在协和我经历了太多，太多感情深厚的病友，不管是群里的，还是在一起治疗的，我都希望大家好好下去，希望大家的努力都有好的回报，可是在疾病面前我们真的很弱小，太多的生离死别，那段时间太多的这种情绪压抑着我。
同济治疗时候的那些叔叔，协和一起奋战的病友，在群里互相鼓励，互相帮助的病友，就这样走了。
当我在打化疗听着这每一个消息，叔叔阿姨们电话我无助的哭泣。来看望我，我看着他们眼泪止不住的流，我浑身发抖，我完全控制不住自己，我的心率急剧加快，我想起叔叔阿姨们说的病友走的时候流的眼泪，完全是不甘心！
我好心碎，我的这些病友做了这么多努力，那么积极的治疗，情绪极大的影响了我，我的症状那天医生护士吓着了。
陈主任第二天查房，我看着陈主任，只能这样眼睁睁地看着她，一个劲地流着眼泪，我有话想和她说，想反问陈主任，为什么我们这么努力还这样？可我喉咙像紧锁了一样发不出声，我认为陈主任是个很感性的人的。
她看着我这样，知道发生了什么，她的眼眶也有些红润，和我说：“他们都尽力了，只是医学发展的太慢了，我们只有让自己做到不留遗憾，尽人事听天命！”现实就是这么无奈，我内心也很清楚，到后面我们每个人都有那一步，可是我真的不敢去想，我真的放不开，我放不开对这个世界的热爱，我放不下对这个世界的期待，我想一直好好下去。
所以我不管多大痛苦，只要有那么一丝希望，我不想放弃，我都想去尝试，如果某一天我真的累了，真的没办法了，那我就好好歇着了，那样我也没什么遗憾了。我只希望医学快点发展，医生们更加努力，让世界更多一份欢乐，少一份悲伤！
治疗继续，方案确定了，那就继续治疗，在第十次化疗结束后，预约了华西医院周清华教授，正打算请往咨询手术，却突然停诊，太让人措手不及，没有办法，只能等下个疗程结束评估后再去咨询，可是当到第11次AI，也就是pd联合化疗第七次结束的第二天，准备出院，可怕的事情发生了！
突然出现了低烧，可是当天血常规检查都是正常的，我的第一反应居然是pd-1的副反应，心里还透露着一些欣喜，可是随着时间过去，完全不是那么回事，体温不断上升，最高达到39.5度，只有不断的物理退烧和抽血做培养，物理退烧一会儿又烧上来了，这是我化疗这么久第一次出现这个情况。
相关的血液指标都进行了检查，现在只能物理退烧，我之前用pd1的时候出现过严重的皮疹副反应，难道这次真的老天开眼了？让我来点更刺激的副作用，也像小花那样，高烧几天，然后状态爆棚？病情直接缓解？我居然有点兴奋，感觉这个状态可遇不可求！
血常规，c反应蛋白这些都正常，等着血培养的结果，陈主任查房的时候，我特意打趣说，您觉得是化疗后的严重副反应，我倒觉得pd-1的副作用，我太期待这个副作用了。持续高烧了五天，中间不断升级抗生素，才慢慢将体温控制，血象指标确是一个劲地在下跌。
我知道，这真的是化疗多了累计的副作用，出现了严重的骨髓抑制反应，可我内心还是期待啊，万一pd-1也起作用了呢？接着又连续低烧了一周，整个人的精神面貌直线下降，血小板和白细胞跌到了接近0，输血小板，中度贫血，一系列的副作用都来了
那半个多月真的是炼狱，经常鼻血不止，双眼全是血块，基本没人敢直视我的眼睛，太吓人了！这完全是对我身心和身体免疫的一场巨大考验，半个多月瘦了四五斤，虚弱，人的感觉就是无尽的虚弱！我直接住院到下次化疗的时间，陈主任担心我病情在这个时候进展，让我进行ct评估下。
在连续高烧低烧反复了半个月之后，体温稳定了两三天之后，又进行了一次增强ct评估，结果就是相比上两个疗程，病灶sd，不增不减，就在那里。让人担忧的是两侧增加了极少量胸腔积液，左侧因为有病灶，不得不怕是肿瘤病灶刺激产生。
看到这些字眼，心里总是一紧的，不管是炎性反应还是其他，那也只得观察一段时间；这次的结果让我不得不考虑下一步治疗该采取什么方案进行突破了，持续的发烧与pd-1没有任何关系，四个疗程的sd，完全无法撼动纵隔病灶。
在上一次评估sd后，我当时也继续找了同济周义成教授阅片，还是那个观点，治疗效果就要达到胸膜处那样的效果，纵隔处病灶需要更强有效的治疗方式；同时也在第十个疗程的时候，我向陈主任提出个大胆的想法，我说我的病灶sd，我想在大胆一点，加大化疗剂量，继续加大脂质体阿霉素计量，试一下看能否打动纵隔病灶。
陈主任立马反对了：“你自己觉得你扛得住这些副作用，我完全不认为你能扛得住目前这个计量的副作用，计量我一加上去很有可能得不偿失，你会直接趴下，如果我综合评估你身体完全能耐受，那我还会这方面考虑，现在绝对不行。”当时我只好做罢，继续原方案治疗。
高烧过后，一切症状稳定了，虽说下次的治疗时间到了，但是也不得不回去休养一段时间再来，如果再连续治疗，出现任何问题都是未知的，而在那段时间出现白细胞中性粒等接近为0，血小板10几，中度贫血等状况，都是不断通过药物才慢慢控制指标的稳定，也必须回去调整一段时间才能继续下一步治疗。
当时所庆幸的是当时拍的ct病情sd，自己在家要做的事情是考虑下一步治疗方案该如何选择？病情一直稳定，特别对于负荷较大的病灶，这完全不是我要的结果，可是现在身体状况越发虚弱，更强的联合治疗副作用我是能以承受的，如何选择低毒有效的治疗方案是我现在的首选，治疗的方向不能有偏差，如何权衡利益，我也不敢太激进。
在这个时候，全身治疗我考虑到了靶向药，可是在我内心在那个阶段还是没把靶向药当作首选方案，我还在犹豫。选择了，如果出现了正向结果，可以手术，什么方式停药，让我很烦扰。
我的固执或许让我在一些关键时刻错失了转换治疗的时机，这个以后在经验之谈中讲述。我查阅了很多资料，分享给大家。
1.阿霉素联合evofosfamide，这个药物在对滑膜肉瘤效果非常好、肉瘤中只有滑膜效果好，可惜没被批准上市。当时想找相关的一个试剂代替，可惜找不到药，港澳，美国都没有，以后有神人能弄到这个药物可以尝试。
毕竟从三期临床数据来看os直接翻了两倍多，同时有效缓解率也是相当不错的。关于该药，以后在滑膜肉瘤治疗具体方案细则中会详细描述，也请大家持续关注微信公众号骨与软组织肉瘤之家。药物既然买不到，只能感叹，关于这个药也没单独开展滑膜肉瘤相关的临床，这么好的药物，唯有叹息，只能再继续更换方案；
2.化疗联合贝伐单抗，该方案在肉瘤的中的临床试验较少，但是有一项比较大型的主要针对横纹肌肉瘤和篮子性选择其他肉瘤的一个三期临床数据，虽说Efs无病生存率无显著改善，但是客观响应率在联合组大幅度提高，联合治疗毒副作用不增加，也就是说属于低毒有效的一种联合治疗方式，可以考虑，虽说在滑膜肉瘤中数据不是很明确，但是总归还是可以考虑尝试。
当时我考虑了下我的化疗方案，AI联合副作用太大，可能需要分开序贯联合使用，在这里，我的pd-1也是在一直继续使用的，如果加上贝伐单抗，也算是抗血管生成药物联合p d-1，可能抗血管生成能力太弱，但或许还是可以一试，就这样这个方案暂时作为备选。
也想再更多了解下化疗联合贝伐单抗在各医院的一个临床使用情况，当时我自己了解到有几例骨肉瘤患者这样使用过，效果还不错，同时也咨询了一些医生，说曾经给几位病人使用过，效果一般，这同时也给我泼了一盆冷水，是否使用该方案也只有回医院和陈主任沟通。
3.节拍化疗，这个治疗方式在乳腺癌和肺癌中用得多，在很多不能持续耐受毒副作用，维持治疗的病人身上出现好的疗效的例子比比皆是，其中原理需要了解的大家可以好好研究下，为什么我会考虑这种方式呢？这种方式在肉瘤中真的可能很少用、或者说极少，可能有点类似尤文肉瘤降低剂量两周期一个疗程的化疗，但是剂量和方案上却是有较大差距的。
一是考虑到毒副作用，身体不允许再出现严重的毒副作用了，二是，这种短时间给药方式就算不能获益很多、可能让病情得到一个稳定，这样在低效的毒副作用下可以很好的调理身体、给身体一个很充足的缓解期；三是，节拍化疗这种方式让我可以在继续考虑低毒副作用的药物联合，我既然联合了pd-1，那还可以联合一下调节免疫的药物，来那度胺？沙利度胺？这些都是可以考虑的。
关于沙利度胺，有报道在软组织肉瘤中做维持治疗的临床数据。当然在我这里我对这个药物顶多就是让它锦上添花，更多的时候在我的治疗方案里我利用它的消炎止疼的作用，能调节免疫和微弱抗血管生成就更好，所以在毒副作用可控也完全能承受的范围内，多一种尝试，或许能产生意想不到的效果呢？况且身边也有一些有效果的例子。
我的分享很长，但都是我的亲身经历，毫无保留。希望能够帮助有需要的人，只愿大家都能健康。抗癌之路还在继续，我没有放弃。
X