顿去了Sloan Kettering登记开始准备化疗。在这个世界上数一数二的医院，没想到我的病在这也不常见，算我在内，近几十年也就三五例。所以我到了后第二天，我的病历就上了他们的tumor board（类似疑难杂症的多学科会诊），不同科室的医生都跑来见我，因为平时都见不到这类病人，很短时间我就变得很有名。 在这边也看了肺癌、肉瘤专科，做了一系列检查。这边的检查报告就相当规范清楚，清清楚楚的写明有肺转移，淋巴结转移，都有多大；但是国内都丝毫不告诉你这些情况。当时原本我一直以为我这么早就发现又做了手术，应该还是挺早期的，结果医生说已经是恶性第四期了！我的肺已经千疮百孔了，跟瑞士奶酪一样的，猫和老鼠里面经常出现的那种有很多洞洞的cheese的样子，而且淋巴结也有转移！又是一次晴天霹雳，这也不用废话了，我就等着准备开始化疗呗。 因为当时距离手术的时间很短，伤口还没恢复，背都还没直起来，也不敢立刻开始化疗。差不多等到12月18号开始第一次化疗，用的是肉瘤的一线药，阿霉素加异环邻酰胺，疗程是三个星期一次，总共六个疗程。阿霉素有心脏毒性，一个人终身用量只有六次，再用心脏受损得不偿失。而且阿霉素腐蚀性特别强，医生上药都全幅武装，防护服再加一层防水防漏的防护服，这么毒的药居然要打到我的身体里，但另一方面得这么毒才能把癌细胞杀死。 那个化疗药真是特别难受，我算是一个比较能忍的人，不怎么怕痛，然后各种痛苦都还挺能忍受的，阀值比较高的，而且美国这边各种辅助用药也还比较好，不让你呕吐之类的，辅助用药会减轻你部分的痛苦，但是仍然每次上完药那几天就跟行尸走肉一样，很可怕，每天8个小时3000毫升，连上三天，然后再休息，几乎昏死在病床上，幸亏美国条件还好，每个人一个单间，盖着被子，如果是那种坐在凳子上打药，那我觉得要疯掉。另外就是化疗引起非常严重的便秘，啥药都不好使，坐也不是，躺也不是，无法用语言来形容的痛苦。 因为我在国内也有治疗，我就感觉美国这边会尽量用一些辅助治疗减轻痛苦，例如打升白针之后的副作用就是骨头很疼，在美国有个简单办法就是吃开瑞坦，神奇的让痛苦降低非常多，但是国内没有这个常识，所以美国辅助用药让你这个化疗的过程稍微舒服些。 就这么挣扎着做了两轮化疗去拍片子，结果出来医生特别高兴，他说你今天可以回家买香槟了！太不寻常了，肉瘤对一线化疗药居然这么敏感，你肺上和淋巴结上的病灶都缩小了一半！我当时就想着上了化疗本来就该小啊，有啥高兴的呢？但是医生就解释说肉瘤对化疗不敏感，而且你又是非常罕见的类型，原本都不指望对化疗会有反应的！所以这个化疗的结果还是挺令人鼓舞的，那是我昏暗的日子里唯一的一道曙光！接下来就咬着牙坚持化疗，又做了两轮拍片，发现又小了一半！直到六次做完，所有肺部肿瘤都消失了，淋巴也恢复正常了，还是非常神奇的！ 我跟医生做过了很多沟通，也查了很多资料，也愿意去跟医生探讨有没有新的治疗方案，也得到了很多朋友的支持。这个过程中我还去见了麻省总院的肿瘤科的医生，他第一句话简直让我觉得自己白来了，他见到我就跟我握手：我从医十年，你是我见过第一个得这个肉瘤的活着的人，我只见过尸体解剖的。我当时心都凉了半截，然后他给我又引荐了一位师兄，比他多做过十年，然后我们就坐下聊天，有很深入的讨论，这位师兄也提了些建议，因为当时这个病也没有药也没有临床。但是我们的沟通的还是挺好的，至少我提问他愿意耐心答。我在Sloan治疗的医生和我之间就没有那么好的沟通，后来我就换医生了。 回到slogan后，我就问医生接下来有好的治疗方案吗？他说没有。我知道我这个病确实比较罕见，所以其实任何一条治疗的方案都是摸索，但是摸索是病人与医生的共同摸索和探讨啊。但是每当我费尽千辛万苦找到最新的临床的时候，我问医生你能不能看看，他总是很不屑，说每天临床那可多了，我哪看的过来！这让我非常没有信心，因为身体是我自己的，我知道我愿意尝试到什么程度，而治疗过程中病人和医生间的互动真的很重要，所以我就果断放弃了这个医生，筹备换医院的事。 那时我已经了解到安德森在最近的十几二十年，已经赶超sloan成为第一名的肿瘤中心了，当时麻省肿院的师兄给我推荐了安德森的一位肉瘤科大夫。而Sloan这个医生得知我换医院也没有特别不高兴，还帮我推荐了安德森的一个肉瘤科的大夫，居然他们推荐的都是同一个人，似乎安德森的这位大夫在肉瘤圈里非常有名。于是我打定主意前往德州，一路3000多公里，一路开着车，边走边玩。 确诊罕见癌症以来，我从未真正的绝望过，我想着哪怕这是我最后时间，我也要好好利用它，不要那么垂头丧气的。所以趁着这个机会，我们把这一路的国家公园都玩了一遍，还是非常开心的。 脑转移爆发情况凶险，预估生存期仅十二周！   到了安德森，我一见到这位肉瘤大夫就觉得非常投缘，他不会让你觉得你的意见很傻，无论他同意或不同意都会很好地跟你沟通，不同意的理由是什么他会解释清楚。我当时就觉得来对地方了！ 他问了我在中国的手术情况，他说：你那么年轻，底子那么好，我觉得你要搏一搏，做最激进的疗法！什么是激进疗法呢，第一，因为第一次手术没做对，当时就应该切了弄个人造血管，第一次手术没有达到这种干净的边缘的要求，要二次手术再开胸，不然转移的可能性太大了，我是要让你治愈而不是缓解的。所以我哆嗦着答应了。第二，既然你化疗效果这么好，为什么要停应该继续用？我说这已经是人体承受的最大的可能剂量啦，他解释说每个人的耐受力不同，这用量都是教科书说的，也许你比别人强呢，我会严密的监控你用药情况，一直用到你的身体不能再承受为止。当时我真的觉得要昏倒了，他这个意思就是化疗的次数不定，一直用没有尽头的感觉，用到身体垮掉为止，想想都觉得可怕。但是他讲的很令人神往，他说我是要让你痊愈的！也许这就是所谓的艺高人大胆，他做了激进的治疗方案同时也有足够把握防止意外的可能，所以我还是打算听他的！ 当然他也很谨慎、很有经验，他说手术前还需要全身再检查一遍，确认没有转移。因为之前一直盯着原发病灶，肺部，淋巴，这是我第一次接受全身检查，他是第一个扫描我脑袋的医生。同时他召集了医院的七个专家开了讨论会，不知道是幸运还是不幸，MRI发现脑袋里有小点，怀疑是转移，但他不是很确定，所以他把我介绍给安德森神经外科的主任。这位主任真的是我这辈子的福星，我非常感谢他，而且他还特别帅。主任100%肯定就是转移瘤，我当时心都凉了。所以他的诊断一出，肉瘤科的大夫及专家都反对第二次手术，没有必要了。所以我也又逃过一劫，不用再做开胸手术了。 有脑转了怎么办呢，神外的大夫就说没关系，我们这伽马刀十分钟不到就给你处理好了，而且绿豆那么小点都不用担心，我就松了一口气，心情也就这样跟过山车似的跌宕起伏。安德森的伽马刀可是全世界的金标准，医生都来这里培训，但是也正因为此，这里的患者也特别多，排队就要等到两周后了，没办法也只能等，当时医生也不知道我这个癌症恶化程度有多高。就在这区区两周内，绿豆大的瘤已经长到鸡蛋那么大了（2*2cm），还好医生说：三个厘米下伽马刀都可以有效杀死，然后开始伽马刀的治疗。 伽马刀其实也很痛苦的，虽然射线照射时没感觉，但是在头上架定位器，那些螺丝要拧进肉里去，才能把架子固定在头上，然后再固定在手术台上。因为这精度太高了不允许有任何移动，我就这样咬咬牙做完了。当时我也没什么感觉，虽然医生给了很多注意事项，但是我什么事都没有，没有昏倒、脑水肿、听力视觉都没受影响，我还是非常幸运，因为瘤子都没有长在脑部重要的位置。接着等了大概一两个月吧，一查瘤小了一半，伽马刀还是有效的。那接下来医生说三个月后再看，如果全都死光了那这个瘤子就算结束了。 当时已经是六月底了，小孩要放假了，我就想回中国治疗，刚好医生接下来的治疗方案就是继续用对我很有效的化疗，确保不复发。这个化疗正好中国也有，于是美国这边的医生就跟中国的主治医生对接沟通了，当时中国这位美籍华人的医生非常反对，不想继续用这个化疗药，后来我拼命说服他，跟他签个免责合同，他最终才答应。我就带着医生处方回了北京，还好我的保险比较好，住院治疗都是报销的，也是非常幸运！ 回中国又上了两轮化疗，也没看到结果，我就带小孩去九寨沟玩去了。结果中途到了成都，在路上就接到中国这位医生的电话，他说虽然你签了免责合同，但是化疗药我还是不敢给你用了，再用的话癌症没杀死，心衰你就先死了！必须停，你坚持要用的话就找别人吧。而且隔天护士打电话说拍片显示好像有复发，其实后来证明这个当时是误判，是把疤痕当成复发了。我后来想起来这个事，想着他们是不是拿这个做借口，故意不让我继续用这种化疗药而已。但是当时听说复发了还是很着急啊，紧急中途找了个服务站，打电话、发邮件找美国安德森的医生，结果安德森的医生说：化疗药这么快就不灵了吗，不过没关系，第二套方案我都已经都准备好了，就推荐了一个二线的化疗药。所以我也算“狗屎运”比较好，又因祸得福，从九寨沟回北京之后就不用再用阿霉素了，我也挺欣喜的，换了二线的药接着化疗就舒服很多，期间有发烧什么的，都有惊无险的过去了。治到九月底，又要回美国做三个月后的伽马刀复查。我就把往返机票什么都定好了、安排好，当时还想等做完美国的检查就回家过国庆的，都不知道恶魔开始袭击了。 当时出现了耳鸣、难受、恶心的情况，医生说癌症病人出现这种情况原本就太正常不过了，所以也没有很重视，我猜想是不是化疗导致的极度的贫血，我也没多想，但是我还是蛮敏感的。去美国之前又上了一次化疗，医生为了防止胸腔积液和呕吐的，给我打了一种激素叫地塞米松，当时打了就不痛了，耳也不鸣了，但是我就心里打鼓：激素能让我不耳鸣，那脑袋肯定是出问题了。临上飞机那天晚上，头疼开始加剧需要吃止痛片了，不过缓解了头疼我也就没太着急，还是准时去北京出发了。在飞机上12个小时的飞行，等快到芝加哥时头疼连吃药都止不住了，开始呕吐，幸亏商务舱厕所是空的，各种上吐下泻。空姐看我状态不对，赶紧广播找医生，来了三个医生检查，我就告诉他们我是个癌症病人。后来一直忍到芝加哥转机，空姐先安排我上了救护车去芝加哥的急诊，其他人才让他们下飞机。 这个时候我已经预感到我脑子里，要不就是新长了瘤，要不就是原本的瘤没杀死，我直接跟医生说：给我拍个头部的MRI，赶紧来一针地塞米松先抑制下。当时就不疼了，一检查果不其然，瘤子长了约3个厘米，比伽马刀杀它前还大，而且是空心的，应该是没杀死的地方又长出来了，而且脑中位已经有点移位了，于是医生赶紧让我转机去安德森。当时病情可能太凶险了，我打了针就忘记要口服的备用了，这处方药又买不到，没办法路上又忍了一晚。 […]

经常在各种病友群（微信群、QQ群、论坛等）里听到一些“神话故事”：XXX只吃中药，治愈了晚期癌症；XXX单纯靠食疗，已经存活了20年；XXX通过练习某种气功，为自己延长了10年……   这类“神话故事”无从考证，无法证实，亦无从证伪；有时候是病友之间的一种互相的鼓励和正能量的心里暗示，有时候是医托别有用心的渲染和烘托——不过，不去理会了。今天，咚咚肿瘤科要发布一个有理有据、公开发表在国际权威杂志上的正能量的病例报道：一个晚期肺癌患者，依靠靶向药、放化疗以及手术，已经成功地活过了10年！   这个病例发表在2015年7月的《欧洲呼吸杂志》，这是欧洲呼吸协会的官方杂志，是肺部相关疾病领域内排名前几名的顶尖杂志，报道的是一例来自法国巴黎南大学医学院的案例。病人的主管医生Jean-Charles Soria教授将病人的诊治经过概括为如下这样一幅流程图： 接下来，让我们娓娓道来。2005年1月，一个60岁的奶奶被诊断为晚期肺腺癌，那时候距离第一代肺癌靶向药易瑞沙、特罗凯上市刚刚过去几个月。这个奶奶从53岁学会抽烟，58岁的时候戒烟，平均每天抽5-6根烟，有高血压，1999年的时候就做了子宫切除术（没啥大毛病，老奶奶觉得反正已经到了绝经的年龄，留着有没啥大用，又不能生孩子了，日子久了还容易得癌，切了算了）。   奶奶发现的时候就有心包积液，分期是T4N1M1a，4期的肺癌。那时候，靶向药还没有在法国上市呢，于是医生给她做了6个疗程的铂类为主的化疗。2006年11月，疾病进展了；医生安排了穿刺，并做了基因检测，发现EGFR基因突变（19号外显子缺失突变）。   但是医生并没有给她用易瑞沙、特罗凯这样的靶向药，而是用了一种当时很流行的HER2抑制剂，来那替尼（对的，这个药10多年前就已经在开发了，直到最近才看到胜利的曙光，或许即将被批准用于HER2基因扩增的乳腺癌），这个药副作用很大：主要是腹泻。用了3个月，老奶奶腹泻了3个月，疾病还进展了。然后又用了3个疗程的培美曲塞化疗，肿瘤还是进展了。   这时候，主管医生心里估计觉得这老太太快不行了，靶向药无效、化疗又无效，身体越来越虚弱，怎么办呢？“要不死马当活马医吧，试一试新药临床试验，万一成功了呢？！“。于是，老太太入组了一个叫做BMS690514的新药临床试验，这是一个靶向EGFR、HER2、HER4以及VEGFR的多靶点抑制剂（后来由于副作用太大，停止研发）。老太太出现了腹泻、高血压、毛囊炎等副作用，药物减量了25%。没过多久，老太太又犯了心脏病，药物被迫停用1个月，心脏病控制差不多了，这个BMS690514只好再次减量25%——不过，这个药物似乎还是有点疗效的，用药15个月后，肿瘤缩小了不少。   随后，看到希望的主管医生以及备受鼓舞的病友及其家属，商量了一下，脑洞大开，进行了一个冒险的决定：既然大部分病灶都缩小了，索性做个手术吧。手术把容易切的病灶斗殴切掉了，然后纵膈里不容易切的转移性淋巴结做了放疗。术后病理提示：EGFR突变消失了——老太太在做完手术和放疗以后，又接受了5个月的辅助治疗，然后停止一切治疗，回家休息。   1年以后，肿瘤又复发了，双肺都是。这可怎么办？主管医生想了想，虽然手术后的标本里EGFR突变消失了，但是2006年的时候的确是有突变的，老太太岁数又不小了，又已经做过手术、放疗、化疗，再接受化疗估计身体不容易耐受。保险起见，还是吃点靶向药算了。吃了1个月易瑞沙，无效，肿瘤继续增大。主管医生只能换做特罗凯再试一试（那时候AZD9291之类的还没上市呢）——神奇的事情发生了，虽然易瑞沙无效，但是特罗凯是有效的，疾病稳定了3年多。   2013年10月，疾病再次进展。这时候，AZD9291恰好开始做I期临床试验了，主管医生于是安排老太太试一试——不愧是新时代的“神药”，疾病又被控制住了，缩小了30%以上，一直保持到作者发表该论文的2015年7月。   那时候，距离老太太确诊晚期肺癌，已经过去10年半了，老太太已经71岁了，依然精神矍铄，生活自理，并且可以完成大部分的家务劳动。   厉害了，了不起的法国老太太！   从2013年的I期临床到2017年到中国上市，奥希替尼的火箭速度也带来了火箭价格……还好我们还有国产第三代EGFR的替尼：艾维替尼和艾氟替尼，现在都有免费用药免费检查的临床试验可以参加，部分咚友已经开始用药，我们期待老奶奶的奇迹也在他们身上发生。如何参加咚咚临床试验？快在文章底下留言提问吧！   参考文献： Kempf E, Planchard D, Le Chevalier T, Soria JC. 10-year long-term survival of a metastatic EGFR-mutated nonsmall cell lung cancer patient. Eur Respir J. 2015 Jul;46(1):280-2.  

小时候，妈妈照顾我们，她的肩膀那么柔弱却从来无怨无悔，你的顽皮、任性有她包容；你的进步、成长有她陪伴；你的伤痛、沮丧有她细心的守护！ 长大了，我们照顾妈妈，用坚实的肩膀保护她不再有伤痛，用细心的呵护换她安心幸福。愿做一棵大树，为她遮风挡雨，静静守在时光里，陪她慢慢老去。 癌症是可怕的，死亡率极高。面对突如其来的病魔，有的家属会选择告诉父母，和他们并肩作战；有的家属会选择隐瞒，他们不希望父母为病情担忧，影响生活质量，宁愿独自承受抗癌路上的各种艰辛。 今天，我们有幸采访到了一位家属，为了不让母亲担心，决定隐瞒病情，让她开开心心每一天；而他，努力学习各种肿瘤治疗知识，承受治疗过程带来的各种压力，最终创造了奇迹！ 本期访谈对象：王朝，母亲宫颈癌 采访时间：50分钟 内容概况：母亲罹患宫颈癌，幸运的是属于早期，直接手术切除；3年后复发，多处转移，拒绝化疗之后，进行过放疗和一些偏方治疗，效果不好，患者状态持续变差，需要大量的止疼药；无奈，进行了免疫治疗，幸运再次降临，患者目前体感变好，体重增加，甚至需要减肥。从PD-1治疗中受益，却又不得不担心PD1耐药的问题，抗癌之路从来都是艰辛的！ 咚咚：您好，首先想了解下患者的肿瘤类型、年龄、性别、确诊时间等基本情况。 我母亲出生于1948年，她一直身体还不错。2013年她有次小便出血去医院检查，结果查出宫颈鳞癌1b期，发现的时候还是算很早期了。当时感觉什么都不太懂，所以就直接在我们当地的一家医院进行了根治性子宫切除术。她当时淋巴也没有转移，所以手术后也没有放化疗，回家除了多加强营养外没有做其他的事，只是坚持定期检查TCT和B超。后来都把癌症这件事淡忘了，就这样平静的过去了两三年。 一直到2016年1月份，她开始感觉左边的臀部有一些疼痛。当时也没在意，我想着六七十岁偶尔有一些酸痛也很正常。后来拖到四五月份，带母亲检查结果是腰间盘突出，我当时很愿意接受这个结果，也可能是我下意识的不敢也不愿多想吧。一直到6月6号我还是带她去做了核磁共振，结果就是左臀部有一个4.7*3的软组织肿块，于直肠、膀胱这些地方，且在骶骨、髂骨上均有转移了。 咚咚：接下来医生治疗的方案和效果怎么样，您母亲只接受过放疗治疗吗？ 是的，唯一就是做过放疗！大约在6月中旬就开始在医院做姑息放疗，放疗做了25次，每天一次，周末会休息。当时她体感很差，疼痛感一直没有减轻，医院给开了吗啡，即使吃了吗啡也只能稍微缓解，有时一天还需要加倍吃。其他不适还有恶心、呕吐、消瘦，人非常痛苦，从147斤到了126斤。当时拍片子显示肿瘤只小了一丁点，这个可能还是拍片的角度问题，毕竟她的体感还是依旧很差，后来医生提出来建议开始化疗，但是我坚决拒绝了。 咚咚：您那个时候完全不愿意接受化疗，主要是担心化疗太伤身体了吗？ 因为化疗的原理是杀伤快速生长的细胞，虽然我知道化疗全身给药可以让肿瘤缩小，但是它对身体的创伤也是不可逆转的。很早之前我就知道身体免疫力的重要性，所以我非常排斥这个化疗，当时我就没有让我母亲接受这个治疗！这期间一直也在求助于网络，尝试寻找一些关于这方面的治疗办法，最初尝试了一些偏方都没有什么效果，也稍微走了一些弯路，一直到后来发现了PD-1。 咚咚：除了放化疗，您当时有考虑使用靶向药这一方案吗？不过宫颈癌的靶向药选择很少。 是的，当时我其实也考虑了靶向药，但是我仔细查了一些资料，由于宫颈癌属于小癌种，能使用的靶向药其实也少得可怜，而且靶向耐药也比较快，副作用也挺大的。我综合考虑后，还是放弃了靶向药的这一方案。 除了靶向之外，当时我记得我还尝试了一种叫“生酮疗法”，因为癌细胞是靠葡萄糖的供养才能生存下去，这个生酮疗法就是尽量减少葡萄糖的摄入，当时我也买了很多测血糖的仪器。后来吃了三天我母亲接受不了，体内严重缺乏葡萄糖，明显是酸中毒了，人状况很差，这个方法也宣告失败。因为在当时那样的局面，我就是想竭尽所能的去尝试，只要不化疗什么都行的一种心态，我还是低估了身体机能对葡萄糖的依赖性，给其他人也算是一个借鉴吧。 咚咚：完全理解您的心情。在经过这个插曲后，您母亲使用PD-1的情况简单介绍下吧。 PD-1应该是从2016年7月底开始使用，我当时查了资料发现，不管PD-L1检测是阴性还是阳性，都是有一定概率的。但是对我来说，不管它的有效率是多少我都要尝试一下，所以我也没让母亲做PDL1检测，就直接使用上了PD-1，因为我们没有选择了。 我家一直是单用PD1，第一针用完之后大概过了十多天，疼痛感明显减轻，那个时候我就知道：这个“稻草”我可能抓到了！然后我就严格按照21天的标准去继续坚持打，我母亲当时才126斤，我还是买了150mg的K药，坚持到现在，体感状态非常好，她的体重已经上升到152斤，现在都已经开始减肥。 打完了第八针后，我把药降到了100mg,效果感觉还是不错。在这期间拍了几次核磁，最好的就是最近这两次：显示肿瘤表面小了，且中间很大一块都没有血供！另外，它是紧挨着直肠和膀胱的，但是我母亲的大小便都是非常正常的。 咚咚：现在您母亲生活质量还是比较高，人的状态也好，那您现在会不会担心PD1耐药的问题。 她的生活质量还是很好的，而且从头开始我都没让她知道自己的病，我让她每天都生活在一种非常轻松的状态中，有很多人说病人需要知情权，我个人非常排斥，这个时候没必要上升到所谓的人权的高度！特别是PD1是对免疫细胞起效果，我觉得人的心态是起到非常重要的作用，现在能换回这种开开心心的生活真的是值得的。这大半年也是我过的最安逸的日子，安逸到我都不想去医院，不想面对这个病情。 我现在最最担心的就是PD1耐药的问题！因为我没有找到一个可以预防的备用方案，所以我每天都在担心，我也努力寻找有没有其他的方式能更彻底的解决这个问题。之前有两个同样癌种的病友，有一个用了大概6月停下来一直到现在都很稳定；还有一个用了四次停下来，病情却大幅发展，后来又重新用，但是已经回天无力了。 其实我也知道耐药的问题、到底用多久能停下、关于能不能把时间拉长的问题，这些都是大家在猜测，没有大数据去支撑，所以很多人都是凭感觉，所以我现在唯一能做的就是坚持打下去，我不敢停，我也不敢去拉长时间。 咚咚：非常感谢您的分享，这一路走来的艰辛历程，您内心会对自己哪些决策有庆幸或是遗憾的感觉吗？可以跟咚友们分享以下，也让更多人少走弯路。 如果说遗憾的话其实还挺多的，比如最初发现病情时没有选择更大的医院，像省医院或者北京那些权威的大医院做手术，而是在三流小城市里选了一个医生做。后来了解到这个医生以前只是妇产科接生的医生，后来慢慢改行开始做。我认为首诊挺重要的，首诊如果手术做的彻底一点、干净一点，或者手术完辅助加一些小化疗的话，可能结果会不一样，这是很大的遗憾的地方。 要说庆幸的话那就只有一点，就是我顺利找到了咚咚肿瘤科并且通过咚咚用上了PD1！这件事可能是我这一年中也可能说这一生中受益最大的一件事，非常的棒，为咚咚肿瘤科骄傲、也为我自己骄傲。 咚咚：非常感谢您的信任，是您自己愿意学习和研究的结果，这也是人们说的越努力、越幸运！ 这一点我是相信的，越努力越幸运！因为你努力了就会发现更多的路可以走，此条路不通，下一条会有更大概率能走的通。而对咚咚的信任也是相互的，因为我也确实在这其中受益了，所以我也会更加信任！谢谢咚咚！ 温馨提醒：以上访谈内容中出现的观点为个人意见，咚咚真实采访记录，但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异，请以医生的治疗指导建议为准。 看到有位朋友说：“亲属得了癌症，最痛苦的不是花钱、陪病人看病，而是选择，因为不管选择了什么，家属都可能会后悔，因为这就是一条单行线。”相信大家都亲历过、也深深理解这条单行线的意义，人生中的其他选择又何尝不是如此？我们在选择的时候，总是顾此失彼，患得患失，不是因为我们想要的太多，而是能放弃的太少。 这位患者家属最终选择了比较适合、安全有效的治疗方案，也算是一件幸事！希望大家都能多一些理性思考、多一些不会后悔的决择！ 咚咚点评： 1：对于早期的肿瘤患者，可以有机会手术切除，完全根治，真的很幸运。一般来说，手术切除之后，不少医生会建议患者进行辅助化疗，防止复发，可以简单的理解为：术后辅助化疗是通过化疗药物杀死一些非手术部位可能残存的肿瘤细胞，防止或者减缓复发。 2：很多肿瘤患者都惧怕化疗，因为确实化疗的副作用很大。但是，我们也希望大家认识到：并不是每位患者化疗之后的副作用都是很大，确实有不少的患者可以从化疗中获益的，希望大家不要一味的排斥。关于化疗的副作用处理，我们之前科普过☞临床化疗宝典：这样做，化疗也可以很轻松 3：生酮疗法是专门针对部分小儿癫痫患者的一种饮食疗法，非常容易出现酸中毒的症状，严重可以致命。一般人不遵医嘱自行操作属于不靠谱的行为，不建议模仿。 4：确实有部分患者会发生PD-1的耐药问题，国外的临床试验和国内的一些患者中都发生过耐药的例子。根据目前的一些研究，PD-1耐药之后可以考虑的是：小剂量化疗之后继续尝试PD-1抗体治疗，看看能否有效；PD-1联合CTLA-4单抗Yervoy；参加针对PD-1耐药患者的临床试验，比如联合LAG-3，具体参考我们前天的文章：最新数据！PD-1耐药了怎么办？ 5：但是，确实也有不少的患者，PD-1抗体持续有效，国外已经有些患者PD-1持续有效5年以上，国内也有患者持续有效近2年了，祝福王朝的母亲永不耐药，再创奇迹。 6：PD-1抗体并不是抗癌神药，也不建议大家为了使用PD-1抗体而拒绝其他的治疗手段，因为PD-1抗体药物还是一个新药，尤其是对国内的患者和医生。而且，目前并没有明确的指标可以100%预测PD-1抗体的疗效。所以，它只是一个选择而已。 7：如果，你的家人患癌，你愿意如实告诉TA病情吗？或者换个角度，如果是你呢，你是愿意啥都不知道还是手握决策权呢？

很多时候，癌症患者或者家属都会面临没有选择但还得硬着头皮上的尴尬处境，就像一个无助的人在黑暗中摸索，每前进一步都可能是个坑。有些患者在摸索的过程中创造了奇迹，打败了肿瘤君，将亲人从鬼门关拉了回来，成为其他病友心中的灯塔。 我们都希望看到黑夜中的奇迹，但人生不如意十之八九，不是所有希望都被妥善安放，不是所有奇迹都可以完美复制。今天，我们非常荣幸能采访一位晚期肺癌患者家属——虫虫，分享虫爸的治疗历程。虫爸的治疗满路荆棘，希望可以对正在治疗中的患者或者家属一些启迪。  本期访谈对象：虫虫（化名），虫爸为肺腺癌四期； 内容概况：虫爸确诊肺癌之后，化疗无效而且副作用太大；无奈只能考虑PD-1抗体治疗，但是四次PD-1抗体单药依然无效，最后不得已冒险尝试PD-1+放疗+贝伐单抗的联合治疗，效果刚刚出现，严重的副作用夺去了一切。 我们无比感谢咚友虫虫，竭尽全力为我们分享她家的治疗情况，也在此提醒大家用药更加小心谨慎，感谢咚友间互相支持的这份温情！   确诊 虫爸65岁，有多年吸烟史，2016年9-10月出现背部疼痛，尤其在晚上1-3点，疼痛难忍，误以为肩周炎，做过物理治疗和针灸，无效；后拍CT发现肺尖部肿瘤，确诊为肺腺癌四期，骨转移，淋巴转移，没有手术机会，肿瘤位置靠近主要器官，也不适合放疗。 确诊之后，我们通过气管镜取出的组织做了基因检测，没有主要的基因突变，无法使用靶向药； PD-L1强阳性，达90%。之后，我又用外周血做了基因检测，检测出KRAS突变，更别提靶向药了。   治疗 我们没有办法，通过与医生、其他患者沟通，只能采用了最常规的治疗方案：化疗（培美+顺铂）。但两次化疗后，虫爸身体完全垮了，尤其是第二次化疗，7天不吃不喝，整个人变得十分虚弱，没有食欲、乏力、消瘦，背部疼痛增加，止痛药加量，开始服用美施康定，肿瘤3cmX2cm。 化疗的副作用太可怕了，我们也不敢继续化疗了。后来考虑到PD-L1强阳性，通过咚咚会诊以及和一些病友沟通后，决定使用PD-1抗体Keytruda，我们没有选择了。 接下来，我们用了4次PD-1抗体，可惜的是，肿瘤依然继续增大。很神奇的是，前三次的时候，他的疼痛继续加剧，使用美施康定（6粒）+芬太尼（3片），肿标也全部上升。但是，第四次K药用完之后，疼痛减轻甚至完全不疼，肿标也大幅度下降，体感有改善，不过肿瘤依然增大，已经长到了4cm X5cm了。 我们仿佛看到了一丝希望，而且他的求生欲望很强。为了进一步提升治疗效果， K药第4次和第5次之间，配合了腿部转移在的大分隔伽马刀治疗，这个放疗的效果挺明显的，腿部的放疗病灶明显缩小，患者的精神和状态都很好。不过，毕竟肿瘤还在长大，经过和医生商量，我们决定在第5次K药当天，联合了贝伐单抗200mg，同时这一天也进行了伽马刀放疗。 不幸的是，三联治疗的第二天，虫爸深度昏迷，影像发现肺部间质性肺炎（之前一直误以为是阻塞性肺炎，虫爸从确诊就有这个炎症，影像显示肺部3/5都是白色的），下病危通知。通过激素用药抢救，连一句遗言都没有说就插呼吸机了，10天后拔掉呼吸机，也算是一个奇迹了，虫爸又缓过来了。 但2周后，2017年4月初，虫爸出现连续的心跳骤停和呼吸暂停，心跳1秒钟可以从20跳到160，心衰指数非常高，最终走于栓塞，没有痛苦，2~3分钟内离世。   总结 第一：化疗。有的人适合有的人不适合，虫爸属于不适合化疗的，2次之后身体就不行了。虫爸化疗的副作用真的好大，一个好好的人，2次化疗后就没了人样，身体彻底的垮了。有时候，我也会想，如果当时不化疗而是直接使用K药，是不是会是另外的一个结果？但是没有人敢建议我们这么做，而且根据标准的治疗指南，就是应该先化疗的，我们咨询的国内医生都是这个建议，结果却是虫爸的身体垮了。 第二：PD-1抗体。虫爸是KRAS突变，靶向药这条路算是断了；化疗的副作用太大，我们也没有尝试其他化疗药物，身体条件已经不支持了；选择PD-1药物，也是基于PD-L1强阳性（90%）。我们这个案例比较特殊，PD-L1表达这么高，医生们都觉得效果可能会不错，结果用了四次却无效，大家用药还是需要谨慎。总的来说，PD-1这个新药的数据太少了，我们选择它也是比较无奈，根本没有选择了。 第三：联药过猛。第五次使用PD-1抗体的时候，我们联合伽马刀和贝伐单抗，这个三联治疗方案，现在想想，也有可能联药用力过猛，但是，当时我们也没有选择，单药的效果并不好，不过，还行希望大家注意，过度治疗不是好事情。其实虫爸去世后回头看，在确诊癌症末期四期多发转移后，上海主治医生已经表示了放弃的感觉，当时虫虫和虫爸都不肯相信也不愿意放弃。其实，有时候想想应该看淡一些，对症治疗，也就是疼痛就吃止疼药，其他采用中医辅助治疗即可，不应过度强求。不过，谁会愿意这么做呢？   建议 ◆如果发现患者食欲下降的厉害，完全吃不下什么东西，可和医生沟通后，插鼻管。把食物打碎，一天4-6顿注入食物，营养还是可以保证的。为了和癌症斗争，营养很关键。 ◆有些患者害怕吃止疼药，觉得会上瘾，对于癌症患者来说，止疼比上瘾更重要。 ◆密切关注患者体感，体感是第一位的，特别到了后期，细微的身体变化，都影射了严重的问题。虫爸后期憋喘严重，无法平躺睡觉，检查出是阻塞性肺炎。之后偶尔出现意识模糊，说胡话，依然以为是阻塞性肺炎，其实已爆发间质性肺炎，血氧浓度很低。 ◆不论有无信仰，建议联系正规的临终关怀机构，或助念团。治疗期间虫虫很感谢医生团队，虫爸去世之后，感谢未收任何费用的助念团和其他有缘人，这是虫虫第一次接触助念，对于平复逝者和逝者家属心情，有些帮助。 ◆正视家人会离开这件事，早立遗嘱。 我记得虫爸的主治医生说，再过十几年，癌症不会分胃癌、肺癌、大肠癌等等，而是会细分为19基因突变、21基因突变、KRAS突变……以后只要拿着自己的基因检测报告去对号对科治疗即可…… 治疗需要数据说话，不论是医生还是患者都需要掌握一手数据以确定治疗方案，一旦查出癌症，一定要保留好组织，寻找正规机构，做一个比较全面的基因检测。有了这个最根本的数据，结合经济条件，再去考虑是否靶向，是否化疗，是否PD1，是否中药。 另外，需要找到可信的交流平台，比如我们咚咚肿瘤科。我是在一个论坛上看到有咚咚微信义诊活动，加了咚咚的微信群，这是我们患者家属一个特别好的沟通平台，感谢肺癌群里的“阳光”姑娘，虫虫虽然没有提问，但是一直通过别人的提问和阳光姑娘的回答获得有效信息，也通过大家的互相鼓励获得力量。同时我也知道了咚咚肿瘤科APP，觉得功能更强大，可以直接和香港、美国和国内医生交流信息，获得初步的治疗概念。咚咚是一个年轻、有活力、信息丰富全面且较为正规的肿瘤交流平台。虫虫也希望能为咚咚出一把力，相信有患者和患者家属的信任和帮助，咚咚能越做越好！ 温馨提醒：以上访谈内容中出现的观点为个人意见，咚咚真实采访记录，但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异，请以医生的治疗指导建议为准。   点评 1：关于化疗。化疗现在还是肿瘤治疗的主力，也有不少的患者从化疗中获益。虽然虫爸的化疗副作用很大，但希望大家不要因为这个个例排斥化疗，肺癌患者化疗的有效率还是很高的，尤其是没有突变的肺腺癌和肺鳞癌患者，可用的治疗手段本来就很有限，化疗是重要的武器。 2：关于PD-1联合用药。PD-1抗体对大部分实体瘤的有效率大概只有20%，所以现在有很多PD-1抗体联合治疗的新探索，比如联合CTLA-4单抗、化疗、靶向药和放疗等。但是，到目前为止，只有PD-1抗体联合CTLA-4抗体Yervoy批准用于晚期恶黑患者，还有就是昨天FDA刚刚批准了PD-1抗体Keytruda联合化疗用于非鳞的非小细胞的一线治疗，其它的联合方案都是在探索中，并没有大规模的临床数据支持。大家进行联合治疗的时候一定要谨慎，毕竟安全性才是最重要的。 3：关于肺炎。肺癌患者使用PD-1抗体治疗一定注意肺部炎症，国内外确实已经有些的患者因为肺炎的副作用去世，一旦患者出现咳嗽、胸闷等问题，建议及时检测，千万不要拖。大规模的三期临床数据显示，大约3%的肺癌患者使用PD-1抗体会产生严重的免疫性肺炎副作用。免疫性肺炎区别感染性肺炎的重点观察症状有：干咳、发烧、呼吸困难和制氧下降。关于PD-1抗体的副作用处理，大家可以参考我们之前的文章：老司机也要注意安全：一张图看透PD-1副作用