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复查一切顺利后开启了旅程,希望这样的时光能为我停留的多一些。
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2025年06月23日
复查一切顺利后开启了旅程,希望这样的时光能为我停留的多一些。
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初治痊愈8年后复发,妈妈重新整装出发
大学刚刚毕业回家,刚下飞机被爸爸直接接去医院,路上爸爸说妈妈的病又复发了。 初治痊愈8年,我们全家都以为没事了,都松懈了。复发的这五年来,爸爸陪妈妈走遍了北上广,内退在家全职陪妈妈治疗。而我只会悔恨当初没听爸爸的话去学医,内疚自己
2019年08月13日
一水__
卵巢癌知识分享,永不言弃,为生命喝彩
分享一个故事。元宵节的那天晚上,就在大家都在吃汤圆的时候,我收到了一位老人给我发来的一张照片:一对老夫妻捧着花,幸福地依偎在一起。照片中的老太太是一位卵巢癌患者,记得去年临近过年的时候,由于没有定期复查,老太太已经复发,并且到了完全梗阻的地
2021年08月22日
小白兔也有悲伤
我和滑膜肉瘤的斗争十:只要有那么一丝希望,我都想去尝试
在协和我经历了太多,太多感情深厚的病友,不管是群里的,还是在一起治疗的,我都希望大家好好下去,希望大家的努力都有好的回报,可是在疾病面前我们真的很弱小,太多的生离死别,那段时间太多的这种情绪压抑着我。同济治疗时候的那些叔叔,协和一起奋战的病
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜肉瘤的斗争九:治疗起起落落,还是想搏一搏手术
开始第六次化疗,也就是第二次pd-1联合化疗。这一次化疗状态真的不好,化疗过程胸口病灶不舒服,化疗结束的第二天整个人直接瘫倒在床,全身酸软无力,完全不想动,只有不断的补充电解质液体。化疗的副作用这次也很大,剂量的加大,让我瞬间觉得这一次有点
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜肉瘤的斗争:怎么挺过化疗和免疫治疗副作用
很多人问我,我这么多化疗怎么扛过来的,其中还这么多AI,同时我出现的这些副作用大家很多人遇到过,在这里我给大家讲一下我个人的一些想法。1.对于化疗的毒副累积作用,大家一定要注意,化疗过后及时查血象,这是非常关键的,化疗过后白细胞,中性粒细胞
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜肉瘤的斗争:滑膜肉瘤治疗策略分享
滑膜肉瘤治疗策略鉴于很多病友想了解更多的滑膜肉瘤治疗策略,先讲述些治疗策略方面的东西、然后结合实际进行选择,也可以参考我的个人经历结合一起看。理论结合实际更好!滑膜肉瘤好发于四肢、其次是躯干、头颈部、肺部、胸膜和腹部等位置。 一、
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜肉瘤的斗争八:治疗失败,病情进展,我依然没有被打倒
第五个疗程开始化疗联合pd-1,自我感觉特别好,身体状态也很好,真的以为pd-1,一下就发挥了神奇的作用,好的状态就怕疼痛突然来临。 在家休息的某个晚上,躺在床上玩手机,胸膜突然疼痛,胸口针刺般感觉让我顿时无法动弹,紧接着心脏撕裂
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜肉瘤的斗争七:我的选择,PD-1联合化疗
这里或许很多人有疑问,那么多方式,感觉走了非常规道路,既然出现肿瘤异质性了,就该放弃化疗。我也内心思考了很久,对于几个问题找了说服自己的理由; 1.为什么不选择靶向药物?靶向药有效果,转换治疗后不一样可以局部处理吗?当时的我首先对
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜肉瘤的斗争六:纵隔发现肿物,这一次如何抉择?
回到武汉之后,和主治教授沟通了想法,想更积极处理病灶,后期的治疗方案也明确了,继续两周期化疗评估,然后预约手术。当一切都在有条不紊,让人不断看到希望的时候,只要按步就班的进行,就算治疗过程痛苦了些,但都是让人有期待,有方向,有目标的。就这样
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜瘤的斗争五:我的收获+治疗方案的艰难抉择
说完胆战心惊的急性过敏经历,该说说我的一些收获了。第一次化疗就这么打完了,其实我的化疗副反应是相当严重的,到第四天IFO,下午基本就是抱着桶吐了,连着五六次吐都很正常。这一次,考虑到身上的疼痛,和各种副反应因素,决定只打4天化疗,少一天IF
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜瘤的斗争四:可怕的急性过敏反应
当红色的脂质体阿霉素上来的时候,看着红色的液体,十多年前的呕吐情景历历在目,如梦魇般的红药水顿时让我胃如江海翻动,试着调整下自己的心态,不去看袋子,忍住让自己不要呕吐,可是当药水刚进入我身体不到一分钟,让我体会到了我与死神如此之近,因为我发
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜瘤的斗争三:第三次转移
第三次肺部转移 2016.11月所有治疗结束,准备好好养养身体,盼着头发赶快长,然后等着过年。当时不需要治疗的感觉就是爽,没有肺部刚开始手术剧烈的疼痛,没有化疗带来的严重副反应,这个异环磷酰胺加奈达铂方案让我三次半夜直接吐进了同济
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜肉瘤的斗争二:第二次转移+吐血经验总结
第二次转移 2016.7.23常规复查,等待结果总是忐忑,特别是一个结果要一个多星期才出来的,总让人担心有问题,肺部平扫ct发现原左肺上叶原手术切痕内相比四月份片子新增结节长大,35pxX20px。这能怎么办?只能马不停蹄赶快赶回
2019年08月08日
羊大大
我和滑膜肉瘤的斗争一:确诊+第一次转移
我想分享下我的故事,希望能提供给病友一些有用的信息,让大家少走弯路,或者在迷茫做决定的时候有一定的参考价值,愿能帮助到需要帮助的人。 确诊 我是滑膜肉瘤,2004年10月发病,我当时15岁。由于右前臂尺侧剧烈疼痛,只去武
2019年08月08日
羊大大
我的误诊、确诊、治疗路,希望给病友提个醒
腺泡状软组织肉瘤(ASPS)part1:腺泡状软组织肉瘤,一个从来没听过的疾病名字。2012年发现的(可能之前有但是没有发现),因为在右腿腘窝处,加上男人的小腿一般属于比较粗所以一直没特别注意。2013年,因为发现小腿两边大小开始有明显差别
2018年08月15日
彭大大
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一文说清: 依沃西单抗适用哪些肺癌患者? 这些人群的治疗方案已经升级!
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2025年06月18日
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病人,70岁,23年四月确诊肺腺癌四期,EGGR突变,最早吃伏美18个月耐药,二次基因检测EGFR21l858r,met扩增,吃伯瑞➕伏美四个月没效,化疗卡铂➕培美➕依沃西,三次,也无效,病人不愿意在化疗,现在试卡玛➕奥西,一个月复查CEA有下降,胸水稳定,但有咳嗽,有咳血,目前停药了,该不该换药,家里备得有,280,9291,184,804.下一步应该怎么试,求指点,谢谢 回复
2025年06月19日
母亲81岁,体重40公斤,确诊免疫性肺炎,第一周让静脉40mg甲泼尼龙复查较前有吸收,第二周20mg复查较前没明显变化,右下肺还有一大片实变影,同时积液增多,第三周让口服10mg,请问考虑到第二周减得过快,效果不明显第三周让老人口服改到30mg甲泼尼龙,可以吗?医院开的醋酸泼尼松口服甲泼尼龙还是醋酸泼尼松?
2025年06月18日
病人低烧,抗生素用了十多天ct影像进展,气管镜检查ngs阴性,多学科会诊确诊免疫性肺炎,用甲泼尼龙40mg静脉输,一周后影像较前吸收,积液有减少(穿刺引流未拔管),第二周减量到20mg,一周后复查影像较前变化不明显,右下肺积液较前增加(引流管拔了六天),请问第二周甲泼尼龙剂量20mg是否减太快,是否量不够?第三周改口服激素剂量有必要回调吗回调到多大?第三周怎么服用激素更合理?要注意什么问题
2025年06月18日
肺癌,ALK突变,服用阿来替尼期间,纵膈淋巴增大压迫食管,放疗效果不大,化疗有什么好方案?
2025年06月16日
病人五月20号开始低烧,ct右下肺实变影,去年8月th6th7放疗,12月中旬肝部放疗1月结束,2月胸部ct正常,两年的英飞凡,2月增加打日达仙,双免,这次低烧十多天抗生素一直不退,30,31号两天地塞米松后停了两天,气管镜检测阴性,ct实变影增大,又打甲泼尼龙,升级抗生素,体温早上最高37.2,请问究竟考虑免疫性肺炎还是放射性还是其他,免疫性放射性肺炎怎么界定?都低烧吗?用激素体温就降,不用就烧
2025年06月06日
病人20号开始低烧,莫西沙星4天无效换头孢(罗氏芬)两天后联合拜复乐,联合用药第三天(昨天31号)因13天不退烧上了激素(地塞米松磷酸钠5mg),注射结束三个小时开始退烧,24小时后今天体温又上升到37.7度,请问1.后续激素有必要换甲泼尼龙吗?用甲泼尼龙多大剂量,老人84斤很瘦2.治疗方案要调整吗?抗生素换更高一级的吗?3.要加抗病毒的药吗如果要加用什么更好?(过去感冒用过炎琥)
2025年06月01日
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