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从确诊肺癌晚期,到回归正常生活——记录一下自己的抗癌史

致远🙏🙏🙏 2022年04月11日

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一名34岁肺腺癌晚期患者的独白

2020年真是不平凡的一年,对于我来说,一切都是那么的突然,没有征兆,没有预感。1986年10月11日出生的我于2020年7月底确诊了肺腺癌晚期,并发生了多处转移,这无疑给了我当头一棒,真希望是一场梦而已,经过内心无数次的挣扎,想着四岁多的儿子和五个月的女儿,心想我不能倒下,我要挺住,就这样在爱的力量和坚定的信仰下开启了我的抗癌之路。
2020年四月份我开始出现了干咳,以为是天气和饮食的原因,后面吃了止咳糖浆,不见好转。又去诊所看了,医生说是慢性咽炎,吃了药也不见好转。不说话的时候不咳嗽,一说话就开始干咳,朋友们都说空调吹多了,调侃我说酒喝少了,后面还是喝了酒,啥都不忌口。那时正是妻子孕中期,而且准备买房子了,一切都在甜蜜的进行中,就这样折腾了一个月,五月份把房子也买了。还是不注意自己的干咳问题,毕竟自以为自己十多年没打过针,没去过医院,啥问题没有,家人也劝我去医院看看。我都说没事,因为除了干咳,其他症状都没有,就这样拖到了七月份。7月1日我被公司调到其他部门新的岗位,也算是升职加薪了,从买房到升职加薪再到期待小宝贝出生,这一切都是那么的美好。新部门上班一切都进行的很顺利,不过这时候肩膀后背开始出现了疼痛,咳嗽加重。7月19日来到广西壮族自治区人民医院呼吸内科门诊检查。

抽了血,拍了片,结果显示有胸腔积液,医生说这得入院作进一步复查了,一下子叫我预交8000元,我也意识到了病情的严重性,但是想到最多也是肺结核这样的病吧,反正能治愈,就这样7月20日进入呼吸内科住院了,做了血项,肺功能,支气管镜,胸水活检,免疫组化,肿瘤标志物等一系列检查,最终确诊了肺腺癌晚期。

这段时间,医生和我说叫家属来一趟,我就意识到了这不是肺结核,肯定是癌了,因为消炎药打了几天就直接撤了,问医生什么病也不说,我还是把我哥叫来了,从他脸上我也看出来了,我只是问早期还是中期,他说不确定,等待进一步检查才知道。那天晚上我彻夜难眠,也顾不上后背的引流管了,想着年幼的孩子和孕中的妻子孩子,我该何去何从,我用被子盖住了头,眼泪止不住。本来一切多么美好,一下子落入万丈深渊。房贷,昂贵的治疗费,两个孩子,加上一时半会不能上班,病情的不确定性。绝望之际,为了减轻负担,我咨询医生相关的临床试验,并报名参加然后出院等待结果。

出院回到家,我看了出院诊断结果,结果比我的想象的严重太多了,除了干咳,没有什么特别症状竟然到了各种转移。看着孕中的妻子孩子,还有年迈的母亲,我和我哥说先瞒着吧,等孩子出生后再说。家人看到我瘦了十斤,问我病情,我一再说等结果,就这样每天度日如年。咳嗽的症状还是缓解不了,妻子已经看出点什么了,这次瞒不住了,我就说中期,没什么大问题。妻子也是止不住的流泪了,各种安慰,那几天身心被折磨得无法言喻,各种压力,各种恐惧,甚至死亡。那几天都会涉及到,我能活多久?我不在了怎么办?这些问题,我总会安慰自己,总有办法的,我不能倒下,更不能一走了之。就这样每天不停的扛着,基因检测结果出来了,我刚好有ALK突变,医生说临床试验参加不了,不过也好有靶向药吃,说这突变号称钻石突变,靶向药效果好,不过比较贵,就这样喜忧参半。在这最困难的时刻,我哥借给了我五万块钱先吃靶向药阿来替尼。

吃完阿来替尼几天后,咳嗽症状慢慢缓解了,胃口也慢慢变好了。再后来咳嗽完全缓解,体重恢复到了确诊前。由于妻子还在孕中期,从云南远嫁到广西,又刚买了期房,心里承受很大的压力,我和我哥也是决定先不通过网络筹款让亲戚朋友同学同事知道,因为事发太突然,不想这样给妻子太大的压力,影响到肚子里的宝宝。由于我哥还没成家,我们一家都是住在我哥的房子里,然后我妈来带孩子,我哥说这样可以减少压力,在一起也可以相互照应。我哥帮了我很多,包括拿钱,心里疏导,部分知道我病情的朋友也都帮我祈福,给了我更加坚定活下去的信念。

       2020年8月26日开始吃盐酸阿来替尼,一盒可以吃28天,9月1日我的慢性病卡办下来,可以不用住院那些处方去国药控股药房拿药了,自费百分之三十(4500元)。本来预计是10月26日进行第一次复查,但是妻子的预产期是10月24日,时间冲突了,加上母亲不识字,新冠疫情管控很严,入院,陪护都需要做核酸。所以我和主治医生建议推迟一个月后复查,体感好医生也同意了。这段时间也没能上班,就负责儿子幼儿园接送,然后去适当运动,然后喂养在阳台留着给妻子坐月子的土鸡,晚上接完儿子就买菜做饭。晚餐过后陪妻子散步,也不可避免聊到病情,我就说体感很好,而且是钻石突变,可以把肿瘤吃没有,慢性病一样,又说自己是中期没有转移,妻子也没开始那么大压力了,我自己也充满信心。
 
    2020年10月18日凌晨一点妻子突然说肚子痛,离预产期也很近了,我立马拿着原来收拾好的待产包带着资料,和妻子来到急诊科,简单问诊后进入了待产房。凌晨5点59分我的小公主出来了,很开心,那时候是多么美好,什么病都抛之脑后了。由于生儿子的时候也是我全程陪同照顾,多少有点经验了。加上我在这里住院,流程都很熟悉,好多手续都办理得很快。这一着急,这一高兴,竟然有一天忘记吃了靶向药,幸亏还自己知道是癌症患者,立马回家拿药,煲汤来给妻子。就这样在医院熬了三个夜晚,妻女出院回家了,加上我也体感正常,感谢公司给了我25天的陪产假和500生育红包,此时的家里充满欢声笑语。
 
    2020年11月17日进行了第一次复查,肿瘤明显缩小了,医生说一切稳定,继续吃阿来替尼。
     2020年1月28日进行了第二次复查,肿瘤在原来缩小的基础上继续缩小,心包积液胸腔积液也减少,继续吃阿来替尼。
    因为妻子还在休产假中,原来因为疫情也没能回娘家看看,这次趁着休假,我1月10日送她们回了娘家。2月1日我正式回归了工作岗位,除了领导,同事都不知道我得了癌症,像往常一样快乐的工作着。
      3月2日主治医生叫我入院打骨转移针唑来膦酸,第二天也出院了,还是以往的副作用,发烧,全身无力。不过第二天我吃了布洛芬坚持上班到周末,休息了两天。总觉得肚子胀痛,便秘,我也觉得是药物副作用,会好的,没在意。直到3月8日妇女节公司下午放假搞活动,晚上聚餐。但是因为肚子胀痛厉害我没参加。后面挂了肿瘤科做了B超和拍片,显示心包积液胸腔积液。

     和主治医生反应情况后,这情况得入院。但是床位紧张,可是肚子胀痛太厉害了,呼吸困难。3月14日下午七点急诊入院。


并做了心包积液穿刺引流,当时的疼痛实在是想放弃了,加上几天没吃东西,积液引流流失了营养。吸氧我都觉得没了感觉,全身乏力,一身的汗,喝口水都奢侈。就这样一动不动的在急诊科呆了一天,后面喝了几口水,人生第一次用了尿壶。我就像一个刚出去的孩子一样被母亲照顾着,每当我想放弃的时候,我就想到家人孩子,他们也是我一直坚持下去的动力。第二天转移到了肿瘤科,还是全程躺在病床上,在肿瘤科的这几天是妻子照顾我,孩子由我妈妈照顾,只能吃奶粉了。除了引流心包积液,3月17日做完B超定位后,后背又穿刺引流胸腔积液,就这样上胸后背两根引流管,幸亏引流出来后,可以吃东西了,体力也慢慢恢复,但是引流出来的心包积液是血性的,每次引流心脏都会有点不舒服。这次对胸腔用恩度进行了灌注。如今我也能自理了,我让妻子回家看孩子了。
       很感谢咚咚提供了一个良好的平台,如今也成了我记录生活的地方。也学习到了很多有利的知识,希望各位咚友都能学到自己想要的东西,对自己和家属的治疗有所帮助。这次看到有活动,加上周末在病房也没什么治疗,自己就真实记录一下自己确诊以来的生活治疗情况。不管未来如何,我会努力做好当下,继续保持斗志,继续拥抱美好,与癌共舞,与爱同行!



34岁为何患癌(自我分析)


首先,我是没有家族遗传史的。然而34岁得了肺腺癌晚期更像是中了彩票大奖那样的概率了,但是回想起来,事有因果,我觉得我换上癌症也是有原因的,下面我将简述自己的性格,家庭环境,生活经历,生活习惯,工作经历等方面。希望对需要的人有所帮助,谢谢!!!

   
     家庭环境:我小时候生长在一个充满暴力的家庭里面。吵架、打架几乎是我每天在睡梦中醒来后听到看到的样子。我都不记得家里有多少碗,多少板凳,电风扇,黑白电视机,门框饱受迫害。说出来一点都不夸张,如果不是因为我和我哥在家,两口子都闹出人命了。扁担,手电筒(具体就不描述了)我爸流血了,不是我和哥哥冲出来,我妈可能要倒下了。感觉每天提心吊胆的活着,各种担心,有时候老爸拿我来出气,各种鞭打,惨不忍睹。因为家庭困难,我和哥哥到初中毕业都是有希望工程的好心人资助得意完成。整个屯里只有我们两兄弟是一起读完高中大学的,其他家初中毕业就去广东打工了。我哥读了五年高中,因为考上了大学,没有学费,亲戚朋友不借怕还不起,有一次去到了学校学费不够无奈继续复读。就这样我读高一,我哥还是高三,直到第五年有了国家助学贷款,学费全部贷款,圆了大学梦。我也借助助学贷款读了大学。利用假期做点兼职赚点生活费,减轻家里负担。但是经过了小时候的家庭暴力,各种摧残,各种磨难。我变得内向,自卑,不自信,我哥小学五年级就去县城读书了,加上补课很少在家,见到的暴力少很多了,我也会写信和我哥抱怨。所以到现在我和我哥感情很好,我哥也很理解我,他也很强势,包括我这次生病,利用自己的资源人脉帮了我很多。到现在我和我爸还是没有太多的话说,电话通话不超过两分钟,可能已经有心理阴影了,和我妈可以聊一小时。我记得我喝醉的时候说过我爸老是打我妈,吵架,他也承认了,这个年纪我也不恨他,当初也是为了我们两兄弟能够上学,更多的是理解。父亲一辈子的农民,作为村里那时候学历最高的人,虽然爱抽烟喝酒,但是为人纯朴,免费帮村里人写信,写报告,写春联,理发,取名字等,做了他力所能及的事情,所以在村里很受敬重。父亲身体不好,我这次的病情没告诉他,愿一切安好。

性格:小时候受到家庭环境的影响,我性格变得内向、叛逆、自卑了。所以这也让我远离广西跑去昆明读大学,我想在新的环境重新改变自己,但是这么多年来还是很难,为了帮助一个江苏的兄弟第一个学期差点因为打架而退学,因为叛逆喜欢上摇滚乐,也结识不少朋友,去酒吧差点沾上毒品,后面远离了他们。我还是比较重感情的,对人真诚,没有心机,更没有害人之心,所以到哪里人缘还是挺好的。
工作经历:俗话说性格决定命运,结合自己的亲身经历我是很赞同的。我是学的生物化工工艺,09年参加工作以来,我基本上都是从事和工厂生产一线相关工作,包括药厂,食品厂,牙膏厂。大部分还是无尘环境,也偶尔接触一些粉尘和化学试剂。最主要的就是我在酒吧工作的那段时间吧,为了帮助朋友,创业初期,我在音乐酒吧负责采购和后勤管理,不过还是避免不了熬夜和酒精的摧残,持续了半年多,这可能也是一个主要的致癌原因。工作多年,有过为了领导集体辞职,有过领导提拔我,我却推荐了别人,甘心当下手,不是我没能力,也不是怕担责。主要是我觉得如果我做的不好,会连累到他人,连累到公司,这也是我自卑不自信的体现吧,但是看着别人做的也没自己好,就这样我在那里都还是受欢迎的,无欲无争,做事认真。无奈这种性格和心里导致我一直甘愿做个安于现状的人,和我父亲一样安心的做个农民也不愿去做更大的事业。想想这些还是觉得对不起老婆和孩子,今年好不容易升职加薪,事业有点起色,也买了房子,突然来个癌症晚期,这就是所谓的冥冥中早已注定富与贫。沉默是金真是一首经典的歌曲。
生活习惯:因为小时候家里穷,从小到大就没有吃早餐的习惯,能吃饱就觉得心满意足了。所以一直到高中高考体检我都是营养不良的。因为叛逆,从高中开始偷偷抽烟了,但是一个星期能抽到三支算不错了,因为是封闭式管理,很难买烟\ud83d\ude02。抽烟一直持续到大学毕业后两年认识我妻子后戒掉了。除了早餐不吃,我饮食还算清淡,应该对致癌没多大影响。最主要是熬夜吧,熬夜是因为我喜欢看球赛,国外的联赛基本上都是晚上,特别是欧冠都是凌晨,我可以调闹钟起来看球,然后第二天继续上班,现在想想起来都可怕。就这样持续了好几年直到我儿子出生后才改掉。还有一个就是喝酒,也是从高中偷偷开始喝了,在昆明的十年时间,喝了好多白酒,喝到过失忆,有一个月23天在喝酒,想想也是恐怖,这也是一个致癌的原因。
个人感悟:事有因果,确诊以后,我自己思考了为什么自己会患上癌症,我想这上述原因都有很大的影响,而性格和生活习惯更是致命的。而性格是受家庭环境影响的心里阴影。到现在我也不抱怨,对父母也没恨意,因为他们也是为了我们好,只是他们不知道自己的一举一动影响了我的性格,甚至我的命运。既来之,则安之,坦然面对积极治疗才是当前要做的。犯错了总要付出代价的,现在也是开启了抗癌的自我救赎了。
癌症的可怕主要是在于承受疼痛的同时还要面临巨大的经济和心里压力,健康才是最宝贵的财富,身体发肤受之父母,身体是革命的本钱,希望人们爱惜自己的身体。改掉不良的生活习惯,保持良好的心态,适当的锻炼身体,保持正能量,不忘初心,心怀感恩,丰富自己人生,远离疾病,快乐生活!


这是我对自己患癌的自我分析的真实记录,由于我现在还在住院引流心包积液和胸腔积液,有些地方写的不是很通顺,写的不好多多指教。最后希望大家健康快乐每一天,谢谢!



与癌共舞 与爱同行


2020年七月底确诊肺腺癌晚期,而且多处转移。那时我的脑子就是想着我还能活多久,我在网上各种查,各种问。因为那时候我老婆孕中期五个月了,我想着我还能看到我的小宝贝出生吗?我不在了,我妻子怎么办?我不在了,房贷怎么办?我不在了,年迈的父母怎么办?白发人送黑发人?这是多么荒唐而又现实的思考。七月天还是很热,我拿棉被盖住了头,眼泪止不住的流,泪水汗水,衣服湿透了。我在想是不是误诊了,我身体也没有什么感觉,除了咳嗽,可是这想法在清晰的病理报告前显得有点挣扎。那时候自己也能自理,自己提着一个引流袋在病房和食堂来回走。短短几天我瘦了十斤,当医生说叫家属来的时候,我只能想到的就是我哥哥了,因为父母和孕中的妻子怎么承受得了这突如其来的打击。我哥给了我很大的鼓励和帮助,因为之前以为是普通的肺炎或者肺结核,我发了朋友圈。很多朋友也很关心。知道我真实病情的几个朋友有的给我寄了药,有的特意去寺庙帮我祈福,我的帮我算了命,有的给了钱,公司第一时间给了我补贴,由于疫情,不能探视。但是我还是非常感激公司和亲朋好友,一系列的帮助和鼓励心里也有了很大的鼓舞。
      2020年7月30日第一次出院了,因为面临巨大的经济压力和心里压力。我和哥哥商量报名参加临床试验,但是要等上半个多月才有结果,看是否符合入组条件,这段时间不做任何治疗,医生说可能会导致病情进展。问了我的想法,我自身感觉身体也没什么,就下定决心签字报名参加了。就这样出院在家等待结果,在妻子的一再追问下,我慢慢的说出实情,但是我说的是中期,问题不大,而且报名参加临床试验,可以减轻很多负担。尽管这样,妻子还是忍不住流泪了,我尽力的安慰,我说我现在身体不是挺好的吗,会没事的。现在的癌症不像以前了那么可怕了,想尽一切能让她冷静的想法理由,毕竟当务之急是孩子平安顺利的出生。就这样我每天接送儿子上学,安慰妻子的同时自己喝了点中药,除了不上班,还是像往常一样带娃,照顾妻子,买菜做饭,每天忙忙碌碌。基因检测结果出来了ALK融合突变,不满足临床试验的条件,不过有靶向药吃,医生说这突变的靶向药效果很好,听起来算是不幸中的大幸。因为我考虑到妻子孕中承受了很大的压力,那时候离预产期只有两个月了,现在通过网络筹款所有的亲戚朋友、同学同事都知道了,她的心里压力更大,对宝宝不好。所以我决定先借钱,网络筹款也要等到宝宝顺利出生后再考虑了,就这样我和哥哥先借了他的积蓄五万块,8月26日开始服用靶向药阿来替尼,正式开启了靶向治疗之路。

      本来医生说两个月后第一次复查的,也就是10月26日左右。但是我二宝的预产期是10月24日,时间冲突了。因为我妻子的家人都在云南,我爸身体不好在老家,我妈不识字,我得照顾妻子。由于服用阿来替尼后,不咳嗽了,体感很好。我和医生商量复查时间推迟一个月。10月18日凌晨一点肚子疼来到医院,凌晨六点我的女儿出来了,也在我就诊的医院,流程我都熟悉了,就这样迎来了我的二宝。老婆辛苦啦,公司也给了25天陪产假。在医院三天,我每天就睡五个小时,来回家里给妻子煲汤送饭,母亲负责儿子的接送,一家人都在忙忙碌碌着,我自己也忙了有一天都忘记吃药了。女儿的出生给家里带来了很多的欢乐,我的病情也控制得很好,我想着如果我没病该多好啊,这是何等的幸福。妻子出院后,坐月子的这段时间我全程照顾,和儿子出生的时候一样,又开启了我的超级奶爸模式,换尿片,煲汤,除了忙我都忘记自己是个癌症晚期病人了。好几次忘记吃药了,最后在战友的提醒下,我自己设置了闹钟。趁着不上班的时间,除了照顾家人,我还每天坚持运动,也有了一定的效果,身体感觉越来越好。自己的抗癌信心有了很大的提升,孩子的平安出生我也释放了很大的压力,接下来就是全身心投入到抗癌治疗中了。
     11月份的复查进行的很顺利,肿瘤明显缩小了,转移灶也得到了控制,一切都在向好的方向发展。就这样在治疗的同时,一边当着奶爸,接送儿子上学,买菜做饭,每天运动。直到今年的1月份,因为疫情影响,妻子有两年没回云南娘家了,想趁着产假带着孩子回去看看父母。过年又怕疫情管控太严,所以提前回去。1月10日我送他们到了昆明,小姨子刚好大学放假,一起回去娘家。我又直接返回南宁了,然后做了第二次复查,结果也是挺好的。妻子孩子不在,没那么忙了,我2月1日回去上班了,老板和同事都非常关心,老板也特意叮嘱领导叫我做点轻松的活,很庆幸遇到了好的公司和老板。因为是临近春节,为了备货,可以加班,领导也征求了我的意见,因为妻子孩子都不在,加上体感良好,我也选择了加班三小时,挣点加班费。就这样连续加班三天,一天十一个小时,八点下班,十点钟我也就睡觉了。上班期间,一切良好,春节放假回家家里也杀了年猪,乡亲们也都看不出我是生了大病了,一切想往常一样进行着。因为出了省外儿子上学要提前回来居家观察,大年初三从老家上了南宁,初四做了核酸检测,初五出发昆明,由于高速路堵车,妻子孩子堵在半路,没能赶上初六回来南宁的动车,只能退票,我又重新订了初七回南宁的动车票,并且和领导请了一天假。就这样一路折腾,初七晚上十点到了南宁。初八我又继续上班了,感觉除了忙还是各种忙,生活真心不易。遵医嘱2月底主治医生叫我入院来打骨转移针唑来膦酸,打完出院后第二天我又继续上班了,由于唑来膦酸的副作用,身体还是不太舒服,不过上完两天后到了周末,虽然吃了布洛芬但是缓解不了太多。就这样还是继续上班,直到3月8日妇女节下午公司主持看电影,晚上聚餐。但是我的疼痛加剧了,腹胀,腹痛,胸闷气短,吃胃药也不行,止痛药不管用。吃不下饭,喝口水都觉得饱了,加上便秘,真个人无比难受。第二天挂了肿瘤科做了B超,显示胸腔积液,心包积液。和主治医生沟通并预约了入院,但是病情加剧,3月14日晚上七点挂了急诊科,进抢救室紧急处理,那分钟心里还是觉得有点恐惧,吸氧输液,应该是打了类似于兴奋剂的东西。然后做了B超定位,引流心包积液,呼吸稍微好多了,但是由于几天吃不下东西,加上引流营养流失,整个人虚脱了,躺着动不了,只能勉强喝口水,就这样在急诊科躺了一天。3月15日转到了肿瘤科,这次全程坐着轮椅了,这次有了妻子的照顾,母亲背着女儿接送儿子上学,想到这些心里不是滋味。那分钟我就想着我不能倒下,我要杠住,再疼再痛也要忍着。3月16日做了ct,结果肿瘤控制的很好,积液增多的原因还找不到。当天又做了B超定位在后背做了穿刺进行胸腔积液引流,心包积液和胸腔积液轮流引流将近4000毫升。心包积液是血性的,胸腔积液是黄色的,看着有点可怕。我想这也是我瘦了七八斤的原因了,流失了太多的营养,加上几天不能进食。3月18日引流后腹胀缓解了,也吃上了东西,体力慢慢恢复了,幸亏原来还锻炼身体,不然真的杠不住。总算可以坐起来看手机,翻了自己的检查报告,发现了FDP和DD二聚体偏高,这是有血栓的情况,血栓是致命的,我急忙报告了主治医生,医生也开了抗凝血的针,这几天总算缓解了,看来平时的学习还是起到了作用。这几天还是继续引流积液,并灌注恩度。积液病理出来后,拿了白片去做了基因检测,看是不是耐药还是新增突变,也有可能是因为上次心率偏低减量的影响。目前体感良好,饮食正常,前胸后背两个引流管不好睡觉而已,体力恢复中。周末老婆带着儿子来看我了,心里感觉暖暖的,也让我重获信心,家人陪伴的感觉真好。

不知不觉这次已经住院十天了,由于病情突然,感觉自己又度过了一劫。得了癌症真是各种突发情况,以后还是多注意体感变化,及时就医。风雨过后见彩虹,希望以后越来越好。
      抗癌之路漫长,路上各种艰难,各种突发。七个多月的经历,在巨大的经济压力和心里压力面前让我学会了如何面对,如何解决。在面对疼痛时学会了忍耐和镇定。办法总比困难多,我知道以后的日子会更加艰难,更加坎坷,但是我不会放弃,只要我的家人安康,我愿意杠下所有。接下来等出院后身体恢复了差不多,就继续上班了,继续当个超级奶爸,当个抗癌斗士,为孩子树立榜样,与癌共舞!与爱同行!


   

超级奶爸的抗癌生活


 自从2020年7月底确诊肺腺癌晚期以来,我想的最多也是在各种浏览器查询最多的一个问题就是:肺腺癌晚期多处转移能活多久?
       大多数人印象中癌症晚期多处转移基本上就是宣判“死刑”了。然而对我来说也是如此,想到了那种在死亡边沿挣扎的无奈?想到家人,亲朋好友会是怎么样的感受?想到了我离去后妻子和两个小宝贝的日子怎么办?等等太多的思考和假设。刚确诊的那段时间手机不离手,各种查资料,各种恐惧却无人倾诉,因为我觉得不知如何开口,一切都是那么突然。脑子都是恐惧和迷茫,解开我疑团和心结的还是我的哥哥,包括心里的疏导,物质上帮助,精神上的鼓励。我们都是农民的儿子,穷人的孩子早当家,我和哥哥靠着别人的资助和助学贷款完成了学业,直到毕业自己工作把贷款还了。我很庆幸最危难的时候,哥哥给了我最大的帮助。兄弟齐心,其利断金,就这样我和哥哥相互沟通,相互鼓励,瞒着父亲,安慰母亲,再次顶住压力,开启抗癌之路。
     哥哥说,小时候什么苦都吃过了,人生总会遇到各种艰难,不会一帆风顺,但是我们不能向命运妥协,不能放弃,努力不一定有收获,但无怨无悔,问心无愧。即使无法挽回,也可以淡然离开。我想着这就是活着的意义。确诊的那段时间我还是自己提着引流袋自己去医院的食堂吃饭,我也开始慢慢调整自己的心态,下定决心不放弃,做最后的努力。从怎么筹钱到怎么瞒着父母和孕中的妻子,她们知道了怎么办,我都做了全面的思考和应对措施。防止家人知道后又是一连串的爆炸,我采取了从轻到重,能拖就拖的方法,即使知道就说中期。由于我体感良好,家人也都相信我,我想这就是善意的谎言吧!
        确诊第一次出院后,虽然瘦了十斤,但是除了咳嗽,体感良好。等待基因检测的时候吃了十天的中药,自身感觉还可以。每天的生活除了不上班,还是一样的接送儿子上学,偶尔接送孕中的妻子上下班,做家务买菜做饭,闲暇之余看看书调整自己的心态,学习相关的肺腺癌知识,和各种百度怎么提高免疫力。然后自己从饮食开始自我调整。基因检测结果出来虽然参加不了临床试验,但是有靶向药吃,而且靶向药效果不错,这是不幸中的大幸,一切都在往好的方向发展。

 吃着阿来替尼,咳嗽完全缓解了,胃口也很好,副作用几乎没有。皮疹自己消失了,便秘可以通过饮食解决。体感越来越好,这也让自己充满信心,家人看到希望。就这样早上送完儿子回来我就去运动了,回来吃早餐,做家务,喂鸡,吃午餐,看书,午睡,接孩子,买菜做饭,晚餐后陪妻子散步,教儿子写字,洗澡睡觉,每天忙忙碌碌很充实。之所以喂鸡是从老家带上来的土鸡给妻子坐月子用的。

这些小时候都做过了,没啥难度。就这样每天重复着,更多的是我给孕中的妻子做思想工作和鼓励,以免动了胎气。直到女儿的顺利出生,我才松了一口气,女儿给家人带来了很多的欢乐,也让我忘记了自己是个晚期的癌症病人。因为太忙经常忘记吃药,在战友的提醒下我专门设置了闹钟解决了这个问题。每天的工作就多了照顾坐月子的日子,开启了超级奶爸的生活,忙并快乐着✌。
    

 确诊后我也坚持量力而行的运动,自身感觉也有一定的效果,对心态和体质有很大的帮助。就这样一直持续到这次急诊入院才停止。

    抗癌路上各种艰难,各种突发。吃靶向药阿来替尼四个多月的时候,心率偏低,晚上睡着的时候低到四十多,平时也有五十多。因为我坚持运动心率是相对偏低的,但是医生说我这也太低了,然后偶尔我也会有点头晕,医生让我停药三天,然后减量继续吃。减量吃后第一个月复查肿瘤还是缩小,转移灶也稳定,积液都有所吸收。就这样一直减量吃到现在,直到3月2日遵医嘱入院打骨转移针唑来膦酸,发烧疼痛,吃布洛芬稍微缓解,但是疼痛还是存在,就这样出院我又直接上班了。因为之前打唑来膦酸也是这样几天就缓解了。这次不知道什么原因,疼痛一直延续,直到积液突然增多,出现血栓,最终进入急诊处理才逃过一劫。目前针对积液做了局部处理,也就是引流积液后灌注恩度,然后配合热疗辅助治疗,继续服用靶向药阿来替尼。积液增多的原因尚未找到,等待基因检测结果,也可能新增突变,也可能是减量的影响,也可能是缓慢耐药。经过十多天的入院治疗,目前体感恢复得越来越好了,也能自理了,相比之前不能上班,不能接送孩子了,辛苦了母亲和妻子。医生说过几天就可以出院了,这次请病假休养一段时间,我又开始我超级奶爸的生活了,等恢复了差不多再继续回归工作岗位,重新杠起生活的大旗,治疗、工作、生活三不误,在抗癌路上扮演更多的角色。

    

     癌症晚期之所以可怕在于身体疼痛的同时,还要承受巨大的经济压力和心里压力。特别像我这样农民家庭出生的,上有老下有小的年纪,无疑是雪上加霜。在面对疼痛时我会想办法让自己平静下来,比如想想自己的两个小宝贝,看着他们的小视频,转移注意力,感觉好多了。经济压力只能先借钱供房贷,因为还没交房卖不了,现在是住在哥哥家,等交房了就卖了再还钱人家了,下一步会通过网络筹款求助缓解一点压力,等恢复差不多了就开始上班了,或者是耐药了就可以考虑参加相关的临床试验。现在心里没有当初那么恐惧了,也不用每天去查肺癌晚期能活多久这种没有意义的事了。这次突发后我要更加严格的要求自己了,劳逸结合,沉着应对,及时就医,减轻突发情况的严重性。


这次是人生第一次坐轮椅,用尿壶,想动却动不了的无奈,疼痛难忍强忍泪水的心酸,想着母亲背着五个多月的女儿走路接送四岁多的儿子去幼儿园,太多的不忍。想着妻子早出晚归,晚上带着两个小宝贝也是辛苦。所以我内心下定决心坚持坚持再坚持,没有过不去的坎。待我出院,满血复活,继续成为那个忙忙碌碌的超级奶爸,陪伴着孩子,陪伴着家人。 

      


作为晚期的癌症患者,在抗癌的同时,我不甘心就这样为了活着而活着,只要活着的每一天我还是一个农民的儿子,我要孝敬父母,我还是一位父亲,我要言传身教做好榜样,只要身体力行,就要迈步向前。抗癌之路艰难坎坷,坚持坚持再坚持!




感恩咚咚,继续向前


去年七月底确诊,十月份加入咚咚。我是之前在天涯论坛发帖,朋友推荐的,当时对癌症一无所知也比较迷茫,就果断下载了。加入咚咚后,我学习到了很多医学知识,对自己的病情有了更直观的认识,看到咚友很多励志感人的抗癌故事。我更加坚信了自己的信念—永不放弃
       加入咚咚后,这里已经成为了我的动态朋友圈,每天关注战友的情况和分享,我也分享自己的生活和治疗。确诊一直到今年三月份,在吃靶向药阿来替尼后我的状态一直是很好的,自己治疗的同时,陪老婆坐月子,接送儿子放学,做家务。我觉得我是一位超级奶爸,除了没有超能力,其他还是和生病前一样,忙忙碌碌。
      三月份去上班后,可能是更加忙碌了,身体出现了一些情况,直到现在都没能解决。四月份入院二十多天出院,五月十三日入院至今,我的病情就像过山车一样,起起伏伏,这段时间很少在咚咚上发表动态。也收到了咚咚客服的问候,很暖心,很感动。我是觉得我病情不稳定,不想给大家带去负能量。当然这段时间病情的不稳定和医生的决策,固执,经验不足有非常大的关系。从开始抗生素半个月消炎无效,还导致炎症加重,我一度病情危急,下了病危通知书。第二种抗生素还是无效,第三次还是我建议做痰培养,药敏试验,这次抗生素有效果了。积液控制我一开始就建议用贝伐灌注,可是医生不听,四月份用恩度方案本来就失败了,这次继续用恩度,果然用了三次,继续失败,积液一发不可收拾。但是因为身体虚弱,我一度24小时吸氧,但是我心中的信念永不会改变,永不放弃。积液控制我再次强烈要求用贝伐,后面用了一次,加上顺铂。加上抗生素有效果,我体感变好了。折腾了一个月我瘦了六斤,对医生的固执我表示很无奈,主要是她不给你沟通的余地。我心中无数次祈祷自己可以拿掉氧气,早点转院,因为命运是掌握在自己手里。就这样病情危急的那几天我老婆来照顾我,吃喝拉撒全在床上,床边。我人生第一次觉得如此艰难,无助,我落泪,我内心暗暗发誓,我要调整过来,既然改变不了别人,那我要努力做好自己,我不再埋怨,不再抱怨,趁着身体好转,我努力自己下地,床边走几步,腿脚感觉没了知觉,又麻又痛,我含泪反复练习。坚持了三四天终于好了很多,甚至可以拿掉氧气几分钟了,就这样边吸氧,打着点滴做起了这康复运动。持续了一星期,我试着拔掉氧气,自己上厕所,虽然很艰难,但是我成功了,仿佛重生一般,看到厕所外边的阳光明媚,一切如此美好。
       经过了一个多月的折腾,在鬼门关走了一次,感谢一切,我恢复过来了。期间也有很多咚友发来问候和鼓励,对此表示感谢!
       通过了这段时间的经历,我深刻体会到了一个好医生对病人太重要了。前几天一个战友单发几毫米脑转,医生给她放疗三十次的方案,因为她住院费用全报销,我说瞎扯淡,这不是害人吗?我立马叫她换医院,因为伽马刀射波刀才是最佳的方案,而且一次搞定。这几天她在其他医院咨询了专家,也是和我一样的方案,希望她好运!我一直坚信好人会有好报,这次住院也深刻体会和经历了张医生所描述的医院的过度治疗和利益问题,一切如此黑暗。在此我建议战友或者家属平时多学习一些医学知识,避免相关事件的发生。肿瘤的治疗还是比较标准化了,主要还是在局部处理上,副作用预处理和处理上需要平衡。抗癌之路漫长,选择负责任,有医德的医生非常重要。
     

路漫漫其修远兮,吾将上下而求索。

抗癌之路,永不放弃!我会继续和咚咚一路感恩,继续向前!!!


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5条评论
  • 淡定阿洁

    回归生活了,继续加油!

    2022-06-26

  • 最爱小米222

    真好啊,后面回到了正常的生活轨道,鼓舞人心!

    2022-06-09

  • fbipkq

    真棒,很优秀,加油💪

    2022-05-20

  • 夜雨_

    祝一切安好,加油

    2022-05-01

  • 北京西城区肺腺麟癌晚兰_106

    好久没有来咚咚了看到你写的这篇文章非常喜欢。分析的透彻!祝你一切安好。加油

    2022-04-28

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