
老爸刚确诊肝癌晚期时,我们一家子都像被浓雾罩住,慌得辨不清方向。后来慢慢发现,有些关键的事做好了,或许能为生命多争取些时间。想把这些体会分享出来,希望能帮到刚踏上这条路的朋友,寻道长安。
最先要弄明白的是有没有手术机会。肝癌这病发展得快,能手术和不能手术,后续的路会差很远。我们当初刚确诊时,医生曾说可能只剩三个月,只因肝功能太差。可后来经过辅助治疗,竟争取到了手术机会,虽然之后还是复发了,但那台手术实实在在为我们多撑了一年多。
影像能确诊,但条件允许的话,尽量做个穿刺明确免疫组化。那些 GPC3、FGFR 之类的指标里,可能藏着后续治疗的机会,哪怕是参加针对性的临床项目,多一种方案就多一分希望。
身边不少肝癌患者家庭条件不算宽裕,我们也是如此。所以经济紧张的话,别错过有价值的临床项目,有时不花钱也能抓住治疗的机会。
尽早加入靠谱的患者群也很重要。群里都是同路人,能帮着填补信息差,少走些冤枉路。看到新入群的朋友问些基础问题,总会想起我们当初走的那些弯路,真心疼。
还有,多留意像 ASCO 这样的肿瘤大会消息。会上公布的前沿数据,往往是未来治疗指南的方向,提前了解,就像提前看到了未来的光,不用等指南更新再行动。
这条路难走,但每一步走稳了,就可能多一分底气。我们都在努力,别放弃。