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确诊皮肤t细胞淋巴瘤

张黑胖 2024年12月25日
29岁，从11月的焦虑到今天，现在保持好心态。从后背一块没有感觉的斑，到现在7-8块。准备开始全国就医
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5条评论

  • 阳光小美 哇哇莉

    积极乐观的情绪比药物还重要

    2024-12-26

  • 绿色的约定

    加油

    2024-12-26

  • 张黑胖

    单克隆。。[img:https://cos.shengwu315.com/2e446bc1-4b54-4e62-8aa7-59f49dabe760_1021x529_dongdong.jpeg]

    2024-12-25

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初治痊愈8年后复发，妈妈重新整装出发

大学刚刚毕业回家，刚下飞机被爸爸直接接去医院，路上爸爸说妈妈的病又复发了。 初治痊愈8年，我们全家都以为没事了，都松懈了。复发的这五年来，爸爸陪妈妈走遍了北上广，内退在家全职陪妈妈治疗。而我只会悔恨当初没听爸爸的话去学医，内疚自己
一水__

卵巢癌知识分享，永不言弃，为生命喝彩

分享一个故事。元宵节的那天晚上，就在大家都在吃汤圆的时候，我收到了一位老人给我发来的一张照片：一对老夫妻捧着花，幸福地依偎在一起。照片中的老太太是一位卵巢癌患者，记得去年临近过年的时候，由于没有定期复查，老太太已经复发，并且到了完全梗阻的地
小白兔也有悲伤

我和滑膜肉瘤的斗争十：只要有那么一丝希望，我都想去尝试

在协和我经历了太多，太多感情深厚的病友，不管是群里的，还是在一起治疗的，我都希望大家好好下去，希望大家的努力都有好的回报，可是在疾病面前我们真的很弱小，太多的生离死别，那段时间太多的这种情绪压抑着我。同济治疗时候的那些叔叔，协和一起奋战的病
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争九：治疗起起落落，还是想搏一搏手术

开始第六次化疗，也就是第二次pd-1联合化疗。这一次化疗状态真的不好，化疗过程胸口病灶不舒服，化疗结束的第二天整个人直接瘫倒在床，全身酸软无力，完全不想动，只有不断的补充电解质液体。化疗的副作用这次也很大，剂量的加大，让我瞬间觉得这一次有点
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争：怎么挺过化疗和免疫治疗副作用

很多人问我，我这么多化疗怎么扛过来的，其中还这么多AI，同时我出现的这些副作用大家很多人遇到过，在这里我给大家讲一下我个人的一些想法。1.对于化疗的毒副累积作用，大家一定要注意，化疗过后及时查血象，这是非常关键的，化疗过后白细胞，中性粒细胞
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争：滑膜肉瘤治疗策略分享

滑膜肉瘤治疗策略鉴于很多病友想了解更多的滑膜肉瘤治疗策略，先讲述些治疗策略方面的东西、然后结合实际进行选择，也可以参考我的个人经历结合一起看。理论结合实际更好！滑膜肉瘤好发于四肢、其次是躯干、头颈部、肺部、胸膜和腹部等位置。 一、
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争八：治疗失败，病情进展，我依然没有被打倒

第五个疗程开始化疗联合pd-1，自我感觉特别好，身体状态也很好，真的以为pd-1，一下就发挥了神奇的作用，好的状态就怕疼痛突然来临。 在家休息的某个晚上，躺在床上玩手机，胸膜突然疼痛，胸口针刺般感觉让我顿时无法动弹，紧接着心脏撕裂
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争七：我的选择，PD-1联合化疗

这里或许很多人有疑问，那么多方式，感觉走了非常规道路，既然出现肿瘤异质性了，就该放弃化疗。我也内心思考了很久，对于几个问题找了说服自己的理由； 1.为什么不选择靶向药物？靶向药有效果，转换治疗后不一样可以局部处理吗？当时的我首先对
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争六：纵隔发现肿物，这一次如何抉择？

回到武汉之后，和主治教授沟通了想法，想更积极处理病灶，后期的治疗方案也明确了，继续两周期化疗评估，然后预约手术。当一切都在有条不紊，让人不断看到希望的时候，只要按步就班的进行，就算治疗过程痛苦了些，但都是让人有期待，有方向，有目标的。就这样
羊大大

我和滑膜瘤的斗争五：我的收获+治疗方案的艰难抉择

说完胆战心惊的急性过敏经历，该说说我的一些收获了。第一次化疗就这么打完了，其实我的化疗副反应是相当严重的，到第四天IFO，下午基本就是抱着桶吐了，连着五六次吐都很正常。这一次，考虑到身上的疼痛，和各种副反应因素，决定只打4天化疗，少一天IF
羊大大

我和滑膜瘤的斗争四：可怕的急性过敏反应

当红色的脂质体阿霉素上来的时候，看着红色的液体，十多年前的呕吐情景历历在目，如梦魇般的红药水顿时让我胃如江海翻动，试着调整下自己的心态，不去看袋子，忍住让自己不要呕吐，可是当药水刚进入我身体不到一分钟，让我体会到了我与死神如此之近，因为我发
羊大大

我和滑膜瘤的斗争三：第三次转移

第三次肺部转移 2016.11月所有治疗结束，准备好好养养身体，盼着头发赶快长，然后等着过年。当时不需要治疗的感觉就是爽，没有肺部刚开始手术剧烈的疼痛，没有化疗带来的严重副反应，这个异环磷酰胺加奈达铂方案让我三次半夜直接吐进了同济
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争二：第二次转移+吐血经验总结

第二次转移 2016.7.23常规复查，等待结果总是忐忑，特别是一个结果要一个多星期才出来的，总让人担心有问题，肺部平扫ct发现原左肺上叶原手术切痕内相比四月份片子新增结节长大，35pxX20px。这能怎么办？只能马不停蹄赶快赶回
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争一：确诊+第一次转移

我想分享下我的故事，希望能提供给病友一些有用的信息，让大家少走弯路，或者在迷茫做决定的时候有一定的参考价值，愿能帮助到需要帮助的人。 确诊 我是滑膜肉瘤，2004年10月发病，我当时15岁。由于右前臂尺侧剧烈疼痛，只去武
羊大大

我的误诊、确诊、治疗路，希望给病友提个醒

腺泡状软组织肉瘤（ASPS）part1：腺泡状软组织肉瘤，一个从来没听过的疾病名字。2012年发现的（可能之前有但是没有发现），因为在右腿腘窝处，加上男人的小腿一般属于比较粗所以一直没特别注意。2013年，因为发现小腿两边大小开始有明显差别
彭大大
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肺癌晚期不去医院，咳嗽怎么能缓解

2025年09月06日

病人胆管癌多发转移，因治免疫性肺炎停了肿瘤治疗，好转后激素六颗减到五颗，两周减一颗，目前四颗，再次复查，病灶大小不变，原本体温正常在36.4-36.8之间，可近三周体温每天上午八点到十一点升高到37.2，其他时间又恢复正常，请问激素是否要增加？中性粒偏高啥原因？是免疫性肺炎反弹吗？接下来怎么治疗肺炎？是因为吃艾伏尼布的原因吗？肝部病灶增大，又该如何应对？

2025年08月31日

麻烦问下医生，母亲现在还有什么治疗办法吗，目前腹水，下肢肿胀，身体很差，皮包骨头，走路不稳，大前天黄疸住院，总胆红素 117.85，直接胆红素66.09 间接胆红素.76 谷草115 谷丙 41谷氨酰371 白蛋白29.4 碱性磷酸酶489 癌胚抗原94.5 血沉115，7月12刚做的ct，昨天又做的，看报告又长了。现在尿液黄红，大夫说还有一种ADC药物没用，效果和承受怎样，pdl1〈1.

2025年08月23日

我父亲肠癌化疗第二个周期，目前用药是奥沙利铂+卡培他滨。父亲没有食欲就打死不愿吃东西，吵架都不愿吃东西。现在因血小板下降到25停止化疗，打罗普司亭升血小板中。 请问有什么药物能减轻一点没食欲的反应吗？或者有什么有效方案能增加一点食欲吗？

2025年08月21日

我是44岁三阳，二A期，淋巴结未转移，大病历如图。第一次化疗用的表柔比星，第二次化疗想改成多柔比星脂质体，说副作用更小，反应更小。但是又担心脂质体多柔比星疗效低，很多人说容易复发。我的主治大夫说换不换都可以，我个人拿主意。想问一下多柔比星脂质体效果如何？换吗？

2025年08月19日

23年中查到左上肺腺癌，ct显示左侧膈肌抬高。pet ct显示存在淋巴结转移。24年10月进行左侧肿瘤放疗。25年4月左侧上半身呼吸不适感明显，影响睡眠。6月份进行膈肌折叠术后不适感没有减弱。术中发现新增小细胞肺癌，目前身体虚弱，无法长时间行走，以伏美替尼和依托泊苷胶囊治疗。后续如何治疗呢？可以加铂类药品吗，正在吃洛索洛芬钠止疼。

2025年08月17日
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